Dette har vært en stor dag. Sammen med fem andre ME-syke, fikk jeg møte helseministeren i departementet. Vi leverte oppropet med de underskriftene som har kommet inn til nå (ikke for sent å skrive under, vi fortsetter å samle inn), og fikk understreket noen viktige poenger som vi ønsket han skal ta med seg videre og gjøre noe med. Vi hadde spesielt fokus på pleie- og omsorgsbehovet for de aller sykeste ME-pasientene, samt det skrikende behovet for midler til biomedisinsk forskning.
For å gi noen glimt av hvordan det er å leve med denne sykdommen, hadde vi laget et hefte til ham. “Ikke glem oss…”, sto det på forsiden. Heftet er en samling med ting vi har skrevet og burde gi et ganske sterkt innblikk i hva vi har slitt med som syke.
Jeg fikk et godt inntrykk av Bjarne Håkon Hanssen. Han var respektfull og lyttende og sa at vi må møtes igjen for å følge det opp videre. Det hadde vi allerede planlagt å foreslå, vi hadde til og med en ønskeliste for hvem vi ønsket skulle delta i et sånt møte. Så får vi se da, etter valget, om det blir mulighet til å treffe ham igjen. Det er i hvert fall ingen tvil om at denne mannen tar ME på alvor. For første gang i mitt liv har jeg en sterk følelse av hva jeg vil stemme i stortingsvalget. Vanligvis sliter jeg veldig med å finne et parti jeg vil gi stemmen min til, men i år må den bare gå til Arbeiderpartiet – det eneste partiet som har tatt ME med i programmet sitt. Jeg håper de får sjansen til å bevise at de virkelig mener noe med det!
Minne fra ministerbesøket
Egentlig hadde vi et kvarter med helseministeren, men han strakk seg langt og det ble vel nærmere en halvtime vi fikk sammen med ham. Dermed fikk vi sagt mye av det vi hadde på hjertet, og jeg var så stolt av de to damene som hovedsakelig førte ordet for oss. De var utrolig flinke!
Etterpå satte vi oss ned med en av rådgiverne statssekretær, som hørte på oss i enda en time til. Det er jo helt fantastisk å tenke på… tenk at vi fikk denne muligheten, og endelig kunne føle oss sett, hørt og tatt på alvor!
Det krevde mye av meg dette her, jeg mobiliserte veldig. Grudde meg mye på forhånd også. Da jeg kom ut etter møtet ramlet jeg sammen som et korthus, men det var jo ikke farlig sammen med denne gjengen her. Snille, fine damene støttet meg bort til nærmeste utendørsrestaurant – og der fikk jeg samlet litt krefter igjen. Mat og drikke gjorde godt, til og med et lite regnskyll fikk vi.
Vi hadde en journalist og en fotograf med i møtet, så på fredag må jeg huske å kjøpe A-magasinet. Det blir ikke stort fokus på oss og møtet, men det blir nok nevnt.
Tusen takk til alle som var med på møtet i dag, det kostet mye krefter – men det var det verdt. For en utrolig flott gjeng!
Edit: På Facebookgruppa er det skrevet referat fra dagens møte, med litt mer opplysninger.
Likevel er jeg glad jeg gjorde det, det hjelper meg å huske stemninger og følelser.
