I den kanskje grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De forslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.
Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.
«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»
«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»
Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.
Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra…
Konklusjon: «At least two subgroups of patients with CFS can be identified by gene expression changes following exercise. The larger subgroup showed increases in mRNA for sensory and adrenergic receptors and a cytokine. The smaller subgroup contained most of the patients with CFS with orthostatic intolerance, showed no postexercise increases in any gene and was defined by decreases in mRNA for α-2A. FM-only patients can be identified by baseline increases in three genes. Postexercise increases for four genes meet published criteria as an objective biomarker for CFS and could be useful in guiding treatment selection for different subgroups.»
For en tid siden var jeg på et møte i den lokale ME-foreningen, og der skulle Jørgen Jelstad holde foredrag for oss. En veldig god grunn til å delta! Dessverre hadde NSB store problemer den dagen, men det ordnet seg heldigvis, og Jørgen kom omsider fram til oss kunnskapstørste på landsbygda. 🙂
Jørgen Jelstad gjør seg klar til å holde foredrag for Norges ME-forening i Hedmark og Oppland.
Jeg har jo lest boka hans, og følger med på bloggen innimellom, så det var mye som var kjent stoff. Ekstra spennende ble det da han gikk inn på hva som skjer på forskningsfronten. Det er sånne ting som gir meg håp og gjør at det er litt lettere å holde ut med sykdommen. Det å vite at noe skjer, at det er noen som bryr seg og som prøver alt de kan å finne ut hva og hvorfor, det betyr innmari mye.
Ian Lipkin ble nevnt. Han er en stor forsker, kanskje den aller største på sitt felt, som er så komplisert at jeg ikke helt vet om jeg greier å formidle det selv. Ifølge Wikipedia er mannen professor i epidemilogi, nevrologi og leder for et forskningslaboratorie som jobber med infeksjoner og immunitet. Norges ME-forening kaller han «virusjeger», og det er kanskje det like greit. 🙂 Dr. Lipkin er i hvert fall en anerkjent og svært dyktig forsker, og han har interessert seg for ME i lengre tid.
Jørgen Jelstad fortalte om en teori dr. Lipkin har, noe han kaller «three strikes». Det betyr at han mener det er tre ting som må være tilstede, for at ME skal utvikles. Det første er en sårbarhet i genene, altså noe medfødt. Det andre er en miljøfaktor (smitte, infeksjon o.l.). Det tredje er timingen, altså at man blir utsatt for smitte/infeksjon på et uheldig tidspunkt. Det kan være at man akkurat da er i en veldig stressende livssituasjon, eller at kroppen er nedkjørt av andre årsaker.
Altså: Alle disse tre faktorene må være tilstede samtidig, for at man skal bli ME-syk.
Det var som om noe ramlet på plass i hodet mitt da jeg hørte Jørgen fortelle om dette. Så enkelt, så selvsagt..! (Men det er altså kun en teori foreløpig.)
Jeg har jo tenkt på det mange ganger i de 15 årene jeg har vært syk, at det var mye vanskelig som skjedde i livet mitt i perioden før jeg ble slått ut av en kraftig infeksjon. Kunne det ha en sammenheng? Perioden -95 til -99 var ekstremt tøff. Stressfaktorene var mange, men jeg var frisk. Det var først i -99 at det toppet det seg, da jeg fikk en kraftig virusinfeksjon (eller muligens to). Fra en dag til en annen ble livet mitt endret, det var som en bryter ble vippet over og noe hadde forandret seg i kroppen min. Selv om flere av stressfaktorene ble ryddet opp i etter hvert, så forble jeg syk.
Derfor stemmer «three strikes»-teorien så veldig godt med hvordan jeg selv har opplevd å bli syk, og det gir meg også en forklaring på hvorfor jeg ikke har blitt frisk igjen. Og – ikke minst – hvorfor så mange familier har flere ME-syke.
Eva Stormorken i Norges ME-forening har skrevet en god og lettfattelig artikkel om det dr. Lipkin og hans kolleger jobber med.
Jørgen Jelstad har også en bloggpost om dr. Lipkin; Toppforsker på barrikadene for ME-forskning. Der kommer det fram at det er stor mangel på økonomiske midler til slik forskning.
Jeg håper dr. Lipkin & co. finner midler nok til å fortsette forskningen sin, og at det går fort. For i Norge i dag er det mange familier med både ME-syke barn og foreldre, og flere av disse blir utsatt for rene terroren fra helsevesenet og andre «vesen». Jeg vet ikke hvor mange jeg har hørt om som har blitt meldt til barnevernet, fordi det blir påstått at moren sykeliggjør barna sine, eller som blir latterliggjort og hånet av leger, som ikke tror på at de eller barna deres er syke. Det pågår ufattelige overgrep fra dem som skal hjelpe, men de færreste hører noe om det.
Må den dagen snart komme, at vi har en måte å påvise sykdommen på, som ikke lenger gir rom for å mistro pasienter. Da er det forhåpentligvis en del fordomsfulle (og historieløse) mennesker, som tar seg en tur i tenkeboksen. For min del er jeg ikke større enn at jeg håper det er noen hoder som ruller. Billedlig talt, selvsagt.
Under arbeidet med bloggposten forsto jeg plutselig at det er flere forskningsprosjekter på gang, som handler om mye av det samme. Det som sto i artikkelen hos ME-foreningen er følgende:
«Dr. Barao undersøker om personer med ME har polymorfismer – uvanlige gen- formasjoner – som kan vise seg å være nøkkelen til det foreligger en redusert sannsynlighet for at disse immuncellene responderer som de skal på virus og andre trusler. Det immunologiske ’mangelen’ som mange mennesker har snakket om når det gjelder ME, kan finnes her. Vi kjenner alle til det besværlige drepecelle-problemet ved ME, men denne studien kan bidra til å besvare problemene med B-cellene som nylig ble oppdaget i en tysk studie – og kanskje til og med kaste lys over hvorfor rituximab virker hos noen ME-pasienter.
Dette er den første delen av et tredelt prosjekt som kan ende opp med legemidler for ME. Når genetiske forandringer er identifisert, kan de sammenholdes med funn som viser immunforstyrrelser. Hvis dette holder stikk, er tiden inne for å lete etter legemidler som kan fikse problemet. To slike legemidler er for tiden under utprøving i kliniske forsøk.»
Her kan du støtte dette prosjektet hos Simmaron Research. Husk å velge «Scientifically Redesigning ME/CFS» i valget om hvem du donerer til.
Jørgen Jelstad skriver om et annet viktig prosjekt, i regi av dr. Lipkin, som også trenger støtte:
Men Lipkin ønsker så gjerne å gå videre, og han ønsker å finne ut av om mikrobiomet kan være en nøkkel til sykdommen. Mikrobiomet er enkelt sagt økosystemet av bakterier, virus og andre mikroorganismer som lever inne i kroppen vår – de aller fleste i mage- og tarmsystemet. Der ligger også utgangspunktet for mye av immunsystemet vårt. Mikrobiomet er i ferd med å bli et stadig hetere tema i den medisinske forskningsverdenen, og Lipkins forskergruppe er helt i verdenstoppen på feltet. Han tror det også hos ME-pasienter vil finnes flere svar i dette systemet.
Under stjernene 