ME-pasienter er skumle og farlige

British Medical Journal er ikke spesielt glad i ME-pasienter. Nå har de publisert en artikkel som heter «Dangers of research into Chronic Fatigue Syndrome«, der blant annet psykiateren Simon Wessley får beklage seg over de skumle ME-pasientene som han ikke lenger tør jobbe med. Nå jobber han heller med krigsveteraner i Irak og Afghanistan, for der «føler han seg mye tryggere».

Både Wessley og andre forskere på psyko-siden, forteller i artikkelen at de blir hetset, mobbet og utskjelt av ME-aktivister. Dette er visstnok så plagsomt at mange velger å forlate arbeid innen ME-feltet. Det kommer fram at dette kun gjelder forskerne som jobber fra det ståstedet at ME er en psykiatrisk sykdom.

Det de tydeligvis ikke forstår, er hvorfor motstanden mot psykiatri-stemplet er så stor. De mener selv det er fordi ME-syke heller vil være syke enn å få en psykiatrisk diagnose. Slik jeg kjenner ME-syke (og meg selv), vet jeg at det ikke er der skoen trykker – men disse forskerne velger å se på motstanden som en bekreftelse på psykiatrisk sykdom. Professor Wessley sier blant annet:

“They’re damaged and disturbed, with an obsession about psychiatry. With these people, it isn’t that they don’t want to get better but if the price is recognising the psychiatric basis of the condition, they’d rather not get better.”

Mannen fornekter seg ikke. Etter den forferdelige behandlingen han har vært med på å gi ME-pasienter i en årrekke, føler han at han selv er et offer for grusomheter. Her snakker vi om en psykiater som kastet en ung ME-syk gutt i et basseng, for å se om lammelsene han påsto å ha var virkelige. Vi snakker også om alvorlig syke barn som er tatt fra foreldrene, og tvangsinnlagt på psykiatriske institusjoner.

Dersom du vil lese artikkelen, finner du den altså her.

I samme journal kan du også lese en artikkel om Trish Groves, en psykiater og journalist, som var tilstede på Invest in ME-konferansen i London i mai 2011. Hun opplevde å bli pepet ut etter at hun reiste seg opp og fortalte at konferansen konsentrerte seg om feil felt og dessuten at innholdet på konferansen var for komplisert. Også i denne artikkelen blir det skrevet om ME-aktivister som har «kapret» den viktige debatten og dermed ødelegger for de andre pasientene.

Begge artiklene er rimelig ensidige, så dermed er dere advart.

Edit 24/6: Trish Groves’ artikkel finnes også hos BMJ nå. Hun beskylder blant annet Judy Mikovits for å ha unnlatt å fortelle om alle studiene som «beviser» hun tar feil. Fr. Groves glemmer visst (eller har ikke fått med seg) at disse studiene ikke har benyttet samme metoder, og egentlig ikke motbeviser noe som helst.

57 tanker på “ME-pasienter er skumle og farlige”

  1. Kanskje disse psykiaterene aner hva som kommer (ME = fysisk sykdom) og at de føler at det er best for karrieren å forlate ME-feltet?

    Er de virkelig redde for skumle pasientaktivister som Lothiane, SerendipityCat, Birgitte, Maria osv.? 😀

    1. Godt poeng, det kan godt være det ligger skjult her… at de forlater den synkende skuta fordi de anser kampen som tapt?

      Hehe, vet ikke om det er «aktivister» som oss han/de mener. Det blir nevnt et sted at det er snakk om en gruppe på kanskje 100 mennesker, som skriver og ringer inn trusler og kommer med injurierende påstander. Den biten kjenner jeg ikke til.🙂

  2. Uffa…. Stakkars krigsveteranene😦 De har vel opplevd vonde nok ting i krig og så skal de nå bli utsatt for wessley.

    I et anfall av å prøve å være «vidsynt» så tenkte jeg at kanskje wessley er en flink psykiater og han kanskje kan hjelpe folk med psykiske lidelser. Men så slo det meg at når en lege nekter å innrømme at han kanskje, muligens kan ta bare liiiitt feil, at «de andre» kanskje har et poeng og at dette må undersøkes grundig fordi det vil være ille hvis en tok feil (spesielt når det er menger av studier som tyder på at han tar feil…), ja da er han kanskje ikke bra for helsa til noen som helst. Sorry wessley…

