Juksefrykt

For en tid tilbake fikk noen ME-pasienter møte statssekretær Tord Dale (AP) for å overrekke nesten 4000 underskrifter fra pasienter som ber om at ME-pasienter får nødvendig behandling dekket gjennom det offentlige. Slik det er i dag er det mange som går til private leger, der de må betale for utredning og medisiner selv. Behandlingen er ikke godkjent, og blir dermed ikke dekket. De som forsøker å få trukket av noen av utgiftene sine via skatteseddelen blir også avvist, ettersom det finnes adekvate behandlingstilbud i det offentlige helse-Norge. (Gradert opptrening og kognitiv terapi, samt mestringskurs.)

Ingen av disse såkalte behandlingstilbudene gjør ME-syke friske… Det har blitt tatt opp så mange ganger at jeg ikke orker gå gjennom dette en gang til. ME-pasienter vil ha hjelp til å fikse betennelser og smerter, ikke lære seg å «leve med sykdommen». Om de hadde begynt å tilby samme «behandling» (og kun denne) til for eksempel kreftpasienter, tenker jeg det hadde blitt ramaskrik.

I Aftenposten i dag leser jeg at Helsedepartementet og  Tord Dale er redde for at ME-syke blir tilbudt juksebehandling:

Det tilbys kostbar alternativ behandling til mange ME-pasienter. Vi vet ikke hva som virker, og det er viktig å finne ut om noe av behandlingen rett og slett er humbug, sier statssekretær Tord Dale (AP) i Helse- og omsorgsdepartementet. Han har bedt Kunnskapssenteret om en gjennomgang av det som finnes av ny kunnskap innen utgangen av april.

Straks jeg leser dette får jeg opp en tanke om at man kanskje bør se litt på tilbudene fra det offentlige. De er også svært kostbare for pasientene, i form av tapte år – som igjen betyr tapt arbeidsinntekt og tapte skattekroner.

Jeg er glad for at man vil gå inn og se på behandlingstilbudene, men jeg må si jeg frykter utfallet. Slik den nye generalsekretæren i ME-foreningen, Ruth Astrid L. Sæter, sier til Aftenposten:

Vi er veldig spent på hva som vil komme ut av denne rapporten. Dette bygger på erfaringer fra sist gang Kunnskapssenteret presenterte en kartlegging over ME-feltet. Den gangen valgte foreningen å trekke seg fordi den ikke kunne stå inne for helheten i rapporten (…)

Hvis rapporten konkluderer enda en gang med at det anbefalte behandlingstilbudet fortsatt skal være gradert trening og kognitiv adferdsterapi, er vi ikke kommet ett skritt videre, sier Sæter.

Norge burde se litt mer til utlandet, og da til USA. Det skal for eksempel være en kunnskaps-workshop, arrangert av amerikanske helsemyndigheter. ME Rutt skriver om dette i bloggen sin. Programmet inneholder ikke et eneste punkt som tyder på at man tenker at ME er psykisk, snarere tvert imot.

Jeg fant ikke artikkelen i Aftenposten på nett, men her er en pdf: Frykter juksebehandling

18 tanker på “Juksefrykt”

  1. Takk for at du har gjort denne tilgjengelig Lothiane. Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal si… juksebehandling? Jeg håper at dette ikke betyr at Dale mener at alt som ikke er offentlig kan være «humbug» i alle fall.. men ser jo at både LP og De Meirleir er nevnt. Må lese en gang til etter litt mer kaffe….

    1. Nei, jeg håper ikke de ender opp med å kalle LHKs og De Meirleirs behandling som juks. Er det noen som virkelig har tatt pasientgruppen på alvor, så er det jo disse. Joda, behandlingen koster penger – men behandling i det offentlige er ikke gratis det heller, det er bare at der slipper pasientene å ta regninga.

