Stikkordarkiv: ME

Gyllen tale

Om du har levd omtrent like lenge som meg (eller lenger), så husker du muligens en morsom tv-serie med det snodige navnet «Pantertanter«? Originalnavnet er The Golden Girls, og serien handler om fire nokså voksne kvinner og deres liv. Serien gikk på TV i USA fra -84 til -92. I Norge var det TV3 som viste den fra -89 til -97.

goldengirls

For en god stund siden så jeg et klipp fra serien, og ble veldig overrasket over at M.E. blir nevnt. Det vil si, det kalles Chronic Fatigue Syndrome i USA, så det er CFS-navnet som blir brukt.

I dag så jeg klippet på nytt. Jeg bestemte meg for å sjekke litt, for jeg tenker at det neppe er helt tilfeldig at en av hovedpersonene har ME. Og ganske riktig, Susan Harris, en av skaperne av tv-serien, er selv ME-syk og skrev det inn i serien hos en av hovedpersonene.

Ettersom jeg synes dette klippet er så bra, og at jeg tenker at det faktisk kan være allmenngyldig, for det er mange som har dårlige møter med sine leger, der de ikke blir lyttet til eller tatt på alvor, så deler jeg klippet med dere her. Og siden teksten er viktig og jeg ikke fant den gjengitt i tekst noe sted på nett, så har jeg skrevet den ned for dere. 🙂

Dorothy: -Doctor Budd?

Doctor: -Yes..?

Dorothy: -You probably don’t remember me, but you told me I wasn’t sick. You remember? You told me I was just getting old.

Doctor: -Sorry, I really don’t…

Dorothy: -Remember. Maybe you’re getting old?  That’s a little joke.

Well, I’ll tell you, dr. Budd, I really am sick. I have Chronic Fatigue Syndrome, that is a real illness, you can check with the Center for Disease Control.

Doctor: -Oh. Well, I’m sorry about that.

Dorothy: -Well, I’m glad! At least I know I have something.

Doctor: -I’m sure. Well, nice seeing you.

Dorothy: -Not so fast. There are some things I have to say. There are a lot of things I have to say. Words can’t express what I have to say! What I went through, what YOU put me through… I can’t do this in a restaurant.

Doctor: -Good.

Dorothy: -But I will!

Woman: -Louis, who is this person?

Doctor: -Look, miss…

Dorothy: -Sit! I sat for you long enough. Doctor Budd, I came to you sick. Sick and scared. And you dismissed me. You didn’t have the answer, and instead of saying I’m sorry, I don’t know what’s wrong with you, you made me feel crazy like I had made it all up. You dismissed me! You made me feel like a child, a fool, a neurotic who was wasting your precious time. Is that your caring profession? Is that healing? No one deserves that kind of treatment, doctor Budd, no one!

I suspect had I been a man I’d be taken a little bit more serious, and not told to go to a hair dresser.

Doctor: -Look, I’m not going to sit here anymore…

Woman: -Shut up, Louis!

Dorothy: -I don’t know where you doctors lose your humanity, but you lose it. You know, if all of you at the beginning of your careers could get very sick and very scared for a while, you’d probably learn more from that than anything else. You better start listening to your patients. They need to be heard. They need caring. They need compassion. They need attending to. You know, someday doctor Budd, you’re going to be on the other side of the table, and as angry as I am and as ANGRY as I always will be, I still wish you a better doctor than you were to me.

Australsk forsker om ME

Det ligger en interessant artikkel hos Norges ME-forening, som viser at det faktisk skjer noe positivt på forskningsfronten – som gir håp om at det blir tilgjengelig en diagnostisk test om ikke altfor lenge.

ME-forskerteamet som jeg leder, har funnet betydelige endringer i hvite blodceller hos ME-pasienter. Hvite blodceller er viktige fordi deres jobb er å bekjempe infeksjoner, virus og bakterier. Vi har funnet ut at de hvite blodcellenes funksjonsevne er betydelig svekket, og vi har også funnet betydelige endringer i enkelte gener som kontrollerer de hvite blodcellene. Samlet sett tyder disse funnene på at disse hvite blodcellene kan være involvert i det som går galt ved ME (patologien). Videre gir disse funnene håp om at vi raskt kan klare å identifisere ME-pasienter ved å påvise disse endringene, særlig fordi det for tiden ikke finnes noen diagnostisk test for ME.

