Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016.
Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus.
Ann Kristin Bakken fra ME-foreningen på Notodden ønsker velkommen til LMS Notodden Sykehus.
Vi kommer til å legge inn lysbildene fra foredraget her når de blir klare.
ME/CFS/SEID
Status 2016 Dr Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba med ME siden 2009. Hun sitter også i fagrådet til ME-foreningen. Her er vår utsendtes referat fra foredraget.
Sykdommen har mange navn, men SEID er kanskje det beste navnet så langt, fra USAs National Institute of Medicine. [Se deres rapport fra 2015]
Notodden Sykehus har hatt tilbud til ME-pasienter siden 2009. I Notodden startet det med en ung, veldig dårlig pasient som legene ved sykehuset prøvde å hjelpe. Legene ble nysgjerrige og prøvde å finne ut mer. Slik økte de kompetansen på sykdommen og ble et av de større…
««Jeg er i mot mobbing» -deler du fromt, og høster likes og hjerter. I neste øyeblikk publiserer du en status osende av forakt for andre mennesker – og får jammen likes fra akkurat de samme folka…»
Jeg sender denne videre i håp om at det er noen strikkere som føler seg kallet. 🙂 Selv er jeg en strikke-novise, men kanskje dette er noe jeg kan klare? Vi får se.
Takket være enormt god strikkehjelp fra dere frivillige strikkere, har vi i Strikk for livet pakket og fått avgårde den største sendingen strikkede kuvøser til nå i vår 2,5 år lange historie, 1630 kilo!
Gravide kvinner i den nordlige regionen av øya Zanzibar vil med denne forsyningen få tilbud om ett sett strikket kuvøse fra dere når hun kommer til klinikken for å føde. Ett sett bestående av et par sokker, en lue, en liten genser og et teppe. Dette er nok til 13 klinikker i ett år fremover. Med en helt enorm hjelp, og takket være alle dere som sitter og strikker, har noen garnnøster á 50 gram her, og noen garnnøster á 50 gram der, blitt 1,63 tonn!
Strikk for livet babyull fås kjøpt hos Sparkjøp. 10% av kjøpesummen går til Strikk for livets arbeid.
Det er mange timer med strikking, mange gode tanker og kjærlighet, mange hender…
Landmark har vært ute og pisset opp reviret sitt igjen. Man må jo passe på millioninntekten sin, så den ikke blir borte. ME-foreldrene har kommet med et godt svar.
I VG (3.8.15) bekjenner Live Landmark at hun over flere år unnlot å oppsøke nødvendig legehjelp for sin ME-sykdom, visstnok på grunn av informasjon og medieutspill fra ”ME-samfunnet” og deres støttespillere. Fra pasientforeningene har hun dessuten fått den «overveldende» informasjonen at aktivitetsavpasning er bra for de fleste ME-syke. Landmark uttrykker bekymring for at pasienter som reagerer på utstrakt feilbehandling søker sammen for å få til endringer. Hun påpeker faren for polarisering, hvor de som fremmer andre synspunkt blir sett på som motstandere.
Ønsker legehjelp Men de mange ME-pasientene vi har møtt i nettfora ønsker alle oppfølging fra offentlig lege. Jakten på en god lege er faktisk et gjennomgangstema. Aktivitetsavpasning, som en pasientforening skal ha anbefalt Landmark, er i tråd med offentlige helseråd og internasjonal forskning. Aktivitetsavpasning kan dessuten brukes sammen med kognitiv terapi. Forskningen viser at kognitiv terapi dessverre har liten effekt for flertallet av de ME-syke, men pasientforeningene anbefaler…
Jeg viser til debattinnlegget ditt i Dagens Medisin og VG på den internasjonale ME-dagen, 12. mai.
I innlegget ditt forteller du tåredryppende historier som du har blitt fortalt om barn som har blitt friske av ME når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.» Du appellerer til de stakkars syke barna og insinuerer at det er foreldrenes skyld at barna er syke, at når foreldrene har feil fokus hindrer de barna i å bli friske.