    1. All ære til deg, Eva, som prøver å være vidsynt, men Wessley gjør det jammen ikke lett for oss å være akkurat det… Han har mye stygt på samvittigheten. Tenk om han kunne innrømme at det ikke har vært så bra alt det han og hans kollegaer har gjort? Det hjelper å si «beklager, vi tok feil», men jeg tviler på vi vil se det fra den kanten.

  3. Glimrende innlegg, forstemmende artikkel i BMJ, men ikke veldig overraskende. Veldig ok å høre at Wessely har funnet ut at gresset er grønnere andre steder. Han blir ikke savnet så veldig.

    KANSKJE dette rett og slett kan være uttrykk for alt det spennende som skjer på den biologiske siden for tiden? At Wessely & co trenger en grunn utad for å forlate et synkende skip med verdigheten noenlunde i behold? Bare en tanke, utrolig spekulativ, antagelig ønsketenking, men likevel.

    1. Hei Thea!
      Håper det er riktig det du (og Cathrine over her) skriver; at W & co. er i ferd med å forlate et synkende skip. Ting er i ferd med å skje… jeg håper virkelig det kommer en endring veldig snart!

  4. Selv tør jeg ikke å være ME-syk lenger ! Det er så mye mistro, piping og fordommer fra omverden at jeg vil slutte med det ! Jeg vil heller være frisk for da «vil jeg føle meg mye tryggere»…! Forstår akkurat hva han snakker om😉
    Ønsker alle en fortsatt god dag🙂

    1. Hehehe, veldig bra, Lilja! Jepp, det føles mye tryggere å ikke ha en ME-diagnose, så jeg vil gjerne bytte den ut med «frisk».🙂

  5. Supert innlegg Lothiane! Hva er det med alle disse psykologene som nekter å innrømme at de kan ha tatt feil? At de istede velger å skylde på oss fordi vi er så «grusomme» er jo bare idiotisk. Jaja, i det minste greit for de britiske ME pasientene om dette fører til at de slipper å forholde seg til Wessler og co:)

    1. Takk for det, Miss Ducky!
      Det er vel igrunn en ganske menneskelig reaksjon, det at man ikke ønsker å innrømme feil. Men desto større er man som menneske hvis man kan si nettopp det. Dessverre tror jeg ikke vi får oppleve det fra den kanten, de slår og biter fra seg til det siste.😐

  6. Neimmen så bra de får passet sitt påskrevet av ME-ere, det har de virkelig fortjent! Synes ikkje synd på de, de burde skamme seg så dypt for det de har påført så mange av oss gjennom så mange år! Dei endra aldri meining før de får smaka sykdommen sjøl på kroppen.
    Ha ein fin dag Lothiane..:)

    1. Hei Randi!
      Jeg er enig med deg i det, det de har gjort mot pasientgruppen har trolig holdt forskningen igjen i flere tiår. Det er en skam, og jeg håper en dag sannheten kommer for en dag og at hoder må rulle.

      Ha en riktig fin dag du og!

  7. Artig vinkling fra en psykiater. Når verden ikke lenger vil la seg definere som han vil og normalitetsbegrepet ikke lenger passer, og han selv kan bli offer for å falle utenfor de normale grenser, da er det best å skylde på andre og skygge banen.
    Middelaldersk, spør du meg.🙂

    1. Godt poeng, Øistein!
      Jeg blir ganske forundret over hvor lett man innenfor psykiatrien stempler andre med diagnoser, for så å bruke dette stempelet som et «bevis» for at diagnosen er rett. Jeg så det samme da jeg en periode jobbet i psykiatrien. Har du først fått en diagnose, er det lett for at alt du sier og gjør blir sett i lys av denne, og dermed «er» du diagnosen.

      1. Huff – DER snakker du virkelig om et mangehodet troll.

        «Gå hjem og ta prozacen din du» – det tror jeg kan sies til og med til pasienter som ligger og forblør – dersom man har vært så uheldig å ha fått en depresjonsdiagnose.

