Kategoriarkiv: Whittemore Peterson Institute

Kjære Internett…

Dette er en bønn til alle dere som har en Facebook-konto.

Chase Community Giving donerer hvert år flere millioner dollar til gode formål. Avstemmingen skjer på Facebook, og pengene blir fordelt etter hvilke organisasjoner som har fått flest stemmer.

Whittemore Peterson Institute (WPI) er en av organisasjonene som kan få ta del i donasjonene, men det avhenger av at de mottar flere stemmer. Jeg håper at alle som leser dette vil gi dem en av sine stemmer (du kan kun gi èn stemme til et formål).

WPI gir meg håp om en bedre framtid for alle som lever med ME, kreft og autoimmune sykdommer. Du kan lese mer om dem, dersom du er interessert.

For å stemme må du følge to enkle punkter:

1. Besøk Chase Community Giving og klikk «Like» på toppen der. (Du blir sikkert spurt om tilgang til profilen, samt at du kanskje må si OK på melding om usikker kobling. Dette er ikke farlig. Etter punkt 2 kan du bare fjerne denne siden igjen slik at den ikke lenger har tilgang.)

2. Klikk på denne linken og trykk VOTE for Whittemore Peterson Institute for neuro immune diseases.

Dett var dett! Nå kan du klappe deg på skulderen for å ha gjort dagens gode gjerning. 🙂

På forhånd TUSEN TAKK! Dette betyr mye for meg.

P.S. Fristen for å stemme går ut den 25. mai, så hvis du vil stemme bør du gjøre det nå.

Reklamer

Mitt juleønske

En venninne har opprettet en webside med bønn om økonomisk støtte til WPI, slik at de kan fortsette sin forskning på retroviruskoblingen til ME. Mitt store ønske er at flest mulig støtter dem, om så bare med 1 dollar (ca 6 kroner). Alle monner drar, og ettersom WPI ikke får offentlig forskningsstøtte så er de helt avhengig av støtte fra pasienter, pårørende og andre.

Dette er mitt juleønske, at de som kjenner meg sender 1 dollar til WPI. De gir meg håp

Vil også kopiere inn noen nydelige ord jeg fant på Facebook:

Gi håp til de som har mistet det. Kjærlighet til de som ikke har funnet den. Glede for de som er i sorg, god helse og lykke til alle dem som jeg er så glad i ♥ God Jul ♥

ME- og XMRV-nytt

Et knippe nyheter for dere. (For kjappe oppdateringer om dette emnet vil jeg anbefale jevnlige besøk hos ME Rutt samt hos Blikkpunkts ME-Press.)

Norske nyheter
-Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter
Forskerne tror nå at de har funnet én av årsakene bak sykdommen som frarøver 18.000 nordmenn mulighetene til å leve et normalt sosialt liv.

-Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter
Laila Dåvøy (KrF) synes funnene av XMRV-viruset hos norske ME-pasienter er spennende. Nå vil hun at staten skal gå inn med pengestøtte så flere kan få testet seg.

Bare som en kommentar til det som står hos NRK, så har vi inne hos ME Rutt talt oss fram til at det er 5 norske pasienter som har fått positivt svar på XMRV-testen. Tre har fått svar fra RedLabs i Belgia, de to siste ble sjekket i USA.

Utenlandske nyheter
Det følgende har jeg ingen garanti for, men ifølge kilder så vil denne siden snart publisere Alter-studien, den berømmelige XMRV-forskningen som skulle ha vært publisert for lengst. Hvis rykter og lekkasjer stemmer, har det amerikanske Food and Drug Administration bekreftet WPIs funn fra ifjor. Kilden sier: rapport blir sluppet i dag, og blir publisert på tirsdag. Time will tell. Oppdatering: Her er nyhetssak fra CNN om rapporten!

WPI har åpnet non-profit-klinikk for å hjelpe mennesker med neuroimmun sykdom (blant annet M.E.). Her er YouTubeklipp fra åpningen, med Annette Whittemore som rørt taler. Hvis du ønsker å se hele åpningen med diverse taler av senatorer, kan du klikke her.

I Norge synes ikke Helsedirektoratet det er noen vits i å utestenge ME-syke fra å gi blod. Heldigvis har de ikke begravet hodene riktig så dypt i sanden i andre land. Det siste nå er at Storbritannia tar affære og sier at ME-syke er bannlyst for livet fra å gi blod. Det er et viktig signal, og man kan jo bare håpe at norske myndigheter snart følger etter.

