ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

Det skjer mye interessant nå. Kan dette føre til at pasientgruppen blir bedre ivaretatt i helsevesenet? Jeg er forsiktig optimist.

De Bortgjemte

I den kanskje grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De forslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra…

Vis opprinnelig innlegg 951 ord igjen

Reklame

Gyllen tale

Om du har levd omtrent like lenge som meg (eller lenger), så husker du muligens en morsom tv-serie med det snodige navnet «Pantertanter«? Originalnavnet er The Golden Girls, og serien handler om fire nokså voksne kvinner og deres liv. Serien gikk på TV i USA fra -84 til -92. I Norge var det TV3 som viste den fra -89 til -97.

For en god stund siden så jeg et klipp fra serien, og ble veldig overrasket over at M.E. blir nevnt. Det vil si, det kalles Chronic Fatigue Syndrome i USA, så det er CFS-navnet som blir brukt.

I dag så jeg klippet på nytt. Jeg bestemte meg for å sjekke litt, for jeg tenker at det neppe er helt tilfeldig at en av hovedpersonene har ME. Og ganske riktig, Susan Harris, en av skaperne av tv-serien, er selv ME-syk og skrev det inn i serien hos en av hovedpersonene.

Ettersom jeg synes dette klippet er så bra, og at jeg tenker at det faktisk kan være allmenngyldig, for det er mange som har dårlige møter med sine leger, der de ikke blir lyttet til eller tatt på alvor, så deler jeg klippet med dere her. Og siden teksten er viktig og jeg ikke fant den gjengitt i tekst noe sted på nett, så har jeg skrevet den ned for dere. 🙂

Dorothy: -Doctor Budd?

Doctor: -Yes..?

Dorothy: -You probably don’t remember me, but you told me I wasn’t sick. You remember? You told me I was just getting old.

Doctor: -Sorry, I really don’t…

Dorothy: -Remember. Maybe you’re getting old?  That’s a little joke.

Well, I’ll tell you, dr. Budd, I really am sick. I have Chronic Fatigue Syndrome, that is a real illness, you can check with the Center for Disease Control.

Doctor: -Oh. Well, I’m sorry about that.

Dorothy: -Well, I’m glad! At least I know I have something.

Doctor: -I’m sure. Well, nice seeing you.

Dorothy: -Not so fast. There are some things I have to say. There are a lot of things I have to say. Words can’t express what I have to say! What I went through, what YOU put me through… I can’t do this in a restaurant.

Doctor: -Good.

Dorothy: -But I will!

Woman: -Louis, who is this person?

Doctor: -Look, miss…

Dorothy: -Sit! I sat for you long enough. Doctor Budd, I came to you sick. Sick and scared. And you dismissed me. You didn’t have the answer, and instead of saying I’m sorry, I don’t know what’s wrong with you, you made me feel crazy like I had made it all up. You dismissed me! You made me feel like a child, a fool, a neurotic who was wasting your precious time. Is that your caring profession? Is that healing? No one deserves that kind of treatment, doctor Budd, no one!

I suspect had I been a man I’d be taken a little bit more serious, and not told to go to a hair dresser.

Doctor: -Look, I’m not going to sit here anymore…

Woman: -Shut up, Louis!

Dorothy: -I don’t know where you doctors lose your humanity, but you lose it. You know, if all of you at the beginning of your careers could get very sick and very scared for a while, you’d probably learn more from that than anything else. You better start listening to your patients. They need to be heard. They need caring. They need compassion. They need attending to. You know, someday doctor Budd, you’re going to be on the other side of the table, and as angry as I am and as ANGRY as I always will be, I still wish you a better doctor than you were to me.

Jakten på biomarkører

Jeg kom nettopp over en liten 3-minutters video, som på vakkert og enkelt vis forklarer en studie fra 2009; Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients, but not in normal subjects. (Light, White, Hughen, Light) Den viser også med all tydelighet hvor ekstremt en ME-syk reagerer på aktivitet.

Her er videoen:

Det ser ut som de har gjort en lignende undersøkelse i 2012; Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrom and Fibromyaligia Syndrome. (Light, Bateman, Hughen, Vanhaitsma, White, Light.)

Konklusjon: «At least two subgroups of patients with CFS can be identified by gene expression changes following exercise. The larger subgroup showed increases in mRNA for sensory and adrenergic receptors and a cytokine. The smaller subgroup contained most of the patients with CFS with orthostatic intolerance, showed no postexercise increases in any gene and was defined by decreases in mRNA for α-2A. FM-only patients can be identified by baseline increases in three genes. Postexercise increases for four genes meet published criteria as an objective biomarker for CFS and could be useful in guiding treatment selection for different subgroups.»

3 strikes

For en tid siden var jeg på et møte i den lokale ME-foreningen, og der skulle Jørgen Jelstad holde foredrag for oss. En veldig god grunn til å delta! Dessverre hadde NSB store problemer den dagen, men det ordnet seg heldigvis, og Jørgen kom omsider fram til oss kunnskapstørste på landsbygda. 🙂

Jørgen Jelstad gjør seg klar til å holde foredrag for Norges ME-forening i Hedmark og Oppland.

Jeg har jo lest boka hans, og følger med på bloggen innimellom, så det var mye som var kjent stoff. Ekstra spennende ble det da han gikk inn på hva som skjer på forskningsfronten. Det er sånne ting som gir meg håp og gjør at det er litt lettere å holde ut med sykdommen. Det å vite at noe skjer, at det er noen som bryr seg og som prøver alt de kan å finne ut hva og hvorfor, det betyr innmari mye.

Ian Lipkin ble nevnt. Han er en stor forsker, kanskje den aller største på sitt felt, som er så komplisert at jeg ikke helt vet om jeg greier å formidle det selv. Ifølge Wikipedia er mannen professor i epidemilogi, nevrologi og leder for et forskningslaboratorie som jobber med infeksjoner og immunitet. Norges ME-forening kaller han «virusjeger», og det er kanskje det like greit. 🙂 Dr. Lipkin er i hvert fall en anerkjent og svært dyktig forsker, og han har interessert seg for ME i lengre tid.

