Robbie Williams har nå fortalt litt mer om sykdommen som han har slitt med. Det ble tidligere spekulert i om han hadde ME, men han sier nå at det som feilte ham ikke var så alvorlig som ME; «not as serious as ME»
Du kan lese artikkelen om dette her.
Det får være nok sladder for en god stund fremover. 🙂
Takket være Rutt fant jeg link til dette innslaget. (Jeg måtte åpne det i Internet Explorer for å få sett, Firefox’en min måtte gi tapt. Bare et tips til andre som eventuelt også møter på problemer.) Jeg fikk ut litt damp i kommentarfeltet der inne, men skal prøve å kommentere litt mer saklig her hos meg selv.
TV2 har brukt over 7 minutter på innslaget der de fokuserer på de nye funnene av retrovirus i forhold til ME. (Kjempebra, TV2!) Som ekspert i studio har de tatt inn Vegard Bruun-Wyller. Og der kjente jeg blodtrykket steg noen hakk. Ikke for det, Wyller er sjarmerende nok og er flink til å forklare på en enkel måte. Det er bare at han stadig synser og mener ting som ikke helt stemmer med det jeg leser og hører fra forskere, og det virker ikke som han har planer om å ta til seg nye ting heller. Han stiller for eksempel spørsmålstegn ved om retroviruset er en årsak til, eller konsekvens av ME. Og mener helt tydelig at det er en konsekvens, uten å ha noe som helst belegg for dette. Han tråkker ørlittegranne uti myra, spør du meg, når han begynner sin sammenligning med munnsår som blusser opp. Hallo? Jeg sitter her med en kropp som ikke greier helt normale, dagligdagse ting uten å respondere med smertefulle symptomer, og han prater om munnsår. (Jada, jeg vet.. jeg er innmari lett å hisse opp når det kommer til dette og overdriver sikkert hva han la i denne kommentaren. Det virker bare noe bagatelliserende å høre dette.)
I motsetning til mange andre ME-syke så er jeg åpen for at også livssituasjoner/kriser kan være med på å trigge ting i kroppen. For min del hadde jeg store påkjenninger i livet mitt i forkant av at jeg ble rammet av en kraftig infeksjon – og påkjenningene gjorde kanskje sitt til at infeksjonen fikk så godt tak i meg som den gjorde. Etter dette har jeg vært syk, selv om livskrisene har kommet veldig på avstand. (Nå er de byttet ut med ny krise, nemlig det å leve med en kronisk sykdom som gjør at jeg ikke fungerer som jeg ønsker.)
I alle intervjuer jeg har sett og lest med Wyller, snakker han stadig om denne stressresponsen han mener holder sykdommen vedlike hos ME-syke. Og nok en gang i motsetning til mange andre, så kjenner jeg meg igjen også i stressreaksjonene. Men stressfølelsen er vel også en KONSEKVENS og ikke årsak? Det føler jeg i hvert fall med min egen kropp, at stressfølelsen kommer som en følge av at jeg blir dårligere. Hvorfor dette stresset skal få så mye fokus, forstår jeg ikke, ettersom jeg ser på det som en følge av sykdommen i kroppen og ikke som årsak til – ei heller det som vedlikeholder sykdommen. Men hva vet vel jeg? Jeg kan bare uttale meg på vegne av min egen kropp.
TV2 skal ha takk for å ha brukt så mye tid på dette innslaget og at de stilte gode spørsmål. Det var ganske sikkert flere ting de burde spurt om, men så langt er dette noe av det bedre jeg har sett. Og det at de tok opp den belastningen ME-syke har i forhold til å bli mistrodd, setter jeg STOR pris på!
P.S. Neste gang kan dere gjerne hente inn annen ekspertise enn Wyller, det finnes nemlig andre leger i dette landet som har svært god peiling på ME.
Etter mange uker med intens venting hos verdens ME-syke, slapp endelig studien til FDA/NIH/Harvard ut. Som varslet på forhånd bekrefter den tilstedeværelsen av retrovirus hos mange ME-pasienter (86,5 %, samt hos noen friske (6,8 %).
