Stikkordarkiv: M.E.

XMRV

In 2009, Whittemore Peterson Institute scientists discovered a significant link between a newly-found retrovirus, xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV), and the neuroimmune disease, ME/CFS. Their ground-breaking discovery was published in the world-renowned journal Science, on 8th October, 2010.

http://www.wpinstitute.org/xmrv/docs/wpi_pressrel_100809.pdf

http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract?keytype=ref&siteid=sci&ijkey=m3wzKT4yJqEyk

This discovery brought renewed interest to the much-maligned disease and a flurry of research was conducted in order to confirm the link.

On August 23rd 2010, US government scientists validated the link, announcing they had found an association between a family of infectious murine leukaemia viruses and ME/CFS. They reported that 87 % of those sampled carried at least one of the retroviruses, along with 7 % (1 in 14) of the healthy controls.

http://www.rescindinc.org/fdanihpressconf.mp3

http://www.cfscentral.com/2010/08/fdanihharvard-xmrv-study-same-thing.html

http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html

http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1007944107.full.pdf+html

XMRV is similar to HIV, the retrovirus that causes AIDS.

Following the validation study several countries banned ME/CFS patients from giving blood. In many cases these bans are for life.

For more information on XMRV and the Whittemore Peterson Institute, please visit the following site: http://www.wpinstitute.org/

If you would like to donate a regular, small amount to help push this research on, then please consider participating in the COUNT ME IN campaign. For more details visit: http://www.facebook.com/note.php?note_id=160913563956987

____________________

Key Scientific Papers & Related:

Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome Science http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract?keytype=ref&siteid=sci&ijkey=m3wzKT4yJqEyk

Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donorshttp://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract

Aug. 23, 2010 – Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors PNAS FDA Press Briefing http://www.wpinstitute.org/news/docs/FDAbriefing_082310.pdf

Blood Donor Bans:

http://mcwpa.org/in-the-news/blood-donor-bans/

Pertinent News & Blog Reports:

A Big Splash From an Upstart Medical Center New York Times http://www.nytimes.com/2009/11/12/giving/12SICK.html

New Hope in Fatigue Fight Wall Street Journal http://online.wsj.com/article_email/SB10001424052748703846604575447744076968322-lMyQjAxMTAwMDIwMzEyNDMyWj.html

Viruses Found in Chronic Fatigue Syndrome Patients – National Institute of Health NIH Research Matters http://www.nih.gov/researchmatters/august2010/08302010chronicfatigue.htm

The Lingering Mystery of Chronic Fatigue Syndrome http://well.blogs.nytimes.com/2011/01/03/the-lingering-mystery-of-chronic-fatigue-syndrome/?ref=health

Exhausted by Illness, and Doubts http://www.nytimes.com/2011/01/04/health/04fatigue.html

XMRV and CFS – It’s not the end http://www.virology.ws/2010/12/22/xmrv-and-cfs-its-not-the-end/

Gearing Up for the Big Search for XMRV http://blogs.wsj.com/health/2010/11/17/gearing-up-for-the-big-search-for-xmrv/

Other XMRV Links:

Cleveland Clinic – 40% of patients with aggressive prostate cancer have XMRV http://www.plospathogens.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.ppat.0020025

XMRV: Virological, immunological and clinical correlations in patients with chronic lymphocytic leukemia and mantle cell lymphoma http://www.wpinstitute.org/news/docs/Snyderman_XMRV.pdf

Xenotropic Murine Leukemia Virus–related Gammaretrovirus in Respiratory Tract http://www.cdc.gov/eid/content/16/6/1000.htm

COMPOSITIONS AND METHODS RELATING TO XMRV-RELATED DISEASES AND CONDITIONS http://www.wipo.int/pctdb/en/wo.jsp?WO=2010132886&IA=US2010035144&DISPLAY=DESC

Of mice and men: on the origin of XMRV http://www.frontiersin.org/virology/10.3389/fmicb.2010.00147/abstract

XMRV retrovirus found in 62% of ME patients tested in Lillestrøm, Norway
http://esme-eu.com/news/xmrv-retrovirus-found-in-62-of-me-patients-tested-in-lillestroem-norway-article440-7.html

THE PREVALENCE OF XMRV IN HEALTHY BLOOD DONORS IN JAPAN http://www.diagnosesupport.com/health/index.php?option=com_content&view=article&id=305%3Athe-prevalence-of-xenotropic-murine-leukemia-virus-related-virus-in&catid=132%3Axmrv-research&Itemid=8

1st International Workshop on XMRV: Abstracts in Reviews in Antiviral Therapy & Infectious Diseases 2010_8. Abstracts http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf

Distribution of xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) infection in chronic fatigue syndrome and prostate cancer Pubmed.gov http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20842203?dopt=Abstract

A Third Pathogenic and Lymphotropic Human Retrovirus AIDS Review
http://www.aidsreviews.com/files/2010_12_2_121-123.pdf

Reklamer

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) – Day 2

Møtet begynner om en liten stund, jeg bomma litt og fulgte feil møte først. Haha! Skal selvsagt ikke se på mHealth…. På denne siden får du opp link til videooverføring når møtet skal starte.