Jørgen Jelstad fortalte om en teori dr. Lipkin har, noe han kaller «three strikes». Det betyr at han mener det er tre ting som må være tilstede, for at ME skal utvikles. Det første er en sårbarhet i genene, altså noe medfødt. Det andre er en miljøfaktor (smitte, infeksjon o.l.). Det tredje er timingen, altså at man blir utsatt for smitte/infeksjon på et uheldig tidspunkt. Det kan være at man akkurat da er i en veldig stressende livssituasjon, eller at kroppen er nedkjørt av andre årsaker.

Altså: Alle disse tre faktorene må være tilstede samtidig, for at man skal bli ME-syk.

Det var som om noe ramlet på plass i hodet mitt da jeg hørte Jørgen fortelle om dette. Så enkelt, så selvsagt..! (Men det er altså kun en teori foreløpig.)

Jeg har jo tenkt på det mange ganger i de 15 årene jeg har vært syk, at det var mye vanskelig som skjedde i livet mitt i perioden før jeg ble slått ut av en kraftig infeksjon. Kunne det ha en sammenheng? Perioden -95 til -99 var ekstremt tøff. Stressfaktorene var mange, men jeg var frisk. Det var først i -99 at det toppet det seg, da jeg fikk en kraftig virusinfeksjon (eller muligens to). Fra en dag til en annen ble livet mitt endret, det var som en bryter ble vippet over og noe hadde forandret seg i kroppen min. Selv om flere av stressfaktorene ble ryddet opp i etter hvert, så forble jeg syk.

Derfor stemmer «three strikes»-teorien så veldig godt med hvordan jeg selv har opplevd å bli syk, og det gir meg også en forklaring på hvorfor jeg ikke har blitt frisk igjen. Og – ikke minst – hvorfor så mange familier har flere ME-syke.

Eva Stormorken i Norges ME-forening har skrevet en god og lettfattelig artikkel om det dr. Lipkin og hans kolleger jobber med.

Jørgen Jelstad har også en bloggpost om dr. Lipkin; Toppforsker på barrikadene for ME-forskning. Der kommer det fram at det er stor mangel på økonomiske midler til slik forskning.

Jeg håper dr. Lipkin & co. finner midler nok til å fortsette forskningen sin, og at det går fort. For i Norge i dag er det mange familier med både ME-syke barn og foreldre, og flere av disse blir utsatt for rene terroren fra helsevesenet og andre «vesen». Jeg vet ikke hvor mange jeg har hørt om som har blitt meldt til barnevernet, fordi det blir påstått at moren sykeliggjør barna sine, eller som blir latterliggjort og hånet av leger, som ikke tror på at de eller barna deres er syke. Det pågår ufattelige overgrep fra dem som skal hjelpe, men de færreste hører noe om det.

Må den dagen snart komme, at vi har en måte å påvise sykdommen på, som ikke lenger gir rom for å mistro pasienter. Da er det forhåpentligvis en del fordomsfulle (og historieløse) mennesker, som tar seg en tur i tenkeboksen. For min del er jeg ikke større enn at jeg håper det er noen hoder som ruller. Billedlig talt, selvsagt.

Under arbeidet med bloggposten forsto jeg plutselig at det er flere forskningsprosjekter på gang, som handler om mye av det samme. Det som sto i artikkelen hos ME-foreningen er følgende:

«Dr. Barao undersøker om personer med ME har polymorfismer – uvanlige gen- formasjoner – som kan vise seg å være nøkkelen til det foreligger en redusert sannsynlighet for at disse immuncellene responderer som de skal på virus og andre trusler. Det immunologiske ’mangelen’ som mange mennesker har snakket om når det gjelder ME, kan finnes her. Vi kjenner alle til det besværlige drepecelle-problemet ved ME, men denne studien kan bidra til å besvare problemene med B-cellene som nylig ble oppdaget i en tysk studie – og kanskje til og med kaste lys over hvorfor rituximab virker hos noen ME-pasienter.

Dette er den første delen av et tredelt prosjekt som kan ende opp med legemidler for ME. Når genetiske forandringer er identifisert, kan de sammenholdes med funn som viser immunforstyrrelser. Hvis dette holder stikk, er tiden inne for å lete etter legemidler som kan fikse problemet. To slike legemidler er for tiden under utprøving i kliniske forsøk.»

Her kan du støtte dette prosjektet hos Simmaron Research. Husk å velge «Scientifically Redesigning ME/CFS» i valget om hvem du donerer til.

Jørgen Jelstad skriver om et annet viktig prosjekt, i regi av dr. Lipkin, som også trenger støtte:

Men Lipkin ønsker så gjerne å gå videre, og han ønsker å finne ut av om mikrobiomet kan være en nøkkel til sykdommen. Mikrobiomet er enkelt sagt økosystemet av bakterier, virus og andre mikroorganismer som lever inne i kroppen vår – de aller fleste i mage- og tarmsystemet. Der ligger også utgangspunktet for mye av immunsystemet vårt. Mikrobiomet er i ferd med å bli et stadig hetere tema i den medisinske forskningsverdenen, og Lipkins forskergruppe er helt i verdenstoppen på feltet. Han tror det også hos ME-pasienter vil finnes flere svar i dette systemet.

Les mer om: The Microbe Discovery Project. Dersom du ønsker, kan du støtte prosjektet økonomisk her.

Uansett om du har mulighet til å donere, så håper jeg mange vil hjelpe til å spre informasjon om disse interessante studiene, for dette gir håp! 🙂

Australsk forsker om ME

Det ligger en interessant artikkel hos Norges ME-forening, som viser at det faktisk skjer noe positivt på forskningsfronten – som gir håp om at det blir tilgjengelig en diagnostisk test om ikke altfor lenge.

