Kategoriarkiv: M.E.

Melancholics United

November er her… med mørkt, kaldt vær – men også noen nydelige dager da sola fortsatt varmer bittelitt inn gjennom vinduet her. Jeg er så glad for utsikten her, det er alltid noe å hvile øynene på.

Formen har blitt litt bedre igjen, men jeg reagerer på kulde. Ønsker meg til varmere strøk. Skulle gjerne hatt et rehabiliteringssted å reise til, helst på en kanariøy.

For noen dager siden var jeg hos en spesialist i infeksjonssykdommer på Ullevål. Regner ikke med å få noen rapport derfra før på nyåret, men han mente det er sannsynlig at jeg har M.E. Først må han imidlertid ha svar på alle blodprøvene de tok av meg.

Mørketida får fram melankolikeren i meg. Dermed falt jeg pladask da jeg så denne videoen på siden til Rockette. Nydelige fotografier av Man Ray og sangen ‘At last’ av Etta James.

Ny teori om årsaken til M.E.

Jeg leser på ME-forum i dag at svenske Dagens Nyheter har en notis om ME på sine nettsider. Jeg siterer:

Ny teori om orsaken

• Kroniskt trötthetssyndrom är klassat som en neurologisk sjukdom av internationella Världshälsoorganisationen WHO.

• Sjukdomen har flera namn. I Europa kallas den ofta för ME (Myalgic Encephalomyelitis). I USA och Australien har den namnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) eller Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS). I Sverige används ofta översättningen kroniskt trötthetssyndrom. Detta är något missvisande eftersom trötthet bara är ett av flera förekommande symtom.

• I Sverige uppskattas mellan 40.000 och 50.000 personer lida av kroniskt trötthetssyndrom, ME. Detta enligt en studie av läkaren och docenten Birgitta Evengård.

• Diagnosen är omdebatterad både i Sverige och utomlands. Orsaken till sjukdomen är ännu inte känd. En ny teori går ut på att stressaxeln – den så kallade HPA-axeln – kommit ur balans. Det skulle då röra sig om en bristande kommunikation i det neuroendokrina-immuna systemet, som reglerar samspelet mellan nerver och stresshormoner.

Dette er interessant, synes jeg. Tidligere har jeg lest at det finnes teorier om at binyrene ikke greier produsere nok kortisol hos mennesker med ME, slik at de går unormalt raskt tomme for energi. Jeg kan dessverre ikke nok om dette til å gjengi det jeg har lest, men det er i hvert fall noe jeg prøver å følge litt med på. Stress kjenner jeg på kroppen daglig og er noe som stjeler mye av min energi. Det skal svært lite til å vippe meg av pinnen. Den minste lille motgang og adrenalinet raser vilt i kroppen min. Det kjennes i grunn ikke som jeg har noe kontroll over dette selv, men jeg jobber med å unngå unødige situasjoner og å huske å puste dypt.

Så, for min egen del synes jeg den nye teorien høres både logisk og interessant ut. Jeg håper det kommer noe ut av dette, noen svar … og kanskje en behandlingsmåte.

Om å være synlig

I helgen har guttungen spilt i fotballcup. Det pleier være artig å være med på. Vi er en fast gjeng foreldre som stort sett alltid møter opp og heier. Vi står der på sidelinja og småprater, drikker kaffe og hoier støttende kommentarer til våre håpefulle ute på banen.

Etter at jeg fikk M.E.-diagnosen ble jeg tildelt en el-scooter (en firehjuls rullestol) fra kommunen. Den har gjort meg mer mobil i nærmiljøet. Jeg kan være med poden på sykkeltur og aksjonsradiusen min har blitt betraktelig større. Det er ikke det at jeg ikke kan gå, men jeg bør ikke gå for mye. Når jeg bruker scooteren sparer jeg krefter som jeg kan bruke på andre aktiviteter. Som å være heiende mamma på fotballkamp.

Men… Det er tøft å plutselig bli synlig handikappet. Jeg har merket at jeg ofte er dødssliten når jeg kommer hjem etter en tur med scooteren, og jeg tror det handler mest om at jeg blir psykisk sliten. Resultatet er uansett det samme; jeg blir slått ut og må hvile mye for å hente meg inn igjen. Det blir et paradoks når hjelpemidlet gjør meg vel så sliten som en gåtur rundt nabolaget.