Alt foregår naturlig nok på engelsk, men det blir simultantekstet (også engelsk) slik at det er lettere å få med seg hva de sier.

Link til agenda for konferansen.

Om noen dager vil opptak fra konferansen kunne lastes ned som videocast her.

Jeg kommer til å oppdatere denne posten ettersom jeg føyer til ting. Møtet i dag er satt til å vare 7 timer, men hvor lenge og hvor mye jeg orker å følge med får vise seg. Jeg har i hvert fall veldig stor interesse av å få det med meg.

13:55 Starter snart, de er i gang med test av lyd og bilde. Wanda er på plass!

14:00 Wanda Jones åpner møtet, opprop og info. Sier at ting blir lagt ut på nettsiden (litt usikker på hvilken, men skal finne ut), men at det kan ta noen dager.

14:04 Deborah fra HRSA prater nå. Forklarer hva HRSA er/driver med (uten at jeg egentlig greier oppfatte hva det er). www.hrsa.gov

14:25 Den neste timen skal være public testemonies, på samme måte som i går får disse personene fem minutters taletid hver.

Mike Desin – ME-syk, har vært svært alvorlig rammet. Var lenge låst til sengen, bevisstløs mesteparten av tida. 6 foot 3 høy og veide på det verste ca. 50 kg. Har vært gjennom forferdelige ting i helsevesenet, blant annet innlagt på psykiatrisk institusjon. Forteller videre om at mange syke tar livet av seg fordi de er forferdelig syke uten noen form for behandling, hjelp eller noe sted å henvende seg. I stedet for å bruke penger på å hjelpe så syke mennesker, blir pengene brukt på å forske på hvor «hjelpsomt» det er med CBT (kognitiv terapi).

Så blir han avbrutt av Wanda fordi han gikk over tida… men alt sammen vil bli lagt ut på nett senere.

14:35: Nå vises en dvd med opptak av en veldig syk dame, søsteren leser opp hennes vitnesbyrd fordi hun knapt kan hviske selv. Hun har vært syk siden hun var 24 (13 år siden). Nå er hun bundet til sengen og føler hun er helt usynlig.

Hun forteller historien sin og sier til slutt: Vi er ikke trette, vi er syke.

14:40 Laura Black – hun jobber i helsevesenet med ME-syke. Hun kritiserer CDC for deres manglende innsats de siste 20 årene. Hva har de gjort med skattepengene våre?

14:46 Wanda forteller at om noen minutter skal en del barnehagebarn samles i nærheten av møtelokalet og at hun håper de bruker inne-stemme. 😀

Nok en fagperson (tror han er professor, men gikk glipp av info) snakker om hvor håpløst det er når CDC ikke tar tak i ME/CFS, for det påvirker igjen utdanningen av helsepersoner. Hvis CDC setter ME på programmet vil det igjen gjøre at ME blir tatt med i undervisningspensumet.

Den eneste form for undervisning som foregår, kommer fra pasientgruppene selv, sier han.

Fra Tussaluso i kommentarfeltet (tusen takk!), som heldigvis fikk med seg mer av hva denne mannen sa:

Hvis jeg kan få legge til noe i det du har notert?
Han professoren, mellom Laura Black og Deborah Waroff, jobbet med opplæring innen en eller annen utdanningsinstitusjon.  Mye av det han sa gjorde inntrykk, bl.a det at han var blitt truet med å få sparken dersom han deltok/kom med innlegg på dette møtet!

14:53 Debora Waroff – Hun har hatt ME siden 1989. Hun vil snakke om behandlinger hun har hatt nytte av og som hun ønsker skal få mer oppmerksomhet.

En behandling som hjelper best på symptomene; Intravenøs ozongass (?), som hun sier har reddet livet hennes. Dette gjorde at hun nå greier jobbe ca 25 timer i uken. Dette høres sikkert rart ut, sier hun, men det er mye brukt i Russland, Cuba og Polen. Det finnes rapporter om dette. Har vært brukt mot tuberkulose. Dr. Robert Atkins gikk til retten for å få behandlingen godkjent.

