Kategoriarkiv: M.E.

Ingen midler til ME-forskning

Det var stor spenning blant ME-pasienter i Norge og resten av verden, her vi satt og ventet på at Forskningsrådet skulle offentliggjøre hvilke forskningsprosjekter de vil støtte.

Mange har fattet nytt håp om å bli friske(re), etter at legene Fluge og Mella fant at medisinen Rituximab, hjalp 70 % av ME-pasienter i en liten studie. Dette ble offentliggjort ifjor. Stortinget innvilget 2 millioner kroner til videre forskning, noe som er veldig bra! Men for å fortsette er det behov for 11 millioner til, om jeg har forstått det rett.

ME-pasienter har vært overlatt til seg selv i flere tiår nå. Det er ingen hjelp å få i det offentlige helsevesen. Pasienter har blitt (og blir fortsatt) latterliggjort i møte med leger. Forskningsprosjektet på Haukeland ga pasientgruppen nytt håp, men dessverre fant ikke Forskningsrådet penger nok til å gi midler selv om de synes det er støtteverdig. Det gjør meg trist og sint på en gang.

«Konkurransen har i år, som tidligere år, vært svært hard i denne utlysningen som har vitenskapelig kvalitet som det fremste kriteriet for tildeling. Dessverre måtte vi si nei til mange støtteverdige prosjekter. Ingen av de tre søknadene om støtte til ME-forskning er innvilget midler. Det har vært spesielt stort engasjement rundt søknadene fra Fluge. Både denne og søknaden fra Bruun Wyller anses som støtteverdige, men midlene strakk ikke til.»

Jeg ser selvfølgelig saken i lys av at jeg selv har hatt denne drittsykdommen i over 13 år, og at jeg har et barn som har fått samme diagnose. Jeg ønsker mest av alt at sønnen min, og alle andre barn som er rammet, skal få hjelp, behandling og få sjanse til å leve normalt igjen. Etter min mening er dette en pasientgruppe som bør prioriteres svært høyt etter å ha blitt oversett i så lang tid. Skammelig er det…

Er det en ting som er sikkert, så er det at denne pasientgruppen ikke gir seg. Mange av oss har allerede måttet betale for all behandling selv i det private. Da får vi vel finne en løsning på dette selv også. 11 millioner er mye penger, men forhåpentligvis greier vi å skaffe det til veie gjennom kronerulling og tigging. Fra nå av ønsker jeg meg ingenting til jul og bursdag. Jeg ønsker at de som er glad i sønnen min og meg skal vise det ved å gi penger til forskningen.

Jeg har tro på at vi en dag får forsket videre på dette lovende prosjektet, men jeg hadde håpet at det skulle bli gitt støtte nok til at de kunne sette i gang nå. Legene står klare til å forske. Pasientene står (eh.. ligger) klare til å bli forsket på. Vi er så inderlig klare til å bli friske og få leve skikkelig igjen!

Les her:

Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi samler inn selv.

Les også:

Barkebille Blues: En sint og skuffa ME-pasient i dag.

revolution

Fordommer vs forskning

Jeg vil gjerne anbefale denne bloggposten av Jørgen Jelstad, forfatteren av «De bortgjemte». Den viser med stor tydelighet hvor invalidiserende ME er, og det vises med forskning. Dette er kanskje en artikkel som kan være verdt å printe ut og ta med til fastlegen?

Forskerne i studien konkluderer med at ME/CFS ”har en større innvirkning på funksjonsnivå og velvære enn andre kroniske lidelser som for eksempel kreft”. Det er nokså klare ord. ME/CFS-pasientene er blant de sykeste av de syke. Allikevel lider ME/CFS-forskningen under svært lav forskningsfinansiering, og pasientene møtes fortsatt med mye mistro i det medisinske miljøet.

Fordommer vs forskning.

Aktivitet for «halvveismennesker»?

Jeg har innimellom mer ork enn før. Det gjør at jeg har lyst til å bruke denne energien på noe hyggelig og sosialt. Noe som gjør at jeg kan bli kjent med nye mennesker, uten at jeg må være veldig aktiv fysisk sett. Dermed er en hver form for trim utelukket. Også fotoklubber (de går ofte rundt i timesvis og tar bilder).