      LP hoppet jeg bare over å kommentere…

  2. Takk for link, Lothiane🙂
    Man kan spørre seg om hva som kommer ut av dette, ja.. Tord Dahle sier en viktig ting: Han vil at ME-pasienter skal få hjelp fra off. helsevesen.-Det er på tide, synes jeg!
    Jeg har ikke forstått at Kunnskapssenteret også skal gjennomgå LPs metoder\resultater også?
    Eller så er faktaboksen ikke helt god.. Med kildehenvisn. til RH blir det igjen framsatt som fakta at de fleste voksne blir mye bedre etterhvert, og at barn oftest blir helt friske av seg selv. Hvor har RH det fra?
    Det er grunn til å ha is i magen ift denne gjennomgangen..

    1. Hei Måne!😀

      Ja, det er bra at Tord Dahle vil at pasienter skal få hjelp fra det offentlige, og jeg håper dette ender med at det får vi… behandling som faktisk virker, ikke det psykotullet de påstår er bra nå.

      Og faktaboksen er ganske trist… Jeg har også lurt på hvor de får dette fra, at ME-syke stort sett blir friskere? Det er mange, både voksne pasienter og foreldre til ME-syke barn, som lurer på dette.

      Jupp, is i magen er nok lurt – jeg kan ikke helt se for meg at Kunnskapssenteret plutselig snur, men det er jo lov å håpe.😉

  3. Jeg blir litt usikker på hva den «store gruppen ME-syke», her personifisert i deg faktisk vil. Bortsett fra å bli friske, det forstår jeg gruelig godt all den tid jeg har slitt med sarkoidose – en sykdom med noe samme sykdomsbilde som ME og en sykdom som ikke alltid behandles. Mye av tilnærmingen for ME og sarkoidose er lik: lær deg å lev med dine begrensninger mens vi forsøker å finne årsaken til sykdommen din og hva som faktisk hjelper (sarkoidose er heldigere, i alvorlige tilfeller gis det kortisonbehandling, men rundt 5% av pasientene dør av sykdommen fordi det ikke eksisterer behandling).

    Men det jeg ikke skjønner er hva dere vil av staten? Vil ME-syke at statens skal støtte enhver behandling mot ME? All den tid det pr av i dag ikke finnes noen behandling som kan sies å faktisk hjelpe? Genuint og objektivt? Alt er på forskningsstadiet. Er det greit at man får fratrekk på skatten for LP, blodprøver i Lillestrøm, healing og homeopati på lik linje? Skal det være opp til den sykes subjektive vurdering av egen helsetilstand hva det offentlige skal dekke? Jeg synes det er bra at staten setter grenser. Det er nødvendig – og mange, mange syke uavhengig av sykdom kaster bort pengene sine på behandlinger som er humbug, også ME-syke.

    Jeg forstår en flik av hvor ekstremt fortvilende det må være å befinne seg som pasient i et sykdomsbilde der man er i startfasen med å avdekke samt å finne behandling. Men sannheten er det at ME er en sykdom det brukes masse ressursser på, og medisinsk forskning og medisinsk metode tar tid. Det samarbeides både nasjonalt og internasjonalt om forskningen og jeg synes det er betryggende at det forskes med mange ulike tilnærminger all den tid det kun er teoretisk og ikke bevis hva som er årsaken(e) til ME samt behandling. Dessverre tar ting tid, og som pasient er det vanskelig å være tålmodig.

    Jeg håper det finnes svar for dere snart, men inntil videre er jeg faktisk glad for at man ikke får dekket alt mulig rart av eksperimentiell behandling på statens regning.

    1. Det er gode tilbakemeldinger, Delirium. For min egen del så tenker jeg at mye av den behandlingen som gis, som fra Lillestrøm Helseklinikk burde blitt gitt i offentlig regi, som ledd i et forskningsprosjekt. Med en rekke andre sykdommer som kreft får man også eksperimentell behandling, og ofte er dette eneste muligheten til å finne frem til om noe virker eller ei. Det som også er spesielt med ME i så måte er at mye av det man finner er ting som på ingen måte er kontroversielt å behandle. Som smerter, parasitter, kroniske infeksjoner. Problemet er at man ikke tidligere har tatt seg tid og jobben det er å utrede disse pasientene skikkelig.