ME-forskerteamet som jeg leder, har funnet betydelige endringer i hvite blodceller hos ME-pasienter. Hvite blodceller er viktige fordi deres jobb er å bekjempe infeksjoner, virus og bakterier. Vi har funnet ut at de hvite blodcellenes funksjonsevne er betydelig svekket, og vi har også funnet betydelige endringer i enkelte gener som kontrollerer de hvite blodcellene. Samlet sett tyder disse funnene på at disse hvite blodcellene kan være involvert i det som går galt ved ME (patologien). Videre gir disse funnene håp om at vi raskt kan klare å identifisere ME-pasienter ved å påvise disse endringene, særlig fordi det for tiden ikke finnes noen diagnostisk test for ME.

(…)

I de kommende 12 måneder har jeg noen store mål fordi jeg ønsker å etablere Australias første hjerne- og biobank for ME-pasienter. Dette vil gjøre det mulig for at forskningen kan gå fremover svært raskt, etter som forskere vil få adgang til vev for å undersøke potensielle endringer i disse vevene og hvordan forstyrrelser i vevene kanskje kan være en nøkkel i utviklingen av ME. Dette kan igjen føre til kliniske forsøk i de kommende år.

Lest resten hos Norges ME-forening.

ME-mødre ber Helsetilsynet vurdere pliktbrudd ved Rikshospitalet

Mange ME-syke har opplevd å bli møtt med mye uforstand og lite respekt i helsevesenet. Det er ille. Spesielt ille mener jeg dette blir når det gjelder ME-syke barn. Dessverre er de ikke unntatt å møte manglende forståelse, og til tider skadelig behandling. Mange blir sendt til Rikshospitalet i Oslo, ettersom de har ansvaret for kompetanseheving/-spredning for denne pasientgruppen. Deres syn er sterkt preget av den psykososiale modellen, og teorien om vedvarende stressrespons virker å ha blitt fasit, og ikke èn mulig teori.

57 mødre til ME-syke barn, har gått sammen om å sende et brev til Helsetilsynet, der de ber om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom.

For interesserte legger jeg brevet ut i sin helhet her:

57 mødre til ME-syke barn
ved representantene
(representant 1) og
(representant 2)

29.juli 2013

Statens Helsetilsyn
postmottak@helsetilsynet.no

Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom

Mange familier med ME-syke barn har lenge vært bekymret for utredningene som gjøres og behandlingsrådene som gis hos CFS/ME-teamet for barn og ungdom på Rikshospitalet. Bekymringen gjelder i høy grad også de holdninger og råd teamet kommuniserer til helsepersonell landet over. Familier med ME-syke barn står i en krevende situasjon og er derfor svært sårbare. Det er bakgrunnen for at vi velger å sende dette brevet i fellesskap.

Vi er alle mødre til barn som utredes for eller er diagnostisert med ME, G93.3, eller med diagnoser som ofte brukes ved tilsvarende symptomer. Flere av mødrene som har stilt seg bak brevet har personlige erfaringer med utredningene i CFS/ME-teamet for barn og ungdom. Andre har møtt holdningene og rådene fra teamet i andre sammenhenger, f eks i lokalt helsevesen, lokalt hjelpeapparat, hos PPT og skolene.

Vi vil understreke at mange ME-syke barn og deres familier føler seg godt mottatt av teamet, særlig av enkeltpersoner i teamet. Dette gjelder også noen av mødrene som står bak dette brevet. De deler likevel bekymringene som reises her.

Utredningene i CFS/ME-teamet for barn og ungdom

I forhold til utredningene kjenner vi dessverre til tilfeller hvor:

• Utredningene ikke i tilstrekkelig grad tar hensyn til den syke

Programmet er ofte for krevende og det tilrettelegges ikke for tilstrekkelig hvile mellom programpostene. Programmet for utredningen kan dessuten være uforutsigbart, hvilket i seg selv er en påkjenning. Flere av våre barn har blitt sykere etter å ha blitt utredet på Rikshospitalet.

• Både det syke barnet og foreldrene opplever mangel på respekt

Dette inkluderer manglende respekt og interesse for barnets og familiens opplevelse av sykdommen. Mange føler seg overkjørt av leger og annet helsepersonell. Dette gjelder særlig i tilfeller hvor pasient eller foreldre setter spørsmålstegn ved hypotesen om vedvarende stressrespons som årsaksforklaring ved ME. En del helsepersonell tilknyttet enheten kan i slike sammenhenger oppleves arrogante og noen ganger som direkte ubehagelige.

Mange ME-syke barn har over lang tid opplevd å bli sykere etter å ha blitt møtt med råd som tar utgangspunkt i psykiske forklaringsmodeller for ME. De vil bli friske, så sammen med familien leter de seg frem til andre forklaringsmodeller og behandlingsopplegg som de opplever at passer bedre for dem. Dette er ofte behandlingsopplegg, symptomlindring og mestringsstrategier som tar utgangspunkt i ME som en somatisk sykdom. Pasientene forventer både forståelse og interesse for dette hos CFS/ME-enheten for barn og unge. Når interessen uteblir eller erfaringene rett og slett avfeies, er opplevelsen i en del tilfeller traumatisk og en betydelig tilleggsbelastning.

• Diagnostiseringen kan fremstå som feil og/eller uforståelig

Det settes ofte en psykiatrisk diagnose – eller en diffus diagnose – eller det gis ingen diagnose selv om barnets symptombilde stemmer med strenge sykdomskriterier for ME og man ikke har funnet en annen forklaring på symptomene. Barn og unge opplever faktisk å få en psykiatrisk diagnose uten at det er påvist psykiske problemer – gjerne tross protester fra både foreldre og barn, som ikke opplever at symptomene har en psykisk forklaring. Det oppleves både uhensiktsmessig og belastende å bli gitt en psykiatrisk diagnose når man ikke har psykiske problemer.

