Under følger et “gjesteinnlegg“, hentet fra LHK Pasientfora sin blogg, en blogg som snart blir lagt ned. Innholdet i posten er for viktig til at det også skal forsvinne, derfor velger jeg (og forhåpentligvis flere) å legge det ut i sin helhet på min egen blogg.
For snart ett år siden hadde jeg min første time hos en av legene på Lillestrøm Helseklinikk (LHK). Da hadde jeg hørt om flere som fikk hjelp der, mange som meldte om bedring av symptomer, noen tildels voldsom bedring. Ettersom dette var et privat legesenter som ikke mottar støtte fra det offentlige, må pasientene selv betale for undersøkelser, behandlinger og medisiner. Det er ikke noe jeg kunne hatt råd til selv, men jeg er så heldig å få økonomisk hjelp fra familien.
På LHK opplevde jeg å bli tatt skikkelig på alvor. Jeg hadde en lang samtale med legen, gikk gjennom hele sykdomshistorien min, og ble, for første gang i min da 12-årige sykdomshistorie, skikkelig utredet med en rekke blodprøver, matintoleransetester samt spytt- og avføringsprøver. Noen av prøvene ble sendt til utenlandske laboratorier, men det som går an å få testet i Norge ble testet i Norge slik at det ikke skulle koste mer enn nødvendig.
Svarene viste en rekke ting, uten at jeg skal gå inn på alt her. Jeg fikk hjelp til å sette i gang med dietten jeg lever på (uten melk, gluten og egg), og jeg ble satt på tilskudd som skulle styrke kroppen samt dempe noen av symptomene.
LHK blir beskyldt for å dele ut antibiotika helt ukritisk, men det stemmer ikke for min del. Før de ville starte opp noen slik behandling, ble jeg sendt til gastroskopi for å sjekke om jeg hadde magesår, ettersom jeg hadde utslag på Heliobacter Pylori. Jeg hadde ikke utviklet magesår, men legen jeg var hos (og dette var altså ikke på LHK, men på Volvat i Oslo) tilbød meg likevel å ta en trippelkur mot bakterien. Den kan nemlig i noen tilfeller forårsake magekreft, og det vil man jo helst ikke ha. Dessverre tålte jeg ikke antibiotikaen jeg fikk (2 ulike typer) og fikk en skikkelig kraftig allergisk reaksjon med utslett over store deler av kroppen.
Dermed er ikke antibiotikakur aktuelt for meg. Det er veldig få typer igjen som jeg kan bruke, og den sjansen tar jeg bare ikke.
Jeg er ikke den eneste som ikke kan bruke antibiotika, og LHK behandler da også med andre medisiner enn dette. De som blir satt på antibiotika, blir forøvrig fulgt tett opp. Gir det ikke en klar forbedring, så blir det heller forsøkt andre ting. Slik jeg ser det opptrer de langt mer forsvarlig i sin behandling med antibiotika enn de fleste fastleger jeg har vært hos opp gjennom årene. Er det noen som virkelig har “kastet” slik medisin etter meg, så er det da vitterlig fastleger.
Likevel ble det altså reagert på måten LHK jobber på. Det står det mer om i posten under her. Det triste med dette er at LHK mistet en rekke pasienter, og i desember 2011 ble klinikken stengt.
Heldigvis starter to av legene opp igjen på et nytt senter, så håpet er ikke ute. Jeg kan heldigvis fortsette hos min lege, og det ser jeg fram til.
Da setter jeg over til LHK Pasientfora sin bloggpost om tilsynssaken.
***
Den 26.09.2011 ble det kjent at Lillestrøm helseklinikk (LHK) måtte begrense sin behandling av pasienter med ME/Fibromyalgi og lignende sykdommer, fordi klinikken er under tilsyn av Helsetilsynet. Dette skjedde etter en bekymringsmelding fra en kommuneoverlege. Ingen av pasientene som tar behandling ved LHK har klaget, og pasientgruppen ble derfor både overrasket og frustrerte. Reaksjonene var mange:
«Det er vel ikke akkurat en underdrivelse at det smalt som en bombe i ME-miljøet at LHK var under tilsyn av helsetilsynet. Det føyde seg bare inn i en rekke tilbakeslag vi var vant med, vi som er ME-syke. Da vi klarte å puste med magen igjen, innså vi at det bare var positivt at LHK var satt under tilsyn, for da kunne det faktisk få kommet frem at den typen behandling LHK gir, er en av de beste behandlingene vi har i Norge i dag, kontra LP og kognitiv terapi og trening.»