      Da man på begynnelsen av 80-tallet laget en egen klinikk for homofile i Oslo så så man til sin forbauselse at det var en overhyppighet av infeksjoner og parasitter i denne pasientgruppa. Så oppdaget man HIV/AIDS, og fikk forklaringen. De som har hatt egne klinikker for ME-syke har sett akkurat det samme, omtrent de samme infeksjonene og den samme prevalensen av bla parasitter.

      Størstedelen av den behandlingen man får ved bla Lillestrøm Helseklinikk er ikke i seg selv eksperiementell. Den er bare grundigere. Den tar pasientenes kliniske bilde på alvor. De gjør en jobb som burde blitt gjort ved offentlig helsetjeneste, men som ikke blir gjort, mest av alt fordi så få har erfaring med mange ME-pasienter, ikke har satt seg inn i hva man skal lete etter av funn, og ikke har lett etter måter å behandle det man finner.

      Du skriver at det er brukt mye midler på ME. Det er jo ikke sant, i forhold til andre sykdommer med like stor utbredelse er det brukt minimalt av ressurser på ME, både når det gjelder forskning og behandling. Dette gjelder Norge, og det gjelder resten av verden. Så og si alt som finnes av biologiske forskning på ME er betalt av forskerne selv og av pasientene. Når det kommer til trygdeutbetalinger derimot, er vi nok i topp.😉

    2. Takk for kommentar, Delirium!

      Jeg svarer for meg selv så klart. Nei, jeg vil ikke at staten skal støtte all mulig behandling, så jeg ønsker virkelig at de kan forske på de ulike behandlingstilbudene og finne mer ut om hva som faktisk hjelper.

      Problemet, slik jeg ser det, er at man sauser sammen en rekke pasientgrupper og påstår de er like. Når man så presenterer forskning, og påstår det hjelper med trening og kognitiv terapi, så vet jo vi som lever med sykdommen at dette ikke stemmer. De fleste som har vært ME-syke i en del år (12 for min del), har jo vært igjennom det meste uten at det har hjulpet.

      Når dette igjen blir «sannhet» for staten: Kognitiv terapi og gradert trening hjelper, ja så sperrer dette for annen (biomedisinsk) behandling. Da får vi som er pasienter høre at «det finnes allerede behandlingstilbud». På den måten kommer vi jo ingen vei – og det igjen åpner opp for at en del alternative behandlere dukker opp og påstår de kan kurere (f.eks. LP).

      Jeg synes det blir feil å sammenligne behandling og utredning på Lillestrøm Helseklinikk samt hos prof. De Meirleir, med f.eks. LP og andre uvitenskapelige tilnærminger. De to førstnevnte er leger som tester grundig og gir behandling og medisiner utfra hva de faktisk finner. De går mye lenger og dypere inn i dette, enn man opplever hos offentlige leger.

      Det er ikke så lett å forske på dette, ettersom det ikke er slik at det kun er ett funn, eller én medisin. Det de finner er gjerne betennelser og ubalanse på en rekke områder og man går inn med behandling av disse.

      Nå skjer det heldigvis forskning via Lillestrømklinikken, samt på Ullevål, mener jeg å ha lest, så jeg håper det kommer noe ut av dette.

      Vi er nok en ganske utålmodig pasientgruppe. Mange av oss har vært syke i flere tiår uten hjelp/behandling fra det offentlige. Vi kunne fått hjelp mye før om det ikke er for at det finnes folk med stor påvirkning som ikke ønsker at det skal skje noe. (Nå snakker jeg både inn- og utland.)

      Derfor har jeg ikke de store forhåpningene om at det skal komme noe annet ut av det, enn det som har skjedd før… nemlig at man igjen påstår kognitiv behandling og gradert trening er det som hjelper best.

  4. Tusen takk for gode svar tilbake, Lothiane og Beate🙂 Jeg er så glad dere tar dere tid til å svare når jeg lurer.

    Eneste jeg tenker er at det er to ting vi leser forskjellig i rapporter og media:

    – Det ene er at jeg opplever at staten sier at kognitiv behandling og gradert trening / hjelp til mestring er det vi beviselig har som hjelper best *i dag*. Jeg opplever det ikke som at det sperrer for at det skal forskes på andre løsninger, og det ene utelukker ikke det andre. Men dette oppleves nok som saktere for de av dere som er syke enn for de av oss som har avstand og kan tenke at vitenskap tar tid, koster penger og av og til går inn i blindveier.