  8. Hahaha, Wessley føler seg tryggere i Afghanistan og Irak enn blant ME-pasienter! Jeg kan ikke annet enn å le! Siden ME-syke er så skumle, er det bra de holder seg mye innendørs. Jaddah!

  9. Det er synd at det blir slik som dette, men det må til. Hadde disse menneskene fått styrt alene, og gjort det dem mener er riktig, ville vi vært syke resten av livet, og våre barn og nye generasjoner ville oppleve og gå igjennom et helvette.

    Det samme gjelder en rekke maktpersoner fra Norge.

    De bør trekke seg nå, for å bevare ryktet sitt. Sannheten vil komme frem og slakte dem🙂

    Jeg er ikke fan av mobbing, men i dette tilfellet, så er det helt nødvendig for å sikkre sitt eget og andre sine liv og neste generasjon.

    Det skal ikke mye til for å få respekt av ME-syke. Bare man prøver og forstå historien, så forstår man gjerne at det er biologisk.

    Forstår man ikke det, da er man ikke kompetent nok til å drive forskning på ME. Det SISTE vi trenger, er folk som ødelegger den lille gode forskningen vi har.

    1. Hei norefall!
      Jeg vet ikke om at mobbing er veien å gå (da blir man gjerne ikke tatt seriøst), men jeg tror nok at det Wessley & co. opplever er å få tilbake det de har sendt ut. De kan ikke forvente at de kan tråkke ned folk slik de har gjort, uten at de må betale for det en dag.

      Helt enig med deg i at det er lett å få respekt fra en ME-syk bare man lytter og tar på alvor. De som møter mange pasienter, og går i dybden på det de forteller om, vil snart se at det ligger en rekke infeksjoner og annet «grums» i bunnen. Sønnen min var for eksempel nylig gjennom utredning, der de fant 3 eller 4 ulike infeksjoner som hver for seg er nok til å utvikle ME. Som legen sa: Det er ikke rart du er dårlig!

      1. Jeg sier ikke det er veien å gå, men jeg sier heller ikke at det ikke er veien å gå. I krig er alt lov. Noe må vi gjøre for å vinne😉

        Dette er faktisk en krig. Denne mannen har skapt deler av krigen og vi skyter tilbake. Det er ikke «pent» å skyte, men det må til.. Om vi ikke skyter han, så skyter han deg! Sånn føler jeg det hvertfall. Tviler sterkt på at det han nå opplever er urettferdig. Heller vell fortjent!

        Så mye feilinformasjon det mannen har spredd har sendt oss inn i steinalderen.

        Håper sønnen din har blitt litt bedre etter funnene.(Om han er til behandling)❤

    1. Ja, dette tidsskriftet har publisert flere «ME-fiendtlige» artikler før. (Det føles litt sprøtt å kalle det det, men jeg finner ikke andre ord for det…) Jeg håper virkelig de blir nødt til å klappe igjen, og helst spise i seg hver eneste artikkel snart.

  10. Har han virkelig, fysisk kastet en person uti et basseng?? Takk for en god post!🙂 Å leve med ME, er som å leve i «ville vesten», så kanskje han gjør lurt i reise østover.😛

    1. Den saken er så stygg den… og det er ikke den eneste. Flere ME-pasienter som har blitt innesperret på psykiatriske institusjoner, både i USA og England, og tvunget til treningsopplegg, ikke fått legge seg ned etc. Hvordan dette er i Norge vet jeg ikke, men jeg håper det ikke er like drøyt. Dog kan man jo tenke på alle de som har blitt hetset av leger fordi de ikke gikk ut og jogga som de fikk beskjed om, for å bli friske. Det er en form for psykisk terror det også.

      1. Jeg mener å ha hørt at det er saker i Norge der spesielt mødre har fått beskjed om at det er for sterk morsbinding – men jeg er ikke sikker, det kan tenkes det er disse sakene i Storbritannia og USA jeg tenker på. Hvordan motbeviser man egentlig en slik påstand? Ganske grusomt…

      2. Det stemmer det du sier – det var blant annet med i filmen «Få meg frisk!», en mor som fortalte at de hadde fått beskjed om at foreldrene (og spesielt mor) bidro til «sykdomsfremmende atferd» eller noe sånt. Helt hårreisende.

