For to dager siden fant jeg boka «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom» av Jørgen Jelstad i postkassa. Den bestilte jeg for flere måneder siden, så jeg har ventet i spenning lenge. Fra før hadde jeg lest et utdrag av boken som ligger online, samt hørt forfatteren lese høyt fra den på et videoklipp fra ME-foreningens bokbad.
Det har skjedd store ting i det siste når det gjelder ME-forskningen, noe dere sikkert har fått med dere. Mange har skrevet mye godt om det som skjer, og TV2 har laget en samleside over alt de har hatt av artikler og videoinnslag. Tusen takk til TV2, de har jobbet i over 2 år med å forberede seg til publiseringen av Haukelandstudien til Fluge og Mella. Jeg synes det har vært fantastisk å oppleve at tv-kanalen har gitt så mye fokus til både forskere og pasientgruppen! Endelig ser det ut til at ME-pasienter blir tatt mer på alvor. Helseministeren har kommet med noen løfter, og Helsedirektoratet har kommet med en beklagelse. Jeg håper dr. Saugstad får det som han ønsker; at det blir satt i gang gransking av hvor ekstremt dårlig spesielt de alvorligst syke ME-pasientene har blitt behandlet.
Men altså, tilbake til boken. Jeg orker ikke alltid lese så mye, men denne boken ville jeg lese … fort. Det skulle vise seg å ikke være så vanskelig å få til. Jelstad har skrevet om forskning og sykdom på en lettfattelig måte, slik at selv en ulærd som meg kan forstå. For eksempel når han skal forklare hva B-celler gjør, og hva som skjer når de «løper løpsk»:
«B-cellenes hovedoppgave er å snuse rundt i kroppen etter fremmede inntrengere, for eksempel bakterier. Hvis B-cellene finner en bakterie, begynner de å produsere antistoffer mot denne. Disse antistoffene binder seg til bakteriene og bidrar til at de ødelegges og fjernes. På den måten beskytter B-cellene kroppen mot sykdom.
Noen ganger går det imidlertid galt i det komplekse systemet som er menneskets forsvarsverk mot infeksjoner, og det kan ende med at immunsystemet angriper kroppens egne vev og organer. Sykdommene som følger av en slik feilkobling kalles autoimmune sykdommer (…).»
Jeg liker at han skriver på denne måten, slik gir han et innblikk i kompliserte medisinske prosesser for alle oss som ikke er medisinsk utdannet.
Det er mye av det som står i «De bortgjemte» som jeg kjenner til fra før, men her er alt det viktigste samlet på ett sted. Vi får et historisk tilbakeblikk på sykdommen, gjennomgang av ulike teorier, samt viktig forskning som er gjort. I tillegg er flere kapitler viet pasienter, med beskrivelse av sykdomsforløp og hvordan de har blitt møtt i helsevesenet. Så vidt jeg har skjønt er dette den eneste norske boken som tar for seg emnet på en så omfattende måte, og det synes jeg Jelstad gjør uten å hevde at sannheten er slik eller sånn. Forfatteren er journalist og skriver nøkternt om disse temaene. For den som tror det er en sosialpornografisk tåreperse, så tar de altså grundig feil.
Likevel er det til tider vondt å lese boka. Det er ille å lese om mennesker som er så hardt rammet av ME at de minner om dødssyke kreftpasienter, men som ikke møter hverken forståelse, sympati eller hjelp hos dem som skulle være der for dem. Det er rystende lesing, og jeg håper den vil forårsake rystelser langt opp i systemet – og at hoder vil rulle. (Billedlig talt, selvfølgelig.) Noen må stå til ansvar for det som kun kan kalles mishandling i helsevesenet. Uansett om man tror noen feiler noe psykisk eller ei, så skal man vel møte pasienter med omsorg likevel?!
«De bortgjemte» rev meg med fra første side, så når Marias Metode kaller boka en «helsethriller» kan jeg bare nikke og si meg enig.