(…)

I de kommende 12 måneder har jeg noen store mål fordi jeg ønsker å etablere Australias første hjerne- og biobank for ME-pasienter. Dette vil gjøre det mulig for at forskningen kan gå fremover svært raskt, etter som forskere vil få adgang til vev for å undersøke potensielle endringer i disse vevene og hvordan forstyrrelser i vevene kanskje kan være en nøkkel i utviklingen av ME. Dette kan igjen føre til kliniske forsøk i de kommende år.

Lest resten hos Norges ME-forening.

Så gjør vi så når vi stresser til jul…

Endelig litt bloggetid igjen! Jeg har dopa ned bikkja og Tenåringen, for å få litt fred og ro ved pc’en. Det blir jo bare mas, ellers.

Jeg har selvfølgelig ikke dopa ned Tenåringen, han er bare veldig bundet til sofaen for tida, ettersom han har fått en heftig runde med halsvondt. Teemo har vært neddopet i dag, og er stadig ganske trøtt, etter et besøk hos veterinæren. Det gikk helt fint, vi er heldige med dyrlegen vår. Ettersom han stadig var rimelig bedugget da vi kom hjem, benyttet jeg anledningen til å barbere ansikt og poter, samt klippe en del pels. Det er ikke av hans favorittsysler, men nå lå han stort sett stille og zzz gjennom det hele. 🙂 Etter å ha fått i seg litt mat, har han fortsatt sovingen foran peisen. Det ser egentlig veldig godt ut.

teemo-etter-vet

De siste ukene har vært uvanlig hektiske til meg å være. Jeg er sånn at hvis jeg har flere ting i kalenderen i samme uke, blir hjernen min grøt og slår seg av. Ettersom det er enkelte ting, som bare må gjennomføres, har jeg ikke fått ordna noe som helst til jul. (Litt da, men ikke på langt nær det jeg ønsket.) Det får stå sin prøve, jeg antar at det ikke er så farlig når man ser tilbake på det etterpå.

Formen har vært rimelig bra gjennom alt sammen, men det indre stressnivået gikk i taket og det forstyrret nattesøvnen. Det ble rett og slett overload i systemet. I tillegg til de vanlige syslene med å sørge for at Tenåringen kommer seg til og fra skolen, samt følge opp at han får tatt kjøretimene sine (noe som innebærer uhorvelig mye kjøring på meg), har jeg også hatt ørten timer hos sykepleier, leger og laboratorium. Det meste har vært oppfølgingen av eurodietten, noe som har vært nødvendig i starten, men som jeg håper det kan bli veldig mye mindre av framover. Jeg har også starta med b12-sprøyter en gang i uka, og da må jeg til noen som er trent på å sette dem, altså nok et besøk på legekontoret. Noen ganger har jeg greid å samkjøre det, men det går ikke hver gang. Uansett, det er mulig at b12-sprøytene er årsaken til at jeg stadig er på beina?

Det dukket også opp en sosial greie, som medførte massevis av stress og gruing. Jeg skal ikke gå i detalj om hva, men den uka før hendelsen var jeg så stressa at vektnedgangen stoppet helt opp. Det kan også ha sammenheng med at det ble litt rot i måltidene. Jeg fikk i meg det jeg skulle, men ikke alltid når jeg burde ha spist. Uansett, da det hele var over «raste» jeg ned nesten en kilo i løpet av et par-tre dager. Puh!

Eurodietten går bra, synes jeg. Vekta peker stadig litt lenger ned enn før, selv om det ikke går veldig fort. Nå har jeg holdt på i litt over 3 uker og har gått ned omtrent 4 kg på den tida. Det er jeg fornøyd med! Sammen med det jeg hadde gått ned før jeg starta eurodiet, har jeg tilsammen gått ned nesten 7 kg. Det merkes på klærne. 🙂

Det aller beste er at det merkes på kroppen. Blodsukkeret er mer stabilt enn det har vært på lenge, og jeg er som oftest ikke særlig sulten, annet enn når det nærmer seg at jeg burde spise. Det er vel sånn som kalles «normalt»? Det betyr at det ikke har vært så mange sinna-anfall her hjemme, noe jeg tror alle her er glade for. 🙂 Magen er mer fornøyd også, hurra hurra. Det eneste er at mye grønnsakspising medfører en del… gassdannelse. Er det ikke det ene, så er det det andre.

