(Under følger en kommentar jeg la inn på en post om alternativ medisin og kampanjen «Ingen liker å bli lurt».)
Jeg er en av mange som har latt meg lure, jeg har brukt noen titusener på alternativ behandling gjennom de siste 20 år. Jeg liker ikke å føle meg lurt, så jeg støtter denne nye kampanjen – og denne posten.
Likevel føler jeg meg like mye lurt av forskningen.
Jeg har vært syk i snart 12 år, med en sykdom som gjerne blir presentert som «mystisk» og uforklarlig (M.E.). Etter å ha fulgt med på hva som skjer på forskningsfronten på akkurat denne sykdommen, gjennom disse årene som syk, blir jeg stadig mer oppgitt og sint over de resultatene som blir presentert. Det jeg har skjønt er at forskning ofte handler lite om å være opptatt av pasientenes ve og vel, det handler lite om å kurere, det handler lite om idealisme.
Derimot handler det mye om politikk og penger. Og – ikke minst – prestisje.
Hvordan kan det ha seg at forskere kan påstå at de gjentar andres forskning, når de unnlater å følge de samme fremgangsmåter som den originale forskningen? De har jo dermed ikke foretatt det jeg har forstått kalles «peer review», men laget sin helt egen forskning. Likefullt blir det presentert i forskningsmagasiner og gjennom media, som at dette er den samme type forskning – og de første undersøkelsene hadde feil resultat.
Det virker også å være helt i det blå hva slags kriterier man benytter for å velge seg pasientgrupper å forske på. Noen velger epler, andre pærer, og noen velger hele fruktkurven og påstår at det er samme type pasienter man har sett på. Det er vanskelig å vite om man skal le eller gråte, når det f.eks. blir brukt nesten 50 millioner kroner på en stor studie i Storbritannia, for å se på pasienter som lider av kronisk utmattelse (CFS) – men der de blant annet har sortert ut alle som har nevrologiske symptomer. Siden lot de forsøkspersonene prøve gradert opptrening og kognitiv behandling, for så å presentere resultatet: Disse metodene virker på personer med CFS. Dessverre er det slik at CFS stort sett blir presentert som det samme som ME, og dermed kom det store oppslag i media rundt i verden om at ME-pasienter nå kunne tenke og trene seg friske. (ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom, og utmattelse er kun et av flere alvorlige symptomer. Derimot kan man ha utmattelse som et symptom ved en rekke sykdommer og tilstander: depresjon, stoffskifteproblemer, etter å ha vært kreftsyk osv osv.)
Jeg kjenner ikke mye til forskning på andre pasientgrupper/sykdommer. Imidlertid må jeg gå ut fra at det jeg ser når det gjelder ME-forskning også gjelder annen forskning. Dersom det virkelig er slik forskning foregår, med juks og løgner og tilpasning av resultater, så har jeg ikke lenger noen tiltro til forskningsmiljøet hverken i, eller utenfor Norge.
Under stjernene 