Kategoriarkiv: Livet med M.E.

Finn fram kniven, doktor!

Når jeg blar gjennom bloggen ser jeg at jeg stort sett enten blogger om ME-saken, eller om noe lavkarbogreier. Begge deler opptar meg naturlig nok i stor grad, men det får da være måte på da!

Derfor: Værsågod, et stykk klamt og personlig innlegg… om pupper! (NB: det vil handle om både lavkarbo og ME også, bare at du i tillegg får vite nære og personlige detaljer fra mitt liv. Oboy!)

Jeg vil ned i vekt, det har dere sikkert fått med dere. Jeg har tidligere fått påvist at jeg har insulinresisten, som er en ganske teit ting å ha. Det finnes ikke medisiner mot dette, i hvert fall vil ikke legen min gi meg noe. Eneste løsning er å gå ned i vekt, og sørge for at det man spiser ikke fører til forhøyning av blodsukkeret. Ergo lever jeg svært strengt lavkarbo, med et sted mellom 10 og 20 gram karbohydrater om dagen. Det vil si at jeg kan glemme å spise det som inneholder alle typer mel, samt det som inneholder stivelse. Jeg holder meg til grønnsaker som har vokst oppå jorda, samt egg, kjøtt og fisk. Og fett da. For å holde blodsukkeret jevnt lavt er det lurt å bytte ut karbohydratene med fett. Det høres sikkert rart ut, men er ganske logisk hvis man først setter seg inn i det. Det ideelle er å få i seg max 5 % kh, 15-25 % proteiner og resten fett.

Nå er det omtrent et år siden jeg begynte med lavkarbo, og det har fungert ganske fint. Jeg trives med maten og koser meg med det jeg kan spise. Det er ikke så forferdelig vanskelig å holde seg unna karbohydrater. Jeg har jo smakt dem i store mengder før – jeg vet hva de smaker (stort sett godt!), men også hva faenskap de gjør i kroppen. Det frister meg lite. For å være ærlig har jeg nok blitt litt fanatisk. Nå synes jeg det er ganske ekkelt når folk spiser søtsaker og kake. Det synes jeg at jeg må få lov til å synes, når de synes det er ekkelt at jeg spiser fett.

For her går det i seterrømme, kokosolje, vanlig smør og alt annet som smaker godt. Men altså ikke sukker.

Blodsukkeret har jeg stort sett greid å stabilisere. Hos legen er testene fine og han er fornøyd. Det er derimot ikke jeg. Vekta rører nemlig nesten ikke på seg. Det var en stund jeg hadde gått ned nærmere 10 kg, men der har det langsomt sklidd på seg noen kg igjen. Alt i alt er jeg på minus 5-6 kg i løpet av 2 år. Det er pokker’n ikke mye, i hvert fall ikke sett i forhold til hvor mye jobb det har vært å legge om kostholdet. Andre raser ned i vekt og påstår de aldri blir sultne lenger. Jeg har sett flere som sier de bare spiser én gang om dagen. Jøss da. Her er kroppen som en klokke. Når det har gått 3-4 timer så vil den ha mat, samme hvor lavkarbo jeg lever. Får den ikke mat blir den først grinete, så trår den til med å bli slapp og dårlig. Det er ingen spesielt god følelse, så da må blodsukkeret opp ved å gi kroppen noe å tygge på.

For noen dager siden var jeg hos en spesialist og forhørte meg om muligheten for å få innvilget operasjon for brystreduksjon. Ettersom bh-størrelsen min for lengst har overskredet det som er kult å ha og sikkert kunne huset en middels stor landsby…

…har jeg jobbet med meg selv og kommet fram til at jeg skal tørre å legge meg under kniven.

