Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus

For den som er interessert i ME-stoff så er denne absolutt verdt å lese!

ME-foreldrene

Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016.
Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus.

Ann Kristin Bakken fra ME-foreningen på Notodden ønsker velkommen til LMS Notodden Sykehus.

Vi kommer til å legge inn lysbildene fra foredraget her når de blir klare.

ME/CFS/SEID
Status 2016
Dr Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba med ME siden 2009. Hun sitter også i fagrådet til ME-foreningen. Her er vår utsendtes referat fra foredraget.

Sykdommen har mange navn, men SEID er kanskje det beste navnet så langt, fra USAs National Institute of Medicine. [Se deres rapport fra 2015]

Notodden Sykehus har hatt tilbud til ME-pasienter siden 2009.
I Notodden startet det med en ung, veldig dårlig pasient som legene ved sykehuset prøvde å hjelpe. Legene ble nysgjerrige og prøvde å finne ut mer. Slik økte de kompetansen på sykdommen og ble et av de større…

Vis opprinnelig innlegg 2 671 ord igjen

Speil, speil på veggen der…

««Jeg er i mot mobbing» -deler du fromt, og høster likes og hjerter. I neste øyeblikk publiserer du en status osende av forakt for andre mennesker – og får jammen likes fra akkurat de samme folka…»

Strikk for livet sender 1,63 tonn strikket hjelp til nyfødte på Zanzibar!

Jeg sender denne videre i håp om at det er noen strikkere som føler seg kallet. 🙂 Selv er jeg en strikke-novise, men kanskje dette er noe jeg kan klare? Vi får se.

Strikk for livet

Takket være enormt god strikkehjelp fra dere frivillige strikkere, har vi i Strikk for livet pakket og fått avgårde den største sendingen strikkede kuvøser til nå i vår 2,5 år lange historie, 1630 kilo!

Gravide kvinner i den nordlige regionen av øya Zanzibar vil med denne forsyningen få tilbud om ett sett strikket kuvøse fra dere når hun kommer til klinikken for å føde. Ett sett bestående av et par sokker, en lue, en liten genser og et teppe. Dette er nok til 13 klinikker i ett år fremover. Med en helt enorm hjelp, og takket være alle dere som sitter og strikker, har noen garnnøster á 50 gram her, og noen garnnøster á 50 gram der, blitt 1,63 tonn!

Strikk for livet babyull fås kjøpt hos Sparkjøp. 10% av kjøpesummen går til Strikk for livets arbeid.

Det er mange timer med strikking, mange gode tanker og kjærlighet, mange hender…

Vis opprinnelig innlegg 262 ord igjen

Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

Landmark har vært ute og pisset opp reviret sitt igjen. Man må jo passe på millioninntekten sin, så den ikke blir borte. ME-foreldrene har kommet med et godt svar.

ME-foreldrene

I VG (3.8.15) bekjenner Live Landmark at hun over flere år unnlot å oppsøke nødvendig legehjelp for sin ME-sykdom, visstnok på grunn av informasjon og medieutspill fra ”ME-samfunnet” og deres støttespillere. Fra pasientforeningene har hun dessuten fått den «overveldende» informasjonen at aktivitetsavpasning er bra for de fleste ME-syke. Landmark uttrykker bekymring for at pasienter som reagerer på utstrakt feilbehandling søker sammen for å få til endringer. Hun påpeker faren for polarisering, hvor de som fremmer andre synspunkt blir sett på som motstandere.

Ønsker legehjelp
Men de mange ME-pasientene vi har møtt i nettfora ønsker alle oppfølging fra offentlig lege. Jakten på en god lege er faktisk et gjennomgangstema. Aktivitetsavpasning, som en pasientforening skal ha anbefalt Landmark, er i tråd med offentlige helseråd og internasjonal forskning. Aktivitetsavpasning kan dessuten brukes sammen med kognitiv terapi. Forskningen viser at kognitiv terapi dessverre har liten effekt for flertallet av de ME-syke, men pasientforeningene anbefaler…

Vis opprinnelig innlegg 454 ord igjen

Det er nok nå, Live Landmark.

Det er virkelig nok nå. Denne anbefales!

MElivet

Jeg viser til debattinnlegget ditt i Dagens Medisin og VG på den internasjonale ME-dagen, 12. mai.

I innlegget ditt forteller du tåredryppende historier som du har blitt fortalt om barn som har blitt friske av ME når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.» Du appellerer til de stakkars syke barna og insinuerer at det er foreldrenes skyld at barna er syke, at når foreldrene har feil fokus hindrer de barna i å bli friske.

En slik mistenkeliggjøring avler flere spørsmål. Mener du at barnas sykdom sitter i foreldrenes hoder? Hvorfor tror du ikke at foreldrene ønsker barna sine friske? Tror du ikke foreldrene gjør alt som står i deres makt for å prøve å hjelpe barna sine?

Å ikke ønske barna sine friske er symptom på en alvorlig psykiatrisk diagnose. Hvilket medisinskfaglig grunnlag har du for å spre sånne mistanker?

Med dette utspillet…

Vis opprinnelig innlegg 393 ord igjen

Jeg trodde det heller ikke

Sterk og vond lesing hos fryvil.com i dag.

ME-foreldrene

Jeg trodde ikke at en 12-åring kunne bli både sjuk og sjukere av å være på skolen. At han først måtte kutte gym (han som elsket fotball!), og så stadig flere timer inntil det ikke var flere timer igjen å kutte.

