ME/CFS: Institute of Medicine vil ha nytt navn og nye diagnosekriterier

Det skjer mye interessant nå. Kan dette føre til at pasientgruppen blir bedre ivaretatt i helsevesenet? Jeg er forsiktig optimist.

De Bortgjemte

I den kanskje grundigste gjennomgangen av ME-forskningen noensinne går premissleverandøren Institute of Medicine langt i å slå fast at ME/CFS er en fysisk sykdom. De forslår nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

Én ting er sikkert: nå blir det fart i ME/CFS-debatten en stund framover.

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

Bakgrunn er som følger: USAs kanskje fremste premissleverandør for helsevesen og forskning, Institute of Medicine (IOM), har i flere måneder jobbet med en svært omfattende rapport om ME/CFS. En rapport omgitt av en rekke kontroverser. Rapporter fra…

Vis opprinnelig innlegg 951 ord igjen

Reklame

Gyllen tale

Om du har levd omtrent like lenge som meg (eller lenger), så husker du muligens en morsom tv-serie med det snodige navnet «Pantertanter«? Originalnavnet er The Golden Girls, og serien handler om fire nokså voksne kvinner og deres liv. Serien gikk på TV i USA fra -84 til -92. I Norge var det TV3 som viste den fra -89 til -97.

For en god stund siden så jeg et klipp fra serien, og ble veldig overrasket over at M.E. blir nevnt. Det vil si, det kalles Chronic Fatigue Syndrome i USA, så det er CFS-navnet som blir brukt.

I dag så jeg klippet på nytt. Jeg bestemte meg for å sjekke litt, for jeg tenker at det neppe er helt tilfeldig at en av hovedpersonene har ME. Og ganske riktig, Susan Harris, en av skaperne av tv-serien, er selv ME-syk og skrev det inn i serien hos en av hovedpersonene.

Ettersom jeg synes dette klippet er så bra, og at jeg tenker at det faktisk kan være allmenngyldig, for det er mange som har dårlige møter med sine leger, der de ikke blir lyttet til eller tatt på alvor, så deler jeg klippet med dere her. Og siden teksten er viktig og jeg ikke fant den gjengitt i tekst noe sted på nett, så har jeg skrevet den ned for dere. 🙂

Dorothy: -Doctor Budd?

Doctor: -Yes..?

Dorothy: -You probably don’t remember me, but you told me I wasn’t sick. You remember? You told me I was just getting old.

Doctor: -Sorry, I really don’t…

Dorothy: -Remember. Maybe you’re getting old?  That’s a little joke.

Well, I’ll tell you, dr. Budd, I really am sick. I have Chronic Fatigue Syndrome, that is a real illness, you can check with the Center for Disease Control.

Doctor: -Oh. Well, I’m sorry about that.

Dorothy: -Well, I’m glad! At least I know I have something.

Doctor: -I’m sure. Well, nice seeing you.

Dorothy: -Not so fast. There are some things I have to say. There are a lot of things I have to say. Words can’t express what I have to say! What I went through, what YOU put me through… I can’t do this in a restaurant.

Doctor: -Good.

Dorothy: -But I will!

Woman: -Louis, who is this person?

Doctor: -Look, miss…

Dorothy: -Sit! I sat for you long enough. Doctor Budd, I came to you sick. Sick and scared. And you dismissed me. You didn’t have the answer, and instead of saying I’m sorry, I don’t know what’s wrong with you, you made me feel crazy like I had made it all up. You dismissed me! You made me feel like a child, a fool, a neurotic who was wasting your precious time. Is that your caring profession? Is that healing? No one deserves that kind of treatment, doctor Budd, no one!

I suspect had I been a man I’d be taken a little bit more serious, and not told to go to a hair dresser.

Doctor: -Look, I’m not going to sit here anymore…

Woman: -Shut up, Louis!

Dorothy: -I don’t know where you doctors lose your humanity, but you lose it. You know, if all of you at the beginning of your careers could get very sick and very scared for a while, you’d probably learn more from that than anything else. You better start listening to your patients. They need to be heard. They need caring. They need compassion. They need attending to. You know, someday doctor Budd, you’re going to be on the other side of the table, and as angry as I am and as ANGRY as I always will be, I still wish you a better doctor than you were to me.

Jakten på biomarkører

Jeg kom nettopp over en liten 3-minutters video, som på vakkert og enkelt vis forklarer en studie fra 2009; Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients, but not in normal subjects. (Light, White, Hughen, Light) Den viser også med all tydelighet hvor ekstremt en ME-syk reagerer på aktivitet.

Her er videoen:

Det ser ut som de har gjort en lignende undersøkelse i 2012; Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrom and Fibromyaligia Syndrome. (Light, Bateman, Hughen, Vanhaitsma, White, Light.)

Konklusjon: «At least two subgroups of patients with CFS can be identified by gene expression changes following exercise. The larger subgroup showed increases in mRNA for sensory and adrenergic receptors and a cytokine. The smaller subgroup contained most of the patients with CFS with orthostatic intolerance, showed no postexercise increases in any gene and was defined by decreases in mRNA for α-2A. FM-only patients can be identified by baseline increases in three genes. Postexercise increases for four genes meet published criteria as an objective biomarker for CFS and could be useful in guiding treatment selection for different subgroups.»

3 strikes

For en tid siden var jeg på et møte i den lokale ME-foreningen, og der skulle Jørgen Jelstad holde foredrag for oss. En veldig god grunn til å delta! Dessverre hadde NSB store problemer den dagen, men det ordnet seg heldigvis, og Jørgen kom omsider fram til oss kunnskapstørste på landsbygda. 🙂

Jørgen Jelstad gjør seg klar til å holde foredrag for Norges ME-forening i Hedmark og Oppland.