Jeg har funnet ut at jeg er veldig fornøyd med en del matvarer, og ikke så veldig fornøyd med andre. Risotto og semulegryte er ganske uggent, synes jeg. Barene er gode, men de kan man kun spise én av per dag. Kjeksene er kjempetørre, men sammen med kaffe (eller annen drikke) er de helt supre. De gir meg en følelse av å ha noe skikkelig tyggbart, og det er ikke så dumt når mye av den andre maten er ganske … myk. Jeg bruker også kjeksene om jeg blir veldig sulten mellom måltider, som en liten dessert til kaffen etter middag, eller om jeg føler at jeg bare MÅ ha noe før jeg orker å lage ordentlig mat. Det er helt ok, sykepleieren sa det er lov.

Maten jeg liker best er omelett, pannekake (begge to er det lov å tilsette 1 egg i, men max 2 tilsammen per dag), suppene, sjokoladefrokostblandingen (!), potetgratengen og faktisk også de merkelige soyaburgerne. Ikke at de egentlig smaker særlig godt, men … det føles som mer ordentlig mat. Jeg synes også det er greit med sjokoladedrikkene, selv om de blir innmari rare hvis de blir varmet for mye opp. Dessertene er ganske gode, men litt «grøtete».

I tillegg har jeg funnet ut at det er enkelte grønnsaker som aldri blir mine venner. Fennikel og aubergine er strøket av menyen for all framtid. Urk.

Eurodiet er forresten ganske ME-vennlig; det tar relativt kort tid å tilberede måltidene (noen trenger man jo ikke gjøre noe med, de er helt fix ferdige), og man slipper veldig mye handling. Jeg er knapt nok i butikken lenger, annet enn når jeg må fylle opp med grønnsaker og farris (samt mat til Tenåringen, da). 🙂

Om bare noen få dager er jeg ferdig med første fase, og kan sette i gang med fase 2. Det vil si at jeg kan innføre et måltid med ORDENTLIG mat! Det skal jeg lære mer om på neste sykepleiermøte, senere denne uka. Det jeg vet er at maten må være rent kjøtt, eller fisk, og selvfølgelig grønnsaker. Så, det blir julemiddag på meg, om ikke helt den tradisjonelle. 😉 (Jeg kommer nok til å skeie ut litt på julaften, men etter det er det tilbake til rutinene!)

juletreDet skal bli ufattelig deilig med juleferie, det er i hvert fall sikkert. Og i januar skal jeg jobbe hardt for å holde kalenderen mer åpen, så jeg får til å slappe av skikkelig mellom slagene.

(Om noen lurer på noe spesielt når det gjelder Eurodiet, så er det bare å legge igjen en kommentar så svarer jeg så godt jeg kan.)

Da ønsker jeg alle sammen en fin og god førjulstid! ♥

Miljøpartiet De Grønne om ME

BildeI dag fant jeg et notat på Facebook, skrevet av to representanter for Miljøpartiet De Grønne. Her skriver de om hva partiet ønsker å gjøre for de ME-syke. Jeg synes det er så bra det som står der, at jeg gjerne deler det videre til alle som er innom bloggen! Jeg har nylig engasjert meg i dette partiet selv, så nå er jeg ekstra fornøyd med partivalget mitt. 🙂

Hva Miljøpartiet De Grønne ønsker å gjøre for ME-syke

7. september 2013 kl. 09:52

Miljpartiet De Grønne har flere medlemmer som er ME syke, eller har familiemedlemmer med ME. Som et forholdsvis lite parti der medlemmene er aktive i utformingen av politikken føler vi at vi har gehør for ME-sykes situasjon, og at vi har innflytelse på partiets politikk. At ME er en nedprioritert sykdom i helsevesenet er det liten tvil om, og i og med at det er en såpass utbredt og invalidiserende sykdom er det en veldig stor utfordring.

I arbeidsprogrammet vårt er det kapittel 3.6 og 3.7 som er mest relevante ME-syke spesielt. Her er noen punkter derfra:

– Vi ønsker en politikk som utjevner helseforskjeller, fokuset skal være på den enkeltes ressurser og muligheter, slik at sykdom og nedsatt funksjonsevne mestres best mulig. Dette innebærer blant annet at vi vil rette fokus mot stigmatiserte sykdommer, og også legger til rette for at de som har restarbeidsevne på best mulig måte kan nyttiggjøre seg dette. Per i dag er det blant annet ikke så lett å starte opp på egenhånd om man ikke kan jobbe fullt, men i perioder har noe restarbeidsevne.