Det er sikkert noe jeg kan jobbe med, i hvert fall håper jeg det. Å plutselig skille meg ut, få nysgjerrige blikk, rare smil, spørsmål og kommentarer, krever noe helt annet av meg enn å være «normal» gående mamma. Da var jeg bare dødssliten uten at det var synlig overfor andre.

Det verste er i grunn når jeg føler folk holder seg unna, men heldigvis tør de fleste som kjenner meg å komme bort til meg og spørre hva som feiler meg. Jeg har stort sett positive erfaringer med å være åpen om M.E.’en. Men noen ganger skulle jeg gjerne vært «usynlig» og sluppet forklare. Det føles som jeg har som oppgave å lære opp folk i hva M.E. er… og av og til har jeg rett og slett ikke overskudd til dette.

And I’m back… again

Og denne gangen tror jeg det er for godt.

Blink klarte lenge å holde meg fast, men nå har jeg visst kommet meg ut av forelskelsens rosenrøde sky. Det får da være måte på. Jeg er tilbake – og her skal jeg bli. Fra nå av skal jeg skrive her hver dag… i hvert fall hver uke. Ja.

En sommer er over… og hva byr høsten på annet enn regn og dødt løv?

La meg se nå.

Jo – Fish kommer til byen, og denne jenta skal være der. Jeg håper på gjenhør med de aller største sangene. Incubus, Kayleigh, Jigsaw, The Company, Internal Exile, Vigil.. ahh…. det er så mange gode! Så hvis du vil ha en flott musikkopplevelse – gå på Rockefeller tirsdag 26. september. Det blir stort!

I oktober skal jeg ha en ørliten mini-fotoutstilling. Kjempespennende og -skummelt. I hvert fall litt. Det blir i forbindelse med en minnestund i regi av foreningen «Vi som har et barn for lite», og jeg håper det vil vise en av mange måter å bearbeide tap på.

Ellers har jeg vel strengt tatt ikke lagt flere planer annet enn å fortsette med det jeg gjør stort sett hver dag: øve på pipene, ta hvilepauser når jeg trenger det, følge opp podens liv og levnad… og forhåpentligvis ha noe overskudd til å følge opp mine nærmeste venner. Ah, the thrills of a life with M.E.

På grensen til inaktiv

Joda, det er lenge siden jeg skrev noe her sist. Svært lenge… Og det gjør jeg noe med nå.

Mye har skjedd på godt og vondt. Høsten ble stort sett brukt til å prøve meg i jobb. Det gikk ikke særlig bra. Ble mye dårligere enn jeg hadde vært og greide ikke å fungere særlig godt. For å gjøre en lang historie kort; jeg fikk diagnosen M.E. (postviralt utmattelsessyndrom) av dr. Paul Kavli i vinter, og det har gjort livet lettere på mange måter. Nå vet jeg hva jeg feiler og hvorfor – jeg vet også hva jeg må gjøre for å bli bedre. Aktivitetsavpasning og hvile er tingen. Ikke alltid enkelt når man vil leve «normalt».

Siden da har heldigvis formen vært stigende, selv om det er langt igjen. Rundt påsketider dro jeg til Spania. Da måtte jeg ha rullestolhjelp for å komme til og fra flyet. For noen dager siden gikk jeg tilsammen 2 km (fordelt litt utover dagen, men dog) og det er jo utrolig bra!

Ergoterapeuten i bydelen har hjulpet meg med en del gode hjelpemidler. Jeg venter fortsatt på ståstolen jeg trenger på kjøkkenet, men jeg har fått sete i badekaret, trillebord… og det beste av alt; en elektrisk scooter som gjør at jeg kan bevege meg friere i nærmiljøet. Jeg har til og med vært med poden på sykkeltur! 🙂

Ellers går det langsomt framover med sekkepipespillingen jeg begynte på i august i fjor. Det er utrolig artig og jeg gleder meg til fortsettelsen. Bandet er topp og jeg har vært med på flere sosiale greier med dem de siste månedene. Det er det særeste og morsomste jeg har holdt på med noen gang. Og det er jo bra i seg selv.