En slik mistenkeliggjøring avler flere spørsmål. Mener du at barnas sykdom sitter i foreldrenes hoder? Hvorfor tror du ikke at foreldrene ønsker barna sine friske? Tror du ikke foreldrene gjør alt som står i deres makt for å prøve å hjelpe barna sine?
Å ikke ønske barna sine friske er symptom på en alvorlig psykiatrisk diagnose. Hvilket medisinskfaglig grunnlag har du for å spre sånne mistanker?
Jeg trodde ikke at en 12-åring kunne bli både sjuk og sjukere av å være på skolen. At han først måtte kutte gym (han som elsket fotball!), og så stadig flere timer inntil det ikke var flere timer igjen å kutte.
Foto: pixabay
Jeg trodde ikke det var mulig at en 12-åring på noen som helst måte kunne ende opp med å ikke klare å komme seg på skolen en eneste gang på et halvt år! En 12-åring som inntil et halvt år tidligere virket tilfreds, trivdes på skolen og fikk gode tilbakemeldinger. Eller at han fortsatt – to år senere – skulle glimre med sitt fravær.
Jeg trodde slett ikke at en 12-åring som hadde utviklet seg normalt fram til han var 12 år, seks måneder, sju uker og fire dager gammel plutselig skulle virke som han hadde kraftig dysleksi og enda kraftigere dyskalkuli. At gangetabellen kunne bli borte fra…
Dette er sterkt å lese. Så mange barn og unge lever med denne ødeleggende sykdommen, og de blir sjelden hørt. Her er mitt bidrag til at stemmen deres skal bli hørt av flere. ♥
ME-mammas betroelser er stolte over å kunne presentere et sterkt brev til Kong Harald fra Martin på 17 år. Brevet er også underskrevet av 58 andre barn og unge med ME.
Foto: NTB Scanpix
En forkortet versjon av brevet ble lagt ut på aftenposten.no 11.12. og stod på trykk på SiD den 12.12. Der er det et viktig innlegg i den pågående ME-debatten i Aftenposten. Vi anbefaler å lese brevet i sin helhet. Både det og sitatene under er sterk lesning.
I tillegg til brevet, fikk Kongen en liste med navnene og hvor lenge de har vært syke, en liste med 47 sitater og 5 sider med bilder av de unge. Vi har valgt å fjerne personalia her. Originalen ble sendt til slottet den 7.12.2014.
Martin har viktige ting på hjertet, og vi håper at han og de andre unge får svar fra kongen.
Det er ennå usikkert om alvorlighetsgraden av sykdommen har sammenheng med hvor mye man begeistrer seg over fotball – f.eks. har undertegnede vært alvorlig rammet i 5 år og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har ikke tenkt på fotball mer enn tre ganger de siste 10 årene. Andre som er mildere rammet har vært begeistret over fotball langt oftere. Det er mulig det er selve begeistringen som fører til ME og da har jeg nok mer på samvittigheten.
Det utrolige med dette gjennombruddet er at Arild Berg ikke har medisinsk utdannelse. Og til tross for dette har han helbredet et titalls mennesker. De vitenskapelige metodene hans…
Jeg har ventet i fem år for å kunne gi denne nyheten.
I 2007 møtte jeg tilfeldig Mari Maurstad da hun på kort varsel – antagelig som den eneste i Norge som kan hoppe rett inn i en Bertold Brecht-oppetning nesten uten å øve – måtte ta over hovedrollen i Tolvskillingsoperaen, hvor mannen min da hadde en rolle. Det ble selvfølgelig snakk om hennes fadderorganisasjon, Zulufadder, og siden Mari verken er tapt bak en vogn eller går sakte med snakketøyet, var mannen og jeg straks faddere.