Men neida. For å få en slik operasjon må jeg ned i vekt. Er man ikke innenfor grensene satt av Rikshospitalet, så får man heller ikke lov til å bli operert på Statens regning. Mange tror at dette er fordi man ved å gå ned i vekt også vil minske bryststørrelsen. Det var ikke forklaringen jeg fikk; det handlet visst mest om sikkerhet i forhold til en operasjon. Greit nok, jeg skjønner at de må ha regler – det er bare kjipt når jeg sliter så innmari med å gå ned i vekt. Med den sykdommen jeg har så er det ikke bare-bare å øke aktivitetsnivået heller. Livet med ME består av å balansere på en knivsegg hver dag i forhold til å ikke være for aktiv. Gjør man mer enn kroppen tåler, kan man ende opp med en mye sterkere grad av ME enn man i utgangspunktet hadde. Det er garantert ingen ønskesituasjon!

Men jeg VIL ha denne operasjonen, så jeg gir meg ikke med en gang. Nakke, skuldre og rygg klager, og jeg klarer ikke å gå med bh en hel dag uten at det gjør så vondt at jeg nesten griner.

Forrige dagen fant jeg fram til et nettsted kalt diett.no. Der opprettet jeg en gratis konto, og har siden vært opptatt med å registrere matinntak og aktivitet. Og der fant jeg ut noe snodig. Kroppen min er altså så viselig anlagt at den sier fra at den er sulten inntil den har fått i seg det antall kalorier jeg, ifølge denne siden, bruker hver dag. Ganske nøyaktig. Så da er det kanskje ikke så merkelig at jeg ikke har gått ned – for selv på lavkarbo må man vel holde seg under et visst antall kcal per dag, sett i forhold til forbrenning. Det høres også logisk ut, synes jeg.

Så – nå er jeg i gang med å forsøke å innta et par-tre hundre kcal mindre per dag enn det jeg bruker. Det er faktisk ikke så enkelt når jeg samtidig skal unngå karbohydrater.

Men målet står så klart og tydelig for meg, at dette må jeg bare få til! Tenk å kunne gå på H&M og kjøpe noe sånt:

Wish me luck. 🙂

Hjerte rimer på ….

Ettersom jeg i den senere tid har vært plaget med hjerteklapp store deler av tida, og legen min fant ut at jeg hadde en bilyd (ikke billyd) på hjertet, hadde jeg i dag æren av å få påmontert nok et måleapparat på kroppen min. Dere som har lest her før, husker kanskje at jeg gikk med døgnmåler av blodtrykk for en tid tilbake. Det var særdeles lite morsomt, faktisk var det riktig ubehagelig. EKG-målingen er ikke spesielt plagsom i forhold, Jeg merker igrunn ikke stort, annet enn at jeg har ledninger over store deler av overkroppen, samt er plastret både her og der.

Slik ser det ut:

Og når jeg letter litt på genseren, åpenbarer jeg strekkmerker, sideflesk og føflekker… samt en bunt ledninger og en svært kledelig boks:

(Jeg gjorde det om til svart/hvitt, så slapp dere i hvert fall å se alle de fine merkene mine i farger… det hjalp litt, jeg lover!)

Det verste var at damene som satte på meg utstyret, påsto at jeg skulle sove med bh’en på meg i natt da jeg spurte hvordan de mente jeg skulle få den av og på. Ja, særlig! Den skal av og det blir lenge før apparatet. Men de triksa det til så det skal visstnok gå greit likevel. Mulig damer med lite oventil synes det er helt greit å sove med bh på, men her skal den bare av fortest mulig.

Ja, så får jeg bare håpe apparaturet får med seg hvert minste hjertebank – for her er det så mye ubehag for tida at jeg holder på å bli sprø. Det er visst ikke farlig da, det har jeg fått høre både fra legen og andre – og jeg vet mange med ME sliter med samme type plager. Derfor prøver jeg å ikke bli redd lenger, men det er altså ganske lite ålreit uansett.

Trips og jeg har noen teorier om at vi mangler et eller annet siden vi lever veldig lavkarbo. Først og fremst skal jeg innføre en matvare jeg kuttet ut for noen uker siden, og se om det kan gjøre en forskjell. Jeg er heller på den vekta jeg har nå, hvis jeg kan slippe tull med hjerterytmen.