– Vi ønsker å «satse mer på helsefaglig forskning innen kroniske sykdommer, psykiske lidelser og forebygging av sykdom.» Det er begrenset i hvilken grad politikerne kan påvirke hvilke forskningsprosjekter det gis midler til, men vi har et sterkt ønske om mer midler til ME-forskning, deriblant Rituximab-studien i Bergen. Ikke bare kan utviklingen av et behandlingstilbud hjelpe utrolig mange mennesker tilbake til livet, det er også direkte samfunnsøkonomisk – så det finnes ingen økonomiske argumenter for å fortsette å neglisjere denne sykdommen, slik situasjonen langt på vei er i dag. 

– Vi ønsker også å sikre kroniske pasienter et tryggere og bedre tilbud så lenge de har behov for assistanse eller pleie. Vi vil rettighetsfeste borgerstyrt personlig assistanse og ha en statlig finansiering av ordningen for å styrke den og gjøre den tilgjengelig for alle borgere i alle kommuner. Vi vil også legge til rette for at det er familien som tar seg av pleieoppgaver eller omsorgsoppgaver når dette er ønsket av både familien og den syke selv. 

– Vi ønsker også å «Tilby de som jobber med pasientarbeid i helsevesenet regelmessige gjenoppfriskningskurs i støttende og empatisk kommunikasjon.» Mange av oss har kjent på kroppen hvordan det er når man blir møtt med mistro. 

– Vi ønsker å styrke tilbudet om lindrende behandling for pasienter med sterke smerter.

– Vi ønsker å sikre en god og verdig omsorg for alle pleietrengende, uansett alder og uansett om personen bor i egen bolig, i et bofellesskap eller på institusjon.

– Vi vil at kommunene samordner og øker kvaliteten på sine helse- og omsorgstilbud.

– Vi ønsker å styrke den helsefaglige kompetansen i hjemmesykepleien.

– Vi vil at vaktene i hjemmesykepleien settes opp slik at brukerne for et begrenset antall faste pleiere å foreholde seg til. 

– Bruke pårørende som en ressurs i arbeidet med rehabilitering og habilitering.

Det trengs en massiv holdningsendring når det gjelder ME. Vi må sørge for at ME anerkjennes som den alvorlige nevrologiske sykdommen den er, og at alle ME-syke møtes med respekt og blir lyttet til. Vi må også øke statusen til sykdommen i helsefaglige og forskere, så det blir attraktivt å forske på og fordype seg på feltet. Dette er ikke noe som kan gjøres gjennom politiske vedtak. Men ved å sette saken på dagsorden og skape en seriøs debatt på Stortinget og i mediene kan vi sakte bevege oss i riktig retning. Det ønsker vi å bidra til så langt vi klarer. Et tett samarbeid med interesseorganisasjoner er viktig i en slik prosess. Det er de syke og deres pårørende som best vet hva som mangler av tilbud og kunnskap blant helsefaglige og hvilke problemer det forårsaker for pasientene. Vi verdsetter pasienterfaringer og ønsker et helsevesen der fagutdannede i langt større grad anerkjenner pasientenes kunnskap om egen sykdom og lytter til deres erfaringer.

Som parti er vi kritiske til, og ønsker å forandre de sykehusmodellene som er bygget opp, og som baserer seg på New Public Management. Dette er et system som blant annet fører til at kronisk syke og funksjonshemmede er pasienter helsevesenet taper økonomisk på å behandle i helsevesenet. Det fører til dårligere behandling. 

Vi er motstandere av den praksisen som har vært rådende når det gjelder anbud blant annet på rehabiliteringstilbud der pris har vært det avgjørende over kvalitet og kompetanse. Og der institusjonene ikke har tid til å bygge seg opp over tid. Dette førte blant annet til at et rehabiliteringssenter mange ME-syke hadde gode erfaringer med, Sølvskottberget, ble lagt ned. De hadde bygd opp en uvurderlig kompetanse på ME som forsvant i nedleggelsen. 