Foto: pixabay

Jeg trodde ikke det var mulig at en 12-åring på noen som helst måte kunne ende opp med å ikke klare å komme seg på skolen en eneste gang på et halvt år! En 12-åring som inntil et halvt år tidligere virket tilfreds, trivdes på skolen og fikk gode tilbakemeldinger. Eller at han fortsatt – to år senere – skulle glimre med sitt fravær.

Jeg trodde slett ikke at en 12-åring som hadde utviklet seg normalt fram til han var 12 år, seks måneder, sju uker og fire dager gammel plutselig skulle virke som han hadde kraftig dysleksi og enda kraftigere dyskalkuli. At gangetabellen kunne bli borte fra…

Vis opprinnelig innlegg 386 ord igjen

Sorgtunge vinterdager

I september fortalte jeg om gleder og sorger ved det å ha en hund i huset. Vi kom oss gjennom en tøff tid og vi trodde at nå skulle det gå bedre. Dessverre gikk det ikke som vi ønsket. Tenåringen er for syk til å kunne bidra noe særlig, og jeg kjente at jeg strakk strikken lenger og lenger. Når vi i tillegg lever med en utrolig tøff forsikringssak (drømmehuset ble vårt mareritt), så ble det bare full stopp til slutt. Vår elskede, lille hundevenn måtte flytte.

Heldigvis fikk vi veldig god hjelp med å finne en passende ny familie. Teemo bor nå i en familie med en annen hund, med barn og med aktive voksne. Jeg har stadig fått bildehilsener fra turer han får være med på. Lange turer! Etter bare få dager fikk jeg vite at han bjeffer og stresser mindre, han spiser bedre og virker veldig fornøyd. Det er en stor lettelse og trøst for meg å vite at han har det så fint, og at han nå får det livet han trenger og som jeg unner han så veldig. Samtidig er jeg i en sørgeperiode som er mye tøffere enn jeg hadde ventet. Det er så utrolig vondt å miste en liten hundevenn!

Det går langsomt bedre. Det er stadig vondt, men jeg ser jo også at vi tobeinte har det litt lettere. Vi kan styre livet mer etter dagsformen, og jeg har ikke så mye dårlig samvittighet lenger. Jeg sliter bare med et intenst savn etter min lille baby… Det skal jeg klare å leve med så lenge jeg vet at det var det beste valget for oss alle tre.

ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

Det skjer mye interessant nå. Kan dette føre til at pasientgruppen blir bedre ivaretatt i helsevesenet? Jeg er forsiktig optimist.

De Bortgjemte

I den kanskje grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De forslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra…

Vis opprinnelig innlegg 951 ord igjen

2014 oppsummert

WordPress har på sedvanlig vis laget en oppsummering av mitt bloggår. Det er egentlig labre greier, men jeg poster det likevel. Så får jeg samtidig sagt TUSEN TAKK til dere som har lest og kommentert, for det setter jeg veldig pris på! ♥

Det er mye jeg har hatt lyst til å blogge om, mange ganger, i løpet av året som har gått, men det har ofte ikke kommet lenger enn til tanken. Noen ganger er det greiest sånn. Det er ikke alt det er lurt å dele med hele verden. Det var egentlig lettere den gang bloggen var lite lest og ganske anonym. Nå er den ikke spesielt anonym lenger. Noe fordi bånd blir knyttet og trukket over i andre sosiale medier, og det er helt greit. Det er ikke like greit når andre tar valget for deg, men det betyr jo bare at jeg får øse ut av meg de mer private tingene helt andre steder. Det finnes heldigvis fortsatt nok av lukkede rom på det store internett.

Dette året har ikke vært av de beste. Derfor er det veldig greit at det snart er slutt. Jeg har stor tro på at 2015 vil by på løsninger, på avslutninger og begynnelser – i det hele tatt håper og tror jeg at det nye året vil bli en skikkelig opptur! Jeg møter det med blanke ark og fargestifter, samt en liten dose panikk. Hu hei!

Takk for det gamle, folkens! ♥

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2014 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 22,000 times in 2014. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 8 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Brev til Kong Harald fra Martin og 58 andre ungdommer med ME

Dette er sterkt å lese. Så mange barn og unge lever med denne ødeleggende sykdommen, og de blir sjelden hørt. Her er mitt bidrag til at stemmen deres skal bli hørt av flere. ♥

ME-foreldrene

ME-mammas betroelser er stolte over å kunne presentere et sterkt brev til Kong Harald fra Martin på 17 år. Brevet er også underskrevet av 58 andre barn og unge med ME.

Foto: NTB Scanpix

En forkortet versjon av brevet ble lagt ut på aftenposten.no 11.12. og stod på trykk på SiD den 12.12. Der er det et viktig innlegg i den pågående ME-debatten i Aftenposten. Vi anbefaler å lese brevet i sin helhet. Både det og sitatene under er sterk lesning.

I tillegg til brevet, fikk Kongen en liste med navnene og hvor lenge de har vært syke, en liste med 47 sitater og 5 sider med bilder av de unge. Vi har valgt å fjerne personalia her. Originalen ble sendt til slottet den 7.12.2014.

Martin har viktige ting på hjertet, og vi håper at han og de andre unge får svar fra kongen.

–
Kjære Kong Harald!

Jeg skriver til Deg…

Vis opprinnelig innlegg 3 566 ord igjen