Ingen midler til ME-forskning

Det var stor spenning blant ME-pasienter i Norge og resten av verden, her vi satt og ventet på at Forskningsrådet skulle offentliggjøre hvilke forskningsprosjekter de vil støtte.

Mange har fattet nytt håp om å bli friske(re), etter at legene Fluge og Mella fant at medisinen Rituximab, hjalp 70 % av ME-pasienter i en liten studie. Dette ble offentliggjort ifjor. Stortinget innvilget 2 millioner kroner til videre forskning, noe som er veldig bra! Men for å fortsette er det behov for 11 millioner til, om jeg har forstått det rett.

ME-pasienter har vært overlatt til seg selv i flere tiår nå. Det er ingen hjelp å få i det offentlige helsevesen. Pasienter har blitt (og blir fortsatt) latterliggjort i møte med leger. Forskningsprosjektet på Haukeland ga pasientgruppen nytt håp, men dessverre fant ikke Forskningsrådet penger nok til å gi midler selv om de synes det er støtteverdig. Det gjør meg trist og sint på en gang.

«Konkurransen har i år, som tidligere år, vært svært hard i denne utlysningen som har vitenskapelig kvalitet som det fremste kriteriet for tildeling. Dessverre måtte vi si nei til mange støtteverdige prosjekter. Ingen av de tre søknadene om støtte til ME-forskning er innvilget midler. Det har vært spesielt stort engasjement rundt søknadene fra Fluge. Både denne og søknaden fra Bruun Wyller anses som støtteverdige, men midlene strakk ikke til.»

Jeg ser selvfølgelig saken i lys av at jeg selv har hatt denne drittsykdommen i over 13 år, og at jeg har et barn som har fått samme diagnose. Jeg ønsker mest av alt at sønnen min, og alle andre barn som er rammet, skal få hjelp, behandling og få sjanse til å leve normalt igjen. Etter min mening er dette en pasientgruppe som bør prioriteres svært høyt etter å ha blitt oversett i så lang tid. Skammelig er det…

Er det en ting som er sikkert, så er det at denne pasientgruppen ikke gir seg. Mange av oss har allerede måttet betale for all behandling selv i det private. Da får vi vel finne en løsning på dette selv også. 11 millioner er mye penger, men forhåpentligvis greier vi å skaffe det til veie gjennom kronerulling og tigging. Fra nå av ønsker jeg meg ingenting til jul og bursdag. Jeg ønsker at de som er glad i sønnen min og meg skal vise det ved å gi penger til forskningen.

Jeg har tro på at vi en dag får forsket videre på dette lovende prosjektet, men jeg hadde håpet at det skulle bli gitt støtte nok til at de kunne sette i gang nå. Legene står klare til å forske. Pasientene står (eh.. ligger) klare til å bli forsket på. Vi er så inderlig klare til å bli friske og få leve skikkelig igjen!

Les her:

Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi samler inn selv.

Les også:

Barkebille Blues: En sint og skuffa ME-pasient i dag.

revolution

2 tanker på “Ingen midler til ME-forskning”

  1. That’s the spirit! Yeah! ME er en drittsykdom, men vi skal reise oss! Kampgløden er slokner ikke, tvertimot!!!

Det er stengt for kommentarer.