Finnes det noen type forening der man møtes og snakker sammen, tro? Uten høy musikk i bakgrunnen. Det er jo ganske viktig.

Egentlig hadde det beste vært å finne noen som møtes på dagtid, ettersom ettermiddagen/kvelden ikke alltid er så god for min del.

Det eneste jeg kommer på da, er pensjonistforeninger, og det føler jeg ikke passer.

Det jeg ønsker meg: Et blandet miljø (noenlunde likt fordelt menn/kvinner), noe som er litt sosialt, litt lærerikt, ikke krever noe fysisk annet enn at jeg møter opp og er tilstede en stund. Gjerne noe som foregår noen ganger i måneden, men ikke hver dag.

Forslag, anyone?

Test av app: ActiveME

For en tid tilbake leste jeg et eller annet sted om en ny app, ActiveME, som kan kjøpes til iPhone/iPod Touch. (Muligens finnes den også til androide smartphoner, men jeg får den ikke opp i Market på min Samsung. Det stoler jeg derimot ikke 100 % på, ettersom min erfaring med Market ikke er særlig god.)

Appen ActiveME er utviklet av «Royal National Hospital for Rheumatic Diseases NHS Foundation Trust © Northern CFS/ME Clinical Network», og som selger står NHS CFS/ME. Programmet koster 14 kroner å laste ned.

Programmet er ment å hjelpe ME-pasienter til å holde kontroll over energibruken sin. Man kan kartlegge og overvåke aktivitet, og også se på resultatet sammen med lege/helsepersonell, for å lage en behandlingsplan.

Mon det. Programmet er kun anvendelig for de som orker å følge det opp. Det i seg selv krever jo litt energi, for å si det sånn. På den annen side er appen lett å bruke. Du merker av time for time, hvor mye tid du har brukt på høy-energi-aktiviteter, hvor mye på lav-energi, hvor mye du har hvilt på dypere nivå, og hvor mye du har sovet. Trenger du å merke av flere timer på en gang, er dette også mulig. Det benytter jeg meg av de gangene jeg har sovet mange timer sammenhengende. Du kan legge inn notater, om du ønsker det. Til sist kan du få opp en grafisk rapport på din aktivitet og hvile, samt at du kan sende rapporten til deg selv på epost. (Den blir sendt som en pdf.)

Jeg begynte å bruke appen 1. mars i år. Det første jeg måtte bestemme meg for var hva jeg skulle regne som aktivitet som krever høy energi, og hva som krever lav. Dypere hvile skriver jeg opp når jeg ligger med avspenningsprogrammer på øret. Aktiviteter som jeg regner inn under «høy-energi» er alt jeg gjør når jeg står oppreist (dusje, lage mat, vaske opp, handling), men også spising, telefonsamtaler, besøk. Aktiviteter jeg regner som «lav-energi» er å ligge på sofaen med lydbok, se tv, lese avisen. PC-bruk bør nok også høre innunder «høy-energi», men jeg har vært litt til og fra å hva jeg har regnet det som, alt etter intensitet.

Positivt
Appen har relativt lav pris og er ganske enkel i bruk. Den er ikke lagt opp slik at den oppfordrer til aktivitet, slik mange andre apper er. Den gir raskt en oversikt over hvordan du bruker energien din, hvilken tid på døgnet du er mest aktiv og, hvis du i etterkant får en smell; hvor du bør stramme inn på aktiviteter, om du bør legge inn flere hvilepauser osv. Så langt er det akkurat det jeg har blitt mer bevisst disse dagene jeg har benyttet appen. Jeg så etter få dager at mitt høyere aktivitetsnivå gjerne pågikk i flere timer i strekk. Nå forsøker jeg å dele det mer opp, legge inn hvilepauser hvis mulig, og har også lagt inn daglige avspenningsøvelser.