Blodtrykksmålingen førte ikke til noe som helst, så jeg håper de finner ut noe denne gangen. Kanskje jeg kan få en pille og bli bedre? *håpefull*

Liten melding fra tåkeheimen

Det er stille fra denne kanten, jeg er inne i post-Otta-fasen og sliter litt med formen – men kommer nok sterkere tilbake om litt. Tenkte bare bryte stillheten litt for å melde fra at jeg ikke lenger får til å kommentere hos kjære TittaFrosken, og det er litt leit. Vet ikke hvorfor, for jeg har jo fått det til før. Håper du leser dette, Titta! 🙂

Jeg hadde egentlig planer om å kommentere innlegget hos MariasMetode, for å gi mine innspill på spørsmålene hun stiller. Jeg mener jo veldig mye om temaet, men enn så lenge har jeg ikke orket ta fatt på det. Har bare lyst å rope ut til leger og helsepersonell: TRO MEG OG TA MEG PÅ ALVOR!

Men – jeg kan tipse dere som leser og be dere ta turen innom og lese innlegget «67 % av alle ME-pasienter liker ikke barn«. Jeg ser mange har kommentert og kommet med gode innspill, men har du noe å føye til/understreke så skriv gjerne kommentar hos Maria.

Uvant opplevelse

Når jeg suser rundt på scooteren min, er jeg vant til at folk stirrer mer enn vanlig. Vanligvis stirrer jo faktisk folk ikke, så den setningen ble litt feil, men dere skjønner sikkert hva jeg mener. På to ben vekker jeg null oppsikt, men på el-scooter kikker gjerne folk litt stjålent på meg. Noen kikker veldig åpenlyst, spesielt når jeg parkerer og stiger av og går på egne ben inn i butikken. Kanskje jeg må vurdere et skilt som forklarer ting? Eller nei, jeg gir blaffen.

På min vei i dag stoppet jeg et minutt for å si hei til en bekjent. Mens jeg satt der og skravlet litt, legger jeg merke til ei dame som kikker veldig på meg. Som sagt er jeg jo vant til litt stirring, uten at det gjør det særlig behagelig. Denne damens reaksjon var imidlertid litt i overkant, syntes jeg. Hun kom nærmere, smilte veldig og så ut som hun ville spørre om noe, så jeg spurte om det var noe jeg kunne hjelpe med.

Jeg holdt på å ramle av scooteren da hun på et litt stotrende norsk spør meg hva hårfrisyren min heter.

«Øh, altså, jeg tror ikke den har noe navn,» svarte jeg (skikkelig glupt).

Hun var i hvert fall fast bestemt på at hun ville klippes som meg, så jeg ga henne navnet på salongen og frisøren jeg går til. Hun stakk kjapt avgårde for å bestille time.

Det var en innmari snodig, men også ganske hyggelig opplevelse. Det har aldri skjedd meg før. Nå går jeg rundt og lurer på hva jeg skal kalle hårfrisyren min…

Sommerstengt?

Neida, ikke helt. Jeg er særdeles lite på nett, men det er jammen hyggelig å titte innom WordPress-siden min i ny og ne.

Nå er det kun kort tid igjen til jeg skal lufte meg litt. Det er veldig etterlengtet og skal bli så godt! Livet mitt har vært i en bølgedal en god stund nå. Jeg trodde jeg taklet å være syk, trodde jeg hadde vennet meg til det og slått meg til ro med at ting er som de er. Men nei, det har jeg visst ikke. Jeg synes det er skikkelig kjipt å leve som jeg gjør, selv om det heldigvis er lysglimt også. Det føles bare så meningsløst det hele. Er det sånn at det skal være bestandig, liksom?

Jeg har ikke store håpet igjen om bedring heller. Det ble bare borte på veien. Kanskje jeg finner det igjen, kanskje ikke.

Uansett, jeg er drittlei sykdom og har egentlig ikke lyst å prate om det mer heller. Nå skal jeg ta ferie fra alt sammen (så godt det lar seg gjøre). Midt i ferien skal jeg muligens ha et ørlite avbrekk der jeg skal være forskningskanin. Kanskje. Jeg tør ikke helt tro det ennå, men det vil vise seg.