Fikk tilbakefall etter en tid, men ble bedre igjen da hun gjenopptok ozon-behandlingen.

15:00 Lee Misel – Lege og advokat (evt talsmann?), leder av IACM (?). Snakker om forsøk med Acyclovir, men prater så fort at jeg ikke helt får med meg detaljene – men virker som det har vært positive resultater. Ønsker forskningsstøtte til å finne ut mer om dette, i forhold til blant annet XMRV. Og så en del mer kritikk av CDC.

15:06 Suzanne Megawitz – ME-syk siden 1995. Sliter med å finne leger som tror på at dette er en ekte sykdom. Blir fulgt opp blant annet av en hjertelege, samt flere andre. Legene blir irriterte på henne, sier hun bør gå ned i vekt, trene osv. Smertelegen sier hun ikke tar ME-pasienter. Legene vil nok si hun har visse problemer, med hjertet, med lungene osv. men at hun egentlig er ganske frisk. Ingen av dem vil si at hun har ME. Hun sier at hun er der for å fortelle historien fordi så mange har det på samme måte. Hun skjønner at ingen har lyst å jobbe med ME-syke, men sier at «ingen av oss har lyst å ha ME heller».

15:12 Dame på telefonen: Talskvinne, også ME-syk. «Jeg er noens datter, noens søster, noens tante, noens venn. Jeg er et menneske og selv om jeg kan virke frisk innimellom så er jeg veldig syk.»

Kommentar til dr. Coffin (som i møtet i går brukte bildet «The band plays on»): The band is still playing, please make it stop!

15:19 Mr. Singh, legestudent (trolig langt ute i studiene, har jobbet innenfor helsevesenet noen år). «Dere kan ikke finne noe på prøvene når det ikke finnes en prøve for det.» – kommentar til leger som tar en rekke prøver de ikke får noe ut av. Trenger å oppdatere pensum, lære opp helsepersonell bedre.

15:23 Eileene Holderman, talskvinne for pasienter. Må endre navnet på sykdommen, CFS høres ikke ut som noe alvorlig og dermed blir det ikke satt av særlig penger til forskning heller.

Veldig skuffet over medias omtale av WPI’s forskning, de skriver om og om igjen: Kronisk trøtthet osv. Skal vi kalle tuberkulose for kronisk hoste, spør hun. For å få fram alvorligheten av sykdommen til folk flest, må vi skifte navnet.

15:31 Panelet snakker om hva de skal gjøre videre, vedrørende en liste med anbefalinger (som de skal sende opp i systemet til The Secretary of Health?). Enkelte uttrykker frustrasjon over at tidligere anbefalinger komiteen har gitt ikke har fått noen form for respons. De stemmer – enstemmig vedtatt. (Uten at jeg helt vet hva det var, hehe. Nå begynner hjernen å streike her, beklager.)

16:00 Ber dr. Jerry Holmberg fra Office of public health komme fram og snakke om blodbankens sikkerhet, spesielt i forhold til de siste resultatene fra WPI. Har nettopp vært på blodbank-samling (internasjonal?) der de snakket om XMRV of muligheten for at det kan være infisert blod i bankene. De har kontakt med eksperter og vil følge dette fortløpende. Er i gang med se på muligheten for å utvikle tester, så vidt jeg kan forstå.

(Fant uttalelsen fra Jerry Holmberg på Facebooksiden til CFIDS og lagt ut i bloggen.)

Spørsmål fra panelet. Nancy Klimas gir positiv tilbakemelding på rask reaksjon. Spør; hvor sikre er dere på at dere bruker de mest nøyaktige testene?  Han svarer at de har lært av HIV-problematikken. De er trygge på at de har et team som har kunnskap nok til å gjøre dette best mulig. Samarbeider med alle offentlige helsemyndigheter.

Oleske (?): Vi håper at testene er like bra som de WPI har. Holmberg vet ikke om det er samme test som blir (skal bli?) brukt. De venter på svar innen de neste to ukene på hvordan prosessen går. «Jeg håper at innen midten av november at jeg vet noe om hvor vi går.»

Oleske: Under oppdagelsen av HIV var det stor konkurranse mellom laboratoriene og han håper dette ikke gjentar seg nå, fordi det skadet pasientene/befolkningen.

Holmberg: Vet ikke ennå om det blir spørsmål for å filtrere vekk blodgivere, eller om det blir en test de skal bruke.

Samarbeider internasjonalt og lover å følge opp dette.

Rebecca Artmann: (Talskvinne for ME-pasienter) Vi må få vite om vi kan gi blod/være organdonator.

