Miljøpartiet De Grønne om ME

BildeI dag fant jeg et notat på Facebook, skrevet av to representanter for Miljøpartiet De Grønne. Her skriver de om hva partiet ønsker å gjøre for de ME-syke. Jeg synes det er så bra det som står der, at jeg gjerne deler det videre til alle som er innom bloggen! Jeg har nylig engasjert meg i dette partiet selv, så nå er jeg ekstra fornøyd med partivalget mitt.🙂

Hva Miljøpartiet De Grønne ønsker å gjøre for ME-syke

7. september 2013 kl. 09:52

Miljpartiet De Grønne har flere medlemmer som er ME syke, eller har familiemedlemmer med ME. Som et forholdsvis lite parti der medlemmene er aktive i utformingen av politikken føler vi at vi har gehør for ME-sykes situasjon, og at vi har innflytelse på partiets politikk. At ME er en nedprioritert sykdom i helsevesenet er det liten tvil om, og i og med at det er en såpass utbredt og invalidiserende sykdom er det en veldig stor utfordring.

I arbeidsprogrammet vårt er det kapittel 3.6 og 3.7 som er mest relevante ME-syke spesielt. Her er noen punkter derfra:

– Vi ønsker en politikk som utjevner helseforskjeller, fokuset skal være på den enkeltes ressurser og muligheter, slik at sykdom og nedsatt funksjonsevne mestres best mulig. Dette innebærer blant annet at vi vil rette fokus mot stigmatiserte sykdommer, og også legger til rette for at de som har restarbeidsevne på best mulig måte kan nyttiggjøre seg dette. Per i dag er det blant annet ikke så lett å starte opp på egenhånd om man ikke kan jobbe fullt, men i perioder har noe restarbeidsevne.

– Vi ønsker å «satse mer på helsefaglig forskning innen kroniske sykdommer, psykiske lidelser og forebygging av sykdom.» Det er begrenset i hvilken grad politikerne kan påvirke hvilke forskningsprosjekter det gis midler til, men vi har et sterkt ønske om mer midler til ME-forskning, deriblant Rituximab-studien i Bergen. Ikke bare kan utviklingen av et behandlingstilbud hjelpe utrolig mange mennesker tilbake til livet, det er også direkte samfunnsøkonomisk – så det finnes ingen økonomiske argumenter for å fortsette å neglisjere denne sykdommen, slik situasjonen langt på vei er i dag. 

– Vi ønsker også å sikre kroniske pasienter et tryggere og bedre tilbud så lenge de har behov for assistanse eller pleie. Vi vil rettighetsfeste borgerstyrt personlig assistanse og ha en statlig finansiering av ordningen for å styrke den og gjøre den tilgjengelig for alle borgere i alle kommuner. Vi vil også legge til rette for at det er familien som tar seg av pleieoppgaver eller omsorgsoppgaver når dette er ønsket av både familien og den syke selv. 

– Vi ønsker også å «Tilby de som jobber med pasientarbeid i helsevesenet regelmessige gjenoppfriskningskurs i støttende og empatisk kommunikasjon.» Mange av oss har kjent på kroppen hvordan det er når man blir møtt med mistro. 

– Vi ønsker å styrke tilbudet om lindrende behandling for pasienter med sterke smerter.

– Vi ønsker å sikre en god og verdig omsorg for alle pleietrengende, uansett alder og uansett om personen bor i egen bolig, i et bofellesskap eller på institusjon.

– Vi vil at kommunene samordner og øker kvaliteten på sine helse- og omsorgstilbud.

– Vi ønsker å styrke den helsefaglige kompetansen i hjemmesykepleien.

– Vi vil at vaktene i hjemmesykepleien settes opp slik at brukerne for et begrenset antall faste pleiere å foreholde seg til. 

– Bruke pårørende som en ressurs i arbeidet med rehabilitering og habilitering.

Det trengs en massiv holdningsendring når det gjelder ME. Vi må sørge for at ME anerkjennes som den alvorlige nevrologiske sykdommen den er, og at alle ME-syke møtes med respekt og blir lyttet til. Vi må også øke statusen til sykdommen i helsefaglige og forskere, så det blir attraktivt å forske på og fordype seg på feltet. Dette er ikke noe som kan gjøres gjennom politiske vedtak. Men ved å sette saken på dagsorden og skape en seriøs debatt på Stortinget og i mediene kan vi sakte bevege oss i riktig retning. Det ønsker vi å bidra til så langt vi klarer. Et tett samarbeid med interesseorganisasjoner er viktig i en slik prosess. Det er de syke og deres pårørende som best vet hva som mangler av tilbud og kunnskap blant helsefaglige og hvilke problemer det forårsaker for pasientene. Vi verdsetter pasienterfaringer og ønsker et helsevesen der fagutdannede i langt større grad anerkjenner pasientenes kunnskap om egen sykdom og lytter til deres erfaringer.

Som parti er vi kritiske til, og ønsker å forandre de sykehusmodellene som er bygget opp, og som baserer seg på New Public Management. Dette er et system som blant annet fører til at kronisk syke og funksjonshemmede er pasienter helsevesenet taper økonomisk på å behandle i helsevesenet. Det fører til dårligere behandling. 

Vi er motstandere av den praksisen som har vært rådende når det gjelder anbud blant annet på rehabiliteringstilbud der pris har vært det avgjørende over kvalitet og kompetanse. Og der institusjonene ikke har tid til å bygge seg opp over tid. Dette førte blant annet til at et rehabiliteringssenter mange ME-syke hadde gode erfaringer med, Sølvskottberget, ble lagt ned. De hadde bygd opp en uvurderlig kompetanse på ME som forsvant i nedleggelsen. 

Rehabilitering har nå fått et innhold som betyr «tilbake i jobb». Vi er ikke et parti bare for folk i arbeid, vi er et parti også for de som står utenfor arbeidsliv, både frivillig og ufrivillig. Det betyr at vi må tilbake til å se på rehabilitering også for mennesker som ikke vil kunne stå i full jobb. 

NAV er ofte et problem å forholde seg til for ME-syke. Dette har vi ikke rukket å se på som parti, men at ressurser må til for at NAV skal virke etter hensikten sin, er klart. 

Det vi har sagt så langt handler om stortingspolitikk og hva partiene kan utrette der. Når det kommer til kommunepolitikk derimot, kan politikerne ta et ganske annet tak, fordi man der er nærmere de tjenestene som berører folk direkte. Som kommunepolitikere kan vi være et våkent øre inn mot hvordan institusjonene i kommunen behandler ME-syke. Vi vet av erfaring at hjemmetjenestene ofte ikke har et godt tilbud til ME-syke. Det mangler forståelse, og det mangler evne til å hjelpe. Skolene møter innimellom ME-syke barn og deres familier med skepsis og uvilje. Vi har opplevd kommuneleger som saboterer behandlingen av ME-syke med å overprøve ME-spesialister i råd til hjelpetjenestene. Her har vi som politikere muligheten til å være med å snu en situasjon slik at man opplever hjelp og støtte, ikke motstand og mistenksomhet. Det vil vi være med på. 

Med vennlig hilsen, for Miljøpartiet De Grønne,
Beate Larsen Eiklid og Kristine Schøyen Berdal