Stikkordarkiv: forskning

En fantastisk nyhet!

I dag må vi jo bare feire!

Forskningsrådet program for klinisk forskning innvilger støtte til ti prosjekter. 40 millioner kroner ble utlyst i denne søknadsrunden. 

Et av prosjektene som fikk støtte, er:

  • B-lymphocyte depletion with Rituximab induction and maintenance in CFS/ME. A multicenter, randomized, double blind, placebo-controlled study.
    Prosjektleder: Fluge, Øystein
    Prosjektansvarlig: Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen

En stor og takknemlig hilsen til Maria Gjerpe, som har stått på i månedsvis for å sette ME-forskningen på dagsordenen. Uten henne hadde vi neppe vært der vi er i dag. Hun har gjort en utrolig innsats og jeg kjenner en dyp takknemlighet for det hun har bidratt med, og stadig bidrar med. Nå håper jeg hun snart kan slappe av litt og tenke på seg selv, for det tror jeg ikke hun har gjort på lenge.

Jeg har snakket med Professor Mella i dag. Med midlene fra MEandYou kan de starte forskningsprosessen allerede i dag. Mella har tidligere uttalt at studien vil koste 22 milloner, men maksimumsummen man kan søke om er 10. De vil trenge mer midler enn det de får, så den som vil fortsette å gi til Haukeland gjennom MEandYou, gjør det!

-Maria Gjerpe

140 pasienter. 7 millioner. 90 dager.

Jeg håper alle som leser her vil være med og støtte ME-forskningen på Haukeland sykehus. Jeg har ikke hjerne til å skrive så mye akkurat nå, men du kan lese hos Maria, som er initiativtaker til dette fantastiske prosjektet.

Du kan også se videoen under, for mer informasjon.

meandyou

Det er så lett å støtte, enten via vanlig bankoverføring, via sms, eller via PayPal:

Bidra til giverkonto

248 008 456 33

(dette alternativet er gebyrfritt og alle kronene går rett til Haukeland)

SMS til 2377

MEANDYOU 150 (150kr)
MEANDYOU 200 (200kr)
MEANDYOU 300 (300kr)
MEANDYOU (50 kr mnd)

Den siste er 50 kr per måned frem til mars 2014. Du kan stoppe når som helst ved å sende ”MEANDYOU STOPP” til 2377.

Les mer her:

Lei av å bli lurt, la la la la

(Under følger en kommentar jeg la inn på en post om alternativ medisin og kampanjen «Ingen liker å bli lurt».)

Jeg er en av mange som har latt meg lure, jeg har brukt noen titusener på alternativ behandling gjennom de siste 20 år. Jeg liker ikke å føle meg lurt, så jeg støtter denne nye kampanjen – og denne posten.

Likevel føler jeg meg like mye lurt av forskningen.

Jeg har vært syk i snart 12 år, med en sykdom som gjerne blir presentert som «mystisk» og uforklarlig (M.E.). Etter å ha fulgt med på hva som skjer på forskningsfronten på akkurat denne sykdommen, gjennom disse årene som syk, blir jeg stadig mer oppgitt og sint over de resultatene som blir presentert. Det jeg har skjønt er at forskning ofte handler lite om å være opptatt av pasientenes ve og vel, det handler lite om å kurere, det handler lite om idealisme.

Derimot handler det mye om politikk og penger. Og – ikke minst – prestisje.

Hvordan kan det ha seg at forskere kan påstå at de gjentar andres forskning, når de unnlater å følge de samme fremgangsmåter som den originale forskningen? De har jo dermed ikke foretatt det jeg har forstått kalles «peer review», men laget sin helt egen forskning. Likefullt blir det presentert i forskningsmagasiner og gjennom media, som at dette er den samme type forskning – og de første undersøkelsene hadde feil resultat.

Det virker også å være helt i det blå hva slags kriterier man benytter for å velge seg pasientgrupper å forske på. Noen velger epler, andre pærer, og noen velger hele fruktkurven og påstår at det er samme type pasienter man har sett på. Det er vanskelig å vite om man skal le eller gråte, når det f.eks. blir brukt nesten 50 millioner kroner på en stor studie i Storbritannia, for å se på pasienter som lider av kronisk utmattelse (CFS) – men der de blant annet har sortert ut alle som har nevrologiske symptomer. Siden lot de forsøkspersonene prøve gradert opptrening og kognitiv behandling, for så å presentere resultatet: Disse metodene virker på personer med CFS. Dessverre er det slik at CFS stort sett blir presentert som det samme som ME, og dermed kom det store oppslag i media rundt i verden om at ME-pasienter nå kunne tenke og trene seg friske. (ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom, og utmattelse er kun et av flere alvorlige symptomer. Derimot kan man ha utmattelse som et symptom ved en rekke sykdommer og tilstander: depresjon, stoffskifteproblemer, etter å ha vært kreftsyk osv osv.)

Jeg kjenner ikke mye til forskning på andre pasientgrupper/sykdommer. Imidlertid må jeg gå ut fra at det jeg ser når det gjelder ME-forskning også gjelder annen forskning. Dersom det virkelig er slik forskning foregår, med juks og løgner og tilpasning av resultater, så har jeg ikke lenger noen tiltro til forskningsmiljøet hverken i, eller utenfor Norge.