Negativt
Innlegging av data må gjøres manuelt. For mange syke vil det nok være en stor bøyg å gjøre dette hver time av døgnet. (Jeg ser ikke for meg at jeg kommer til å fortsette dette like nøye i månedene som kommer, men for en periode synes jeg det er verdt det.) Appen krever at du er ærlig med deg selv, det er ingenting som måler om du har vært mer aktiv enn du selv merker av. Det er relativt enkelt å innse hva som krever mye energi av fysisk aktivitet, men når det gjelder det mentale er det vanskeligere. I hvert fall synes jeg det selv. Hvis jeg ligger og hviler, men hjernen er fullt opptatt med noe leit som har skjedd, eller å stresse over noe som skal skje, så er kroppen likevel i høygir. Dette bør sikkert merkes av som høy-energi-aktivitet, men jeg kan ikke garantere at jeg har klart å registrere alt av dette. Jeg savner også å kunne merke av aktiviteter før en hel klokketime har gått, ettersom hukommelsen min ikke alltid er så god. Forsøker jeg å merke av at jeg har drevet med aktivitet i 20 minutter, får jeg ikke lov til å lagre dette, før jeg har fylt ut de resterende 40 minuttene, selv om timen ikke er ferdig ennå. Akkurat det håper jeg produsenten gjør noe med.

Det finnes mer avanserte programmer tilgjengelig, som for eksempel Jawbone UP, som er et armbånd du har på deg og er knyttet opp mot en app på din iPhone. Armbåndet måler din aktivitet, måler din søvnkurve, den kan brukes som vibrerende vekkeklokke, eller som en påminner om at du må reise deg opp og være i aktivitet om du blir sittende stille for lenge. Den kan brukes til å registrere hva du spiser, den måler hvor mange kalorier du forbrenner, hvor langt du går m.m. Altså er den ment som en inspirasjon til å være mer aktiv, og dermed ikke spesielt egnet for ME-pasienter.

Et lignende produkt er fitbit ultra, en avansert skrittmåler. Denne kan også benyttes til å måle søvnmønsteret ditt.

Begge disse produktene er laget for å få deg til å bli mer aktiv, og koster i tillegg relativt mye. (Ca. 800 kr eller mer.) Det som gjør meg mest interessert i disse, er muligheten til å registrere søvnen min – men det finnes kanskje andre metoder for dette? Jeg tar gjerne imot tips.

Sammenlignet med de to nevnte produktene, er ActiveME en enklere og rimeligere investering. Det er kanskje lettere å føre en aktivitetsdagbok på denne måten, enn å skrive det ned i en kalender? Jeg gjør for tiden begge deler, i et forsøk på å kartlegge om den nye medisinen jeg tester gjør noen forskjell.

2 millioner er en god start!

Gode nyheter fra helseministeren i dag:

Jeg håper veldig at det kommer flere slike bidrag til Fluge og Mellas forskning, det gir håp til ME-syke om at vi en dag kanskje kan få en medisin som gir oss livet tilbake. I tillegg er dette et signal om at sykdommen nå endelig blir tatt på alvor – og det betyr nesten like mye. Takk!

Edit: Noen linker om samme sak…

ME, LP og kritikk

Første gang jeg så Live Landmark på TV, var i en debatt med Ellen Piro fra ME-foreningen. Piro fortalte at det var pasienter som hadde blitt alvorlig syke etter å ha deltatt på LP-kurs. Lives reaksjon: Hun himlet med øynene.

Fra da av greide jeg ikke å grave fram det minste sympati med henne. Når hun ikke eier evne til selvkritikk, ingen ydmykhet for at hun kan ta feil, da får jeg heller ingen respekt for henne og det hun driver med.

På TV2-nyhetene i går kveld, sendte de en reportasje med et mer kritisk blikk på Lightning Process enn det vi vanligvis ser i media. På Twitter etterpå, fikk journalist Thorstein Korsvold i TV2 kritikk fra Live Landmark, fordi han/de hadde valgt en annen vinkling på innslaget enn det Landmark selv ønsket. Det er interessant når det kommer fra en annen journalist, synes jeg! Det virker som hun ønsker å styre hvordan TV2 skal gjøre jobben sin.

Her er innslaget:

Landmark gikk også ut med kritikk av legen som uttaler seg i reportasjen.

Det er på tide at det kommer motbør mot LP, og det er virkelig på høy tid at helsemyndighetene i Norge tar en kritisk kikk på LP-virksomheten. Det er noe så ufattelig uetisk med mennesker som påstår at de kan gjøre alvorlig syke mennesker friske, når det ikke finnes forskning som underbygger påstanden. Hadde de enda gitt folk en «pengene igjen-garanti», men neida… den høye prisen på et 3-dagers kurs er nemlig det som skal til for å motivere folk til å bli friske. Tenk om legene hadde begynt med lignende påstander: «Du skal få antibiotika mot halsinfeksjonen din, men du må betale en månedslønn for den, ellers blir du ikke motivert nok til å bli frisk.»

