Sorgtunge vinterdager

I september fortalte jeg om gleder og sorger ved det å ha en hund i huset. Vi kom oss gjennom en tøff tid og vi trodde at nå skulle det gå bedre. Dessverre gikk det ikke som vi ønsket. Tenåringen er for syk til å kunne bidra noe særlig, og jeg kjente at jeg strakk strikken lenger og lenger. Når vi i tillegg lever med en utrolig tøff forsikringssak (drømmehuset ble vårt mareritt), så ble det bare full stopp til slutt. Vår elskede, lille hundevenn måtte flytte.

Heldigvis fikk vi veldig god hjelp med å finne en passende ny familie. Teemo bor nå i en familie med en annen hund, med barn og med aktive voksne. Jeg har stadig fått bildehilsener fra turer han får være med på. Lange turer! Etter bare få dager fikk jeg vite at han bjeffer og stresser mindre, han spiser bedre og virker veldig fornøyd. Det er en stor lettelse og trøst for meg å vite at han har det så fint, og at han nå får det livet han trenger og som jeg unner han så veldig. Samtidig er jeg i en sørgeperiode som er mye tøffere enn jeg hadde ventet. Det er så utrolig vondt å miste en liten hundevenn!

Det går langsomt bedre. Det er stadig vondt, men jeg ser jo også at vi tobeinte har det litt lettere. Vi kan styre livet mer etter dagsformen, og jeg har ikke så mye dårlig samvittighet lenger. Jeg sliter bare med et intenst savn etter min lille baby… Det skal jeg klare å leve med så lenge jeg vet at det var det beste valget for oss alle tre.

ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

Lothiane:

Det skjer mye interessant nå. Kan dette føre til at pasientgruppen blir bedre ivaretatt i helsevesenet? Jeg er forsiktig optimist.

Originally posted on De Bortgjemte:

I den kanskje grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De forslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra…

View original 951 more words

2014 oppsummert

WordPress har på sedvanlig vis laget en oppsummering av mitt bloggår. Det er egentlig labre greier, men jeg poster det likevel. Så får jeg samtidig sagt TUSEN TAKK til dere som har lest og kommentert, for det setter jeg veldig pris på! ♥

Det er mye jeg har hatt lyst til å blogge om, mange ganger, i løpet av året som har gått, men det har ofte ikke kommet lenger enn til tanken. Noen ganger er det greiest sånn. Det er ikke alt det er lurt å dele med hele verden. Det var egentlig lettere den gang bloggen var lite lest og ganske anonym. Nå er den ikke spesielt anonym lenger. Noe fordi bånd blir knyttet og trukket over i andre sosiale medier, og det er helt greit. Det er ikke like greit når andre tar valget for deg, men det betyr jo bare at jeg får øse ut av meg de mer private tingene helt andre steder. Det finnes heldigvis fortsatt nok av lukkede rom på det store internett.

Dette året har ikke vært av de beste. Derfor er det veldig greit at det snart er slutt. Jeg har stor tro på at 2015 vil by på løsninger, på avslutninger og begynnelser – i det hele tatt håper og tror jeg at det nye året vil bli en skikkelig opptur! Jeg møter det med blanke ark og fargestifter, samt en liten dose panikk. Hu hei!

Takk for det gamle, folkens! ♥

WP_20141227_15_21_50_Pro

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2014 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 22,000 times in 2014. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 8 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Brev til Kong Harald fra Martin og 58 andre ungdommer med ME

Lothiane:

Dette er sterkt å lese. Så mange barn og unge lever med denne ødeleggende sykdommen, og de blir sjelden hørt. Her er mitt bidrag til at stemmen deres skal bli hørt av flere. ♥

Originally posted on ME-mammas betroelser:

ME-mammas betroelser er stolte over å kunne presentere et sterkt brev til Kong Harald fra Martin på 17 år. Brevet er også underskrevet av 58 andre barn og unge med ME.

Foto: NTB Scanpix Foto: NTB Scanpix

En forkortet versjon av brevet ble lagt ut på aftenposten.no 11.12. og stod på trykk på SiD den 12.12. Der er det et viktig innlegg i den pågående ME-debatten i Aftenposten. Vi anbefaler å lese brevet i sin helhet. Både det og sitatene under er sterk lesning.