Det kan virke som om enheten ofte setter en psykiatridiagnose hvis barnet har syknet inn uten en forutgående infeksjonssykdom eller fordi barnet ble sykt i puberteten. Mange ME-syke opplever at sykdommen utvikler seg over tid. Vi har ikke funnet forskning som indikerer at disse pasientene, forutsatt diagnostisering etter strenge kriterier, har større psykiske utfordringer enn de som utvikler sykdommen direkte i etterkant av en infeksjonssykdom. Taylor og Jason påviser faktisk det motsatte i “Sexual abuse, physical abuse, chronic fatigue, and chronic fatigue syndrome: a community-based study” fra 2001. Se link i slutten av dette brevet.

Sykdomskriteriene brukt ved utredning oppleves også som uklare, upresise og for vide. Det har vært vanskelig å få presise svar på hvilke kriterier enheten legger til grunn når de diagnostiserer ME. På direkte spørsmål skal lederen av CFS/ME-teamet ha svart «Vi tar litt herfra og litt derfra og resten på skjønn». Vi er bekymret for at pasienter som ikke tilfredsstiller strenge kriterier som Canadakriteriene og de nye konsensuskriteriene får diagnosen ME. Vi er også bekymret for at pasienter som tilfredsstiller strenger kriterier får andre (sekke-) diagnoser. En blandet pasient-gruppe øker både kompleksiteten og forvirringen når man skal finne frem til egnede behandlings-måter.

Helsedirektoratet skriver på sine nettsider, under kapittelet om ME/CFS og diagnostisering (/www.helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/cfs-me/diagnosekriterier/Sider/default.aspx): «Alle kriteriene understreker betydningen av en grundig gjennomgang av pasientens sykehistorie.» Flere av pasientene som har vært til utredning ved avdelingen opplever at sykdomsbildet i sin helhet ikke blir tilstrekkelig utredet og at psykiatri tillegges uforholdsmessig stor vekt.

Vi viser også til den nylig avsluttede (mai 2013) Invest in ME-konferansen i London, hvor bl.a. infeksjoner og immunsystem var i fokus. Se link i slutten av dette brevet. Voksne med ME blir møtt med en biomedisinsk sykdomsforståelse på OUS. Det er sterkt urovekkende at denne forståelsen ikke synes å være til stede hos CFS/ME teamet for barn og ungdom.

• Urealistiske forventninger om tilfriskning medfører anbefaling og press om gjentatt utredning, gjerne med utgangspunkt i psykosomatiske forklaringsmodeller

Mange ME-syke barn og unge får beskjed fra teamet om at de aller fleste i løpet av forholdsvis kort tid blir helt friske av sykdommen. Men ME er oftest en langvarig sykdom hvor et mindretall blir helt friske og risikoen for tilbakefall synes å være livsvarig. Det finnes lite forskning på dette, men Dr David S. Bell sin oppfølging av hvordan det gikk med «Lyndonville-barna» (ref et større ME-utbrudd nær Lyndonville NY, USA) etter 25 år viser at 20% fortsatt var alvorlig syke. Drøyt 70% hadde en god del symptomer og mindre enn 10% var helt friske. Se link til referat fra Invest in ME konferansen i London mai 2011. Se også link til «Hva er ME/CFS?» hvor prognoser diskuteres.

Det kan selvsagt være aktuelt med fornyet utredning av barn og unge som ikke blir bedre av ME, særlig siden det er en mulighet for at annen alvorlig sykdom er blitt oversett tidligere. Utredningen bør imidlertid ta utgangspunkt i at manglende tilfriskning er ganske normalt. Langvarig sykdom er ikke i seg selv en indikasjon på psykiske problemer, uheldige familierelasjoner eller sykdoms-fremkallende adferd hos foreldre, slik enheten i noen tilfeller ser ut til å legge til grunn. Ved en evt fornyet utredning må man fortsatt vise respekt for både pasient og foreldre. Dessuten MÅ man ta tilbørlig hensyn til belastningsintoleransen, som jo er sykdommens sentrale symptom. Det betyr bl.a. at utredningen må gjøres kortest mulig. Utredningen må også gjøres i samarbeid og forståelse med pasienten og foreldrene. For å oppnå dette må man må praktisere full åpenhet om arbeidshypoteser og mål for utredningen, og relevante somatisk orienterte problemstillinger må tas på alvor og utredes på en overbevisende måte.

• Man «presses» til å bruke et behandlingsopplegg kalt gradert aktivitetstilpassing

Enheten anbefaler – tidvis ganske sterkt – bruk av gradert aktivtetstilpasning for barn og unge med ME. Dette innbefatter en plan og en skjematikk som skal følges opp av lokalt helsepersonell, gjerne en fysioterapeut. Behandlingen oppleves dessverre ofte mer som en belastning enn som hjelp. Se vedlagte kopi av høringsuttalelse fra 27 mødre til ME-syke barn av 31.12.2012. Vi har heller ikke funnet dokumentasjon som viser at behandlingen har positiv totaleffekt.

Gradert aktivitetstilpassing bygger på en kombinasjon av kognitiv terapi (CBT) og gradert trening (GET). Begge disse behandlingsformene kommer dårlig ut i pasientenes vurderinger av hvilke behandlingstiltak som er nyttige. Se vedlagte utdrag fra rapporten «Managing my ME» og vedlagte brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt bortgjemt?». Se også vedlagte kronikk «Kognitiv svikt i ME-debatten» av Jørgen Jelstad som ble publisert i Dagens Medisin 10/2013.

Det kan dessverre være vanskelig å stille spørsmål ved behandlingsopplegget, siden motvilje mot dette lett kan bli tolket som sykdomsfremmende holdninger. Dermed vil våre syke barn kunne bli tvunget til å bruke uforholdsmessig mye tid og krefter på behandling som ofte oppleves som en påkjenning. Dyrebar tid og krefter som ellers kunne vært brukt på utdannelse eller på sosiale aktiviteter.