Jeg har jo lest boka hans, og følger med på bloggen innimellom, så det var mye som var kjent stoff. Ekstra spennende ble det da han gikk inn på hva som skjer på forskningsfronten. Det er sånne ting som gir meg håp og gjør at det er litt lettere å holde ut med sykdommen. Det å vite at noe skjer, at det er noen som bryr seg og som prøver alt de kan å finne ut hva og hvorfor, det betyr innmari mye.

Ian Lipkin ble nevnt. Han er en stor forsker, kanskje den aller største på sitt felt, som er så komplisert at jeg ikke helt vet om jeg greier å formidle det selv. Ifølge Wikipedia er mannen professor i epidemilogi, nevrologi og leder for et forskningslaboratorie som jobber med infeksjoner og immunitet. Norges ME-forening kaller han «virusjeger», og det er kanskje det like greit. 🙂 Dr. Lipkin er i hvert fall en anerkjent og svært dyktig forsker, og han har interessert seg for ME i lengre tid.

Jørgen Jelstad fortalte om en teori dr. Lipkin har, noe han kaller «three strikes». Det betyr at han mener det er tre ting som må være tilstede, for at ME skal utvikles. Det første er en sårbarhet i genene, altså noe medfødt. Det andre er en miljøfaktor (smitte, infeksjon o.l.). Det tredje er timingen, altså at man blir utsatt for smitte/infeksjon på et uheldig tidspunkt. Det kan være at man akkurat da er i en veldig stressende livssituasjon, eller at kroppen er nedkjørt av andre årsaker.

Altså: Alle disse tre faktorene må være tilstede samtidig, for at man skal bli ME-syk.

Det var som om noe ramlet på plass i hodet mitt da jeg hørte Jørgen fortelle om dette. Så enkelt, så selvsagt..! (Men det er altså kun en teori foreløpig.)

Jeg har jo tenkt på det mange ganger i de 15 årene jeg har vært syk, at det var mye vanskelig som skjedde i livet mitt i perioden før jeg ble slått ut av en kraftig infeksjon. Kunne det ha en sammenheng? Perioden -95 til -99 var ekstremt tøff. Stressfaktorene var mange, men jeg var frisk. Det var først i -99 at det toppet det seg, da jeg fikk en kraftig virusinfeksjon (eller muligens to). Fra en dag til en annen ble livet mitt endret, det var som en bryter ble vippet over og noe hadde forandret seg i kroppen min. Selv om flere av stressfaktorene ble ryddet opp i etter hvert, så forble jeg syk.

Derfor stemmer «three strikes»-teorien så veldig godt med hvordan jeg selv har opplevd å bli syk, og det gir meg også en forklaring på hvorfor jeg ikke har blitt frisk igjen. Og – ikke minst – hvorfor så mange familier har flere ME-syke.

Eva Stormorken i Norges ME-forening har skrevet en god og lettfattelig artikkel om det dr. Lipkin og hans kolleger jobber med.

Jørgen Jelstad har også en bloggpost om dr. Lipkin; Toppforsker på barrikadene for ME-forskning. Der kommer det fram at det er stor mangel på økonomiske midler til slik forskning.

Jeg håper dr. Lipkin & co. finner midler nok til å fortsette forskningen sin, og at det går fort. For i Norge i dag er det mange familier med både ME-syke barn og foreldre, og flere av disse blir utsatt for rene terroren fra helsevesenet og andre «vesen». Jeg vet ikke hvor mange jeg har hørt om som har blitt meldt til barnevernet, fordi det blir påstått at moren sykeliggjør barna sine, eller som blir latterliggjort og hånet av leger, som ikke tror på at de eller barna deres er syke. Det pågår ufattelige overgrep fra dem som skal hjelpe, men de færreste hører noe om det.

Må den dagen snart komme, at vi har en måte å påvise sykdommen på, som ikke lenger gir rom for å mistro pasienter. Da er det forhåpentligvis en del fordomsfulle (og historieløse) mennesker, som tar seg en tur i tenkeboksen. For min del er jeg ikke større enn at jeg håper det er noen hoder som ruller. Billedlig talt, selvsagt.

Under arbeidet med bloggposten forsto jeg plutselig at det er flere forskningsprosjekter på gang, som handler om mye av det samme. Det som sto i artikkelen hos ME-foreningen er følgende:

«Dr. Barao undersøker om personer med ME har polymorfismer – uvanlige gen- formasjoner – som kan vise seg å være nøkkelen til det foreligger en redusert sannsynlighet for at disse immuncellene responderer som de skal på virus og andre trusler. Det immunologiske ’mangelen’ som mange mennesker har snakket om når det gjelder ME, kan finnes her. Vi kjenner alle til det besværlige drepecelle-problemet ved ME, men denne studien kan bidra til å besvare problemene med B-cellene som nylig ble oppdaget i en tysk studie – og kanskje til og med kaste lys over hvorfor rituximab virker hos noen ME-pasienter.

Dette er den første delen av et tredelt prosjekt som kan ende opp med legemidler for ME. Når genetiske forandringer er identifisert, kan de sammenholdes med funn som viser immunforstyrrelser. Hvis dette holder stikk, er tiden inne for å lete etter legemidler som kan fikse problemet. To slike legemidler er for tiden under utprøving i kliniske forsøk.»

Her kan du støtte dette prosjektet hos Simmaron Research. Husk å velge «Scientifically Redesigning ME/CFS» i valget om hvem du donerer til.