Jojja
«Som pasient av Lillestrøm Helseklinikk våknet jeg en dag til nyhetene om at LHK var under granskning av Helsetilsynet i Oslo og Akershus. Den dagen vil jeg aldri glemme. Følelsene kan vel mest beskrives som paniske. Endelig hadde jeg fått hjelp hos det jeg vil kalle spesialister. Som nøysomt og grundig utredet meg. Jeg har aldri opplevd å bli møtt på en slik grundig måte i mine år som pasient med diagnosen ME. Skulle jeg nå miste den eneste hjelpen jeg endelig hadde fått?»
Linn
Saksdokumentene
Vi i Pasientfora avventet situasjonen, da vi var usikre på hva vi burde gjøre. Det kom lite informasjon om saken, men i kommentarfelt på blogger la vi merke til at andre pasienter hadde bedt om innsyn i saksdokumentene. Vi valgte å kontakte noen av disse personene, for å høre hva de syntes om saken. I tillegg fikk vi oversendt dokumentene de hadde fått innsyn i. (Dokumentene finner du samlet i en PDF nederst i denne bloggposten.)
Her er en tilbakemelding vi fikk fra en med-pasient:
“Da jeg hørte at Lillestrøm Helseklinikk skulle granskes av helsetilsynet, sendte jeg en begjæring om innsyn i saken. En årsak til det var å formidle min støtte til Lillestrøm Helseklinikk som pasient der, en annen var at jeg var redd for at min fastlege var en av de som hadde sendt klage på Lillestrøm Helseklinikk.
For det første så var Lillestrøm Helseklinikk, ved Mette Johnsgård, for meg grobunn til at et håp om å bli frisk, ble tent fra første time der. Etter 4 leger, 2 år og ingen funn, var det helt utrolig å endelig bli tatt på alvor og føle at noen hadde kunnskap om mine symptomer.
Allerede etter første prøve som ble sendt var det objektive funn på prøvene, en tropisk amøbe som i verste fall kan gi cyster på leveren, ble funnet, en tropisk parasitt, overvekst av diverse bakterier. De neste funnene var melk, egg, hvete- og gluteninntoleranse. Så viser det seg at jeg går med en cytolomegavirusinfeksjon, som av en eller annen grunn er reaktiv og aktiv- det har den vært i flere år nå. Labpersonalet på AHUS og St. Olav skriver bare usikker klinisk betydning i prøvesvarene. Andre prøvesvar viser skyhøye svar på cytokiner, det er bla. disse kroppen danner ved influensa.
Så dette har altså Lillestrøm Helseklinikk avdekket hos meg som ingen andre leger i Norge har gjort. Hvem bør granskes? De som faktisk ikke fant noenting, eller de som fant noe ingen andre har funnet i Norge? Og behandlet prøvesvarene med behandling som er godkjent i USA. Kan norske leger være så snille å være litt mere ydmyke for at det faktisk finnes kunnskap andre steder i verden, men at grunnet lavstaus i Norge på sykdommen som kalles ME, har ikke mange norske leger satt seg videre inn i kunnskap/forskning om sykdommen, og hvem blir skadelidende av dette? Jo, pasientene som er rammet av denne sykdommen. I tilegg blir vi rammet av en maktkamp som foregår mellom leger i Norge!
Da kommer vi til grunn 2. Min fastlege er totalt uinteressert i prøvesvarene jeg har med meg fra Lillestrøm Helseklinikk. “Nei, dette kan jeg ikke noe om, nei, dette sier meg ikke noe.” Nei, så flott da! Ingen interesse i å sette seg inn i det heller. Og hvem går det utover? Jo, oss pasienter. Fastlegene har ikke hatt noe å tilby meg. Kunne heller ikke skjønne vitsen med å ta prøver av Cytolomgavirusinfeksjone, ingenting å gjøre noe med allikevel, var det greie svaret på det. Er det mulig? Er det en spesiell grunn til at jeg ikke får noe mere hjelp? En stilltiende sannhet fastlegen har om at hun tror dette er en psykosomatisk lidelse? Men, allikevel, jeg vil gjerne ha hjelp jeg! Har ikke jeg like mye rett til et tilbud fra det offentlige helsevesen som alle andre som blir syke? Etter 20 år som sykepleier. Nei, det virker ikke sånn. Har vært forundret over dette i 4 år nå, men heldigvis kom jeg til Lillestrøm Helseklinikk etter 2 år! Og nå er det de som granskes! De eneste som har hatt noe å tilby meg i hvert fall! All min støtte til Lillestrøm Helseklinikk”
Optimisten
Særfradraget egentlig årsak?
Etter å ha lest litt i disse dokumentene, føler vi at det er riktig å få dette ut til så mange som mulig.
