Nok en helt melder seg; takk Barbara Baumgarten!

barbaraBaumgarten

På dag 2 av å være nedgradert til mindre viktig enn barkebiller, leser jeg en fantastisk kommentar av Barbara Baumgarten-Austrheim, avtroppende leder av ME-senteret i Oslo.

Det er så bra det hun skriver om økonomi, og det forundrer meg stort at dette ikke blir snakket mer om. Det er jo et enormt tap for Norge når en haug med mennesker enten ikke greier å jobbe mer, eller aldri får sjansen til å ta en utdannelse og komme seg i arbeid. Politikere, samfunnstopper og bedriftsledere må da være ekstra opptatt av å få mennesker ut av trygdesystemet og tilbake i rollen som arbeidstaker og skattebetaler? De ynder jo i hvert fall å rakke ned på trygdede når de får sjansen. Civita og Kristin Clemet, for eksempel. Eller vår egen statsminister, Jens Stoltenberg. Jeg hører sjelden at de kommer med andre forslag enn å sørge for at trygdene ikke er så høye at folk heller velger «latmannslivet» framfor å være nyttig.

Her har det altså dukket opp en ganske rimelig løsning. 9 millioner kroner er ikke mye i den store sammenhengen,  spesielt ikke når pengene blir raskt inntjent igjen. Hva i alle dager er det egentlig å lure på..?

Følgende kommentar er lagt inn på Facebook-veggen til helseministeren i går kveld:

Barbara Baumgarten: Kjære Jonas Gahr Støhre!

Da den første Rituximabstudien ble publisert i oktober i fjor fikk den stor oppmerksomhet både i Norge og internasjonalt. I en artikkel som ble publisert på TV2 sine nettsider dagen studien ble publisert, 20.10. 2011, kan man lese følgende: ” – Dette ser veldig lovende ut. Ut ifra det jeg hører er dette kanskje nøkkelen for veldig mange, sier Strøm-Erichsen.”

”– Hvis dette kan være med på å gjøre mange friske, så er det jo helt fantastisk, sier statsråden etter å ha sett innslaget fra TV 2 Nyhetene. Hun lover nå å følge opp gjennombruddet som har gitt nytt håp for millioner av ME-syke.”

Senere ble det bevilget to millioner kroner over statsbudsjettet for videre forskning på Rituximab (bare medisinene i en oppfølgingsstudie koster over åtte millioner), videre var beskjeden at forskningsmidler måtte søkes via de vanlige kanalene, dvs NFR og RHF’ene. Alle vet at bare en brøkdel av prosjektene som søker får midler og denne fremgangsmåten har forsinket en oppfølgingsstudie, som er nødvendig for å vite om funnene i den første ”lille” dobbelt blind studien er til å stole på, med minst ett år. Når studien nå ikke har fått midler vil henvisning til nye søknader på øremerkede midler forsinke studien med minst ni måneder til.

Professor Mella og Dr. Fluge er svært edruelige forskere som gjør oppmerksom på at funnene i en relativ liten fase 2 studie først må bekreftes i en større fase 3 studie, før man kan anbefale en behandling. Leger som jobber med ME-pasienter i andre land er ofte ikke like edruelige. Både i Tyskland og USA fins det fremståede leger som jobber med pasienter med ME som begynner å behandle disse pasientene med Rituximab bare på grunnlag av dobbelt blind studien som var gjort på 30 pasienter. Flere pasienter har allerede henvendt seg til meg med spørsmål om jeg syns det er lurt at de reiser til USA for å få behandling, noe jeg har frarådet fordi jeg støtter Fluge og Mellas holdning om at vi trenger minst en større studie til for å bekrefte funnene.

I Norge har vi med veldig nøkterne anslag, basert på de aller strengeste diagnosekriteriene, mellom 5500 og 10000 pasienter med ME. Alle disse er, i det minste delvis, arbeidsufør og avhengig av ytelser fra NAV. Mange av dem i mange år, eller hele livet. Disse menneskene kan ikke betale skatt, men er derimot avhengig av å motta ytelser.

I følge tall fra SSB var gjenomsnittslønnen i Norge i 2011 453.000 kroner, mellom 30 og 40% av dette går til staten i form av skatt. Hvis man regner med at hver ME-syk i snitt mottar trygdeytelser tilsvarende minstepensjon som i 2011 var ca 164. 000 trengs det bare 30 ME-pasienter som kommer tilbake i jobb for å betale det Fluge og Mella har søkt NFR om, for å kunne gjennomføre multisenterstudien der 140 pasienter med ME inngår.

I en slik studie vil 70 pasienter få Rituximab og 70 vil få Placebo. Hvis responsen er på nivå med den man har sett i studien fra i fjor og som man fortsatt ser i pågående pilotstudier så vil 46 pasienter blir betydelig bedre. Hvis man antar at bare 2/3 av disse kommer tilbake i full jobb, vil disse alene ha finansiert studien i løpet av det første året de er i jobb!!!

ME rammer hovedsakelig kvinner og debuterer oftest i aldersgruppen 20 – 40 år. Disse pasientene mister viktige år i sine liv, de mister muligheten til å få seg utdanning og mange mister muligheten til å få barn. Her snakker vi om mange tapte år med livskvalitet og muligheten til å bidra i samfunnet, for hvert år en fase 3 studie blir forsinket.

Så lenge det nå skal øremerkes midler til HOD som så skal fordeles etter søknad og vi vet at det er ingen andre som kan gjennomføre en slik studie har jeg en bønn: Vær så snill Jonas, hopp over ett forsinkende byråkratisk ledd og øk bevilgningen over statsbudsjettet fra to til ni millioner, så studien kan komme i gang i januar! Pasientene har ventet lenge nok!

Vennlig hilsen, Barbara Baumgarten-Austrheim, avtroppende seksjonsleder ved ME/CFS-senteret Oslo universitetssykehus

Tusen, tusen takk, Barbara!

Én tanke på “Nok en helt melder seg; takk Barbara Baumgarten!”

Det er stengt for kommentarer.