Jørgen Jelstad skriver om et annet viktig prosjekt, i regi av dr. Lipkin, som også trenger støtte:

Men Lipkin ønsker så gjerne å gå videre, og han ønsker å finne ut av om mikrobiomet kan være en nøkkel til sykdommen. Mikrobiomet er enkelt sagt økosystemet av bakterier, virus og andre mikroorganismer som lever inne i kroppen vår – de aller fleste i mage- og tarmsystemet. Der ligger også utgangspunktet for mye av immunsystemet vårt. Mikrobiomet er i ferd med å bli et stadig hetere tema i den medisinske forskningsverdenen, og Lipkins forskergruppe er helt i verdenstoppen på feltet. Han tror det også hos ME-pasienter vil finnes flere svar i dette systemet.

Les mer om: The Microbe Discovery Project. Dersom du ønsker, kan du støtte prosjektet økonomisk her.

Uansett om du har mulighet til å donere, så håper jeg mange vil hjelpe til å spre informasjon om disse interessante studiene, for dette gir håp! 🙂

Australsk forsker om ME

Det ligger en interessant artikkel hos Norges ME-forening, som viser at det faktisk skjer noe positivt på forskningsfronten – som gir håp om at det blir tilgjengelig en diagnostisk test om ikke altfor lenge.

ME-forskerteamet som jeg leder, har funnet betydelige endringer i hvite blodceller hos ME-pasienter. Hvite blodceller er viktige fordi deres jobb er å bekjempe infeksjoner, virus og bakterier. Vi har funnet ut at de hvite blodcellenes funksjonsevne er betydelig svekket, og vi har også funnet betydelige endringer i enkelte gener som kontrollerer de hvite blodcellene. Samlet sett tyder disse funnene på at disse hvite blodcellene kan være involvert i det som går galt ved ME (patologien). Videre gir disse funnene håp om at vi raskt kan klare å identifisere ME-pasienter ved å påvise disse endringene, særlig fordi det for tiden ikke finnes noen diagnostisk test for ME.

(…)

I de kommende 12 måneder har jeg noen store mål fordi jeg ønsker å etablere Australias første hjerne- og biobank for ME-pasienter. Dette vil gjøre det mulig for at forskningen kan gå fremover svært raskt, etter som forskere vil få adgang til vev for å undersøke potensielle endringer i disse vevene og hvordan forstyrrelser i vevene kanskje kan være en nøkkel i utviklingen av ME. Dette kan igjen føre til kliniske forsøk i de kommende år.

Lest resten hos Norges ME-forening.

Hvordan kan «de» og «vi» bli «oss»?

Norge har nylig opplevd en tragisk hendelse, der tre mennesker mistet livet bare fordi de tilfeldigvis befant seg på feil sted til feil tid. Det er helt meningsløst, fullstendig uforståelig og en stor tragedie for dem som er rammet. For meg som ikke kjente noen av de berørte, er det likevel en så vond sak at jeg har hatt problemer med å lese om det. Det blir for nært, for skummelt. Tenk om det var sønnen min som befant seg ombord på den bussen akkurat da… eller noen andre jeg er glad i.

Det finnes ingen unnskyldninger for det som har skjedd. Det finnes heller ingen unnskyldninger for å la det gå utover andre mennesker i samme bås som gjerningsmannen; asylsøkere. Asylsøkere er ingen ensartet gruppe, men kommer fra ulike land og kulturer. Det de har til felles er at de har hatt et stort ønske om å komme bort fra en vanskelig og truende livssituasjon, og at de har ønsket å komme til et trygt land der de kan skape en trygg framtid for seg og familien. Noen av dem får lov til å bli.

På sidelinjen av dette, tenker jeg på det som veldig ofte dukker opp i samtaler og diskusjoner om de som kommer til Norge og, hvis de får lov, bosetter seg her. Det jeg ofte hører/leser er at «de» ikke blir integrert, men holder seg til sine «egne». De blir bosatt rundt om i landet, men med en gang de får sjansen, flytter de til Oslo og bor i «ghettoen» der. Det stemmer jo også for en del, mange velger å flytte slik at de kommer i nærheten av venner og kjente, og de bor ofte i Oslo-området. Problemer kan oppstå om de lever på kanten av storsamfunnet og aldri blir en del av det.

For å integreres, må man ha noen å integreres med. Og det er her du og jeg kommer inn. Vi kan jo ønske og mene at myndighetene skal ta ansvaret, og sørge for at alle blir opplært i norske skikker og norsk kultur. Dessverre er det ikke så enkelt at man bare kan sende folk på kurs, så forstår de alt sammen og kan velge «den rette vei». De som kommer hit må få sjansen til å bli kjent med oss som allerede bor her. Det er opp til deg og meg å vise litt vennlighet, smile og si hei, kanskje slå av en prat og spørre hvordan det går. Tilby dem en jobb, om du har den muligheten.

Jeg så nylig en veldig god og interessant dokumentar, som heter «Velkommen til Norge«. I filmen følger vi familien Okoko, fra flyktningleiren de bor i, gjennom utvelgelsesprosessen der de blir plukket ut som en del av kvoteflyktningene som får komme til Norge, og hele den lange veien til Stjørdal der de får tak over hodet og et nytt liv. I begynnelsen er de så glade, så lettet, så takknemlige, at det er en fryd å se. Man kan kjenne på litt stolthet over at det er vår land som ga dem denne fantastiske muligheten. Dessverre tar det ikke så lang tid før lyset slukner i øynene deres, fordi det er slett ikke lett å komme inn i et samfunn som vårt. Naboene hilser ikke, men snur ryggen til når de går forbi. Barna blir mobbet på skolen. Foreldrene tar norskkurs og får praksisplasser. De har begge planer for hva de vil jobbe med, men det er ikke noe tilbud om jobb etter praksisen. De de kommer med av erfaringer og talenter, blir ikke sett på som ressurser verdt å benytte seg av.

Det som gjorde meg mest overrasket er hvor lite oppfølging det var for familien. Folk fra sosialtjenesten hjalp dem inn i en bolig, lærte dem hvordan elektriske apparater virker og sørget for norskkurs og skole-/barnehageplass. Etter det virket det som det var slutt på kontakten.