Rehabilitering har nå fått et innhold som betyr «tilbake i jobb». Vi er ikke et parti bare for folk i arbeid, vi er et parti også for de som står utenfor arbeidsliv, både frivillig og ufrivillig. Det betyr at vi må tilbake til å se på rehabilitering også for mennesker som ikke vil kunne stå i full jobb. 

NAV er ofte et problem å forholde seg til for ME-syke. Dette har vi ikke rukket å se på som parti, men at ressurser må til for at NAV skal virke etter hensikten sin, er klart. 

Det vi har sagt så langt handler om stortingspolitikk og hva partiene kan utrette der. Når det kommer til kommunepolitikk derimot, kan politikerne ta et ganske annet tak, fordi man der er nærmere de tjenestene som berører folk direkte. Som kommunepolitikere kan vi være et våkent øre inn mot hvordan institusjonene i kommunen behandler ME-syke. Vi vet av erfaring at hjemmetjenestene ofte ikke har et godt tilbud til ME-syke. Det mangler forståelse, og det mangler evne til å hjelpe. Skolene møter innimellom ME-syke barn og deres familier med skepsis og uvilje. Vi har opplevd kommuneleger som saboterer behandlingen av ME-syke med å overprøve ME-spesialister i råd til hjelpetjenestene. Her har vi som politikere muligheten til å være med å snu en situasjon slik at man opplever hjelp og støtte, ikke motstand og mistenksomhet. Det vil vi være med på. 

Med vennlig hilsen, for Miljøpartiet De Grønne,
Beate Larsen Eiklid og Kristine Schøyen Berdal

En fantastisk nyhet!

I dag må vi jo bare feire!

Forskningsrådet program for klinisk forskning innvilger støtte til ti prosjekter. 40 millioner kroner ble utlyst i denne søknadsrunden. 

Et av prosjektene som fikk støtte, er:

  • B-lymphocyte depletion with Rituximab induction and maintenance in CFS/ME. A multicenter, randomized, double blind, placebo-controlled study.
    Prosjektleder: Fluge, Øystein
    Prosjektansvarlig: Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen

En stor og takknemlig hilsen til Maria Gjerpe, som har stått på i månedsvis for å sette ME-forskningen på dagsordenen. Uten henne hadde vi neppe vært der vi er i dag. Hun har gjort en utrolig innsats og jeg kjenner en dyp takknemlighet for det hun har bidratt med, og stadig bidrar med. Nå håper jeg hun snart kan slappe av litt og tenke på seg selv, for det tror jeg ikke hun har gjort på lenge.

Jeg har snakket med Professor Mella i dag. Med midlene fra MEandYou kan de starte forskningsprosessen allerede i dag. Mella har tidligere uttalt at studien vil koste 22 milloner, men maksimumsummen man kan søke om er 10. De vil trenge mer midler enn det de får, så den som vil fortsette å gi til Haukeland gjennom MEandYou, gjør det!

-Maria Gjerpe

Nye aktiviteter

Etter å ha vært særdeles samarbeidsvillig i mer enn et halvt år nå, så har kroppen begynt å si fra litt mer. Vedlemping og snømåking, lissom. Hallo! Det får da være måte på. Sånt overlater man til friske folk, eventuelt maskiner. Og maskin skal det bli, jeg har nettopp bestilt meg en elektrisk snøfreser, så jeg kan få tømt verandaen for snø før hele greia kollapser. Vi har ikke lyst på kollaps, hverken på den ene eller andre måten, nemlig.

Nå som jeg har fått så klar beskjed, bør jeg vel bli bedre på å roe ned før det blir for mye. Det har aldri vært enkelt, og blir det sikkert ikke heller. Men øvelse gjør mester, og alt det der.

Jeg vurderer å teste ut medisiner igjen, den samme jeg brukte noen måneder ifjor: Imunovir. Jeg kan ikke si sikkert at den hjalp, faktisk trodde jeg ikke at den gjorde det. Det var først en stund etter at jeg sluttet med den (på grunn av noen bivirkninger) at jeg merket hvor mye mer jeg greide å gjøre. Den gode virkningen holdt seg gjennom måneder med oppussing, lemping av møbler og nedpakking av ting, salgsprosess på leiligheten, visningsstress, kjøpsprosess og alt som har fulgt med det å flytte til en helt ny plass. Det har vært helt utrolig å merke at kroppen tålte alt sammen. Joda, jeg ble så klart innmari sliten, fikk vondt og syntes ting var kjipt. Imidlertid greide jeg å sove om natta, og etter en dag eller to, så var jeg tilbake igjen. Jeg har altså ikke hatt en eneste lengre kræsj på den tida, enda så ekstremt mye jeg holdt på med sammenlignet med mitt ellers så rolige liv.