Saken bygger per i dag på dette:
«Fylkesmannen i Oslo og Akershus har mottatt flere saker der pasienter søker om særfradrag for store sykdomsutgifter jf. skattelovens $ 6-83 med forskrifter, som de har pådradd seg under utredning og behandling av ME/CFS ved Lillestrøm helseklinikk. I tillegg har vi mottatt bekymringsmeldinger som gjelder klinikkens virksomhet.»
I saksdokumentene vi mottok står det ingenting om bekymring vedrørende bruk av antibiotika, det står heller ikke presisert HVA som er bekymringene vedrørende LHKs drift. Likevel redegjør LHK beundringsverdig godt for hvordan de jobber og grunnen til at de jobber slik. De viser til samarbeidspartnere i utlandet, blant annet har de mottatt en særdeles støttende erklæring fra en av dem; Dr. Teitelbaum.
Jacob Teitelbaum er medisinsk leder (Medical Director) for Fibromyalgia and Fatigue Centers; mer enn et dusin klinikker i USA som har spesialisert seg på å behandle pasienter med ME og Fibromyalgi. Han har nærmere 30 års erfaring fra dette feltet, har behandlet flere tusen pasienter samt ledet flere forskningsstudier. Blant annet en studie på bruk av antibiotika. Den randomiserte, dobbeltblindete placebokontrollerte studien viste en svært høy sannsynlighet for utbytte av slik behandling. (P < .0001 versus placebo)
«Vi ønsker også å gjøre Helsetilsynet oppmerksom på at vi har full støtte ifra andre leger i utlandet som vi har direkte kontakt med. Vi har fått en støtteerklæring ifra Dr Teitelbaum (vedlegg 1) inkludert en rekke referanser som er relevante med hensyn til antibiotika og mistenkte infeksjoner. Vi ønsker å poengtere igjen at en behandling som allerede finnes i et land vi kan sammenlikne oss direkte med, bør kunne gis til samme pasientgruppe i Norge »
Fra LHKs svar i saken.
Etter å ha lest saksdokumentene kan vi ikke tolke det annerledes enn at en stor grunn til at Helsetilsynet ønsket tilsyn av LHK er fordi mange pasienter ber om særfradrag. Slik det er i dag får de fleste som søker om slikt særfradrag avslag på bakgrunn av at staten mener det finnes offentlig tilbud om behandling:
«Som kjent: de fleste som avviser søknadene fra ME-pasientene, henviser til at det finnes et tilbud innenfor det offentlige, nemlig gradert trening og kognitiv atferdsterapi. Det spiller i og for seg liten rolle om denne behandlingen har noen effekt (positiv eller negativ), så lenge det er et godkjent behandlingstilbud.»
Sitat ME-foreningen.
Har Staten tenkt å hjelpe til med å få denne behandlingen inn under særfradragreglene? Eller er de egentlig ute etter å dekke ryggen sin, slik at vi, pasientene, fortsetter å være uten behandlingstilbud og uten rettigheter når det gjelder særfradraget på selvangivelsen?
Erna Solberg sa i sin interpellasjon på Stortinget den 28.11.2011:
«Det er også en situasjon at mange pasienter har ment at de har fått god hjelp fra Lillestrømklinikken, som nå Helsedirektoratet har satt spørsmålstegn ved om kan dokumentere resultatene. Kanskje vårt svar heller burde vært å stille opp med penger for å forske på om resultatene faktisk er der, og sørge for at vi bidrar til forskningsmessig vurdering av hvilke resultater man får ut av det. I tillegg er det behov for mye mer forskning på årsak, ikke bare på behandlingsspørsmålene og å komme videre for å få det til.»
Dette kunne vi ikke vært mer enig i! Hva om helsetilsynet hadde gått inn med litt godvilje, satt seg inn i den samme utenlandske forskning som LHK, lyttet til pasienthistoriene som viser gode resultater. Kanskje investert en del penger slik at LHK systematisk kunne forske på behandlingen og vise resultater etter for eksempel ett år?
I stedet truer de med å ta fra legene lisensen, de legene som har stått midt i all kranglingen rundt disse vanskelige diagnosene, som har tatt kampen sammen med pasientene. De bør ikke skylles ut med badevannet, for å si det sånn. Nå som Helsedirektoratet har kommet med en offentlig unnskyldning til ME-pasienter så bør også de legene som har «havnet utenfor» på grunn av at de har kjempet FOR de syke, tas inn i varmen igjen. Her er leger med mye kunnskap om disse diagnosene!