Holmberg: Jeg kan ikke si noe nå, vi vet ikke nok, men det er viktig det du tar opp. Vil komme med utttalelse på fda-websiden, lover å skrive noe der med en gang de vet mer.

Wanda oppfordrer han til å prate med dr. Peterson og mr. og mrs. Whittemore som er tilstede blant publikum.

16:15 Panelet snakker videre om sine anbefalinger som de skal gi og kommenterer at CDC har lagt ut 5-årsplanen sin på nett nylig, uten at tiltakene de nevner er satt opp i prioritert rekkefølge.

CDC-representanten (Mike?) sier at han personlig håper CDC vil følge opp det som har kommet opp på konferansen, men at han ikke kan uttale seg på vegne av CDC om dette.

(Beklager, hodet streiker og jeg får ikke med meg hva de sier mer så jeg tar en pause. Nå gjør visst komiteen det samme.)

Ca. 17 var møtet i gang igjen, men jeg klarer ikke få med meg presentasjonen.

(Konspirasjonsteori: Konferansen er laget for å slå ut de masete ME-pasientene så forskerne får fred til å forske på viruset.) 🙂

Beklager at jeg ikke har orket å følge opp etter lunsj, men jeg regner med at alt blir lagt ut på nett senere. Dessuten vet jeg det er flere sider som har lagt ut kommentarer/referat (men på engelsk). Fikk nettopp tips om denne siden der man finner videoklipp fra gårsdagens møte, regner med det blir oppdatert med dagens møte senere.

Ikke akkurat jubileum

I dag er det på dagen 10 år siden jeg ble syk.

Da jeg fikk feber og sår hals, ante jeg lite om hva som ventet meg. Det er godt jeg ikke visste, egentlig… Vanligvis var jeg aldri syk mer enn et par-tre dager, maks en uke. Men denne gangen var alt annerledes. Jeg hadde 40 i feber (tror aldri jeg har hatt det noen gang før) og så sår hals at jeg ikke greide spise noe uten å hive innpå smertestillende først. Og det ga seg ikke heller, jeg ble sykemeldt en uke først… så en til… og enda en. Først 8 uker etterpå var jeg noenlunde i stand til å gå tilbake på jobb.

Tidlig mistenkte jeg kyssesyken. Søsteren min hadde vært hos meg noen uker før, og hun hadde nettopp kviknet til etter en heftig runde med mono. Dette nevnte jeg for legene, men de hadde vel ikke all verdens tro på den forklaringen. Jeg var visst for gammel for sånt. (Jeg var 28 på den tida.) Det ble tatt tester, men kun den typen som ble sjekket der og da på legekontoret. Den viste negativt hver gang. Derimot hadde jeg skyhøy crp, så jeg fikk antibiotika i tre omganger, uten at det hjalp noe. Etter noen uker fant de ut at det måtte være virus (også), så de sendte blodprøver til et laboratorium. Enda en gang negativt på kyssesyken, men prøven viste at jeg hadde hatt denne sykdommen før.

«Kanskje det betyr at det er det jeg har nå, da?», sa jeg… og tenkte at siden det hadde gått flere uker var det vel ikke så merkelig om resultatet fortalte at dette var noe jeg hadde hatt. Jeg hadde jo aldri vært i nærheten av å være så syk tidligere. Men neida, det ble øyeblikkelig avvist av legen min, så da måtte jeg jo bare stole på det.

Senere har jeg fått bekreftet at det faktisk kunne ha seg slik jeg trodde, men hvem vet – inte jag, i hvert fall. Det spilte liten rolle, jeg var dritsjuk og det ga seg ikke.

Tilbake i jobb, men ved den minste anstrengelse fikk jeg feber og sår hals igjen. Jeg snubla videre, gikk hyppig til akupunktur og homeopater for å bygge opp immunforsvaret, uten at det hjalp annet enn der og da. Alt kjentes annerledes ut, ingenting fungerte som før og jeg ramla sammen av den minste anstrengelse.

Etter et par år ble jeg sykemeldt, så var det over på attføring og stadig var jeg syk. Psykisk, sa legene… men det føltes ikke sånn.

Jeg greide aldri komme meg tilbake i jobb. Først i begynnelsen av 2007 fikk jeg diagnosen; M.E. Jeg hadde mistenkt dette noen år, men legestanden er ikke mest kjent for å ta denne sykdommen på alvor, dessverre.

Ti år, altså. Det er rart å tenke på. Jeg greier ikke helt å gjenkalle følelsen av å være frisk, men jeg husker hvordan det var å traske rundt i timesvis med walkman og lytte til lydbøker – uten å bli spesielt sliten, bare sårbeint.

Innimellom tror jeg at det er det jeg savner aller mest…