Til slutt greide jeg likevel å overkjøre alle signaler, og har fått min straff for det. Overmot lønner seg sjelden. Nå håper jeg å hjelpe kroppen med å komme tilbake i den gode trenden, for det har vært så utrolig gøy å kunne leve litt mer og greie så mye. 🙂

Jeg har lenge tenkt på å teste ut Bailine, ettersom jeg kjenner ei som driver en salong i nærheten av der jeg bor nå. Etter å ha hørt at mange har fått hjelp med smerter og energimangel, har jeg endelig hoppet i det og tatt en prøvetime. Det var faktisk ganske ålreit! Ikke vondt, som jeg trodde det skulle være, bare litt rart og egentlig ganske godt. Jeg kjente at musklene jobbet, men ikke på en sånn måte at jeg ble sliten, eller kjente ubehag – som jeg jo gjør om jeg prøver meg på normal trening. Jeg lå der og konsentrerte meg om å puste rolig og slappe av i de deler av kroppen som ikke var i bruk. Med litt meditasjon på øret samtidig, ble det en riktig «pick me up»-stund.

Bailine

I tillegg testet jeg en sånn treningsball (Pilatesball?), som jeg straks måtte ut og kjøpe meg. Kjernemuskulaturen min har nemlig begynt å streike, og dette var tydeligvis tingen. Jeg får vondt når jeg sitter i sofaen, jeg får vondt når jeg sitter ved PC, og jeg får vondt når jeg ligger i senga. Da må bare noe gjøres. Når jeg bare får pumpa opp fandenskapet (medfølgende pumpe er noe ordentlig ræl, så jeg har hentet fram en skikkelig kraftig en fra boden), så skal jeg begynne å se TV mens jeg sitter og rugger på ballen min. 🙂

Okay, bittelitt «høy» etter en fin dag. Det interessante blir jo å se hvordan morgendagen blir… og dagen etter der. Hvis jeg ikke får en kræsj, så er dette noe jeg skal teste ut skikkelig. Det koster noen kroner, men hvis jeg kan få bukt med smerter (og få strammet opp noen ubrukte muskler i samme slengen), så er det jaggu verdt det.

Ellers kan jeg melde at livet på landet stadig er godt! Jeg sover uten ørepropper, og det er mange år siden sist. Jeg trenger nesten ikke ta sovemedisiner lenger, og husker ikke sist gang jeg tok en sobril. Ting.Er.Bra!

Nok en helt melder seg; takk Barbara Baumgarten!

barbaraBaumgarten

På dag 2 av å være nedgradert til mindre viktig enn barkebiller, leser jeg en fantastisk kommentar av Barbara Baumgarten-Austrheim, avtroppende leder av ME-senteret i Oslo.

Det er så bra det hun skriver om økonomi, og det forundrer meg stort at dette ikke blir snakket mer om. Det er jo et enormt tap for Norge når en haug med mennesker enten ikke greier å jobbe mer, eller aldri får sjansen til å ta en utdannelse og komme seg i arbeid. Politikere, samfunnstopper og bedriftsledere må da være ekstra opptatt av å få mennesker ut av trygdesystemet og tilbake i rollen som arbeidstaker og skattebetaler? De ynder jo i hvert fall å rakke ned på trygdede når de får sjansen. Civita og Kristin Clemet, for eksempel. Eller vår egen statsminister, Jens Stoltenberg. Jeg hører sjelden at de kommer med andre forslag enn å sørge for at trygdene ikke er så høye at folk heller velger «latmannslivet» framfor å være nyttig.

Her har det altså dukket opp en ganske rimelig løsning. 9 millioner kroner er ikke mye i den store sammenhengen,  spesielt ikke når pengene blir raskt inntjent igjen. Hva i alle dager er det egentlig å lure på..?

Følgende kommentar er lagt inn på Facebook-veggen til helseministeren i går kveld:

Barbara Baumgarten: Kjære Jonas Gahr Støhre!