• Det gis ensidig informasjon om mulige årsakssammenhenger og behandlingsalternativer

Det er dessverre stor usikkerhet og faglig uenighet ift årsakssammenhenger og behandling ved ME. Det er derfor viktig at enheten gir bred informasjon om ulike teorier/hypoteser og behandlings-muligheter slik at pasienten og foresatte selv kan gjøre informerte valg. Vi opplever ikke at dette hensynet ivaretas godt nok. Enheten bør informere tydelig om at anbefalingene de gir bygger på antakelser og ikke nødvendigvis representerer «sannheten».

• Familiene frarådes å ta kontakt med andre ME-syke og med brukerorganisasjonene

Støttegrupper oppleves som viktige når man har barn med alvorlige sykdommer. Ved ME er de særskilt viktige, siden sykdomsmekanismene ikke er kjente og det p.t. ikke finnes anerkjent kurativ behandling. I tillegg møter ofte hjelpeapparatet pasientene på en uheldig måte. Vi viser til SINTEF-rapporten av 2011 “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» (link i slutten av dokumentet), hvis hovedkonklusjoner var som følger:

• Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME
• Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME
• Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
• Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
• Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert
• Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME

ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt bortgjemt?» av i år (vedlagt) viser at utfordringene fortsatt er store.

Det er derfor viktig med sterke brukerorganisasjoner som kan veilede og støtte ME-syke, ikke minst familier med ME-syke barn. CFS/ME teamet burde absolutt oppfordre til slik kontakt. Det er derfor svært bekymringsverdig at ansatte i teamet skal ha frarådet pasienter/ pasientens familie å ta kontakt med brukerorganisasjonene eller med andre ME-syke.

• Det er lang ventetid for å komme inn til vurdering hos enheten

En del lokalsykehus, fastleger og annet lokalt helsepersonell føler seg usikre på sykdommen og vegrer seg mot selv å sette diagnose. De ønsker derfor å få diagnosen fastsatt av CFS/ME-teamet for barn og unge og henviser barnet/ ungdommen dit. Men der er det lang ventetid, ca seks måneder i følge Oslo Universitetssykehus sine nettsider. Resultatet blir at diagnosen lar vente på seg.

Ensidig fokus på hypotesen om vedvarende stressrespons som forklaring på ME
Vårt inntrykk er at flere leger og annet helsepersonell ved teamet forholder seg til hypotesen om vedvarende stressrespons ved ME som en fasit, ikke som en hypotese. Dette kan i tilfelle forklare mange av ankepunktene ifm utredningene. Det vil også gjøre saken mer alvorlig. Teamet bør være kjent med at hypotesen om vedvarende stressrespons er nettopp det – en hypotese. De bør også være kjent med de store mengdene dokumentasjon som påviser dels alvorlige kroppslige feilfunksjoner ved ME. Vi viser her kort til vedlagte «Ten Discoveries about the Biology of CFS» av professor A. Komaroff. Vi vil også minne om pågående Rituximab-forskning på Haukeland Universitetssykehus.

Teamet bør videre være kjent med at «ME/CFS-sekken» antagelig inneholder mange undergrupper av syke med ulike sykdomsforklaringer, og at det nettopp derfor pågår en diskusjon om hvilke sykdomskriterier man bør legge til grunn ved diagnostisering. Vide sekkediagnoser er sannsynligvis lite egnet for å finne frem til fellestrekk og gode behandlingsalternativer. At det oppleves liten nysgjerrighet fra teamet når symptomer ikke passer inn i «vedvarende stress-hypotesen» er derfor bekymringsverdig også i forhold til diagnostisering.

Vi mener at det sterke fokuset på en bestemt hypotese i praksis er et alvorlig brudd på pasientrettighetene. Ved faglig uenighet er det særskilt viktig med utfyllende informasjon slik at pasienten, evt ved foresatte, blir i stand til å foreta kvalifiserte valg.
Som faginstans for barn med ME/CFS plikter Rikshospitalet også å holde seg oppdatert på forskning på sykdommen. Vi opplever at dette ikke skjer, eventuelt at det ikke deles med pasientene på en hensiktsmessig måte. CFS/ME-teamet for barn og unge viser for øvrig liten interesse for å delta på konferanser og seminarer der biomedisinsk forskning på ME er et hovedtema.

Rollen som rådgiver ifm ME hos barn og unge
I følge Oslo Universitetssykehus sine nettsider har CFS/ME-teamet for barn og unge ansvaret for nasjonal kompetanseheving og -spredning i forhold til denne pasientgruppen. De har altså en sentral posisjon i forhold til hvordan ME hos barn og unge oppfattes av andre i hjelpeapparatet og for hvilke behandlingsstrategier som tilbys.

Enheter med en rådgivende funksjon må ha et særlig ansvar for å gi nøytral og balansert informasjon til de som søker råd. Vi finner det dessverre sannsynlig at teamet, ved forespørsler fra andre, sterkt favoriserer teorien om vedvarende stressrespons. Faktisk møter vi ofte holdninger og råd kjent fra Riksen sine utredninger andre steder i hjelpeapparatet, ofte sammen med en foruroligende mangel på åpenhet og nysgjerrighet på andre forklaringsmodeller.

Se også heftet «KRONISK UTMATTELSES-SYNDROM hos barn og ungdommer» av Bruun Wyller, HF 2008 (se link i slutten av dette dokumentet) som er distribuert til mange offentlige helsearbeidere. Wyller skriver i heftet at modellen hans er en hypotese, men mange familier med ME-syke barn opplever å få heftet og teoriene der presentert som «sannheten». Her trengs det en tydelig presisering av faktum.

Oppsummering og konklusjon
Vi ber om at Helsetilsynet vurderer å gjøre et tilsyn med Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom.

Anmodningen gjelder både utredningene som foretas ved enheten og enhetens opplevde favorisering av og fokus på hypotesen om vedvarende stressrespons som forklaring på ME. Dessuten hvordan denne teorien presenteres og formidles, både til pasienter og i behandlings- og hjelpeapparatet. Totalt sett gir praksisen i CFS/ME-teamet for barn og unge grunn til bekymring og fremstår etter vår mening som sterkt kritikkverdig.

