Laila Dåvøy – du er en helt!

Et videoklipp jeg gjerne vil dele med dere.

For de av dere som ikke kan høre har jeg skrevet av teksten så nøyaktig jeg har klart.

In English – at the end of the document. (Mostly translated via Google, so there may be some strange formulations.)

Laila Dåvøy: President, i dag er jeg dypt skuffet. Klokken 11 i dag fikk vi vite at forskningsrådet har sagt nei til all forskning på ME. Prosjektene har god kvalitet, men det er økonomien som begrenser. President, ME er en alvorlig sykdom. Det er fortsatt stor uenighet om diagnosen i Norge. Pasienter blir ikke trodd på at de er syke. Pasienter får ikke behandling, det finnes veldig lite hjelp. Mange er overlatt til familien. Det gjelder barn, ungdom og det gjelder voksne. President, jeg har selv vært og besøkt flere familier, måttet liste meg inn i mørke rom og jeg har grått mine modige tårer etterpå.

Forskerne Mella og Fluge ved Haukeland sykehus har vakt stor internasjonal oppsikt for sin forskning på ME. Deres resultater viser at mye tyder på at ME ikke er en psykisk sykdom, men en kroppslig sykdom; en såkalt autoimmun sykdom. Prosjektet deres har gitt nytt håp til ME-pasienter, både nasjonalt og internasjonalt. Og dette er fordi de har gitt et legemiddel som faktisk virker godt. Noen har blitt helt friske, andre er i bedring. Da Mella og Fluges oppløftende forskning ble kjent gikk daværende helseminister Anne-Grethe Strøm Eriksen ut i media og lanserte at regjeringen ville gi 2 millioner til videre forskning. Dette var i fjor, og det ble gjort. Og i årets budsjett er det satt ytterligere 2 millioner av fra regjeringens side. Men President, dette er langt fra nok. Det gjenstår etter de siste tallene jeg har fått, ca. 9 millioner kroner for å fullfinansiere dette prosjektet. Når vi har en så stor pasientgruppe som Norge ikke evner å gi tilstrekkelig behandling, må vi ta politisk ansvar og ikke minst regjeringen som har flertall, og sørge for at alt som kan gjøres for å løse ME-gåten blir gjort. Og da er det forskning som er helt avgjørende.

President, gjennom presidenten vil jeg be helseministeren innstendig på vegne av syke ME-pasienter i dag og be de regionale helseforetakene for eksempel, stille opp med midler. Dette er ikke et forskningsprosjekt i et regionalt helseforetak, det er landsomfattende. Eller – finne midler gjennom den der ymse-posten jeg vet at vi har oppe i regjeringen. Hele Stortinget vil stille seg bak, jeg er ikke i tvil. Alle partiene. Eller President, være så snill å la regjeringspartiene og vi andre få lov til å omkalfatre 9 millioner på dagens budsjett. Det er ikke postert, vi skal ikke stemme før i kveld. Vær så snill!

Helseminister Jonas Gahr Støre: Så, er jeg enig med representanten Dåvøy når det gjelder ME. Jeg er overrasket over Forskningsrådets beslutning, la meg si det slik. Vi har lagt inn i budsjettet fortsatt støtte til Helse Vest sin forskning, som skal skje i samarbeid med de andre regionene. Og jeg vil forvente at det i 2013 blir gjort en innretning i Forskningsrådet, som gjør det mulig å ta tak i klinisk forskning også på dette området. Jeg er ikke tilhenger av at vi nå skal kaste rundt på dette budsjettet, og prioritere noen ned i de siste timene, men jeg kan forsikre representanten Dåvøy, og vil holde kontakt med Stortinget på det, at jeg vil ha kontakt med Forskningsrådet på dette temaet. Presisere de forventningene når vi kommer inn i 2013. Dette er omstridte områder hvor det er faglig sterke syn som trekker i ulike retninger, så jeg skal ikke konkludere på det, men det er åpenbart behov for forskning. Det er åpenbart også behov for at det er ressurser til å gå inn i kunnskapsinnhenting og forskning på dette feltet.

***

In English: This is from the Norwegian Parliament, December 5th 2012.

Representative Laila Dåvøy: President, today I am deeply disappointed. At 11 today, we learned that the Research Council has said no to all the research projects on ME. The projects are of good quality, but there isn’t enough money. President, ME is a serious disease. There is still considerable disagreement about the diagnosis in Norway. Patients are not believed that they are sick. Patients do not get care, there’s very little help. Many are left to the family. It applies to children, to youths and to adults. President, I have even been to see several families, I’ve had to sneak into the dark rooms and I’ve cried my bitter tears afterwards.

Researchers Mella and Fluge at Haukeland Hospital have drawn international attention for their research into ME. Their results show that there are indications that ME is not a mental illness, but a physical illness, a so-called autoimmune disease. Their project has given new hope for ME patients, both nationally and internationally. And this is because they have given a drug that actually works well. Some have been completely healthy, others are improving. When Mella and Fluge’s encouraging research was known, the former Health Minister Anne-Grethe Strøm Eriksen announced in the media that the government would provide NOK 2 million for further research. This was last year and it was done. And in this year’s budget another NOK 2 million has been set from the government’s side. But Mr. President, this is far from enough. It remains for the latest figures I have about 9 million to fully fund this project. When we have such a large group of patients that Norway is not able to provide adequate treatment for, we must take political responsibility, and not least the parties that has the majority, and ensure that everything that can be done to solve ME-mystery is being made. Research is crucial.

President, through the President, I urge the Health Minister on behalf of the patients, to ask the regional health authorities, for example, to set up with funding. This is not a research project just in one region, it is nationwide. Or – find the means through “the various budget post” I know that we have up in the government. The whole Parliament will stand behind this, I have no doubt. All the political parties. Or President, be kind enough to let the government parties and the rest of us be allowed to transformative 9 million in the current budget. It is not posted yet, we will not vote until tonight. Please!

Health Minister Jonas Gahr Støre: So, I agree with the representative Dåvøy about ME. I’m amazed of the Research Council’s decision, let me put it this way. We have added to the budget continued support for the Health West’s research, which will take place in cooperation with the other regions. And I would expect that in 2013 there will be made a facility in the Research Council, which makes it possible to grasp the clinical research in this area. I do not support that we’re going to throw around on this budget, and prioritize a few down in the last few hours, but I can assure representative Dåvøy, and will consult with parliament on it, that I will keep in contact with the Research Council on this topic. I will emphasize these expectations when we get into 2013. This is controversial areas where there is strong scientific vision that pulls in different directions, so I will not conclude on that, but there is clearly a need for research. There is obviously a need that there are resources to go into the acquisition of knowledge and research in this field.

Én tanke på “Laila Dåvøy – du er en helt!”

Det er stengt for kommentarer.