        Det er ikke rart en lege og professor har kalt ME-pasientene for «vår tids lobotomi-pasienter»…😦

  11. Norefall: I krig og kjærlighet er alt tillatt.🙂 vel, jeg tror kanskje det kan gå utover oss selv om vi tyr til like stygge midler som motparten, det er vel det jeg prøver å si noe om. Men jeg har stor forståelse for reaksjonene og at folk er forbannet og fortvilet. Wessley kan syte så mye han vil, dette har han selv bragt inn i livet sitt ved å behandle pasienter på grusomme måter.

  12. ja….. stakkars mannen…..😦

    Duden jobber som rådgiver for Forsvarsdepartementet i UK og det der preller av som vann på gåsa!!! Om det så er noen som driver privat/presonlig direkte hetsing, vel så er det kanskje ikke alltid den rette veien å gå. MEN vi står nu fritt frem til å skrive både kronikker og det som måtte være – og trekker hans seg fra ME folket så er det det beste ja – som noen sier – han har gjort nok skade!!!

    Så nu skal han la sin psykobullshit gå utover de som har tjenestegjort i intops. Forskere som klimas og co sitter med en dårlig statistikk 8tall fra US): 1/4 av de som kommer hjem, og også de som har bare hatt hjemmetjeneste er rammet av GWI – denne er forøvrig delt opp i to grupper: de med GWI og de som har utviklet ME-lignende sykdom (neuro-immunologisk). ja noen har utviklet PTSD i tillegg (eller alene).

    I praksis betyr det at de som har tjenestegjort som har utviklet somatisk sykdom, og stakkars engelske veteraner – trur dere at de vil bli utredet og behandlet for ervervet immunsvikt og langvarige infeksjoner og immundysfunksjoner – neppe!!!

    Min dypeste medfølelse – ikke rart at selvmordsstatistikken er høy……

    1. Om noen driver hetsing, så skal det vel uansett ikke gå utover en hel pasientgruppe. Det virker helt sjukt på meg at Wessley & co. sprer stygge ting om ME-pasienter, når de vitterlig burde bruke tida si på å hjelpe dem i stedet.

      Jepp, stakkars folka som nå skal få med Wessley å gjøre. Forhåpentligvis har de sterkere krefter i ryggen, som kan hjelpe dem å stå imot.

  13. Er den nye taktikken og sette det man kalle ME aktivister i et dårlig lys, for på den måten fremstå som et offer i en sak man selv har oppført seg kritikkverdig? Forundrer meg ikke. Denne personen fra BMJ, dro jo på denne konferansen med den hensikten og skape enda mer splid. Dette er taktikeri og et ledd i å prøve og redde ansikt!

    Ikke noe er hellig i ME saken. Ikke noe er forutsigbart eller etter normer og regler som man ser ellers. Moral og empati er byttet ut med penger.

    1. Om taktikken er ny, vet jeg ikke, men ja… jeg tror faktisk det er en baktanke med dette. Det kan se ut til at det sprer om seg… NAV-direktøren skylder på brukerne (vi er kravstore), politikerne skylder på de trygdede (for disse bølgene som skyller innover landet og snylter til seg skattekroner) osv osv.

      Dama fra BMJ gjorde virkelig sitt til å oppleve å bli pepet ut, ja… Hun reiser seg opp, kritiserer konferansen og sier hun kan komme tilbake neste år og lære dem opp i hvordan de bør gå fram. Vel, det sier jo en del om henne.😉

      Jeg er stygt redd for at du har helt rett, penger er det styrende her. Det, og prestisje.

    2. Ja, jeg tror det kan kalles en form for taktikk. Vi ser det samme i forhold til XMRV-forskningen, der en del beskylder pasientene for å «blande seg» og «ødelegge» for forskningen.