Vi vet ikke i hvilken grad de påpekte forholdene hører hjemme under Helsetilsynets ansvars-område. Det kan være aktuelt at flere myndigheter eller kontrollinstanser ser på saken. Vi ber om at Helsetilsynet vurderer dette og ved behov oversender brevet vårt til, evt også samarbeider med, aktuelle instanser. Siden CFS/ME-teamet er et landsdekkende tilbud har vi valgt å henvende oss direkte til Statens helsetilsyn. Hvis dette skulle være feil instans ber vi om at brevet videresendes riktig instans med kopi til vår representant.
Fagmiljøet i Norge er til dels sterkt splittet i synet på forklaringsmodeller og aktuelle behandlings-metoder for ME. Ved vurdering av denne anmodningen og ved et tilsyn er det derfor viktig at Helsetilsynet støtter seg på kompetanse fra fagmiljøer med ulike tilnærminger. Det er også viktig å se på funn gjort i nyere forskning, fortrinnsvis forskning gjort på pasientgrupper inkludert etter strenge diagnosekriterier. Man bør selvsagt inkludere forskning, funn og fagmiljøer i utlandet.

Med vennlig hilsen
Representant 1, Representant 2 og følgende 55 mødre som stiller seg bak brevet:
(liste med navnene til alle de 55 mødrene som stiller seg bak brevet i tillegg til representantene)

Merk: Noen av barna er nå over 18 år, men alle som står bak dette brevet har barn som ble syke mens de var under myndighetsalder. Noen av mødrene er «bonusmødre», dvs de har ansvar for ME-syke barn som de ikke er biologiske mødre til.

Kopi til:
• Helsedirektoratet (postmottak@helsedir.no)
• Oslo Universitetssykehus (post@oslo-universitetssykehus.no)
• Barneombudet (post@barneombudet.no)
• FFO (info@ffo.no)
• Norges ME-forening (post@me-foreningen.no)
• MENIN (info@menin.no)

Vedlegg:
• Høringssvar til utkast Rundskriv «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg» fra 27 mødre til ME-syke barn
• Kronikk «Kognitiv svikt i ME-debatten» i Dagens Medisin 10/2013 av Jørgen Jelstad
• Utdrag fra «Managing my ME», en studie med 4.217 deltagere publisert I mai 2010. Hele rapporten finnes her: http://www.meassociation.org.uk/?page_id=1345
• ME-syke i Norge – fortsatt bortgjemt? Brukerundersøkelse gjort av ME-foreningen, publisert mai 2013. Se særlig kapittel 6 om Medisinske tilbud
• «Ten Discoveries about the Biology of CFS» av dr Komaroff, 2007
Linker:
• Rapport fra Invest in ME-konferansen 2013, link her: http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202013/IIMEC8%20Conference%20Report.htm
• Rapport fra Invest in ME konferansen i London mai 2011 hvor dr Bell sine funn fra 25-års oppfølgingen av ME-syke barn gjengis, link her: www.investinme.org/IiME%20Conference%202011/IiME%20International%20ME%20Conference%202011%20Conference%20Report.htm
• Hva er ME/CFS, link her: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/07/HVA-ER-ME-Dowsett.pdf
• SINTEF-rapporten av 2011 “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge», link her: www.sintef.no/upload/Teknologi_samfunn/ME-rapport.pdf
• Heftet «KRONISK UTMATTELSES¬SYNDROM hos barn og ungdommer av Bruun Wyller», HF 2008, link her: www.oslo-universitetssykehus.no/SiteCollectionDocuments/Om%20oss/Avdelinger/Kvinne-%20og%20barneklinikken/Utmattelssyndrom%20barn%20og%20ungdom.pdf
• «Sexual abuse, physical abuse, chronic fatigue, and chronic fatigue syndrome: a community-based study» av Taylor og Jason, link her: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11708672

140 pasienter. 7 millioner. 90 dager.

Jeg håper alle som leser her vil være med og støtte ME-forskningen på Haukeland sykehus. Jeg har ikke hjerne til å skrive så mye akkurat nå, men du kan lese hos Maria, som er initiativtaker til dette fantastiske prosjektet.

Du kan også se videoen under, for mer informasjon.

Det er så lett å støtte, enten via vanlig bankoverføring, via sms, eller via PayPal:

Bidra til giverkonto

248 008 456 33

(dette alternativet er gebyrfritt og alle kronene går rett til Haukeland)

SMS til 2377

MEANDYOU 150 (150kr)
MEANDYOU 200 (200kr)
MEANDYOU 300 (300kr)
MEANDYOU (50 kr mnd)

Den siste er 50 kr per måned frem til mars 2014. Du kan stoppe når som helst ved å sende ”MEANDYOU STOPP” til 2377.

Les mer her:

• Marias Metode: “140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.”
• Foreningen MEandYou: www.meyou.no
• facebook.com/MEYOU.no
• SerendipityCat: «Det er ikke tro som flytter fjell. Det er det kunnskap som gjør.»

Høringssvar til Helsedirektoratet

Tusen takk, Jørgen Jelstad, for et klart og tydelig høringssvar til Helsedirektoratets rundskriv om ME/CFS!

Les Jelstads uttalelse på hans blogg ‘De bortgjemte’:

Høringssvar til Helsedirektoratet.

Nok en helt melder seg; takk Barbara Baumgarten!

På dag 2 av å være nedgradert til mindre viktig enn barkebiller, leser jeg en fantastisk kommentar av Barbara Baumgarten-Austrheim, avtroppende leder av ME-senteret i Oslo.