I tillegg til brevet, fikk Kongen en liste med navnene og hvor lenge de har vært syke, en liste med 47 sitater og 5 sider med bilder av de unge. Vi har valgt å fjerne personalia her. Originalen ble sendt til slottet den 7.12.2014.

Martin har viktige ting på hjertet, og vi håper at han og de andre unge får svar fra kongen.

-
Kjære Kong Harald!

Jeg skriver til Deg…

View original 3 566 more words

ME-gåten er løst!

Lothiane:

En utrolig god sammenfatning av alt som har vært av ME-diskusjoner i media (og sosiale medier) i den siste tiden. Les! :-)

Originally posted on MElivet:

ME-pasienter verden over jubler. Endelig er ME-gåten løst.

Overraskende nok er det en fotballspiller, Arild Berg, som har løst gåten. Og behandlingen er overraskende enkel: ME-pasienter må slutte å begeistre seg over fotball og begynne å anstrenge seg litt.

Det er ennå usikkert om alvorlighetsgraden av sykdommen har sammenheng med hvor mye man begeistrer seg over fotball – f.eks. har undertegnede vært alvorlig rammet i 5 år og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har ikke tenkt på fotball mer enn tre ganger de siste 10 årene. Andre som er mildere rammet har vært begeistret over fotball langt oftere. Det er mulig det er selve begeistringen som fører til ME og da har jeg nok mer på samvittigheten.

Det utrolige med dette gjennombruddet er at Arild Berg ikke har medisinsk utdannelse. Og til tross for dette har han helbredet et titalls mennesker.
De vitenskapelige metodene hans…

View original 712 more words

Jeg har lest litt igjen, da.

Før leste jeg nesten bare krim, grøss og gru. Etter et lite rendezvous med Jo Nesbø mista jeg helt lysten til å gi meg selv flere jævlige bilder på netthinnen, så jeg sjekket ut bibliotekets fiffige app for lån av ebøker til iPad’en min.

Etter det har jeg faktisk lest flere bøker som ikke hører til krimsjangeren, og det går jo helt fint. Skulle du ha sett.

Om du har veldig lyst til å se hvilke bøker jeg har lest, så er oversikten over 2014-bøkene her.

Gyldendal_Henriksen_Harpesang_omslagAv de bøkene jeg har lest vil jeg gjerne trekke fram den foreløpig sist fullførte, nemlig Levi Henriksens Harpesang. Det er vanskelig å beskrive boka, så jeg rapper heller litt fra det som står bakpå:

Det er himmelsk sang plateprodusenten Jim Gystad en bakrusmorgen får høre i Vinger kirke. Stemmene fra benkeraden bak ham formelig løfter ham inn i evigheten, bort fra den trauste liksombluesen som han til daglig prøver å puste liv i. Og for første gang på lenge slipper meningsløsheten taket. Det er De Syngende Søsken Thorsen som befinner seg i forsamlingen. I forgangne år har de turnert USA og solgt hundretusenvis av plater, singler med titler som «Det er mitt kors å bære» og «Tretti sølvpenger oppå vår Faders bibel». De fant alle tre kjærligheten. De mistet den. Og de opptrer ikke mer. Etter dette er Jims liv egentlig bare fylt av én ting: Han vil vekke sangen til live hos De Syngende Søsknene Thorsen. Han blir satt på de vanskeligste prøver. Og det vanskeligste av alt: å bringe kjærligheten tilbake i livet deres igjen.