Jeg håper å komme tilbake med masse gode minner og et humør som er på topp. Forhåpentligvis også med kameraet fylt med mange, nye bilder.

En riktig god sommer til deg som er innom! ♥

TT-ordningen og nye forslag til innstramming

Jeg leser hos SerendipityCat og tror nesten ikke det jeg ser der. Høyre og Frp har kommet med forslag om å stramme inn på tt-ordningen, slik at man kun kan benytte seg av denne hvis man forhåndsbestiller hver tur. Det vil si at man alltid må vite akkurat når man skal avgårde, når man skal hjem igjen – og det finnes ikke rom for å ta ting på sparket. Du kan ikke kapre en taxi på gata, hvis du plutselig må hjem. Det er et ønske om å få til mest mulig samkjøring, for å spare penger.

Samkjøring vil si at man «samler opp» flere personer som skal til samme område og disse må dele taxi.

Samkjøring er allerede innført for de som har rekvisisjon for transport til/fra lege, sykehus og behandling.

Hva vil det egentlig si? Jo, det betyr at hvis du for eksempel skal på sykehuset for å følge opp din livstruende sykdom, få behandling for denne, eller kanskje du skal dit for å motta din dødsdom – og du ikke er i stand til å kjøre selv, eller har økonomi til å betale taxitur til og fra – må du pent finne deg i å dele taxi med fremmede mennesker. Når du har vært hos legen/på sykehuset, og kanskje har fått en behandling som gjør deg skikkelig dårlig, må du pent sitte og vente til de har «samlet opp» nok andre personer med rekvisisjon som skal kjøres til akkurat ditt område. En kvinne jeg kjenner til, med alvorlig kreftdiagnose, var på sykehuset forleden og fikk cellegiftbehandling. Etterpå satt hun i 1 time og et kvarter, før hun ga opp og tok taxi hjem på egen regning. Dette er en så simpel og ufattelig nedverdigende måte å behandle syke mennesker på, at jeg ikke har ord for å beskrive hvor forbannet jeg blir.

Så er det tt-kjøringen, da. En ordning som er til for at mennesker med ulike handikap, som ikke er i stand til å benytte offentlig transport, eller kjøre selv, likevel skal kunne delta i det sosiale liv. Det handler om å kunne ta seg av sine egne innkjøp, besøke familie og venner, delta på aktivitet, eller komme seg til og fra arbeidsplassen sin. TT-ordningen har for min del gjort at jeg innimellom kan føle meg «normal», fordi jeg kan få være med på en aktivitet som gir meg mer livsglede enn noen kan fatte, som ikke selv har vært i samme situasjon. En dag i uka, får jeg lov til å føle at jeg er med på (nesten) lik linje med andre, friske mennesker og skape noe sammen med dem. Livet mitt ville vært forferdelig tomt uten bandet. Så tomt at det nesten ikke er til å holde ut tanken på å ikke kunne være med mer.

Jeg er avhengig av å kunne ta ting mest mulig på sparket, fordi det er vanskelig å planlegge dagene på forhånd, når jeg aldri vet om jeg er i stand til å reise ut. Jeg er også avhengig av å kunne komme meg fort hjem om jeg blir dårlig underveis. Å ha tt-kortet, gir meg en frihetsfølelse, fordi jeg ikke trenger bekymre meg for om jeg plutselig blir dårligere og må hjem. Jeg kan bare ringe 02323, si hvor jeg er, og så kommer det en taxi og henter meg og får meg hjem. Det gir meg også en følelse av å være et selvstendig, oppegående menneske – i motsetning til alltid måtte spørre pent om hjelp fra andre.

SerendipityCat har laget en post, der hun forteller deg hvem du kan skrive til, for å protestere mot forslaget. Hun har til og med vært så grei å lage et forslag til hva du kan skrive (som med små endringer kan sendes fra mange av oss). Jeg håper det kommer nok reaksjoner til at dette forslaget blir lagt vekk.