Det er så bra det hun skriver om økonomi, og det forundrer meg stort at dette ikke blir snakket mer om. Det er jo et enormt tap for Norge når en haug med mennesker enten ikke greier å jobbe mer, eller aldri får sjansen til å ta en utdannelse og komme seg i arbeid. Politikere, samfunnstopper og bedriftsledere må da være ekstra opptatt av å få mennesker ut av trygdesystemet og tilbake i rollen som arbeidstaker og skattebetaler? De ynder jo i hvert fall å rakke ned på trygdede når de får sjansen. Civita og Kristin Clemet, for eksempel. Eller vår egen statsminister, Jens Stoltenberg. Jeg hører sjelden at de kommer med andre forslag enn å sørge for at trygdene ikke er så høye at folk heller velger «latmannslivet» framfor å være nyttig.

Her har det altså dukket opp en ganske rimelig løsning. 9 millioner kroner er ikke mye i den store sammenhengen,  spesielt ikke når pengene blir raskt inntjent igjen. Hva i alle dager er det egentlig å lure på..?

Følgende kommentar er lagt inn på Facebook-veggen til helseministeren i går kveld:

Barbara Baumgarten: Kjære Jonas Gahr Støhre!

Da den første Rituximabstudien ble publisert i oktober i fjor fikk den stor oppmerksomhet både i Norge og internasjonalt. I en artikkel som ble publisert på TV2 sine nettsider dagen studien ble publisert, 20.10. 2011, kan man lese følgende: ” – Dette ser veldig lovende ut. Ut ifra det jeg hører er dette kanskje nøkkelen for veldig mange, sier Strøm-Erichsen.”

”– Hvis dette kan være med på å gjøre mange friske, så er det jo helt fantastisk, sier statsråden etter å ha sett innslaget fra TV 2 Nyhetene. Hun lover nå å følge opp gjennombruddet som har gitt nytt håp for millioner av ME-syke.”

Senere ble det bevilget to millioner kroner over statsbudsjettet for videre forskning på Rituximab (bare medisinene i en oppfølgingsstudie koster over åtte millioner), videre var beskjeden at forskningsmidler måtte søkes via de vanlige kanalene, dvs NFR og RHF’ene. Alle vet at bare en brøkdel av prosjektene som søker får midler og denne fremgangsmåten har forsinket en oppfølgingsstudie, som er nødvendig for å vite om funnene i den første ”lille” dobbelt blind studien er til å stole på, med minst ett år. Når studien nå ikke har fått midler vil henvisning til nye søknader på øremerkede midler forsinke studien med minst ni måneder til.

Professor Mella og Dr. Fluge er svært edruelige forskere som gjør oppmerksom på at funnene i en relativ liten fase 2 studie først må bekreftes i en større fase 3 studie, før man kan anbefale en behandling. Leger som jobber med ME-pasienter i andre land er ofte ikke like edruelige. Både i Tyskland og USA fins det fremståede leger som jobber med pasienter med ME som begynner å behandle disse pasientene med Rituximab bare på grunnlag av dobbelt blind studien som var gjort på 30 pasienter. Flere pasienter har allerede henvendt seg til meg med spørsmål om jeg syns det er lurt at de reiser til USA for å få behandling, noe jeg har frarådet fordi jeg støtter Fluge og Mellas holdning om at vi trenger minst en større studie til for å bekrefte funnene.

I Norge har vi med veldig nøkterne anslag, basert på de aller strengeste diagnosekriteriene, mellom 5500 og 10000 pasienter med ME. Alle disse er, i det minste delvis, arbeidsufør og avhengig av ytelser fra NAV. Mange av dem i mange år, eller hele livet. Disse menneskene kan ikke betale skatt, men er derimot avhengig av å motta ytelser.

I følge tall fra SSB var gjenomsnittslønnen i Norge i 2011 453.000 kroner, mellom 30 og 40% av dette går til staten i form av skatt. Hvis man regner med at hver ME-syk i snitt mottar trygdeytelser tilsvarende minstepensjon som i 2011 var ca 164. 000 trengs det bare 30 ME-pasienter som kommer tilbake i jobb for å betale det Fluge og Mella har søkt NFR om, for å kunne gjennomføre multisenterstudien der 140 pasienter med ME inngår.

I en slik studie vil 70 pasienter få Rituximab og 70 vil få Placebo. Hvis responsen er på nivå med den man har sett i studien fra i fjor og som man fortsatt ser i pågående pilotstudier så vil 46 pasienter blir betydelig bedre. Hvis man antar at bare 2/3 av disse kommer tilbake i full jobb, vil disse alene ha finansiert studien i løpet av det første året de er i jobb!!!

ME rammer hovedsakelig kvinner og debuterer oftest i aldersgruppen 20 – 40 år. Disse pasientene mister viktige år i sine liv, de mister muligheten til å få seg utdanning og mange mister muligheten til å få barn. Her snakker vi om mange tapte år med livskvalitet og muligheten til å bidra i samfunnet, for hvert år en fase 3 studie blir forsinket.

Så lenge det nå skal øremerkes midler til HOD som så skal fordeles etter søknad og vi vet at det er ingen andre som kan gjennomføre en slik studie har jeg en bønn: Vær så snill Jonas, hopp over ett forsinkende byråkratisk ledd og øk bevilgningen over statsbudsjettet fra to til ni millioner, så studien kan komme i gang i januar! Pasientene har ventet lenge nok!

Vennlig hilsen, Barbara Baumgarten-Austrheim, avtroppende seksjonsleder ved ME/CFS-senteret Oslo universitetssykehus

Tusen, tusen takk, Barbara!

Laila Dåvøy – du er en helt!

Et videoklipp jeg gjerne vil dele med dere.

For de av dere som ikke kan høre har jeg skrevet av teksten så nøyaktig jeg har klart.

In English – at the end of the document. (Mostly translated via Google, so there may be some strange formulations.)

Laila Dåvøy: President, i dag er jeg dypt skuffet. Klokken 11 i dag fikk vi vite at forskningsrådet har sagt nei til all forskning på ME. Prosjektene har god kvalitet, men det er økonomien som begrenser. President, ME er en alvorlig sykdom. Det er fortsatt stor uenighet om diagnosen i Norge. Pasienter blir ikke trodd på at de er syke. Pasienter får ikke behandling, det finnes veldig lite hjelp. Mange er overlatt til familien. Det gjelder barn, ungdom og det gjelder voksne. President, jeg har selv vært og besøkt flere familier, måttet liste meg inn i mørke rom og jeg har grått mine modige tårer etterpå.

