I går trosset jeg uvær, snø og kulde for å reise til Olavsgård hotell rett utenfor Oslo, hvor ESME (European Society for ME) arrangerte seminar om XMRV med selveste dr. Judy Mikovits tilstede. Om du ikke vet hvem dette er, så kan jeg fortelle deg at hun og et forskningsteam var de som aller først oppdaget koblingen mellom retrovirus og sykdommen ME.
Ikke bare skulle Mikovits tale på seminaret, men også dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk. Tilstede var også dr. Ola Saugstad, som ledet spørsmål og svar-runden på slutten av seminaret. Arrangementet var åpent for både helsepersonell og andre, og det var en rekke pasienter/familie tilstede. Blant dem flere bloggere.
NRK var også der, de filmet i forbindelse med at Puls skal sende filmen «Få meg frisk!» på mandag 13. desember. I etterkant av filmen, vil de ha en diskusjon i studio (om jeg ikke har misforstått helt). Der kan det også dukke opp klipp fra gårsdagens seminar.
Jeg kom til hotellet i god tid før det hele skulle starte, og den første jeg så da jeg kom inn døra… var Judy Mikovits. Hun kom gående mot resepsjonen, sammen med representanten fra ESME (en nydelig og svært hyggelig dame). Jeg visste ikke om jeg tråkka helt i salaten, men jeg måtte jo bare hilse på heltinnen. Jeg fikk presentert meg, og stilte henne et par spørsmål som hun tok seg god tid til å svare på. Faktisk så god tid at ESME-damen til slutt kom bort til oss og sa at nå måtte de gå videre.
På forhånd hadde jeg forberedt meg godt, med to nyoppladede kameraer samt en diktafon. Jeg vet av erfaring at hukommelsen er ganske dårlig, og at evnen til å holde på konsentrasjon forsvinner etter relativt kort tid, spesielt når det gjelder et såpass komplisert tema.
Dessverre fikk vi beskjed om at det ikke var lov med opptak av konferansen, men med god begrunnelse. Dersom feil opplysninger kommer ut, kan dette gjøre at kommende forskningsrapporter ikke kan bli publisert. Forskningen er svært streng på dette området. Ingen vits i å skyte seg selv i beinet, så jeg tok notatblokken fatt. Det skulle vise seg at faren for «forspillelse av bevis» var relativt liten. Jeg forsto knapt nok et ord av det som ble sagt i Mikovits’ foredrag. 🙂
Det jeg forsto var at hun forklarte nøye hvordan man må lete for å finne fram til akkurat dette retroviruset, som slett ikke er å finne på samme sted som man vil kunne finne spor av HIV-viruset. (En årsak til at en del forskere har fått negative resultat.)
Ennå kan det ikke bevises at XMRV er direkte årsak til ME. «We do not use the cause-word», svarte Judy Mikovits på direkte spørsmål om dette. («Vi bruker ikke årsaks-ordet».) Derimot kom det fram at retroviruset kan ligge latent i kroppen i svært lang tid før det skjer noe, og her spiller triggere inn. Triggeren kan variere veldig, men sykdommen er den samme.
Det ble ikke snakket om behandling. Som Judy sa; «jeg er ikke kliniker». Jeg vet mange har spurt meg om dette, men her fikk jeg dessverre ingen spennende nyhet å fortelle videre.
Judy snakket fort og engasjert, det var liten tvil om at dette er en dame som brenner for jobben sin. Foredraget var nok mer beregnet på andre fagfolk enn på pasientene, for nivået var svært høyt. Det gjorde igrunn ikke så mye, for det jeg fikk med meg var en svært positiv følelse av at det skjer MYE på forskningsfeltet. Det er mange dyktige folk som jobber iherdig for å finne ut mer av denne forferdelige sykdommen jeg og mange andre er rammet av. Jeg har fått fornyet håp, selv om jeg forstår at det fortsatt er en lang vei å gå.
Etter pausen var det dr. Mette Johnsgaard sin tur. Til min store lettelse var det mulig å forstå mer av det hun fortalte. Hun er jo behandler og i direkte kontakt med pasientene. Her fikk vi informasjon om arbeidet ved Lillestrøm Helseklinikk, hvilke samarbeidspartnere de har (et imponerende knippe forskere), samt en del pasienthistorier. Hun redegjorde også for testingen av den norske pasientgruppen, som så langt dreier seg om rundt 100 positive. For hver gang de har fått inn positive svar på pasientprøvene, har hun varslet Helsedepartementet. Så langt har deres svar vært rungende stillhet.
Dr. Johnsgaard fortalte om forskning som er i gang, og om planlagte studier som trolig starter neste år. Det er også snakk om en behandlingsstudie, noe jeg tror svært mange vil bli glade for.
Så var det pause igjen, før vi skulle inn og høre på siste del på programmet; Spørsmål og svar. Men før dette fikk en liten gruppe av oss lov til å låne mikrofonen og gulvet i noen minutter. Tiaradamene; en «forening» startet av Trips & Tics og meg selv for en god stund siden, hadde nemlig funnet ut at vi ønsket å gjøre ære på tre flotte doktorer som gjør en fantastisk innsats for de ME-syke. SerendipityCat holdt en nydelig tale, før vi overrakte gaveposer til våre tre helter. I posene lå det noen godsaker, men først og fremst en tiara til hver av dem. Både Judy og Mette tok på seg disse med en gang, og satt faktisk med dem på gjennom hele spørsmål og svar-runden. Det var et fantastisk syn!
Så var seminaret over, men de tre legene tok seg god tid til å svare på spørsmål.
***
Andre bloggposter fra seminaret vil bli lagt ut her etter hvert:
SerendipityCats første reaksjon etter seminaret.
Under stjernene 