Ut fra saksdokumentene kan vi også se at LHK har levert inn noen pasienthistorier. Disse er naturlig nok unntatt fra offentligheten, men vi håper at de blir tatt i betraktning når saken skal vurderes. Spesielt når det gjelder bruken av antibiotika, siden mange har hatt god effekt av behandlingen de har fått hos LHK.
«Vi ønsker å gjøre Helsetilsynet oppmerksom på at behandlingsprotokollene vi har brukt med antibiotika har vært tett fulgt opp i forhold til effekt og seponert dersom effekten har uteblitt. For svært mange har effekten vedvart selv ved seponering av antibiotika. Vi ønsker å vise til pasienthistorier legene har samlet sammen til Helsetilsynet de siste få ukene, dette er kun et fåtall av pasienteksempler som viser en betydelig effekt av behandling. Se vedlegg 3.»
Fra LHKs svar i saken.
Vi vet også at mange pasienter uoppfordret har sendt inn sine støtteerklæringer for klinikken, og vi håper disse vil bli sett på og vurdert til LHKs fordel. Vi i Pasientfora ble veldig glade for at mange sendte støtteerklæringer og vil benytte anledningen til å takke dere for dette. -Sammen er vi sterke!
Lillestrøm helseklinikk stenger
Den 15 desember fikk vi beskjed om at Lillestrøm helseklinikk har slått seg konkurs. Den 28/12-11 er den en artikkel i Romerikets Blad hvor Dr. Mette forteller om konkursen og også at de har opplevd at det har blitt nesten stopp i nye pasienter ved LHK i høst.
Det står ikke i artikkelen om dette, men når tilsynssaken mot LHK kom opp er det jo ikke rart at det ble uro i blant de syke. Vi er jo vant til at mye rundt sykdommene ME/FM slår negativt ut for oss pasienter. Derfor ville kanskje ikke folk starte opp behandling før saken var avklart, og man var trygg på å kunne få fortsette behandlingen? Når saken så har tatt lang tid, er den kanskje indirekte årsak til konkursen?
Vi legger ut saksdokumentene i sin helhet (de som man får ved å be om offentlig innsyn) og håper mange vil lese dem og gjerne skrive sine egne tanker rundt denne saken. Den bør ikke få gå bak «lukkede dører», men heller være åpen slik at vi alle får se at saken går riktig for seg.
Vi avslutter med noen utvalgte utdrag fra saksdokumentene der Lillestrøm helseklinikk forklarer hvordan de jobber:
«Vi ønsker også å presisere at vi har funnet tegn til svikt i immunsystemet på en stor mengde av disse pasientene. Etter kontakt med forskere i immunologi ved Karolinska Instituttet og flere samtaler med Liv Osenes, Immunolog ved Rikshospitalet, er det sannsynlig at pasientene har en hittil ukjent immunpatologi. Mye av den tidligere forskningen på ME/CFS har også vist tegn til dette. Med denne bakgrunnen har det vært lettere for oss å begrunne en noe økt antibiotika bruk spesielt når vi da i tillegg har funnet en overlapning med en kjent immundefekt. [De allerede kjente immundefektene er klart av belydning på pasienter med kroniske sykdommer, eller andre immundefekter,] »
«Behandlingene som benyttes ved Lillestrøm Helseklinikk er ikke behandlinger som er startet opp av klinikken. Det er behandlinger som er brukt i mange år på klinikker i flere land med effekt. Behandlingene gis til en pasientgruppe som i Norge ikke har noen form for behandlingsmuligheter utenom aktivitetstilpasning, energiøkonomisering og mestringskurs. »
Vi ønsker også å informere Helsetilsynet at vi har funnet pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer, cøliaki, større hormonforstyrrelser, alvorlige infeksjoner og cancer med utredningene våre. Vi anser pasientgruppen som underutredet og “overpsykologisert”, hvor fastlegene, og likeså i mange tilfelle spesialistene, ikke har gjort en nødvendig utredning av enkeltsymptomer fordi pasienten allerede har fått en ME diagnose.
Vi har hele veien koordinert behandlingene vi tilbyr. Effekten av behandlingene har vært gjennomgått ukentlig av legene for å sikre at alle legene er stadig informert om resultater av behandlingene, eventuelle bivirkninger, interaksjoner med mer. Med dette har vi gjennom disse årene bygget opp en formidabelkompetanse på den kliniske effekten av de forskjellige behandlingsprotokollene på en stor mengde pasienter. Vi har til enhver tid fokusert på å finne frem til den rimeligste løsningen for den enkelte pasient. Dersom denne løsningen ikke har gitt resultater har vi på en systematisk måte prøvet ut relevante behandlingsprotokoller i et tett samarbeide med pasientene. »
Her kan du lese dokumentene selv:
LHK-sakPDF