Det hele er ganske interessant, men jeg snakker dessverre altfor dårlig vitenskapsspråk og forstår dermed ikke så mye av detaljene rundt det hele. For eksempel har jeg sett innvendinger om at disse forskerne ikke fant XMRV, men MLV-virus. MLV står for murine leaukamia virus, altså virus som kan forårsake kreft hos mus. Forskerne selv sier at det ikke betyr noe, for MLV og XMRV hører til i samme familie og det er helt naturlig at retrovirus endrer seg litt over tid. Altså har de funnet fetterne til XMRV (som muligens snart skifter navn til HGRV, sånn for å gjøre det enkelt).
(En venn av meg på Facebook har laget et flott slektstre over retrovirus, som jeg veldig gjerne vil vise dere – men det får vente til hun har fått det kontrollert og godkjent av ekspertisen. Jeg vet ikke om jeg skjønte stort mer da jeg så tegningen, men det kan jo hende dere glupinger hadde fått noe ut av det. Selv endte jeg opp i krampelatter over kommentarfeltet til bildet, der ei dame lagde en særdeles artig såpeopera-vri av det hele. Vel, hva kan jeg si – du måtte ha vært der. 🙂 )
En annen innvending er at det var veldig få personer med i undersøkelsen (37 pasienter, 44 friske kontroller), og det må jeg innrømme at jeg ble ganske skuffet over. Jeg vet egentlig ikke hva det betyr i forskningssammenheng, men i mitt hode virker dette veldig smått. Muligens undervurderer jeg det hele, som sagt er jeg ingen ekspert på dette.
Uansett har dette gitt store oppslag i aviser og nettsteder rundt om, både i Norge og i utlandet (enkelte er lenket til under bloggposten). Jeg må si jeg stusser over hvor edru avisene behandler nyheten, spesielt med tanke på hvor mye hysteri det var på den tiden HIV og AIDS ble oppdaget. Ikke at jeg ønsker massehysteri, jeg vil nemlig helst fortsette å omgås menneskene rundt meg, men likevel. Rart.
7 % av de friske kontrollene (dvs 3 av 44), viste seg altså å ha MLV-virus i seg. Det skumle er at alle de friske kontrollene er blodgivere(*). Nå er det som sagt en veldig liten undersøkelse dette her, men det viser jo i hvert fall at det er grunn til å satse hardt på mer forskning – også i Norge. Men nei, her er det «la oss vente og se»-holdningen som råder. (*host* Helsedirektoratet *host*)
Det blir ofte trukket fram at det har vært flere negative studier når det gjelder letingen etter XMRV. Det er kanskje ikke så rart når man ennå ikke har greid å enes om et felles diagnoseverktøy? Etter min mening bør dette avklares før man setter i gang med flere studier. Det hadde jo vært fint om vi i hvert fall snakket om samme type pasienter, men slik er det altså ikke. Jeg undrer meg likevel over hvordan disse negative studiene har klart å komme fram til 0 i resultat, det tyder jo på at de ikke har brukt rette testmetoder – ellers ville de vel funnet retroviruset hos noen?
Alt i alt har det vært en ganske interessant uke når det gjelder nyheter om ME. Forhåpentligvis er dette bare en liten begynnelse, jeg tror ikke jeg er alene om å sitte igjen med flere spørsmål enn jeg hadde tidligere.
~~~
Linker
Jeg har egentlig ikke ord. Det vil si, de ordene som popper opp i hodet mitt er mer på det nivået vi holdt som tenåringer. «Ikke drit deg ut’a!», var det første. I god Fantomas-stil fulgte deretter; «Oh My God!». Skjønner’u? Derfor lar jeg være å kommentere… jeg vil bare sterkt anbefale å besøke Rutts utmerkete og særdeles godt opplyste blogg og se hva Dagens Medisin (et av landets ledende tidsskrift for helsevesenet) svarer på Funksters forespørsel om å dekke de nye forskningsfunnene av XMRV-retroviruset.
Vi er noen skikkelig kranglete masekopper, altså. 😀
(Mulig de burde ta en kikk på bakgrunnen for dette..? Bare en tanke, altså. Jeg kan ikke komme på en eneste pasientgruppe i vår tid som blir behandlet med like mye latterliggjøring og feilbehandlinger som ME-syke.)
– Tenk om media kunne slutte å slå opp krigsoverskrifter hvis tre personer påstår de er kurert av en eller annen snodig kur/metode. Det er lov å stille kritiske spørsmål.