Da den første Rituximabstudien ble publisert i oktober i fjor fikk den stor oppmerksomhet både i Norge og internasjonalt. I en artikkel som ble publisert på TV2 sine nettsider dagen studien ble publisert, 20.10. 2011, kan man lese følgende: ” – Dette ser veldig lovende ut. Ut ifra det jeg hører er dette kanskje nøkkelen for veldig mange, sier Strøm-Erichsen.”

”– Hvis dette kan være med på å gjøre mange friske, så er det jo helt fantastisk, sier statsråden etter å ha sett innslaget fra TV 2 Nyhetene. Hun lover nå å følge opp gjennombruddet som har gitt nytt håp for millioner av ME-syke.”

Senere ble det bevilget to millioner kroner over statsbudsjettet for videre forskning på Rituximab (bare medisinene i en oppfølgingsstudie koster over åtte millioner), videre var beskjeden at forskningsmidler måtte søkes via de vanlige kanalene, dvs NFR og RHF’ene. Alle vet at bare en brøkdel av prosjektene som søker får midler og denne fremgangsmåten har forsinket en oppfølgingsstudie, som er nødvendig for å vite om funnene i den første ”lille” dobbelt blind studien er til å stole på, med minst ett år. Når studien nå ikke har fått midler vil henvisning til nye søknader på øremerkede midler forsinke studien med minst ni måneder til.

Professor Mella og Dr. Fluge er svært edruelige forskere som gjør oppmerksom på at funnene i en relativ liten fase 2 studie først må bekreftes i en større fase 3 studie, før man kan anbefale en behandling. Leger som jobber med ME-pasienter i andre land er ofte ikke like edruelige. Både i Tyskland og USA fins det fremståede leger som jobber med pasienter med ME som begynner å behandle disse pasientene med Rituximab bare på grunnlag av dobbelt blind studien som var gjort på 30 pasienter. Flere pasienter har allerede henvendt seg til meg med spørsmål om jeg syns det er lurt at de reiser til USA for å få behandling, noe jeg har frarådet fordi jeg støtter Fluge og Mellas holdning om at vi trenger minst en større studie til for å bekrefte funnene.

I Norge har vi med veldig nøkterne anslag, basert på de aller strengeste diagnosekriteriene, mellom 5500 og 10000 pasienter med ME. Alle disse er, i det minste delvis, arbeidsufør og avhengig av ytelser fra NAV. Mange av dem i mange år, eller hele livet. Disse menneskene kan ikke betale skatt, men er derimot avhengig av å motta ytelser.

I følge tall fra SSB var gjenomsnittslønnen i Norge i 2011 453.000 kroner, mellom 30 og 40% av dette går til staten i form av skatt. Hvis man regner med at hver ME-syk i snitt mottar trygdeytelser tilsvarende minstepensjon som i 2011 var ca 164. 000 trengs det bare 30 ME-pasienter som kommer tilbake i jobb for å betale det Fluge og Mella har søkt NFR om, for å kunne gjennomføre multisenterstudien der 140 pasienter med ME inngår.

I en slik studie vil 70 pasienter få Rituximab og 70 vil få Placebo. Hvis responsen er på nivå med den man har sett i studien fra i fjor og som man fortsatt ser i pågående pilotstudier så vil 46 pasienter blir betydelig bedre. Hvis man antar at bare 2/3 av disse kommer tilbake i full jobb, vil disse alene ha finansiert studien i løpet av det første året de er i jobb!!!

ME rammer hovedsakelig kvinner og debuterer oftest i aldersgruppen 20 – 40 år. Disse pasientene mister viktige år i sine liv, de mister muligheten til å få seg utdanning og mange mister muligheten til å få barn. Her snakker vi om mange tapte år med livskvalitet og muligheten til å bidra i samfunnet, for hvert år en fase 3 studie blir forsinket.

Så lenge det nå skal øremerkes midler til HOD som så skal fordeles etter søknad og vi vet at det er ingen andre som kan gjennomføre en slik studie har jeg en bønn: Vær så snill Jonas, hopp over ett forsinkende byråkratisk ledd og øk bevilgningen over statsbudsjettet fra to til ni millioner, så studien kan komme i gang i januar! Pasientene har ventet lenge nok!

Vennlig hilsen, Barbara Baumgarten-Austrheim, avtroppende seksjonsleder ved ME/CFS-senteret Oslo universitetssykehus

Tusen, tusen takk, Barbara!