Kategoriarkiv: XMRV

Signér underskriftskampanje om ME

På websiden R.E.S.C.I.N.D. er det lagt ut en underskriftskampanje (petition) for å få anerkjent navnet «Myalgic Encephalomyelitis», i stedet for CFS (kronisk utmattelsessyndrom) som det gjerne blir kalt. (Eller enda verre; kronisk utmattelse. *grøss*)

Håper mange vil signere og gjerne hjelpe med å få spredt kampanjen videre. Målet er å nå 10.000 underskrifter innen 12. mars. Da vil igangsetterne bringe underskriftene til den amerikanske kongressen og kreve at det blir gitt penger til biomedisinsk forskning. Viktig, viktig!

Advertisements

Mitt juleønske

En venninne har opprettet en webside med bønn om økonomisk støtte til WPI, slik at de kan fortsette sin forskning på retroviruskoblingen til ME. Mitt store ønske er at flest mulig støtter dem, om så bare med 1 dollar (ca 6 kroner). Alle monner drar, og ettersom WPI ikke får offentlig forskningsstøtte så er de helt avhengig av støtte fra pasienter, pårørende og andre.

Dette er mitt juleønske, at de som kjenner meg sender 1 dollar til WPI. De gir meg håp

Vil også kopiere inn noen nydelige ord jeg fant på Facebook:

Gi håp til de som har mistet det. Kjærlighet til de som ikke har funnet den. Glede for de som er i sorg, god helse og lykke til alle dem som jeg er så glad i ♥ God Jul ♥

Må vi virkelig vente i 10 år til?

Jeg hørte radioprogrammet «Verdt å vite» på P2 forrige dagen, og der blir blant annet Stig Jeansson, virolog ved ME-senteret, intervjuet. Han anslo at det vil ta minst 10 år før det kommer noe tilbud om behandling for ME-pasientene.

Jeg kjenner jeg blir totalt motløs av denne uttalelsen, selv om jeg jo setter pris på et ærlig svar. Samtidig blir jeg forbanna! Det er da fullstendig uakseptabelt at det ikke skal komme noe tilbud om behandling før om mange år..! Hva er det egentlig som gjør at det offentlige helsevesen ikke kan sette i gang med blodprøvetaking og behandling ala det dr. DeMeirleir gjør, og det de gjør på Lillestrøm Helseklinikk? Det er da ikke snakk om noe fullstendig nytt, det eneste de gjør annerledes er at de faktisk tar seg bryet med å lete – og så behandler de det de finner!

Det er et stort ønske hos meg at jeg skal kunne oppsøke Lillestrømklinikken og få tatt blodprøver hos dem, slik at jeg kan finne ut hva som trengs å behandles. Samtidig ønsker jeg å kunne få testet sønnen min på tilsvarende måte, ettersom han har vist en del symptomer det siste drøye året. Hvordan skal jeg kunne ha råd til dette? Det er jo de færreste som er så priviligerte at de kan bruke mange tusen kroner i måneden på behandling.

Det er så fortvilende å vite at det finnes hjelp å få, hvis man bare betaler for den selv. Den første setningen i posten til Jojja om hennes reaksjoner på filmen «Få meg frisk», dukker opp igjen og igjen i hodet mitt:

«Fem minutter unna med bil, og der er apoteket med medisin som kan få meg frisk nok til å ha en nokså normalt liv»

Hadde vi hatt en annen diagnose, ville vi fått behandling. Da ville vi fått tilbud om tester og medisiner til å ta de infeksjonene vi eventuelt har i kroppen. Men med en ME-diagnose er man tydeligvis overlatt til seg selv. Helsevesenet virker fullstendig uinteresserte i å ta tak i dette.

Er dette årsaken til den psykosomatiske vinklingen; at de vil «spare penger» på å slippe å behandle oss? Det må da koste vanvittige summer å IKKE få oss friske!?

Som en mor sa om helsevesenet i «Få meg frisk»: De burde være kjempenysgjerrige!

Jeg vet ikke hvordan jeg skal orke leve dette halv-livet i 10 år til, når jeg vet det finnes behandling som kan gjøre meg tilnærmet frisk. Det er så fortvilende at jeg virkelig ikke har ord…

Reaksjoner etter visning av «Få meg frisk!» på NRK

Selv har jeg mange tanker, men ikke ork til å skrive dem ned akkurat nå. Men andre sier det jo så fint, så jeg vil gjerne bruke denne posten til å poste reaksjoner etter programmet. (Her vil jeg legge til nye ettersom de dukker opp.)

