Lei av å bli lurt, la la la la

(Under følger en kommentar jeg la inn på en post om alternativ medisin og kampanjen «Ingen liker å bli lurt».)

Jeg er en av mange som har latt meg lure, jeg har brukt noen titusener på alternativ behandling gjennom de siste 20 år. Jeg liker ikke å føle meg lurt, så jeg støtter denne nye kampanjen – og denne posten.

Likevel føler jeg meg like mye lurt av forskningen.

Jeg har vært syk i snart 12 år, med en sykdom som gjerne blir presentert som «mystisk» og uforklarlig (M.E.). Etter å ha fulgt med på hva som skjer på forskningsfronten på akkurat denne sykdommen, gjennom disse årene som syk, blir jeg stadig mer oppgitt og sint over de resultatene som blir presentert. Det jeg har skjønt er at forskning ofte handler lite om å være opptatt av pasientenes ve og vel, det handler lite om å kurere, det handler lite om idealisme.

Derimot handler det mye om politikk og penger. Og – ikke minst – prestisje.

Hvordan kan det ha seg at forskere kan påstå at de gjentar andres forskning, når de unnlater å følge de samme fremgangsmåter som den originale forskningen? De har jo dermed ikke foretatt det jeg har forstått kalles «peer review», men laget sin helt egen forskning. Likefullt blir det presentert i forskningsmagasiner og gjennom media, som at dette er den samme type forskning – og de første undersøkelsene hadde feil resultat.

Det virker også å være helt i det blå hva slags kriterier man benytter for å velge seg pasientgrupper å forske på. Noen velger epler, andre pærer, og noen velger hele fruktkurven og påstår at det er samme type pasienter man har sett på. Det er vanskelig å vite om man skal le eller gråte, når det f.eks. blir brukt nesten 50 millioner kroner på en stor studie i Storbritannia, for å se på pasienter som lider av kronisk utmattelse (CFS) – men der de blant annet har sortert ut alle som har nevrologiske symptomer. Siden lot de forsøkspersonene prøve gradert opptrening og kognitiv behandling, for så å presentere resultatet: Disse metodene virker på personer med CFS. Dessverre er det slik at CFS stort sett blir presentert som det samme som ME, og dermed kom det store oppslag i media rundt i verden om at ME-pasienter nå kunne tenke og trene seg friske. (ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom, og utmattelse er kun et av flere alvorlige symptomer. Derimot kan man ha utmattelse som et symptom ved en rekke sykdommer og tilstander: depresjon, stoffskifteproblemer, etter å ha vært kreftsyk osv osv.)

Jeg kjenner ikke mye til forskning på andre pasientgrupper/sykdommer. Imidlertid må jeg gå ut fra at det jeg ser når det gjelder ME-forskning også gjelder annen forskning. Dersom det virkelig er slik forskning foregår, med juks og løgner og tilpasning av resultater, så har jeg ikke lenger noen tiltro til forskningsmiljøet hverken i, eller utenfor Norge.

9 tanker på “Lei av å bli lurt, la la la la”

  1. Kjempe bra Lothiane.. Jeg har mistet troren selv på visse forskere, de har nok mistet gangsynet på veien, håper for deres skyld at de finner den igjen.

    Jeg er lei av å prøve å lirke dem til å forske på den rette måten, være snill, høflig.. Nå er det nok.. Nå må vi kalle en spade for en spade, og slutte å gå rundt grøten!

    Jeg tror det er på tide med et opprør….

    1. Opprør hadde vært fint, men hvordan? Er jo begrenset hva folk orker gjøre, bortsett fra det vi kan gjøre, som er å spre mest mulig info på nett. Jeg er veldig glad for å vite at vi har en del dyktige og sterke forskere (og leger) på vår side, som kjemper for at vi skal bli tatt på alvor og få behandling!🙂

  2. PS: Du skriver: «De har jo dermed ikke foretatt det jeg har forstått kalles “peer review”, men laget sin helt egen forskning.»
    Ordet du leter etter er replikeringsstudier – altså studier hvor man gjentar akkurat samme metode, for å se om man får de samme funnene.

    «Peer review» betyr fagfellevurdering, og er den vurderingen en vitenskapelig artikkel/forskningsresultat gjennomgår før publisering i tidsskrift – vanligvis av en komité av forskere innen samme felt, en prosess som tar flere måneder. (Flere av studiene som ikke har funnet XMRV har heller ikke vært gjennom denne fagfellevurderingen, og forskerne har i enkelte tilfeller betalt selv til mindre «viktige» tidsskrifter for å få resultatene publisert – etter det jeg har lest.)