Navneskifte?
Når vi endelig hadde vennet oss til å si «xenotropic murine leukaemia virus related virus», må vi lære oss et nytt navn på XMRV. Kjært barn har mange navn? Ikke helt, men det handler nok om at forskerne ønsker å ha et mest mulig presist navn på det nye retroviruset. Det er et menneskevirus, ikke musevirus slik man mente først. Det nye foreslåtte navnet blir HGRV = Human Gamma Retro Virus. Sykdommen som følger av retroviruset vil i så fall hete HGRAD = Human Gamma Retrovirus Associated Disease.

Desperate forsøk

I Storbritannia har leger/forskere gjentatt forskningen fra Whittemore Peterson Institute, som ifjor fant en sammenheng mellom retroviruset XMRV og ME. Vel, de påstår de har bevist at WPI tok feil og at det ikke er noen sammenheng mellom retroviruset og sykdommen, det er bare at de ikke har brukt samme forskningsmetoder… noe som jo er en ganske viktig bit av dette med etterprøving av andres resultater. WPI brukte 6 måneder på sin forskning, og holder stadig på. De britiske forskerne brukte tre – 3 – dager. Gjett hvem som står bak? Et av navnene begynner på W og slutter på essley. Åh så overraskende.

De brukte andre utvelgelseskriterier, de brukte andre metoder – og påstår likevel at de er «ettusen prosent sikre» på at amerikanerne tok feil og de har rett. Jeg kjenner en barnslig lyst til å si OMG og WTF, men jeg forholder meg selvsagt heeelt rolig og smiler litt av de patetiske og smådesperate forsøkene på å få oppmerksomheten tilbake til at dette er psykisk og innbilt.

I tillegg betalte de for å publisere «forskningen» sin. Merkelig nok har media og andre kastet seg over nyheten med en gang og presentert den som like seriøs som annen forskning. Etter å ha fulgt denne saken en tid har jeg i hvert fall mistet tiltro til at forskere er seriøse. (Journalister likeså. De har jaggu bevist gang på gang at de er sauer.) Følg pengene, sier jeg bare. Judy Mikovits, en av forskerne fra WPI som sto bak oppdagelsen av XMRV hos ME-syke, sier at hun mistenker forsikringsbransjen for å stå bak. De betaler nemlig ikke ut penger til britiske syke, ettersom det ikke regnes med blant godkjente diagnoser. Det måtte det jo nødvendigvis bli en endring på dersom det viser seg at ME-syke ikke bare er noen hysteriske, middelaldrende damer med oppmerksomhetsbehov, men faktisk er syke, sånn helt på årntli.

«They paid to have their study published in the Public Library of Science, and it was then picked up by Science (magazine),» said Mikovits said, who suspects insurance companies in the United Kingdom are behind attempts to sully the findings of the Reno study.

Jeg er i hvert fall ikke i tvil om hvem jeg stoler mest på. Tiden vil vise oss hvem som har rett… om ikke det hele blir dysset ned av noen som er redde for lommebokene sine.

Link til artikkel i Reno Gazette Journal.

Link til svar fra de britiske forskerne. (Legg merke til at Wessley & co. her understreker at ingen av de utvalgte personene var psykisk syke, men ekte ME-syke. Merkelig nok motsier han seg selv, ettersom han tidligere har sagt gang på gang at sykdommen er innbilt.)

Mikovits i radiointervju

Hentet fra WPIs side på Facebook:

«It’s a simple retrovirus which means its expression is controlled by just, and we’ve just learned this – it’s unpublished data-, by just three things: The response to hormones, and the response to inflammatory. So cortisol, which is this stress hormone, turns on the virus very rapidly, and continues to have it expressed. So do inflammatory events like those caused by other pathogens and so do hormones like androgens and progesterones which also make sense with regards to prostate cancer and inflammatory prostate cancer and the disease being more prevalent in women.»

(Dr. Judy Mikovits, during an interview performed by Sam Shad of Nevada Newsmakers, aired Thursday, October 8, 2009.)

Jeg har ikke sovet særlig mye i det siste, så jeg sliter med å ta inn tekst – spesielt på engelsk. Er det noen som vil hjelpe med oversettelsen?

Hvis jeg forstår dette riktig er XMRV et enkelt retorvirus som responderer på hormoner og betennelser..? Noen som greier forklare meg (og andre) dette med enkle ord?