Dårligere tilbud til ME-syke barn

I går fikk jeg vite at Lillestrøm Helseklinikk har fått problemer fordi en/noen lege(r) har klaget inn behandlingen de gir til ME-syke, og da spesielt barn. Helsedirektoratet er i gang med å se på saken. Det blir reagert på at de får antibiotikakurer når det ikke alltid er tydelige tegn på bakteriell infeksjon. (Dette virker kanskje merkelig, men det er nå altså slik at ME-pasienter veldig ofte ikke får utslag på «vanlige» prøver, og det er også mange som har blitt veldig mye bedre etter at de har blitt behandlet med antibiotika først, og så en lengre tid med probiotika, før det hele gjentas igjen.)

LHK er nå nødt til å endre sin praksis, i hvert fall inntil videre. Det er spesielt ME-barna som dette går utover, men det vil også bli strengere hva voksne ME-syke kan få av behandling.

Med Lillestrøm Helseklinikks egne ord:

Retningslinjer for bruken av antibiotika i Norge ekskluderer pasienter uten sikre objektive funn selv om pasienten får en klar klinisk bedring av behandlingen. (min utheving)

Og…

På tross av disse retningslinjer ser vi daglig pasienter med effekt av antibiotika gitt av andre leger på sykehus, fastleger, leger i familien, etc. uten at det foreligger objektive funn som antyder infeksjon. Så det er åpenbart at disse retningslinjer for bruk av antibiotika ikke alltid blir fulgt opp i det offentlige helsevesen. (…) 
Inntil saken er klarlagt vil følgende endringer bli gjennomført: Vi vil kun behandle voksne med antibiotika der det er objektive funn som tyder på infeksjon, eller dersom vi anser det er medisinsk uforsvarlig å IKKE behandle grunnet særdeles god klinisk effekt. 

Dette gjør meg både sint og lei meg. Jeg har en sønn på 15 som har vært syk i to år nå, og han får ikke hjelp noe sted. Jeg oppfatter ikke at fastleger er det minste interessert, selv om det altså er snakk om en ung gutt med livet foran seg. Barnespesialisten som vi har blitt sendt til, er en utrolig flott lege – men jeg vet ikke om h*n kan gjøre stort h*n heller… h*n har derimot oppmuntret til opplegget hos LHK ettersom flere av spesialistens pasienter går der og er fornøyde, flere har fått bedring.

Det var hos LHK vi virkelig ble møtt på en skikkelig måte, av en lege som tok oss på alvor og lytter til det vi forteller. Det har blitt tatt grundige prøver, hvorav flere er sendt til utlandet fordi det ikke tilbys lignende i Norge. Vi har fått svar på matintoleranser og fått vite om infeksjoner vi har gått igjennom, og hva vi fortsatt har i kroppen. Disse prøvesvarene er det neppe noen vits i å dra med til fastlegen, for hva kan h*n gjøre?

Det er fortvilende at mens det fra utlandet stadig kommer rapporter om alt det som blir gjort av fysiske funn hos ME-syke, virker det ikke som norske leger og helsemyndigheter viser særlig interesse. I stedet føles det som den linja med «å tenke seg frisk» er det eneste store. Helt uten forskningsresultater. Hvor er logikken? I hvor mange flere tiår skal man lukke øynene og håpe det går over? Og hvor mange flere må bli syke, og bli økonomisk avhengig av hjelp fra det offentlige? Er dette god helsepolitikk, å overse symptomer og be pasientene skjerpe seg?

Jeg synes jojja setter veldig gode ord på hvordan det føles å oppleve håp hos Lillestrøm Helseklinikk, og hvordan det føles å bli fratatt håpet. Jeg håper mange vil lese hos henne.

Da min første time var over gikk jeg ut derfra med ti kg lettere kropp, og med et håp om at min drøm om å bli frisk, ikke var en uviss tanke lenger. Nå var den i hendene på noen som var villig til å sjekke mine symptomer med lupe, og behandle det de fant.