Det er en utrolig fin bok. Anbefales!

monstermennskeEllers har jeg lest Monstermenneske av Kjersti Annesdatter Skomsvold. Det er en ganske merkelig bok, faktisk noe av det merkeligste jeg har lest. Første del var sterk å lese, fordi den beskriver det å være sterkt rammet av ME. Så handler boka mest om en forfatters kamp for å få skrevet og utgitt en bok. Jeg gikk selv en gang med en forfatter i magen. I hvert fall trodde jeg det. Så langt har det ikke ført til annet enn ymse blogginnlegg. Etter å ha fulgt med på andre som skriver bøker, så frister det egentlig ikke så mye lenger. Som jeg har sagt før; det er helt greit for noen må jo faktisk lese bøkene også, og jeg liker veldig godt å lese. Men tilbake til Monstermenneske: Det er en slags metabok. Hun skriver om å skrive, skriver en bok om å utgi en annen bok. Det er innmari snodig, og deler av det ble litt for omstendelig for meg. Andre deler er innmari fine, spesielt den første delen, som sagt. Den er både vakker og vond! Det Monstermenneske gjorde med meg er at jeg fikk lyst til å lese boka hun ga ut først, nemlig Jo fortere jeg går, jo mindre er jeg. Så det er en plan.

 

Gyllen tale

Om du har levd omtrent like lenge som meg (eller lenger), så husker du muligens en morsom tv-serie med det snodige navnet «Pantertanter«? Originalnavnet er The Golden Girls, og serien handler om fire nokså voksne kvinner og deres liv. Serien gikk på TV i USA fra -84 til -92. I Norge var det TV3 som viste den fra -89 til -97.

goldengirls

For en god stund siden så jeg et klipp fra serien, og ble veldig overrasket over at M.E. blir nevnt. Det vil si, det kalles Chronic Fatigue Syndrome i USA, så det er CFS-navnet som blir brukt.

I dag så jeg klippet på nytt. Jeg bestemte meg for å sjekke litt, for jeg tenker at det neppe er helt tilfeldig at en av hovedpersonene har ME. Og ganske riktig, Susan Harris, en av skaperne av tv-serien, er selv ME-syk og skrev det inn i serien hos en av hovedpersonene.

Ettersom jeg synes dette klippet er så bra, og at jeg tenker at det faktisk kan være allmenngyldig, for det er mange som har dårlige møter med sine leger, der de ikke blir lyttet til eller tatt på alvor, så deler jeg klippet med dere her. Og siden teksten er viktig og jeg ikke fant den gjengitt i tekst noe sted på nett, så har jeg skrevet den ned for dere. :)

Dorothy: -Doctor Budd?

Doctor: -Yes..?

Dorothy: -You probably don’t remember me, but you told me I wasn’t sick. You remember? You told me I was just getting old.

Doctor: -Sorry, I really don’t…

Dorothy: -Remember. Maybe you’re getting old?  That’s a little joke.

Well, I’ll tell you, dr. Budd, I really am sick. I have Chronic Fatigue Syndrome, that is a real illness, you can check with the Center for Disease Control.

Doctor: -Oh. Well, I’m sorry about that.

Dorothy: -Well, I’m glad! At least I know I have something.

Doctor: -I’m sure. Well, nice seeing you.

Dorothy: -Not so fast. There are some things I have to say. There are a lot of things I have to say. Words can’t express what I have to say! What I went through, what YOU put me through… I can’t do this in a restaurant.

Doctor: -Good.

Dorothy: -But I will!

Woman: -Louis, who is this person?

Doctor: -Look, miss…

Dorothy: -Sit! I sat for you long enough. Doctor Budd, I came to you sick. Sick and scared. And you dismissed me. You didn’t have the answer, and instead of saying I’m sorry, I don’t know what’s wrong with you, you made me feel crazy like I had made it all up. You dismissed me! You made me feel like a child, a fool, a neurotic who was wasting your precious time. Is that your caring profession? Is that healing? No one deserves that kind of treatment, doctor Budd, no one!

I suspect had I been a man I’d be taken a little bit more serious, and not told to go to a hair dresser.

Doctor: -Look, I’m not going to sit here anymore…

Woman: -Shut up, Louis!

Dorothy: -I don’t know where you doctors lose your humanity, but you lose it. You know, if all of you at the beginning of your careers could get very sick and very scared for a while, you’d probably learn more from that than anything else. You better start listening to your patients. They need to be heard. They need caring. They need compassion. They need attending to. You know, someday doctor Budd, you’re going to be on the other side of the table, and as angry as I am and as ANGRY as I always will be, I still wish you a better doctor than you were to me.

Engang kretse jorden. Komme frisk hjem.

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 101 andre følgere