– Tenk om helsevesenet kunne bli bedre på å møte pasienter som ikke lar seg kurere med en 5-minutters overfladisk samtale og en resept på lykkepiller.
– Tenk om alternative behandlere av kvakksalvertypen hadde vært utstyrt med omtanke og samvittighet i stedet for overutviklet grådighet.
Det hadde vært ganske fint…
Norge har et kvakksalverproblem.
Flere pårørende forteller til TV 2 at kreftsyke i deres familier ble rådet til å avslutte behandling fordi de heller kunne tenke seg friske. Dersom slik rådgivning får preg av behandling, er det klart ulovlig.
Behandlere som gir slike råd burde bli tiltalt for overlagt mord… 😦
Om du ikke har lest det alt, les Arachnes poster fra den gang mannen hennes lå for døden og de ble nedringt av «behandlere» som påsto de kunne kurere ham. Her er en post til med noen avsløringer. Det er nesten ufattelig hva enkelte kan få seg til å gjøre. Takk til Arachne og andre som står fram og setter ord på dette problemet. Jeg skulle gjerne sett at man fikk strengere lovgivning, kanskje også en lov som sa at behandlere som påstår de kan fikse sykdommen din, men ikke greier det, må betale deg tilbake alle de tusenlappene du har brukt på behandlingen. Det kunne ført til ganske stor prosentvis økning på min bankkonto, i hvert fall.
I dag har A-magasinet (i Aftenposten) en lang og god artikkel om ME, der blant annet møtet jeg var med på hos helseministeren er nevnt. Artikkelen ligger dessverre ikke på nett Edit: Det gjør den, takk til flere som har gjort meg oppmerksom på det! Her er link: ME-syke blir ikke trodd.
Bare det at de setter av 8 sider, synes jeg er bra. Enda bedre er det at journalist Ola Henmo skriver nøkternt om den omstridte LP-behandlingen. Historien til Lars Narvestad, mannen bak Oppropet, er sterk lesing. I det hele tatt er det en fin veksling mellom det personlige og de mer «kjølige» fakta. Jeg håper riktig mange leser artikkelen, spesielt folk innen helsevesenet (men gjerne også de som er så glade i å komme med råd uten å ha filla peiling på hva de snakker om).
Jeg våger meg til å sitere litt fra akkurat det som står om møtet vårt med Bjarne Håkon Hanssen, og håper journalisten og Aftenposten tilgir meg for det. Anbefaler uansett alle å lese hele artikkelen, den er blant de bedre jeg har lest i norsk presse om ME.
Overrekkelsen
Fredag for én uke siden. Lars Th. Narvestad er blitt frisk nok til at drømmen om hytteferie med barna lar seg realisere – med bistand fra hjemmehjelp og døgnkontinuerlig støtte fra en venn. Derfor er han ikke med idet seks unge ME-syke kvinner, som på nettet har hjulpet ham med oppropet, tar plass rundt Bjarne Håkon Hanssens møtebord.Helseministeren har satt av et kvarter, men lytter og spør i nesten en halvtime mens de forteller sine uhyggelige sykehistorier og legger fram kravet om presise diagnosekriterier, satsing på biomedisinsk forskning og bedre omsorg og pleie for de sykeste.
– Dette er vårt rop om hjelp. Du er den eneste som kan hjelpe oss, vi bønnfaller deg: Gjør noe!
Hanssen garanterer dem at ME-saken engasjerer ham stort. Vi kan for lite, vi gjør for lite, medgir han, og inviterer hele gjengen tilbake på oppfølgingsmøte til høsten.
Noen egentlige løfter gir han dem imidlertid ikke. Det er jo ingen sak å vise politisk handlekraft når de faglige rådene er entydige. Når de, som i ME-saken, er sprikende, er det langt verre.
Derfor gir han kvinnene helt rett i at det haster med god forskning.
Nok en gang: Det er ikke for sent å skrive under på Oppropet. Vi ønsker oss mange flere underskrifter! Med tanke på hvor mange mennesker i landet som på en eller annen måte er berørt av sykdommen, enten som syk selv, eller som pårørende/venn, burde det bli mange flere navn på listen. Send gjerne oppfordringen videre til alle du kjenner.