Dersom det er motivasjon det står på, burde jeg vært frisk for lenge siden.

Overlege Vegard Bruun Wyller, løvetemmeren fra Rikshospitalet, virker også fornærmet, fordi han ikke føler seg rettferdig behandlet i Jørgen Jelstads bok «De bortgjemte». I et leserbrev i Dagbladet skriver han blant annet:

Men det kan virke som om Jelstad vil ha seg frabedt vår hjelp. Han unngår for eksempel å kommentere våre forskningsresultater som viser hvordan ME-pasienter har forstyrrelser i kontrollen av puls og blodtrykk. I stedet latterliggjør han vårt (og en rekke internasjonale fagfolks) syn på at sosiale, psykologiske og kulturelle forhold også kan bidra til utviklingen av ME. Dette er ikke kontroversielt – de fleste kroniske sykdommer skyldes faktisk et komplekst samvirke av biologi, psykologi og kultur. Med andre ord: vår forskning på puls og blodtrykk, bergensforskernes viktige oppdagelse av immunologisk behandling og andre forskeres funn knyttet til psykologiske behandlingsformer står ikke noe motsetningsforhold til hverandre. Men å påpeke dette – slik vi har gjort offentlig – mener visst Jelstad er tegn på dårlige holdninger. (…)

Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.

Hvor han har det fra at han er representativ for pasientgruppen, forstår ikke jeg. Jeg er med i et forum for mødre til ME-syke barn, vi er vel nærmere 70 personer der, og jeg har ikke sett en eneste der som har tro på Wyllers behandling og forskning. Nå kan det vel hende at han har mange flere med seg enn det, men jeg har sett svært lite støtte av hans teorier blant ME-pasienter på sosiale medier.

Mitt største problem med Wyller er at han virker kun interessert i ett symptom; utmattelse. Han har også uttalt at han ikke er så nøye med kriteriene, men gir ME-diagnose når han ikke finner annen grunn til utmattelse hos barn og unge. Jeg kan virkelig ikke fatte hvordan det er til hjelp for noen! Det gjør jo også at hans forskning blir helt uinteressant, fordi man ikke aner hva han egentlig forsker på.

Alt i alt er jeg fornøyd med fokuset i media, og da spesielt hos TV2, når det gjelder ME og hvordan pasienter har lidd i flere tiår uten hjelp eller forståelse. Jeg tror det må ha skjedd mer positivt de siste ukene nå, enn de siste 20 år tilsammen. Endelig!

Dårligere tilbud til ME-syke barn

I går fikk jeg vite at Lillestrøm Helseklinikk har fått problemer fordi en/noen lege(r) har klaget inn behandlingen de gir til ME-syke, og da spesielt barn. Helsedirektoratet er i gang med å se på saken. Det blir reagert på at de får antibiotikakurer når det ikke alltid er tydelige tegn på bakteriell infeksjon. (Dette virker kanskje merkelig, men det er nå altså slik at ME-pasienter veldig ofte ikke får utslag på «vanlige» prøver, og det er også mange som har blitt veldig mye bedre etter at de har blitt behandlet med antibiotika først, og så en lengre tid med probiotika, før det hele gjentas igjen.)

LHK er nå nødt til å endre sin praksis, i hvert fall inntil videre. Det er spesielt ME-barna som dette går utover, men det vil også bli strengere hva voksne ME-syke kan få av behandling.

Med Lillestrøm Helseklinikks egne ord:

Retningslinjer for bruken av antibiotika i Norge ekskluderer pasienter uten sikre objektive funn selv om pasienten får en klar klinisk bedring av behandlingen. (min utheving)

Og…

På tross av disse retningslinjer ser vi daglig pasienter med effekt av antibiotika gitt av andre leger på sykehus, fastleger, leger i familien, etc. uten at det foreligger objektive funn som antyder infeksjon. Så det er åpenbart at disse retningslinjer for bruk av antibiotika ikke alltid blir fulgt opp i det offentlige helsevesen. (…) 
Inntil saken er klarlagt vil følgende endringer bli gjennomført: Vi vil kun behandle voksne med antibiotika der det er objektive funn som tyder på infeksjon, eller dersom vi anser det er medisinsk uforsvarlig å IKKE behandle grunnet særdeles god klinisk effekt. 