Dette var definitivt ikke en behandling jeg var vant med, og jeg kjente lykkefølesen gav med styrke til å holde ut med mine plager.

Nå håper jeg alle som har fått hjelp og bedring av LHKs leger, vil vise sin støtte – og at vi kan stå sammen for at ME-pasienter skal få et reellt behandlingstilbud videre også. Det er for ille at pasientene må tømme lommeboka for å bli behandlet på en skikkelig måte, og for å virkelig bli undersøkt grundig og riktig.

Foreløpig vil jeg bare rette en stor takk til LHK og de som jobber der. Den korte tiden jeg har gått hos dem har gitt meg økt håp og en større følelse av det finnes noen som bryr seg.

Les mer hos ‘Sammen er vi sterke’, LHK Pasientfora.

Link til post hos Marias Metode.

12 tanker på “Dårligere tilbud til ME-syke barn”

  1. Dette gjør meg rett å slett ordløs… Noen leger har meldt LHK inn, hvorfor spør jeg meg da?

    Er det bedre at vi er dårlige og at ingen kan hjelpe oss, enn at vi får antibiotika?

    Kan noen som vet forklare meg, skulle gjerne ha visst hva disse legen tenkte jeg…

  2. Når behandlingsmetoder blir benyttet der behandlingen ikke er målbar med annet enn at man syns man blir bedre, så vil slike behandlinger kunne sidestilles med homeopatiske og andre alternative metoder. Konferansen i Kanada viste tydelig at virussporet ikke kan følges like fullt som bl.a. LHK har vært påståelige med, som før.
    Det er ikke noe jeg heller også vil enn at ME-syke skal kunne få den beste behandling som finnes, men som mange her vet og allikevel overser, så er det enda ikke funnet noen vitenskapelige løsninger til helbredelse. Inntil det skjer vil all behandling kun være på måfå.
    I dette landet har vårt helsevesen satt seg over all annen behandling og forskning. De har tatt på seg et enormt ansvar man på mange områder ikke alltid kan forstå at de overholder. Men, i det de nå må gjøre er å gjennomgå behandlingen på LHK på lik linje som de må gjennomgå andre alternative behandlinger, og da har de ikke andre alternativer enn å forholde seg til gjeldende retningslinjer.
    Det går an å gjennomføre seriøse studier innen immunologi også i samarbeid med norske styresmakter. Det dessverre våre styresmakter ikke makter er å se nødvendigheten av en bredde i de studier som virkelig er nødvendige for å avklare om de enkelte teorier stemmer eller ei. Til tross for våre oljemillioner, er ikke denne sukdommen spesielt prioritert inntil man kan sette seg ned å regne på de totale samfunnsmessige kostnader sykdommen egentlig har. Kanskje myndighetene egentlig trenger litt hjelp med det også. Om en slik beregning kan gjøre kan det legges opp et budsjett som kan benyttes til nødvendig forskning. Med de miljøer som eksisterrer i dag kan det virke som hvert enkelt forskningsmiljø vil overstige de midler som er til disposisjon. I mellomtiden har KdM og LHK klart å starte med egen forskning der pasientene er forskningskaniner og selv betaler for å være det. Jeg kan heller ikke se rimeligheten i et slikt arrangement. I så måte må hver enkelt pasient få royalties av den fortjeneste forskningen vil frembringe om de virkelig finner den riktige løsningen. Og som pasientene skriver, så er det ingen som klager på behandlingen ei heller på den situasjonen de lulles inn i. Når man står midt oppe i det vil jeg vel anta an man ikke helt ser alle sider av det man har innlatt seg på. Desperasjonen er stor for å kunne bli frisk. Det er det også for kreftpasienter. Det er ufattelig for mange at leger som representanter for myndighetene har oppgitt kreftpasienters siste håp. Jeg har møtt noen av dem på alternative klinikker der de har blitt tatt vare på og kreften har forsvunnet. Jeg har også møtt de som har kjempet til det siste. ME er heldigvis ikke en slik sykdom. ME er en sykdom det er fullt mulig å leve med. Det er ikke et slikt liv jeg hadde tenkt meg da jeg var yngre, men det har også gitt meg gleder jeg ikke hadde fått som frisk. Jeg hadde en uke i de friskes verden og hadde jeg fått velge er det ikke tvil om at de friskes verden ville vært mitt valg. Det gir meg allikevel ikke det store behov for å søke desperate midler eller behandlingsmetoder som er svært omdiskuterte.
    LP er også en av dem. Jeg er glad for at det hjelper for noen, men like fullt er dette en metode uten målbarhet. Den selges som helbredende og at man i utgangspunktet er frisk, og burde av den grunn være ulovlig i dette landet.
    Det vi står igjen med er myndighetenes opprettede kunnskapsutvalg som for pasientgruppen fremstår med store mangler. Men, pasientgruppen står også som en stor splittet gruppe. Avhengig av de erfaringer noen av oss gjør med det å kunne føle seg bedre, sverger vi til de metodene vi møter. Jeg ville mye heller likt å se at pasientgruppene samles om en like fin og bred strategi som jeg oppfattet konferansen i Ottowa å være. Man må være smertelig klar over at alle behandlingsformer i dag er kun på eksperimentstadiet og at våre myndigheter må orientere seg i den samme jungel som vi også gjør. Da er det lett å bli utålmodig.Det vil bare være spennende å se i hvilken retning myndighetene vil gå og om de vil være flinke nok til å støtte alle teorier like fullt eller om de vil fortsette å satse alt på en hest.