For å virkelig lære om norske skikker, norsk tenkemåte og norsk språk, så må man faktisk ha noen til å forklare og vise vei. Det kommer ikke av seg selv, og vi kan ikke forvente av noen at de skal finne ut alt på egenhånd. Systemet strekker ikke til, og det er her vi kommer inn. Si hei til nye naboer, prat litt med han på jobben som kanskje ikke kan så godt norsk. Smil til barna og vis dem at du ikke vil dem vondt.

Typisk norsk?

Har du overskudd og litt tid, så kan du faktisk gjøre enda litt mer. Du kan bli flyktningguide. Ta kontakt med ditt lokale Røde Kors, og spør om de trenger deg til dette. Sannsynligvis tar de deg imot med åpne armer! Bor du nær et asylmottak, så ta kontakt der og spør om de trenger frivillige. Du kan kanskje lære noen norsk, eller leke med barna? Det trenger ikke være så store ting, det viktigste er å gjøre noe. Vise at nordmenn ikke er så lukket og avvisende, som vi er kjent for å være. Om du spør folk med utenlandsk bakgrunn, om de kjenner mange norske, så er det dessverre mange av dem som vil svare deg at de ikke har en eneste norsk venn. Er ikke det ganske trist?!

Jeg har i hvert fall bestemt meg for å bidra med det lille jeg kan, og har nylig blitt flyktningguide her jeg bor. Røde Kors har lange lister med folk som trenger en guide, så om jeg ønsker kan jeg gjerne få kontakt med flere. Et par timer i uka er mest ønskelig, men har man ikke kapasitet til det, så går det an å avtale å møtes annenhver uke, eller en gang i måneden. Fokus er først og fremst på å snakke norsk med flyktningen, slik at han eller hun får trent seg i dette. Ellers er det mye opp til guide og flyktning hva de vil bruke tiden sammen på. Kanskje hjelpe med å finne fram i systemet, fylle ut skjemaer, eller andre ting som kan føles uforståelig. Først og fremst skal det være uformelt, hyggelig og overkommelig for begge parter.

– Jeg er avhengig av nordmenn for at jeg skal klare å integrere meg. Men hvordan skal jeg klare å integrere meg og lære meg norsk kultur når en mann eller dame som bor i nærheten av der jeg bor aldri hilser på meg? spør Rama (29) i dokumentarserien «Norsk nok?». TV-serien på NRK anbefales, den er ikke bare underholdende, men gir også noe å tenke på.

Vi kan diskutere til vi blir blå, om hvorvidt vi skal slippe inn flere eller færre mennesker fra andre land, og det blir det aldri enighet om, men vi kan vel i hvert fall være enige om at de som bor her må få bli en del av samfunnet?! Der har både «de» og «vi» et ansvar for å sørge for at det skjer. Og alle kan gjøre litt.

ME-mødre ber Helsetilsynet vurdere pliktbrudd ved Rikshospitalet

Mange ME-syke har opplevd å bli møtt med mye uforstand og lite respekt i helsevesenet. Det er ille. Spesielt ille mener jeg dette blir når det gjelder ME-syke barn. Dessverre er de ikke unntatt å møte manglende forståelse, og til tider skadelig behandling. Mange blir sendt til Rikshospitalet i Oslo, ettersom de har ansvaret for kompetanseheving/-spredning for denne pasientgruppen. Deres syn er sterkt preget av den psykososiale modellen, og teorien om vedvarende stressrespons virker å ha blitt fasit, og ikke èn mulig teori.

57 mødre til ME-syke barn, har gått sammen om å sende et brev til Helsetilsynet, der de ber om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom.

For interesserte legger jeg brevet ut i sin helhet her:

57 mødre til ME-syke barn
ved representantene
(representant 1) og
(representant 2)

29.juli 2013

Statens Helsetilsyn
postmottak@helsetilsynet.no

Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom

Mange familier med ME-syke barn har lenge vært bekymret for utredningene som gjøres og behandlingsrådene som gis hos CFS/ME-teamet for barn og ungdom på Rikshospitalet. Bekymringen gjelder i høy grad også de holdninger og råd teamet kommuniserer til helsepersonell landet over. Familier med ME-syke barn står i en krevende situasjon og er derfor svært sårbare. Det er bakgrunnen for at vi velger å sende dette brevet i fellesskap.

Vi er alle mødre til barn som utredes for eller er diagnostisert med ME, G93.3, eller med diagnoser som ofte brukes ved tilsvarende symptomer. Flere av mødrene som har stilt seg bak brevet har personlige erfaringer med utredningene i CFS/ME-teamet for barn og ungdom. Andre har møtt holdningene og rådene fra teamet i andre sammenhenger, f eks i lokalt helsevesen, lokalt hjelpeapparat, hos PPT og skolene.

Vi vil understreke at mange ME-syke barn og deres familier føler seg godt mottatt av teamet, særlig av enkeltpersoner i teamet. Dette gjelder også noen av mødrene som står bak dette brevet. De deler likevel bekymringene som reises her.

Utredningene i CFS/ME-teamet for barn og ungdom

I forhold til utredningene kjenner vi dessverre til tilfeller hvor:

• Utredningene ikke i tilstrekkelig grad tar hensyn til den syke

Programmet er ofte for krevende og det tilrettelegges ikke for tilstrekkelig hvile mellom programpostene. Programmet for utredningen kan dessuten være uforutsigbart, hvilket i seg selv er en påkjenning. Flere av våre barn har blitt sykere etter å ha blitt utredet på Rikshospitalet.