    – Når det gjelder tilbakebetaling av helseutgifter må nok dessverre LP og annet sauses sammen med feks dr Meirleir da det søkes om tilbakebetaling og fradrag fra disse to tingene og mange andre på lik linje (sleng også inn krystallhealing, obskur og overpriset mat og alt annet dere kan tenke dere at syke, desperate mennesker kaster bort penger på og mener staten skal betale for). Inntil ting er objektivt bevist/er en del av noe offentlig/omfattes av nødvendig strenge retningslinjer er det riktig at det sies nei. Jeg erinderer hvor mye oppstyr det var fordi man ikke fikk LP tilbake på skatten og nå er det noe man fnyser av. Dette er ikke mer enn et par-tre år siden og er en dråpe med tid i offentlig sammenheng, samt viser at det er grunn til at man er restrektive med slikt. (For ordens skyld synes jeg det er generelt for restrektive regler for skattefradrag ved sykdom etter at færre ting omfattes nå enn før.).

    Men det blir spennende med rapporten. Jeg håper den kommer frem til at man kan teste ut mer behandling på mennesker. Jeg har en mistanke om at mange ME-syke mer enn gjerne er prøvekaniner i et liv der man stanger mye i vegger.

  5. Delirium, noe av grunnen til at at dette kommer opp, er at Ap i sitt valgprogram har vedtatt at denne medisinske behandlingen ikke bare skal være skattefri, men også skal betales. De vedtok ikke krystallhealing og homeopati, men de vedtok at medisinsk behandling skulle være skattefri. Jeg tenker vel også at det er stor forskjell på behandling som blir gitt av leger med lisens, som forsker på ME-pasienter i forskning som er godkjent av etisk råd (som er strenge) og det som blir gitt av behandling vi for kort tid siden kalte kvakksalveri og forbød.

    Når det gjelder kognitiv behandling – dette er det forsket mye på, og det som merkelig nok blir unnlatt å si, selv om dette også står klart i kunnskapssenterets rapport, er at dette bare er til hjelp på en lite gruppe, de friskeste, og selv da med liten effekt. Det er altså snakk om noe effekt for en liten gruppe.

  6. Jeg må si jeg er skeptisk til hva den nye ME-rapporten kommer frem til.
    Grunnen til skeptiskheten er fordi det er L. Larun som skal lede den nye kunnskapsrapporten om ME. Hun var med på å skrive rapporten i 2006. Hun har også nettopp utgitt en revidert utgave av ’treningsbehandling av kronisk utmattelsessyndrom’ hvor hun og Malterud KONKLUDERER med at treningsbehandling HAR effekt.

    Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom:
    http://tidsskriftet.no/index.php?seks_id=2071810

    Hvordan er det mulig at hun med så klar agenda, kan lede denne rapporten?
    Hvordan er det mulig at den nye rapporten kan komme med et annet resultat enn at trening HAR effekt???

    Det andre store spørsmålet er om rapporten kommer til å konkludere med at det trengs å bevilges penger til biokjemiske behandling, medisiner og forskning når man vet at leder har en psykososial tilnærming til sykdommen???

    1. Godt poeng, May Iren! Det gjør i hvert fall at jeg ikke har særlig tiltro til utfallet av dette prosjektet, men jeg håper jeg blir gledelig overrasket.

  7. Bra innlegg og konstruktive kommentarer! Men det er så vanskelig å snakke sammen når man ikke har definert hva og hvem man egentlig snakker om. *sukk*

    1. Jepp! Hadde de kunne begynt med å enes om diagnosekriterier, så hadde ting vært mye lettere. Slik det er nå kan de fint komme fram til at trening og psykobehandling er bra behandling. Da vet vi jo at de umulig kan ha hatt med ME-pasienter å gjøre, men det er de tydeligvis ikke så gira på uansett.

Det er stengt for kommentarer.