Mari i lek – alltid med latter og livsglede
Det ene tok det andre, og jeg tok i et tak da julekortene skulle sendes ut. En dag vi pratet på telefonen, sa Mari at hun manglet frivillige akkurat da, noe som var uvanlig. Tanker går veldig, veldig kjapt, de er mer bilder enn ord. Bildene som føk forbi var de fra min ungdom…
Overskriften er misvisende, da mine evner når det gjelder blomster og planter er særdeles lite utviklet. De gangene jeg har grønne fingre, er det kun fordi jeg ikke har funnet hagehanskene mine, før jeg setter i gang med plenklipping og luking. Da blir man bokstavelig talt ganske grønn.
De siste dagene har jeg kviknet til såpass at jeg har hatt ork til å ordne litt på vår kaotiske tomt. I de snart 5 ukene jeg har vært ute av stand til å gjøre stort, har det grodd seg til utenfor. Bak huset hadde vi halvmeterhøyt gress/ugress, og i hundegården var det like ille. Det «morsomme» er at vi bor i en tomannsbolig, og siden naboen er supernøye med å klippe sin del av gresset, så det ekstra ille ut på vår del.
Det eneste redskapet vi har hatt til å klippe gress, er en kantklipper. Den er utrolig ubehagelig å bruke, for den vibrerer så mye at jeg ikke kan holde på lenge før armene er utslitt. Økonomien har ikke vært så grei at det gjør noe, så gressklipper lå ikke øverst på handlelista, for å si det sånn. Men o’ glede, for noen dager siden så jeg noen som solgte en brukt gressklipper, av elektrisk type. Jeg ga et bud og dagen etter fikk jeg vite at jeg kunne komme og hente den. Da vi kom hjem, gikk jeg straks i gang med å teste den i den viltvoksende hagen. Jeg ble nesten ikke sliten en gang, for en fantastisk oppfinnelse!
Se så kortklipt! Det trengs nok en runde med kantklipperen langsmed gjerdet, men hallo, hvor nøye skal man være?!
Hundegården er også ordnet med, så den bør være akseptabel for vår lille krølltopp når han kommer hjem. (Han har vært på feriekoloni et par uker.) I går fikk jeg nok en gang ånden over meg, så jeg skeiet såpass ut at jeg luket den delen vi har fått lagt duk og bark. Duk og bark stopper nemlig ikke ugress (eller gress). Ikke på noen måte. Det barkdekkede området er forøvrig Tenåringens skytebane, der han øver på å skyte med pil og bue.
Hundegården på venstre side, Tenåringens skytebane på høyre.
Etter slike strabaser sier kroppen ganske greit ifra om at det er på tide å gi seg. «Gå og legg deg!», er beskjeden. Jeg gjorde det, men så sto jeg opp igjen, fordi jeg bare måtte få ordna noe annet jeg var halvveis i gang med. Jeg holder nemlig på å anlegge en kjøkkenhage! Det høres langt mer imponerende ut enn det er, ettersom kjøkkenhagen så langt kun består av to potter med tre ulike krydderplanter.
Kjøkkenhagen består av rosmarin, mynte og en ganske nedplukket basilikum.
Dessverre manglet jeg jord til å få i stand den største potta – der skal jeg så plukksalat av crispy type.
I dag har jeg gangsperr av middels styrke, men det er jo av en hyggelig årsak.
Forresten – et aldri så lite tips til deg som leser. Dersom du også har hørt anbefalingen om å ta vare på vannet du koker grønnsaker i, fordi det er så fint å vanne plantene med det… ikke bruk det innendørs. Det gjorde jeg. Mine to store potteplanter fikk hver sin del av grønnsaksvannet, men dagen etter stinket det råtten mat i stua. Dermed fikk planene flytte utendørs. Jeg er ikke så sikker på at den laveste er helt fornøyd med dette, den henger litt med greinene sine, stakkar.
I går blåste det nordavind fra alle kanter, så de to tidligere stuebeboerne har fått kjørt seg…
Under stjernene 