• Både det syke barnet og foreldrene opplever mangel på respekt

Dette inkluderer manglende respekt og interesse for barnets og familiens opplevelse av sykdommen. Mange føler seg overkjørt av leger og annet helsepersonell. Dette gjelder særlig i tilfeller hvor pasient eller foreldre setter spørsmålstegn ved hypotesen om vedvarende stressrespons som årsaksforklaring ved ME. En del helsepersonell tilknyttet enheten kan i slike sammenhenger oppleves arrogante og noen ganger som direkte ubehagelige.

Mange ME-syke barn har over lang tid opplevd å bli sykere etter å ha blitt møtt med råd som tar utgangspunkt i psykiske forklaringsmodeller for ME. De vil bli friske, så sammen med familien leter de seg frem til andre forklaringsmodeller og behandlingsopplegg som de opplever at passer bedre for dem. Dette er ofte behandlingsopplegg, symptomlindring og mestringsstrategier som tar utgangspunkt i ME som en somatisk sykdom. Pasientene forventer både forståelse og interesse for dette hos CFS/ME-enheten for barn og unge. Når interessen uteblir eller erfaringene rett og slett avfeies, er opplevelsen i en del tilfeller traumatisk og en betydelig tilleggsbelastning.

• Diagnostiseringen kan fremstå som feil og/eller uforståelig

Det settes ofte en psykiatrisk diagnose – eller en diffus diagnose – eller det gis ingen diagnose selv om barnets symptombilde stemmer med strenge sykdomskriterier for ME og man ikke har funnet en annen forklaring på symptomene. Barn og unge opplever faktisk å få en psykiatrisk diagnose uten at det er påvist psykiske problemer – gjerne tross protester fra både foreldre og barn, som ikke opplever at symptomene har en psykisk forklaring. Det oppleves både uhensiktsmessig og belastende å bli gitt en psykiatrisk diagnose når man ikke har psykiske problemer.

Det kan virke som om enheten ofte setter en psykiatridiagnose hvis barnet har syknet inn uten en forutgående infeksjonssykdom eller fordi barnet ble sykt i puberteten. Mange ME-syke opplever at sykdommen utvikler seg over tid. Vi har ikke funnet forskning som indikerer at disse pasientene, forutsatt diagnostisering etter strenge kriterier, har større psykiske utfordringer enn de som utvikler sykdommen direkte i etterkant av en infeksjonssykdom. Taylor og Jason påviser faktisk det motsatte i “Sexual abuse, physical abuse, chronic fatigue, and chronic fatigue syndrome: a community-based study” fra 2001. Se link i slutten av dette brevet.

Sykdomskriteriene brukt ved utredning oppleves også som uklare, upresise og for vide. Det har vært vanskelig å få presise svar på hvilke kriterier enheten legger til grunn når de diagnostiserer ME. På direkte spørsmål skal lederen av CFS/ME-teamet ha svart «Vi tar litt herfra og litt derfra og resten på skjønn». Vi er bekymret for at pasienter som ikke tilfredsstiller strenge kriterier som Canadakriteriene og de nye konsensuskriteriene får diagnosen ME. Vi er også bekymret for at pasienter som tilfredsstiller strenger kriterier får andre (sekke-) diagnoser. En blandet pasient-gruppe øker både kompleksiteten og forvirringen når man skal finne frem til egnede behandlings-måter.

Helsedirektoratet skriver på sine nettsider, under kapittelet om ME/CFS og diagnostisering (/www.helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/cfs-me/diagnosekriterier/Sider/default.aspx): «Alle kriteriene understreker betydningen av en grundig gjennomgang av pasientens sykehistorie.» Flere av pasientene som har vært til utredning ved avdelingen opplever at sykdomsbildet i sin helhet ikke blir tilstrekkelig utredet og at psykiatri tillegges uforholdsmessig stor vekt.

Vi viser også til den nylig avsluttede (mai 2013) Invest in ME-konferansen i London, hvor bl.a. infeksjoner og immunsystem var i fokus. Se link i slutten av dette brevet. Voksne med ME blir møtt med en biomedisinsk sykdomsforståelse på OUS. Det er sterkt urovekkende at denne forståelsen ikke synes å være til stede hos CFS/ME teamet for barn og ungdom.

• Urealistiske forventninger om tilfriskning medfører anbefaling og press om gjentatt utredning, gjerne med utgangspunkt i psykosomatiske forklaringsmodeller

Mange ME-syke barn og unge får beskjed fra teamet om at de aller fleste i løpet av forholdsvis kort tid blir helt friske av sykdommen. Men ME er oftest en langvarig sykdom hvor et mindretall blir helt friske og risikoen for tilbakefall synes å være livsvarig. Det finnes lite forskning på dette, men Dr David S. Bell sin oppfølging av hvordan det gikk med «Lyndonville-barna» (ref et større ME-utbrudd nær Lyndonville NY, USA) etter 25 år viser at 20% fortsatt var alvorlig syke. Drøyt 70% hadde en god del symptomer og mindre enn 10% var helt friske. Se link til referat fra Invest in ME konferansen i London mai 2011. Se også link til «Hva er ME/CFS?» hvor prognoser diskuteres.

Det kan selvsagt være aktuelt med fornyet utredning av barn og unge som ikke blir bedre av ME, særlig siden det er en mulighet for at annen alvorlig sykdom er blitt oversett tidligere. Utredningen bør imidlertid ta utgangspunkt i at manglende tilfriskning er ganske normalt. Langvarig sykdom er ikke i seg selv en indikasjon på psykiske problemer, uheldige familierelasjoner eller sykdoms-fremkallende adferd hos foreldre, slik enheten i noen tilfeller ser ut til å legge til grunn. Ved en evt fornyet utredning må man fortsatt vise respekt for både pasient og foreldre. Dessuten MÅ man ta tilbørlig hensyn til belastningsintoleransen, som jo er sykdommens sentrale symptom. Det betyr bl.a. at utredningen må gjøres kortest mulig. Utredningen må også gjøres i samarbeid og forståelse med pasienten og foreldrene. For å oppnå dette må man må praktisere full åpenhet om arbeidshypoteser og mål for utredningen, og relevante somatisk orienterte problemstillinger må tas på alvor og utredes på en overbevisende måte.