      Som om ME-pasientene var en gjeng med dumme brød… Ærlig talt. Skal jeg som har jobbet i et forskningsmiljø i flere år slutte å bry meg om hvordan forskning utføres, bare fordi jeg har fått ME? Skal jeg som sosiolog slutte å si noe om tendenser i samfunnet der langtidssyke skvises og utstøtes, fordi jeg selv er langtidssyk? Folk har en stemme selv om de er syke!

  14. smgj: Ja, jeg synes det er påfallende hvor lett man bruker en psyk. diagnose som forklaring på «alt». Det samme må jeg imidlertid også si om ME, som jeg føler har vært som en sperre hos fastlegen når jeg har tatt opp ting. «Nå må du huske at du har ME, så det du opplever passer jo inn i det bildet.» Det blir jo helt feil det og…

    1. Ja… hvert symptom evaluert for seg, men bildet og kroppen som helhet. Det er iallfall det jeg håper å møte hos en lege.

  15. Som INTOPS veteran synes jeg synd på de britiske soldatene som utvikler gulf war syndrome. Det blir lite erstatningssaker som veteranene kommer til å vinne.
    Enten var de psykisk ustabil FØR de dro, eller så var ikke hendelsen i felten av en slik karakter at det skulle medføre invaliditet og dertil uførhet…
    Jotakk…. kjenner det der hælsikkens psyk vesenet….. ikke rart det het MENTAL HYGIENE LAG i det norske forsvaret fram til 2002….

    1. Det er ille at de ikke tar ansvar og bidrar til å hjelpe de soldatene som får problemer. De har jo faktisk vært villige til å ofre livet sitt, det minste de kunne få var å bli tatt alvorlig etterpå, og få hjelp!

      Men det samme ser vi jo med de som deltok i vaksineforsøket for en del år siden. Staten sier på forhånd at de skal ta ansvar om noe går galt, men når folk ble syke så nekter de for at det kan ha noe med vaksinen å gjøre, og lar en masse unge mennesker få ødelagt livene sine.

  16. Hmmm… Lurer på hvordan psykriaterne selv hadde reagert hvis de hadde blitt forkjølet og noen hardnakket hadde påstått at det hadde psykiske grunner? Hva ville de ha sagt, tenkt eller gjort? De ville vel ha reagert som oss! De ville kanskje først prøvd å finne psykiske årsaker i seg selv, men hva når de ikke finner noen grunner som kan relateres til forkjølelsen? De hadde sikkert funnet noen småting, men nesa renner fortsatt som bare det uansett. Hva hvis de prøver kognitiv terapi og nesa renner like mye? Eller de prøver gradert trening? Selv en forkjølelse blir verre av lett trening. Hva hadde de gjort?
    Jeg tror de ville ha gjort akkurat det samme som oss? De ville ha protestert mot de som hadde hevdet at forkjølelsen var psykisk!!!

    Men jeg synes det uansett er tragisk at noen går til det skrittet at de trakasserer noen fordi de er uenige! – selv om det gjelder Wessley. Den massive mobbingen tar jeg avstand fra, og jeg synes det er synd at det er det som er grunnen for at han slutter! Selv om jeg synes han ikke bør jobbe med ME-pasienter. Men jeg er veldig for at man protesterer og legger inn massive relevante og konstruktive innlegg både her og der! Det jeg skulle ønske aller mest er at Wessley hadde skjønt helhetsbildet til ME-pasientene og sluttet av den grunnen!

    1. Ja, man kan jo lure på hvorfor de som psykologiserer andre så veldig, ikke setter seg bedre inn i hvordan det må oppleves. Det føles kanskje veldig godt å kunne skille mellom «oss» og «dem», slik at de ikke selv trenger bekymre seg for om de kan rammes av samme forferdelige sykdom..?

      Mobbing er ikke bra, helt enig med deg i det! Men – jeg tror ikke noe på at det er derfor Wessley slutter med ME-pasienter… Vet såklart ikke, men jeg tror det ligger andre ting bak – som at han ser hvilken vei det går, kanskje?