Nå er jeg jo ME-syk selv, og leser følgelig boken med en pasients briller. Jeg er veldig spent på hvordan «De bortgjemte» vil bli mottatt av dem som ikke er personlig berørt selv. Forhåpentligvis vil den bli lest av mange ikke-pasienter også. Etter min mening burde den snart stå på pensum for alle som utdanner seg innen helse- og omsorg. Dessuten håper jeg nav-ansatte og politikere vil lese boken, slik at de skjønner mer av hva de er med på å påvirke i sin jobb. (For eksempel kunne de gjort livene litt enklere for de pårørende, om de innvilget pleiepenger til foreldre som må slutte i jobbene sine for å pleie sine ME-syke barn. De får lite eller ingen hjelp, må gjøre alt selv, og likevel blir mange nektet denne økonomiske støtten.)
Jeg skulle ønske jeg kunne ta meg råd til å gi bort denne boken i julegave til alle som står meg nær, men det blir nok vanskelig. I stedet ønsker jeg meg i julepresang at de kjøper boka selv, og leser den.
Tusen takk, Jørgen Jelstad for at du har brukt godt over 2 år av livet ditt til å jobbe med stoffet og skrive denne boka! Jeg har stort håp om, og en tro på, at den vil skape bølger langt utover pasientene og de pårørendes rekker.
Linker til andre som har skrevet om boka (vil bli oppdatert):
- Bokanbefaling: De bortgjemte – Hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom / Marias Metode
- Jeg har lest… «De bortgjemte» av Jørgen Jelstad / SerendipityCat
Videoklipp fra TV2 med forfatter Jørgen Jelstad:
Under stjernene 
Jeg gleder meg virkelig til å lese boken.. Å må si meg enig i det du skriver, jeg ønsker meg i julegave at alle i min familie leser boken.
Det hadde vært en super julegave! ♥
Jeg har også akkurat lest boken, og jeg er enig i alt du skriver, i tillegg så er jo sitatene fra det norske helsevesenet som et slag i magen. Vi vet jo at det er sånn og har kjent det på kroppen selv, men å få fordommene og motviljen servert svart på hvitt er tøft. Takk og pris for Fluge, Mella og Jelstad som likevel gir oss håp!
Enig, det er en tøff bok å lese, spesielt når man er så berørt av sykdommen selv. Det er forferdelige ting som har skjedd fra helsemyndigheters og legers hold, både i dette landet og i en rekke andre land. Jeg håper det skjer noe nå…
Fluge, Mella og Jelstad skal ha stor takk for deres klare og tydelige måte å fortelle om pasientene på!
Boka er bestilt og fikk enda mer lyst til å lese den etter å ha lest hvordan du omtaler boka:) Mor til en med ME.
Takk for kommentar, Nr14 – så fint du fikk mer lyst til å lese boka nå! Det er trist å høre at vi er i samme båt. Det er forferdelig vondt når sykdom rammer barna våre. 😦
jJeg skal lese boka selv om jeg ikke har ME. Jeg har jo fulgt dette hos dere som er rammet i lang tid og mener det angår oss alle. Det er godt å lese at det tross alt skjer noe nå.
Jeg finner jo mange likheter med egen situasjon så det er ikke så vanskelig å sette seg inon i en del av det dere sliter med.
Hei Graylady! 🙂
Så fint du vil lese boka – det varmer. Jeg kan godt tenke meg at det er andre som vil kjenne seg igjen i mye av det boka handler om, og trist er det. Men godt å kunne dele en forståelse og medfølelse, likevel!
Veldig fin bokanmeldelse Lothiane! Det er veldig, veldig sant at det er en viktig bok. Skulle ønske jeg kunne teleportere et eksemplar av boka inn på alle fastlegekontor og sykehuslegekontor i hele landet.. og til alle politikere… og til alle helsebyråkrater… og..og.. 😀
Synd at den lottogevinsten lar vente på seg du!! 😀
Takk, og i like måte, SerendipityCat!
Hehe, ja det hadde vært greit med en skikkelig lottogevinst nå, skulle gjerne sendt boka rundt til alle jeg kjenner, samt alle de du nevner. Forhåpentligvis har det blitt skapt nok oppmerksomhet nå til at mange velger å lese boka uten at vi sender dem den. 🙂
Hurra!! Den boken er et funn! Og forskningen også! Det er champagnetider dette altså! Skulle ønske vi kunne skålt i en champagne sammen en dag. Det hadde vært noe det.
Jeg har lest boken, det har vært merkelig. Jeg skal forsøke å komme med et blogginnlegg..
En diger klem forresten. Dette har vi fortjent. Kan ikke forstå annet!