• Man «presses» til å bruke et behandlingsopplegg kalt gradert aktivitetstilpassing

Enheten anbefaler – tidvis ganske sterkt – bruk av gradert aktivtetstilpasning for barn og unge med ME. Dette innbefatter en plan og en skjematikk som skal følges opp av lokalt helsepersonell, gjerne en fysioterapeut. Behandlingen oppleves dessverre ofte mer som en belastning enn som hjelp. Se vedlagte kopi av høringsuttalelse fra 27 mødre til ME-syke barn av 31.12.2012. Vi har heller ikke funnet dokumentasjon som viser at behandlingen har positiv totaleffekt.

Gradert aktivitetstilpassing bygger på en kombinasjon av kognitiv terapi (CBT) og gradert trening (GET). Begge disse behandlingsformene kommer dårlig ut i pasientenes vurderinger av hvilke behandlingstiltak som er nyttige. Se vedlagte utdrag fra rapporten «Managing my ME» og vedlagte brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt bortgjemt?». Se også vedlagte kronikk «Kognitiv svikt i ME-debatten» av Jørgen Jelstad som ble publisert i Dagens Medisin 10/2013.

Det kan dessverre være vanskelig å stille spørsmål ved behandlingsopplegget, siden motvilje mot dette lett kan bli tolket som sykdomsfremmende holdninger. Dermed vil våre syke barn kunne bli tvunget til å bruke uforholdsmessig mye tid og krefter på behandling som ofte oppleves som en påkjenning. Dyrebar tid og krefter som ellers kunne vært brukt på utdannelse eller på sosiale aktiviteter.

• Det gis ensidig informasjon om mulige årsakssammenhenger og behandlingsalternativer

Det er dessverre stor usikkerhet og faglig uenighet ift årsakssammenhenger og behandling ved ME. Det er derfor viktig at enheten gir bred informasjon om ulike teorier/hypoteser og behandlings-muligheter slik at pasienten og foresatte selv kan gjøre informerte valg. Vi opplever ikke at dette hensynet ivaretas godt nok. Enheten bør informere tydelig om at anbefalingene de gir bygger på antakelser og ikke nødvendigvis representerer «sannheten».

• Familiene frarådes å ta kontakt med andre ME-syke og med brukerorganisasjonene

Støttegrupper oppleves som viktige når man har barn med alvorlige sykdommer. Ved ME er de særskilt viktige, siden sykdomsmekanismene ikke er kjente og det p.t. ikke finnes anerkjent kurativ behandling. I tillegg møter ofte hjelpeapparatet pasientene på en uheldig måte. Vi viser til SINTEF-rapporten av 2011 “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» (link i slutten av dokumentet), hvis hovedkonklusjoner var som følger:

• Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME
• Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME
• Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
• Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
• Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert
• Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME

ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt bortgjemt?» av i år (vedlagt) viser at utfordringene fortsatt er store.

Det er derfor viktig med sterke brukerorganisasjoner som kan veilede og støtte ME-syke, ikke minst familier med ME-syke barn. CFS/ME teamet burde absolutt oppfordre til slik kontakt. Det er derfor svært bekymringsverdig at ansatte i teamet skal ha frarådet pasienter/ pasientens familie å ta kontakt med brukerorganisasjonene eller med andre ME-syke.

• Det er lang ventetid for å komme inn til vurdering hos enheten

En del lokalsykehus, fastleger og annet lokalt helsepersonell føler seg usikre på sykdommen og vegrer seg mot selv å sette diagnose. De ønsker derfor å få diagnosen fastsatt av CFS/ME-teamet for barn og unge og henviser barnet/ ungdommen dit. Men der er det lang ventetid, ca seks måneder i følge Oslo Universitetssykehus sine nettsider. Resultatet blir at diagnosen lar vente på seg.

Ensidig fokus på hypotesen om vedvarende stressrespons som forklaring på ME
Vårt inntrykk er at flere leger og annet helsepersonell ved teamet forholder seg til hypotesen om vedvarende stressrespons ved ME som en fasit, ikke som en hypotese. Dette kan i tilfelle forklare mange av ankepunktene ifm utredningene. Det vil også gjøre saken mer alvorlig. Teamet bør være kjent med at hypotesen om vedvarende stressrespons er nettopp det – en hypotese. De bør også være kjent med de store mengdene dokumentasjon som påviser dels alvorlige kroppslige feilfunksjoner ved ME. Vi viser her kort til vedlagte «Ten Discoveries about the Biology of CFS» av professor A. Komaroff. Vi vil også minne om pågående Rituximab-forskning på Haukeland Universitetssykehus.

Teamet bør videre være kjent med at «ME/CFS-sekken» antagelig inneholder mange undergrupper av syke med ulike sykdomsforklaringer, og at det nettopp derfor pågår en diskusjon om hvilke sykdomskriterier man bør legge til grunn ved diagnostisering. Vide sekkediagnoser er sannsynligvis lite egnet for å finne frem til fellestrekk og gode behandlingsalternativer. At det oppleves liten nysgjerrighet fra teamet når symptomer ikke passer inn i «vedvarende stress-hypotesen» er derfor bekymringsverdig også i forhold til diagnostisering.