  17. Når man ikke klarer å skille mellom kronisk utmattelsessyndrom og ME, så blir det store konflikter mellom profesjonene og pasientene. Men dersom vi kan bruke Canada-definisjonen ( en definisjon som legger mer vekt på influensafølelsen etter fysisk aktivitet fremfor den generelle utmattelsen) på ME, og dermed snevre inn antallet pasienter med denne diagnosen, så vil det hjelpe pasienter til å få riktig hjelp tidlig nok. Det er ingen tvil om at det er diagnoser som utbrenthet og depresjonen innenfor begrepet CFS/ME i dag. Det er jo veldig synd, fordi utbrente og deprimerte pasientene bør ut av denne diagnosen, og få hjelp av behandlingsmetoder som f.eks kognitiv adferdsterapi. ME-pasienter har ingenting i mot psykisk syke mennesker, og mange ville nok blitt gladere for en ordentlig diagnose, fremfor å bli kastet inni begrepet ME og dermed fratatt all sjanse for behandling og støtte. Jeg er født psykisk sterk, så ME har derfor ikke dratt meg ned, selv om nesten alle spesialitetene som jeg har vert innom, har vert frekke nok til å anbefale lykkepillen. Men jeg er godt utdannet innenfor for helsesektoren, og jeg kjenner og vet at dette er autoimmunt. Den eneste som er 100% sikker på at dette ikke er en psykisk sykdom, er psykiateren som Nav presset meg til å oppsøke. Han har skrevet at jeg er særdeles psykisk sterk.Flere andre i familien har autoimmun sykdom med ganske like symptomer som meg; nærmeste familie har diagnoser som sjøgrens syndrom, alvorlig psoriasis-artritt, atypisk og progressiv MS, bechtrevs syndrom osv.

    1. Det hadde vært fint om Canada-kriteriene kunne blitt brukt av alle som setter diagnosen, så vi slapp denne sammenblandingen. Det ville vært til hjelp for alle parter, det er jeg ganske sikker på.

      Jeg har på følelsen av at alle jeg kjenner med ME er psykisk sterke, når jeg ser alt de holder ut og alt de tåler, alt det vonde de må leve med hver eneste dag. Er det en ting jeg er sikker på så er det at det ikke er psykiske årsaker til denne sykdommen, da hadde jaggu ikke noen av oss vært syke i dag.

  18. Realitetene har vært svært alvorlige ved sykehusinnleggelser av de sykeste. En del leger nekter å akseptere at ME-pasienter er syke, og har eksprimentelt presset ME-syke så langt ned at en må regne med en del dødsfall (når energien er fullstendig oppbrukt, dør pasienter av hjertestans, nyresvikt, etc). Noen har reddet livet ved at pårørende bortimot har kidnappet dem ut av sykehus.
    Noen pasienter som har hatt behov for livsnødvendig hjelp (væske/ernæring), har fremfor ny sykehus-innleggelse, valgt å dø i hjemmet (eks Sophia Mirza).
    Selvmord har det også forekommet en del av (eks Lynn Gilderdale)

    Realitetene i Norge siste 10-år er alvorlige som i England (selv om antall saker er mindre), og også flere leger har opplevd dette i forbindelse med seg selv eller pårørende. Noe av dette kommer muligens frem i Jørgen Jelstads bok.

    Fremgangsmåten til Simon Wessely og samarbeidspartnere er grundig dokumenter av prof Malcolm Hopper. Slike burde vel vært strafferettslig etterforsket på like linje med nazistene som utryddet jødene?
    Er det ikke grusomt å systematisk mishandle og forverre ekstremt syke og svake mennesker?
    Slik at en del ender opp nesten som «levende lik»,
    nesten uten energi til å puste, kommunisere, få ut urin/avføring
    og andre livsnødvendige menneskelige aktiviteter?
    Og å oppfordre andre til å gjøre det samme?

    1. Takk Henning, for en god og tankevekkende kommentar. Det er virkelig skremmende at dette skjer – og at de som utsetter syke mennesker for overgrepene, ikke ønsker å gjøre noe for å bedre situasjonen. Jeg ser fram til Jelstads bok, håper den får øynene opp hos flere… spesielt hos dem som kan påvirke mest!

Det er stengt for kommentarer.