  3. Og så til min EGENTLIGE kommentar:

    Ja, jeg er også lei! Og det er trist når man oppdager at forskningens verden slett ikke er en lysende, strålende søken etter den objektive sannheten som vil gi hjelp til de som lider, men i likhet med de fleste andre bransjer opptatt av profitt, status, ære osv osv.

    Forskere konkurrerer i å publisere mest i de mest prestisjetunge tidsskriftene. Forskningsinstitutter lever av å produsere forskning, og må spisse sine søknader for å hente inn penger til forskning fra der det er penger å hente. For eksempel EU-prosjekter, men da er det ikke forskningen som styrer hva de skal forske på, men hva EU-komiteene vil vite mer om.

    Forskere trenger et fellesskap, og vil ikke forske på «upopulære» temaer.

    Forskning blir «glemt» og får ikke mer finansiering hvis det ikke er spennende og inntektsgivende for forskerens avdeling/institutt.

    Ingen kan gå ut og «bestemme» hvordan forskerne skal forske, så mye dårlig forskning og forskning på feil kriterier (som i CFS/ME-saken) får også slippe ut – og det er da meningen at denne skal kritiseres igjen, for å vise at akkurat DE teoriene er feil. Men så er ikke verden alltid rettferdig..

    Myndighetene kan gå inn med store pengesummer i forskningsprogrammer som ikke egentlig viser seg å ha noe nytteverdi. Det har da vært flere saker oppe i nyhetene om helsemyndigheter i Norge som har forsøkt å påvirke resultatene i arbeidslivsforskning (ang. sykefravær blant annet). Hva med alle de som ikke blir avslørt, men hvor forskningsresultatene blir publisert?

    Forskning er fortsatt bra, for det er slik vi øker kunnskapen vår om ulike ting, men dessverre er ikke forskning hverken nøytral eller «god» i seg selv.

    1. Nei, det er virkelig sant – forskning er ikke god i seg selv, ei heller særlig nøytral.

      Ja, vi trenger forskning – forskning er bra! Men jeg er lei av å få presentert vitenskaplig forskning som noe stort og hellig – opphøyet over alt og alle. Det vet vi jo nå ikke er sant, og det bør bli poengtert langt oftere enn det gjøres i dag, synes jeg.

      Det er jaggu lærerikt å være syk.😉

      1. Ja, absolutt lærerikt!

        Jeg synes også det blir feil å presentere forskning som noe «hellig», men samtidig er det også den beste og mest systematiske måten vi har for å fremskaffe, spre og bygge videre på ny kunnskap.

        Så kan man jo vri på det og si at det er BRA at forskningen fungerer sånn at noen fremsetter en hypotese/teori, og at andre forsøker å finne ut om denne stemmer eller ikke. Så går det frem og tilbake da… Heldigvis blir jo det meste av dårlig forskning «avslørt» som det!

  4. Dette minner meg litt om en stor studie om brystkreft, hvor det viste seg at alle deltakerne var menn. Forskerne mente de kunne ikke bruke kvinner, for de går jo gjennom disse månedlige hormonsyklusene som kunne rote til forskningsresultatet!
    Jeg er ikke sikker på hva de fant ut, men det var ikke så fryktelig nyttig selv om noen menn faktisk får brystkreft.

    Eller noen som forsket på om det virkelig var farligere å være overvektig eller undervektig, og kom fram til at det var langt farligere å være undervektig. De «forsket» på langtidssyke ved et hospital, hvor de undervektige stort sett var kreftpasienter som ventet på å dø, mens de overvektige stort sett var der for hjerteoperasjoner.
    Ja, de valgte akkurat disse deltakerne for å bevise at det er farlig å være tynn.

    Eller alle de idiotene som tar forskning på effektivitet i fabrikker og overfører det direkte til kontorer; sånn at sjefer verden rundt tror folk jobber mer effektivt hvis det er skikkelig kaldt. Noe som har resultert i enorme elektrisitetsregninger og blåfrosne kontorarbeidere verden over.

    Forskning er bra, men kan ikke erstatte fornuft.

    1. Takk for innspill, dette kjente jeg ikke til! Fy fader, det er jo egentlig til å grine av… og disse folka kaller seg seriøse forskere?

      Jeg blir bare sittende og riste på hodet her, vet ikke hva jeg skal si.

Det er stengt for kommentarer.