Vi mener at det sterke fokuset på en bestemt hypotese i praksis er et alvorlig brudd på pasientrettighetene. Ved faglig uenighet er det særskilt viktig med utfyllende informasjon slik at pasienten, evt ved foresatte, blir i stand til å foreta kvalifiserte valg.
Som faginstans for barn med ME/CFS plikter Rikshospitalet også å holde seg oppdatert på forskning på sykdommen. Vi opplever at dette ikke skjer, eventuelt at det ikke deles med pasientene på en hensiktsmessig måte. CFS/ME-teamet for barn og unge viser for øvrig liten interesse for å delta på konferanser og seminarer der biomedisinsk forskning på ME er et hovedtema.

Rollen som rådgiver ifm ME hos barn og unge
I følge Oslo Universitetssykehus sine nettsider har CFS/ME-teamet for barn og unge ansvaret for nasjonal kompetanseheving og -spredning i forhold til denne pasientgruppen. De har altså en sentral posisjon i forhold til hvordan ME hos barn og unge oppfattes av andre i hjelpeapparatet og for hvilke behandlingsstrategier som tilbys.

Enheter med en rådgivende funksjon må ha et særlig ansvar for å gi nøytral og balansert informasjon til de som søker råd. Vi finner det dessverre sannsynlig at teamet, ved forespørsler fra andre, sterkt favoriserer teorien om vedvarende stressrespons. Faktisk møter vi ofte holdninger og råd kjent fra Riksen sine utredninger andre steder i hjelpeapparatet, ofte sammen med en foruroligende mangel på åpenhet og nysgjerrighet på andre forklaringsmodeller.

Se også heftet «KRONISK UTMATTELSES-SYNDROM hos barn og ungdommer» av Bruun Wyller, HF 2008 (se link i slutten av dette dokumentet) som er distribuert til mange offentlige helsearbeidere. Wyller skriver i heftet at modellen hans er en hypotese, men mange familier med ME-syke barn opplever å få heftet og teoriene der presentert som «sannheten». Her trengs det en tydelig presisering av faktum.

Oppsummering og konklusjon
Vi ber om at Helsetilsynet vurderer å gjøre et tilsyn med Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom.

Anmodningen gjelder både utredningene som foretas ved enheten og enhetens opplevde favorisering av og fokus på hypotesen om vedvarende stressrespons som forklaring på ME. Dessuten hvordan denne teorien presenteres og formidles, både til pasienter og i behandlings- og hjelpeapparatet. Totalt sett gir praksisen i CFS/ME-teamet for barn og unge grunn til bekymring og fremstår etter vår mening som sterkt kritikkverdig.

Vi vet ikke i hvilken grad de påpekte forholdene hører hjemme under Helsetilsynets ansvars-område. Det kan være aktuelt at flere myndigheter eller kontrollinstanser ser på saken. Vi ber om at Helsetilsynet vurderer dette og ved behov oversender brevet vårt til, evt også samarbeider med, aktuelle instanser. Siden CFS/ME-teamet er et landsdekkende tilbud har vi valgt å henvende oss direkte til Statens helsetilsyn. Hvis dette skulle være feil instans ber vi om at brevet videresendes riktig instans med kopi til vår representant.
Fagmiljøet i Norge er til dels sterkt splittet i synet på forklaringsmodeller og aktuelle behandlings-metoder for ME. Ved vurdering av denne anmodningen og ved et tilsyn er det derfor viktig at Helsetilsynet støtter seg på kompetanse fra fagmiljøer med ulike tilnærminger. Det er også viktig å se på funn gjort i nyere forskning, fortrinnsvis forskning gjort på pasientgrupper inkludert etter strenge diagnosekriterier. Man bør selvsagt inkludere forskning, funn og fagmiljøer i utlandet.

Med vennlig hilsen
Representant 1, Representant 2 og følgende 55 mødre som stiller seg bak brevet:
(liste med navnene til alle de 55 mødrene som stiller seg bak brevet i tillegg til representantene)

Merk: Noen av barna er nå over 18 år, men alle som står bak dette brevet har barn som ble syke mens de var under myndighetsalder. Noen av mødrene er «bonusmødre», dvs de har ansvar for ME-syke barn som de ikke er biologiske mødre til.

Kopi til:
• Helsedirektoratet (postmottak@helsedir.no)
• Oslo Universitetssykehus (post@oslo-universitetssykehus.no)
• Barneombudet (post@barneombudet.no)
• FFO (info@ffo.no)
• Norges ME-forening (post@me-foreningen.no)
• MENIN (info@menin.no)

Vedlegg:
• Høringssvar til utkast Rundskriv «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg» fra 27 mødre til ME-syke barn
• Kronikk «Kognitiv svikt i ME-debatten» i Dagens Medisin 10/2013 av Jørgen Jelstad
• Utdrag fra «Managing my ME», en studie med 4.217 deltagere publisert I mai 2010. Hele rapporten finnes her: http://www.meassociation.org.uk/?page_id=1345
• ME-syke i Norge – fortsatt bortgjemt? Brukerundersøkelse gjort av ME-foreningen, publisert mai 2013. Se særlig kapittel 6 om Medisinske tilbud
• «Ten Discoveries about the Biology of CFS» av dr Komaroff, 2007
Linker:
• Rapport fra Invest in ME-konferansen 2013, link her: http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202013/IIMEC8%20Conference%20Report.htm
• Rapport fra Invest in ME konferansen i London mai 2011 hvor dr Bell sine funn fra 25-års oppfølgingen av ME-syke barn gjengis, link her: www.investinme.org/IiME%20Conference%202011/IiME%20International%20ME%20Conference%202011%20Conference%20Report.htm
• Hva er ME/CFS, link her: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/07/HVA-ER-ME-Dowsett.pdf
• SINTEF-rapporten av 2011 “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge», link her: www.sintef.no/upload/Teknologi_samfunn/ME-rapport.pdf
• Heftet «KRONISK UTMATTELSES¬SYNDROM hos barn og ungdommer av Bruun Wyller», HF 2008, link her: www.oslo-universitetssykehus.no/SiteCollectionDocuments/Om%20oss/Avdelinger/Kvinne-%20og%20barneklinikken/Utmattelssyndrom%20barn%20og%20ungdom.pdf
• «Sexual abuse, physical abuse, chronic fatigue, and chronic fatigue syndrome: a community-based study» av Taylor og Jason, link her: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11708672

140 pasienter. 7 millioner. 90 dager.