Jojja: Få meg frisk

Carpe50: En hilsen til alle ME-pasienter og ME-bloggere

Kesia Luise: Kesia tar et oppgjør med det norske helsevesenet og ME

SerendipityCat: Puls 13.12.10 på nett-tv

Puls på NRK1 viser «Få meg frisk»

Den 12. mai (ME-dagen) var jeg på premieren på Filmens hus. Nå vises endelig filmen på norsk TV, men denne gangen med en ny slutt.

Myalgisk Encefalopati (ME). Bare ordet kan slå ut enhver. Og har du sykdommen i tillegg kan du bli liggende lenge. Noen ligger i et mørkt rom i årevis, mens andre fungerer noen timer hver dag. Sykdommen slår veldig forskjellig ut.
Anette Gilje (38) lå på det verste 21 timer i døgnet. Hun maktet å gjøre de mest nødvendige gjøremålene. Sterke smerter, hodepine og lys- og lydømfintlighet hadde taket på henne. Et liv innenfor fire vegger så ut til å bli Anettes skjebne.

Etter 12 år følte Anette seg gradvis sterk nok til å finne ut mer om sykdommen sin, og hva som eventuelt skal til for å fungere normalt igjen. Ute i fagmiljøene var det nå to så motsetningsfylte teorier på løsningen at hun måtte prøve dem begge. Er det det psykiske, eller er det infeksjoner/retrovirus som holder folk syke med ME etter at kyssesyken, virus, ambøe osv. har ”lenket” dem til sengen?

I Norge hevder ledende eksperter at kroppen til en ME-syk ordner opp med sykdommen på egenhånd, men at hjernen ikke har skjønt kroppens signaler og holder en syk. Nye positive tankebaner godt hjulpet av gradert trening og kognitiv adferdsterapi er løsningen.
I Belgia og USA mener imidlertid ledende eksperter at ME-syke ikke blir friske før medisiner, vitaminer, mineraler og riktig kosthold ordner opp med bla kroniske infeksjoner, tungmetallforgiftninger, matintoleranse, fruktose- og laktoseintole- ranse, og ubalanser i tarmbakteriene som over år har fått ødelegge immunsyste-
met. Det aller siste er HIV-lignende retrovirus som også er en viktig medvirkende årsak til at immunforsvaret blir svekket.

Men hva er løsningen for Anette?

Filmen blir vist flere ganger, så her bør de fleste klare å få den med seg. Selv vil jeg se den på den første visningen, da de også skal ha en debatt i studio. Trolig blir det også noen klipp fra XMRV-seminaret på Olavsgård.

Her er en trailer fra filmen:

Sendetider:

NRK1, mandag 13.12.2010 kl. 19.45
NRK2, tirsdag 14.12.2010 kl. 00.15
NRK1, tirsdag 14.12.2010 kl. 10.35
NRK1, onsdag 15.12.2010 kl. 15.10
NRK1, torsdag 16.12.2010 kl. 12.40

Dronning Mikovits er kronet

I går trosset jeg uvær, snø og kulde for å reise til Olavsgård hotell rett utenfor Oslo, hvor ESME (European Society for ME) arrangerte seminar om XMRV med selveste dr. Judy Mikovits tilstede. Om du ikke vet hvem dette er, så kan jeg fortelle deg at hun og et forskningsteam var de som aller først oppdaget koblingen mellom retrovirus og sykdommen ME.

Ikke bare skulle Mikovits tale på seminaret, men også dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk. Tilstede var også dr. Ola Saugstad, som ledet spørsmål og svar-runden på slutten av seminaret. Arrangementet var åpent for både helsepersonell og andre, og det var en rekke pasienter/familie tilstede. Blant dem flere bloggere.

NRK var også der, de filmet i forbindelse med at Puls skal sende filmen «Få meg frisk!» på mandag 13. desember. I etterkant av filmen, vil de ha en diskusjon i studio (om jeg ikke har misforstått helt). Der kan det også dukke opp klipp fra gårsdagens seminar.

Jeg kom til hotellet i god tid før det hele skulle starte, og den første jeg så da jeg kom inn døra… var Judy Mikovits. Hun kom gående mot resepsjonen, sammen med representanten fra ESME (en nydelig og svært hyggelig dame). Jeg visste ikke om jeg tråkka helt i salaten, men jeg måtte jo bare hilse på heltinnen. Jeg fikk presentert meg, og stilte henne et par spørsmål som hun tok seg god tid til å svare på. Faktisk så god tid at ESME-damen til slutt kom bort til oss og sa at nå måtte de gå videre.