Dette gjør meg både sint og lei meg. Jeg har en sønn på 15 som har vært syk i to år nå, og han får ikke hjelp noe sted. Jeg oppfatter ikke at fastleger er det minste interessert, selv om det altså er snakk om en ung gutt med livet foran seg. Barnespesialisten som vi har blitt sendt til, er en utrolig flott lege – men jeg vet ikke om h*n kan gjøre stort h*n heller… h*n har derimot oppmuntret til opplegget hos LHK ettersom flere av spesialistens pasienter går der og er fornøyde, flere har fått bedring.

Det var hos LHK vi virkelig ble møtt på en skikkelig måte, av en lege som tok oss på alvor og lytter til det vi forteller. Det har blitt tatt grundige prøver, hvorav flere er sendt til utlandet fordi det ikke tilbys lignende i Norge. Vi har fått svar på matintoleranser og fått vite om infeksjoner vi har gått igjennom, og hva vi fortsatt har i kroppen. Disse prøvesvarene er det neppe noen vits i å dra med til fastlegen, for hva kan h*n gjøre?

Det er fortvilende at mens det fra utlandet stadig kommer rapporter om alt det som blir gjort av fysiske funn hos ME-syke, virker det ikke som norske leger og helsemyndigheter viser særlig interesse. I stedet føles det som den linja med «å tenke seg frisk» er det eneste store. Helt uten forskningsresultater. Hvor er logikken? I hvor mange flere tiår skal man lukke øynene og håpe det går over? Og hvor mange flere må bli syke, og bli økonomisk avhengig av hjelp fra det offentlige? Er dette god helsepolitikk, å overse symptomer og be pasientene skjerpe seg?

Jeg synes jojja setter veldig gode ord på hvordan det føles å oppleve håp hos Lillestrøm Helseklinikk, og hvordan det føles å bli fratatt håpet. Jeg håper mange vil lese hos henne.

Da min første time var over gikk jeg ut derfra med ti kg lettere kropp, og med et håp om at min drøm om å bli frisk, ikke var en uviss tanke lenger. Nå var den i hendene på noen som var villig til å sjekke mine symptomer med lupe, og behandle det de fant.

Dette var definitivt ikke en behandling jeg var vant med, og jeg kjente lykkefølesen gav med styrke til å holde ut med mine plager.

Nå håper jeg alle som har fått hjelp og bedring av LHKs leger, vil vise sin støtte – og at vi kan stå sammen for at ME-pasienter skal få et reellt behandlingstilbud videre også. Det er for ille at pasientene må tømme lommeboka for å bli behandlet på en skikkelig måte, og for å virkelig bli undersøkt grundig og riktig.

Foreløpig vil jeg bare rette en stor takk til LHK og de som jobber der. Den korte tiden jeg har gått hos dem har gitt meg økt håp og en større følelse av det finnes noen som bryr seg.

Les mer hos ‘Sammen er vi sterke’, LHK Pasientfora.

Link til post hos Marias Metode.

ME-pasienter er skumle og farlige

British Medical Journal er ikke spesielt glad i ME-pasienter. Nå har de publisert en artikkel som heter «Dangers of research into Chronic Fatigue Syndrome«, der blant annet psykiateren Simon Wessley får beklage seg over de skumle ME-pasientene som han ikke lenger tør jobbe med. Nå jobber han heller med krigsveteraner i Irak og Afghanistan, for der «føler han seg mye tryggere».

Både Wessley og andre forskere på psyko-siden, forteller i artikkelen at de blir hetset, mobbet og utskjelt av ME-aktivister. Dette er visstnok så plagsomt at mange velger å forlate arbeid innen ME-feltet. Det kommer fram at dette kun gjelder forskerne som jobber fra det ståstedet at ME er en psykiatrisk sykdom.