  3. Skrekk og gru! Jeg føler med deg, og jeg vet så godt hva det vil si når det rammer det du har aller mest kjært!
    Jeg håper på et snarlig mirakel. Et forskningresultat som vil sette skapene på plass. Slik som dette er det uholdbart å ha det.
    Smerten og fortvilelsen kjennes så godt når man har vært i håpet en stund og må rykke tilbake, om ikke helt til start, så kjennes det i alle fall slik ut.
    Det er en skam å behandle syke barn på denne måten.
    Godt at du setter ord på det og skriver slik at alle får en mulighet til å forstå.

    Vi får fortsette å holde rundt hverandre og gi støtte. Jeg klemmer og sender en varm trøstetanke.

  4. «Tenk deg frisk» og alt det tullet om positive holdninger og sånt burde vært forbudt ved lov! Jeg er så lei av å bli kritisert for å være «for negativ» hver gang jeg har vondt noe sted at jeg snart begynner å påføre andre smerter hver gang jeg så mye som hører denslags! Fysiske smerter har fysiske årsaker, og kan stort sett behandles uten positiv tenking, selv om det skader vel ikke å være optimistisk.

    Når man tar i betraktning at de fleste leger vil skrive ut antibiotika til friske mennesker bare de ber om det, kan det da umulig være så veldig skadelig om LHK skriver ut antibiotika til ME-syke? Særlig ikke om det hjelper mot en sykdom helsevesenet ikke har noe tilbud mot?
    At behandlingen må regnes som eksperimentell er en helt annen sak; antibiotika er ikke SÅ skadelig!

  5. Jeg var kjempesyk og desperat og la lenge til grunn at LHk var mitt eneste håp. Etter måneder med ‘behandling’ ble jeg bare sykere og valgte selv å avslutte behandlingen. Det er heldigvis noe av det klokeste jeg har gjort og nå er jeg tilbake i full jobb og lever et komplett fullverdig liv. Jeg drler

  6. Øysteins betraktninger rundt manglende korrelasjon mellom ‘funn’ og ‘ behandling ‘ og jeg vil hevde at tilbudet kan være i strid kvakksalverloven. Uansett; ME kan man bli helt frisk av uten å bruke masse penger på udokumentert behandling.

Det er stengt for kommentarer.