På forhånd hadde jeg forberedt meg godt, med to nyoppladede kameraer samt en diktafon. Jeg vet av erfaring at hukommelsen er ganske dårlig, og at evnen til å holde på konsentrasjon forsvinner etter relativt kort tid, spesielt når det gjelder et såpass komplisert tema.

Dessverre fikk vi beskjed om at det ikke var lov med opptak av konferansen, men med god begrunnelse. Dersom feil opplysninger kommer ut, kan dette gjøre at kommende forskningsrapporter ikke kan bli publisert. Forskningen er svært streng på dette området. Ingen vits i å skyte seg selv i beinet, så jeg tok notatblokken fatt. Det skulle vise seg at faren for «forspillelse av bevis» var relativt liten. Jeg forsto knapt nok et ord av det som ble sagt i Mikovits’ foredrag. 🙂

Det jeg forsto var at hun forklarte nøye hvordan man må lete for å finne fram til akkurat dette retroviruset, som slett ikke er å finne på samme sted som man vil kunne finne spor av HIV-viruset. (En årsak til at en del forskere har fått negative resultat.)

Ennå kan det ikke bevises at XMRV er direkte årsak til ME. «We do not use the cause-word», svarte Judy Mikovits på direkte spørsmål om dette. («Vi bruker ikke årsaks-ordet».) Derimot kom det fram at retroviruset kan ligge latent i kroppen i svært lang tid før det skjer noe, og her spiller triggere inn. Triggeren kan variere veldig, men sykdommen er den samme.

Det ble ikke snakket om behandling. Som Judy sa; «jeg er ikke kliniker». Jeg vet mange har spurt meg om dette, men her fikk jeg dessverre ingen spennende nyhet å fortelle videre.

Judy snakket fort og engasjert, det var liten tvil om at dette er en dame som brenner for jobben sin. Foredraget var nok mer beregnet på andre fagfolk enn på pasientene, for nivået var svært høyt. Det gjorde igrunn ikke så mye, for det jeg fikk med meg var en svært positiv følelse av at det skjer MYE på forskningsfeltet. Det er mange dyktige folk som jobber iherdig for å finne ut mer av denne forferdelige sykdommen jeg og mange andre er rammet av. Jeg har fått fornyet håp, selv om jeg forstår at det fortsatt er en lang vei å gå.

Etter pausen var det dr. Mette Johnsgaard sin tur. Til min store lettelse var det mulig å forstå mer av det hun fortalte. Hun er jo behandler og i direkte kontakt med pasientene. Her fikk vi informasjon om arbeidet ved Lillestrøm Helseklinikk, hvilke samarbeidspartnere de har (et imponerende knippe forskere), samt en del pasienthistorier. Hun redegjorde også for testingen av den norske pasientgruppen, som så langt dreier seg om rundt 100 positive. For hver gang de har fått inn positive svar på pasientprøvene, har hun varslet Helsedepartementet. Så langt har deres svar vært rungende stillhet.

Dr. Johnsgaard fortalte om forskning som er i gang, og om planlagte studier som trolig starter neste år. Det er også snakk om en behandlingsstudie, noe jeg tror svært mange vil bli glade for.

Så var det pause igjen, før vi skulle inn og høre på siste del på programmet; Spørsmål og svar. Men før dette fikk en liten gruppe av oss lov til å låne mikrofonen og gulvet i noen minutter. Tiaradamene; en «forening» startet av Trips & Tics og meg selv for en god stund siden, hadde nemlig funnet ut at vi ønsket å gjøre ære på tre flotte doktorer som gjør en fantastisk innsats for de ME-syke. SerendipityCat holdt en nydelig tale, før vi overrakte gaveposer til våre tre helter. I posene lå det noen godsaker, men først og fremst en tiara til hver av dem. Både Judy og Mette tok på seg disse med en gang, og satt faktisk med dem på gjennom hele spørsmål og svar-runden. Det var et fantastisk syn!

Så var seminaret over, men de tre legene tok seg god tid til å svare på spørsmål.

***

Andre bloggposter fra seminaret vil bli lagt ut her etter hvert:

SerendipityCats første reaksjon etter seminaret.