Det de tydeligvis ikke forstår, er hvorfor motstanden mot psykiatri-stemplet er så stor. De mener selv det er fordi ME-syke heller vil være syke enn å få en psykiatrisk diagnose. Slik jeg kjenner ME-syke (og meg selv), vet jeg at det ikke er der skoen trykker – men disse forskerne velger å se på motstanden som en bekreftelse på psykiatrisk sykdom. Professor Wessley sier blant annet:

“They’re damaged and disturbed, with an obsession about psychiatry. With these people, it isn’t that they don’t want to get better but if the price is recognising the psychiatric basis of the condition, they’d rather not get better.”

Mannen fornekter seg ikke. Etter den forferdelige behandlingen han har vært med på å gi ME-pasienter i en årrekke, føler han at han selv er et offer for grusomheter. Her snakker vi om en psykiater som kastet en ung ME-syk gutt i et basseng, for å se om lammelsene han påsto å ha var virkelige. Vi snakker også om alvorlig syke barn som er tatt fra foreldrene, og tvangsinnlagt på psykiatriske institusjoner.

Dersom du vil lese artikkelen, finner du den altså her.

I samme journal kan du også lese en artikkel om Trish Groves, en psykiater og journalist, som var tilstede på Invest in ME-konferansen i London i mai 2011. Hun opplevde å bli pepet ut etter at hun reiste seg opp og fortalte at konferansen konsentrerte seg om feil felt og dessuten at innholdet på konferansen var for komplisert. Også i denne artikkelen blir det skrevet om ME-aktivister som har «kapret» den viktige debatten og dermed ødelegger for de andre pasientene.

Begge artiklene er rimelig ensidige, så dermed er dere advart.

Edit 24/6: Trish Groves’ artikkel finnes også hos BMJ nå. Hun beskylder blant annet Judy Mikovits for å ha unnlatt å fortelle om alle studiene som «beviser» hun tar feil. Fr. Groves glemmer visst (eller har ikke fått med seg) at disse studiene ikke har benyttet samme metoder, og egentlig ikke motbeviser noe som helst.

Verktøy for ME-syke

Stonebird har laget noen ganske enkle verktøy for ME-syke, slik at man lett kan lage en symptomliste. De har også laget et «symptomkart«, der man kan klikke og dra forskjellige bilder som representerer ulike typer smerter og plager, over på en menneskefigur.

Kanskje mest aktuelt for den som er under utredning, men jeg tenker begge deler også kan tas med til fastlegen for å gi en nærmere oversikt over hvor mye symptomer man faktisk har.

Begge disse verktøyene er på engelsk, og spesielt på listen over alle symptomene er det ting jeg ikke er helt sikker på betydningen av. Likevel tenker jeg dette er et greit utgangspunkt å klikke inn de symptomene man finner (og forstår) i listen, så kan man føre til selv de symptomene man ikke finner.

Kjære Internett…

Dette er en bønn til alle dere som har en Facebook-konto.

Chase Community Giving donerer hvert år flere millioner dollar til gode formål. Avstemmingen skjer på Facebook, og pengene blir fordelt etter hvilke organisasjoner som har fått flest stemmer.

Whittemore Peterson Institute (WPI) er en av organisasjonene som kan få ta del i donasjonene, men det avhenger av at de mottar flere stemmer. Jeg håper at alle som leser dette vil gi dem en av sine stemmer (du kan kun gi èn stemme til et formål).

WPI gir meg håp om en bedre framtid for alle som lever med ME, kreft og autoimmune sykdommer. Du kan lese mer om dem, dersom du er interessert.

For å stemme må du følge to enkle punkter:

1. Besøk Chase Community Giving og klikk «Like» på toppen der. (Du blir sikkert spurt om tilgang til profilen, samt at du kanskje må si OK på melding om usikker kobling. Dette er ikke farlig. Etter punkt 2 kan du bare fjerne denne siden igjen slik at den ikke lenger har tilgang.)

2. Klikk på denne linken og trykk VOTE for Whittemore Peterson Institute for neuro immune diseases.

Dett var dett! Nå kan du klappe deg på skulderen for å ha gjort dagens gode gjerning. 🙂

På forhånd TUSEN TAKK! Dette betyr mye for meg.

P.S. Fristen for å stemme går ut den 25. mai, så hvis du vil stemme bør du gjøre det nå.