Tusen takk til Lars Th. Narvestad, både for alt arbeidet med Oppropet, men også fordi du stiller opp og gir sykdommen et ansikt og en historie. Jeg vet det må ha kostet mye, dette er større enn å ha gått over Nordpolen på ski!
Til de som allerede har signert; tusen, tusen takk! Det er takket være dere vi kom så langt at vi fikk møtet med helseministeren.
Din signatur kan faktisk påvirke, vi er allerede på vei.
Aftenposten har en sak om Marks & Spencer i Storbritannia, som er i «puppekrig» (teite ordet) fordi de visstnok har lagt på avgifter på størrelser fra D-cup og oppover. Avgiften er på circa 20 kroner og blir forsvart med at de bruker ekstra stoff og at det er mer jobb å lage bh’er i større størrelser. En del kunder er rasende og mener de blir forskjellsbehandlet, og argumenterer med at kjeden ikke gjør det samme på klær i større størrelser. Der koster ei t-skjorte det samme uansett størrelse, hvorfor ikke bh’er?
Jeg forstår på en måte hva de er sinte for, men samtidig ikke. Man får det man betaler for, stort sett. Sist jeg kjøpte bh kosta den meg nærmere 800 kroner. Kjipt, men den er i hvert fall god – og helt nødvendig. Det finnes ikke noe alternativ uansett, hvis jeg ikke vil bestille fra utlandet – men da får jeg jo ikke prøvd på forhånd. Så, LaLina får fortsette å ha meg som kunde inntil videre.
Det jeg henger meg opp i når det gjelder artikkelen er ikke egentlig historien, men hvordan den er skrevet. For det første er det en del «morsomme» ordspill, som vel må forventes – selv om det minner meg mer om hvordan Dagbladet pleier formulere seg. Men denne setningen da:
Men nå har kjeden fått det for seg at brystfagre kvinner skal betale mer for undertøyet enn sine mer normale og flatbrystede medsøstre.
«Mer normale»? Så man er altså unormal når man har D-cup eller større? Greit å vite.
Jeg er ikke overmåte fan av Ryan Air (selv om jeg snart skal ut og fly med dem) og å lese denne artikkelen gjorde meg ikke særlig mer positiv til dem. De ønsker å innføre ekstra avgifter på billettene til dem som er overvektige. Forslagene som ble lagt ut til avstemming på websidene handlet om at man skal betale ekstra dersom man enten veier over et visst antall kilo, måler mer enn x cm rundt livet, har større BMI enn 30 eller at man må betale for et ekstra sete dersom livvidden fyller setet så man treffer armlenene på hver side av seg.
Akkurat hvordan de har tenkt at dette skal foregå er uvisst. Skal man bli veiet på flyplassen? Måler de deg rundt livet før du får sjekket inn?
Jeg tror ikke Ryan Air blir førstevalget om jeg må gjennom ydmykende vektkontroll før jeg får gå ombord i flyene deres.
For noen år siden utdannet jeg meg som sosionom. Noe av det jeg syntes var mest interessant var da vi lærte om resiliens, eller «motstandsdyktighet» hos barn som vokser opp under nesten umulige levevilkår. Det som tidligere ble kalt «Løvetannbarn» er de som greier seg på tross av motgang og vanskeligheter. Etter hvert har man foretatt store undersøkelser, for å finne ut hvorfor noen barn – til tross for mye motgang – tilsynelatende klarer seg godt i livet likevel. Det viste seg at det ikke er helt tilfeldig hvilke barn som klarer seg best, men at det er visse faktorer rundt dem som spiller inn: Å ha en forutsigbarhet i familien, å kunne noe/mestre noe og – aller viktigst – minst én trygg voksenperson. Nettopp denne voksenpersonen er det Dagbladet i samarbeid med Unicef Norge har satt fokuset på med kampanjen «Den ene». Avisen har hatt flere artikler om kjente og ukjente som har klart seg godt nettopp på grunn av en slik trygg voksenperson, som var der da de slet som verst.
Jeg har stor sans for disse artiklene, som ligger på nett, nettopp fordi de viser at hver og en av oss kan bety en forskjell for et annet menneske. Det er lett å tenke at vi ikke kan gjøre stort, men det å være tilstede kan altså være det som gjør at et barn vokser opp og klarer seg godt.
Anbefalt lesing:
Fagstoff:
Wikipedia:
Under stjernene 