Jeg håper alle som leser her vil være med og støtte ME-forskningen på Haukeland sykehus. Jeg har ikke hjerne til å skrive så mye akkurat nå, men du kan lese hos Maria, som er initiativtaker til dette fantastiske prosjektet.

Du kan også se videoen under, for mer informasjon.

Det er så lett å støtte, enten via vanlig bankoverføring, via sms, eller via PayPal:

Bidra til giverkonto

248 008 456 33

(dette alternativet er gebyrfritt og alle kronene går rett til Haukeland)

SMS til 2377

MEANDYOU 150 (150kr)
MEANDYOU 200 (200kr)
MEANDYOU 300 (300kr)
MEANDYOU (50 kr mnd)

Den siste er 50 kr per måned frem til mars 2014. Du kan stoppe når som helst ved å sende ”MEANDYOU STOPP” til 2377.

Les mer her:

• Marias Metode: “140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.”
• Foreningen MEandYou: www.meyou.no
• facebook.com/MEYOU.no
• SerendipityCat: «Det er ikke tro som flytter fjell. Det er det kunnskap som gjør.»

Hjelp til selvhjelp

I kveld ( 8. januar) så jeg NRK-programmet om norsk bistandshistorie. Det var interessant og til tider beklemmende å se på. På den ene siden synes jeg det er utrolig verdifullt, det å ville hjelpe andre til å få det bedre. På den annen side er det pinlig når hjelpen blir gitt på en slik måte at den blir ubrukelig, eller at den gjør folk avhengige av videre hjelp.

Gjennom flere år har jeg hatt fadderbarn gjennom organisasjonen Plan. Jeg har stor sans for måten de jobber på; det at de går inn og bistår i oppstarten av prosjekter, de lærer opp folk til å greie arbeidet selv og så trekker de seg ut. Det å styrke noen så de kan hjelpe seg selv må da være noe av det mest verdifulle vi kan gjøre?

Etter andre verdenskrig mottok Norge vanvittig mye penger, tilsvarende nesten 50 milliarder kroner, via Marshallplanen. Det gjorde at vi fikk bygget opp Norge igjen, vi kom oss på beina etter en tøff tid. Norge ble sterkere enn vi hadde vært før krigen, så fant vi oljen og resten er en gullkantet historie. Okay, det er så klart en svært forenklet og sikkert mangelfull fremstilling, men at Marshallhjelpen hjalp folk på fote igjen er det vel ingen tvil om.

I dag nyter vi alle godt av det; velferdssamfunnet gjør Norge til et tryggere og bedre land å bo i, for de aller fleste av oss. Selv fikk jeg hjelp den gangen jeg var nyskilt og lavtlønnet alenemor. Jeg oppsøkte først vanlige banker, men gikk stort sett ut derfra med gråten i halsen, bærende på nok en dose ydmykelse. Det hjalp ikke at jeg kunne vise til de høye leieutgiftene jeg hadde klart å betjene; noe lån til å kjøpe egen bolig fikk jeg ikke.

Det som reddet meg den gang var at jeg fikk kommunalt lån, det jeg tror de kaller Startlån i dag. Med det fikk jeg kjøpt en enkel, liten leilighet i en høyblokk i Oslo. Leiligheten hadde oppussingsbehov, men var fullt beboelig. Plassen var liten, men utsikten desto større. I dag ser jeg på denne starthjelpen som noe nær å vinne en stor Lotto-premie.

Takket være pengene jeg fikk låne, samt et boligmarked i sterk vekst, sitter jeg i dag med nesten dobbelt så mye plass. Vel måtte jeg et godt stykke vekk fra Oslo for å få råd til dette, men i min situasjon er ikke dette noe minus.

Ikke bare har jeg fått større plass og bedre bostandard; jeg sitter også igjen med en følelse av at jeg har greid dette selv. Det er en god følelse! Selvsagt vet jeg at det startet med det kommunale lånet, uten det hadde jeg ikke hatt noen egenkapital. Men likevel… Det hadde ikke vært det samme om noen hadde kommet til meg og sagt: Her, du skal få dette huset av oss, vær så god. Det hadde selvsagt gitt oss det samme resultatet; større plass/bedre standard, men det hadde ikke vært min innsats som lå bak.

Jeg vet ikke hvordan andre tenker og føler rundt dette, men jeg gjetter at de aller fleste mennesker ønsker å greie seg mest mulig selv. Litt starthjelp, god veiledning og noen forhold lagt til rette, så er man langt på vei. Det er det jeg ønsker norsk bistand skal handle om i tida fremover.

Programmet på NRK i dag gjør at jeg frykter det vil føre til at nordmenn ikke lenger vil hjelpe folk i nød. Jeg håper det ikke blir slik at bistandsarbeid stopper helt opp, men heller at man kan se på hvordan dette arbeidet kan gjøres bedre; hvordan vi kan hjelpe folk i gang så de noen år fra nå kan si: Dette har jeg gjort. Dette har jeg klart. Det føles godt!

Høringssvar til Helsedirektoratet

Tusen takk, Jørgen Jelstad, for et klart og tydelig høringssvar til Helsedirektoratets rundskriv om ME/CFS!

Les Jelstads uttalelse på hans blogg ‘De bortgjemte’:

Høringssvar til Helsedirektoratet.