Forskerne Mella og Fluge ved Haukeland sykehus har vakt stor internasjonal oppsikt for sin forskning på ME. Deres resultater viser at mye tyder på at ME ikke er en psykisk sykdom, men en kroppslig sykdom; en såkalt autoimmun sykdom. Prosjektet deres har gitt nytt håp til ME-pasienter, både nasjonalt og internasjonalt. Og dette er fordi de har gitt et legemiddel som faktisk virker godt. Noen har blitt helt friske, andre er i bedring. Da Mella og Fluges oppløftende forskning ble kjent gikk daværende helseminister Anne-Grethe Strøm Eriksen ut i media og lanserte at regjeringen ville gi 2 millioner til videre forskning. Dette var i fjor, og det ble gjort. Og i årets budsjett er det satt ytterligere 2 millioner av fra regjeringens side. Men President, dette er langt fra nok. Det gjenstår etter de siste tallene jeg har fått, ca. 9 millioner kroner for å fullfinansiere dette prosjektet. Når vi har en så stor pasientgruppe som Norge ikke evner å gi tilstrekkelig behandling, må vi ta politisk ansvar og ikke minst regjeringen som har flertall, og sørge for at alt som kan gjøres for å løse ME-gåten blir gjort. Og da er det forskning som er helt avgjørende.

President, gjennom presidenten vil jeg be helseministeren innstendig på vegne av syke ME-pasienter i dag og be de regionale helseforetakene for eksempel, stille opp med midler. Dette er ikke et forskningsprosjekt i et regionalt helseforetak, det er landsomfattende. Eller – finne midler gjennom den der ymse-posten jeg vet at vi har oppe i regjeringen. Hele Stortinget vil stille seg bak, jeg er ikke i tvil. Alle partiene. Eller President, være så snill å la regjeringspartiene og vi andre få lov til å omkalfatre 9 millioner på dagens budsjett. Det er ikke postert, vi skal ikke stemme før i kveld. Vær så snill!

Helseminister Jonas Gahr Støre: Så, er jeg enig med representanten Dåvøy når det gjelder ME. Jeg er overrasket over Forskningsrådets beslutning, la meg si det slik. Vi har lagt inn i budsjettet fortsatt støtte til Helse Vest sin forskning, som skal skje i samarbeid med de andre regionene. Og jeg vil forvente at det i 2013 blir gjort en innretning i Forskningsrådet, som gjør det mulig å ta tak i klinisk forskning også på dette området. Jeg er ikke tilhenger av at vi nå skal kaste rundt på dette budsjettet, og prioritere noen ned i de siste timene, men jeg kan forsikre representanten Dåvøy, og vil holde kontakt med Stortinget på det, at jeg vil ha kontakt med Forskningsrådet på dette temaet. Presisere de forventningene når vi kommer inn i 2013. Dette er omstridte områder hvor det er faglig sterke syn som trekker i ulike retninger, så jeg skal ikke konkludere på det, men det er åpenbart behov for forskning. Det er åpenbart også behov for at det er ressurser til å gå inn i kunnskapsinnhenting og forskning på dette feltet.

***

In English: This is from the Norwegian Parliament, December 5th 2012.

Representative Laila Dåvøy: President, today I am deeply disappointed. At 11 today, we learned that the Research Council has said no to all the research projects on ME. The projects are of good quality, but there isn’t enough money. President, ME is a serious disease. There is still considerable disagreement about the diagnosis in Norway. Patients are not believed that they are sick. Patients do not get care, there’s very little help. Many are left to the family. It applies to children, to youths and to adults. President, I have even been to see several families, I’ve had to sneak into the dark rooms and I’ve cried my bitter tears afterwards.

Researchers Mella and Fluge at Haukeland Hospital have drawn international attention for their research into ME. Their results show that there are indications that ME is not a mental illness, but a physical illness, a so-called autoimmune disease. Their project has given new hope for ME patients, both nationally and internationally. And this is because they have given a drug that actually works well. Some have been completely healthy, others are improving. When Mella and Fluge’s encouraging research was known, the former Health Minister Anne-Grethe Strøm Eriksen announced in the media that the government would provide NOK 2 million for further research. This was last year and it was done. And in this year’s budget another NOK 2 million has been set from the government’s side. But Mr. President, this is far from enough. It remains for the latest figures I have about 9 million to fully fund this project. When we have such a large group of patients that Norway is not able to provide adequate treatment for, we must take political responsibility, and not least the parties that has the majority, and ensure that everything that can be done to solve ME-mystery is being made. Research is crucial.

President, through the President, I urge the Health Minister on behalf of the patients, to ask the regional health authorities, for example, to set up with funding. This is not a research project just in one region, it is nationwide. Or – find the means through “the various budget post” I know that we have up in the government. The whole Parliament will stand behind this, I have no doubt. All the political parties. Or President, be kind enough to let the government parties and the rest of us be allowed to transformative 9 million in the current budget. It is not posted yet, we will not vote until tonight. Please!

Health Minister Jonas Gahr Støre: So, I agree with the representative Dåvøy about ME. I’m amazed of the Research Council’s decision, let me put it this way. We have added to the budget continued support for the Health West’s research, which will take place in cooperation with the other regions. And I would expect that in 2013 there will be made a facility in the Research Council, which makes it possible to grasp the clinical research in this area. I do not support that we’re going to throw around on this budget, and prioritize a few down in the last few hours, but I can assure representative Dåvøy, and will consult with parliament on it, that I will keep in contact with the Research Council on this topic. I will emphasize these expectations when we get into 2013. This is controversial areas where there is strong scientific vision that pulls in different directions, so I will not conclude on that, but there is clearly a need for research. There is obviously a need that there are resources to go into the acquisition of knowledge and research in this field.