Må vi virkelig vente i 10 år til?

Jeg hørte radioprogrammet «Verdt å vite» på P2 forrige dagen, og der blir blant annet Stig Jeansson, virolog ved ME-senteret, intervjuet. Han anslo at det vil ta minst 10 år før det kommer noe tilbud om behandling for ME-pasientene.

Jeg kjenner jeg blir totalt motløs av denne uttalelsen, selv om jeg jo setter pris på et ærlig svar. Samtidig blir jeg forbanna! Det er da fullstendig uakseptabelt at det ikke skal komme noe tilbud om behandling før om mange år..! Hva er det egentlig som gjør at det offentlige helsevesen ikke kan sette i gang med blodprøvetaking og behandling ala det dr. DeMeirleir gjør, og det de gjør på Lillestrøm Helseklinikk? Det er da ikke snakk om noe fullstendig nytt, det eneste de gjør annerledes er at de faktisk tar seg bryet med å lete – og så behandler de det de finner!

Det er et stort ønske hos meg at jeg skal kunne oppsøke Lillestrømklinikken og få tatt blodprøver hos dem, slik at jeg kan finne ut hva som trengs å behandles. Samtidig ønsker jeg å kunne få testet sønnen min på tilsvarende måte, ettersom han har vist en del symptomer det siste drøye året. Hvordan skal jeg kunne ha råd til dette? Det er jo de færreste som er så priviligerte at de kan bruke mange tusen kroner i måneden på behandling.

Det er så fortvilende å vite at det finnes hjelp å få, hvis man bare betaler for den selv. Den første setningen i posten til Jojja om hennes reaksjoner på filmen «Få meg frisk», dukker opp igjen og igjen i hodet mitt:

«Fem minutter unna med bil, og der er apoteket med medisin som kan få meg frisk nok til å ha en nokså normalt liv»

Hadde vi hatt en annen diagnose, ville vi fått behandling. Da ville vi fått tilbud om tester og medisiner til å ta de infeksjonene vi eventuelt har i kroppen. Men med en ME-diagnose er man tydeligvis overlatt til seg selv. Helsevesenet virker fullstendig uinteresserte i å ta tak i dette.

Er dette årsaken til den psykosomatiske vinklingen; at de vil «spare penger» på å slippe å behandle oss? Det må da koste vanvittige summer å IKKE få oss friske!?

Som en mor sa om helsevesenet i «Få meg frisk»: De burde være kjempenysgjerrige!

Jeg vet ikke hvordan jeg skal orke leve dette halv-livet i 10 år til, når jeg vet det finnes behandling som kan gjøre meg tilnærmet frisk. Det er så fortvilende at jeg virkelig ikke har ord…

10 tanker på “Må vi virkelig vente i 10 år til?”

  1. Godt sagt! Vi må nok rope litt mer, litt oftere og til de riktige menneskene. Når vi kommer oss etter punkteringen må alle gjøre som deg. Vi må sørge for at ikke dette blir glemt. Jeg må innrømme at jeg har trodd at det kan ti år før det er noe her i Norge, men det kan ikke ta 10 år å få oss testet. Heller ikke å behandle mage og tarminfeksjoner. Noe som det ser ut til at nesten alle har. Når omtrent hele ( er det ikke ca 90 %) immunsystemet sitter i tarmen er det jo logisk at noe av problemet er der???

    Jeg skjønner din fortvilelse. Min sønn ble også dårlig. Dvs han ble ikke frisk igjen etter kyssesyken. Jeg var mildt sagt desperat. Prøvde å forholde meg rolig, og fikk utrolig nok litt hjelp hos legen han hadde.
    Vi ba om store doser med B12 og det fikk vi. Var nemlig til en som driver med klassisk tuina og han anbefalte masse grønnsaker, ren mat, B-vitaminer i kjempedoser og C- vitamin. Også store doser. Ellers så var det hvile, og ikke utsette kroppen for mer enn nødvendig. Militæret som han så sterkt ønsket, måtte utsettes på ubestemt tid.
    Vi var også ( man prøver jo alt omtrent..) til en som driver med radiografi, nei det var ikke en telegrafist. Min logiske, og tvilende sønn har han klippetro på det siste… Av uttynnet cognac med radiobølger
    Men jeg var nok meget skeptisk.. uansett han ble bra, samme hva det nå var.

    Det gjekk faktisk bra og han er frisk nå og har begynt på høyskole, og greier seg fint. Han får utskrevet B vitaminer når han kjenner seg litt svak, og greier å holde formen med det.
    Håper det er til litt trøst. De som er unge blir lettere friske, det sa Harald Nyland også. Han har også samme teori om disse vitaminene. I tillegg til fiskeolje og noen andre jeg ikke husker.. Og kost. Jeg fikk kostveileder hos ham. Det meste av det som står i den veiledningen jeg fikk viser seg å holde stikk samme hvor mye nytt som kommer frem. Nå får vi håpe at det blir litt mer fokus på mage og tarm fremover. Det er i alle fall en begynnelse!!
    Det kan de faktisk gjøre noe med….

    Tenke…….så får de ta og omstille hjernen vår etter at dette er ordnet. Det er godt mulig et og annet kunne vært snudd på i min?

  2. Jeg leker struts når jeg hører sånne uttalelser. Det er mulig at det de sier er riktig, men jeg nekter å høre på de. Om nødvendig skal jeg stå (ligge) der om 10 år og si at ok, de hadde rett, det tok så lang tid, men inntil det er bevist at de har rett så nekter jeg å gi opp håpet. Men det er min måte å takle det på… Stikke fingrene i ørene og gaule blablabla når noen sier noe jeg ikke vil høre😉

  3. Det er skremmende å tenke på at det skal ta ti år, og jeg er tilbøyelig å gjøre som Tussaluso, leke struts.. VIl ikke høre.. Jeg vil ha hjelp fortere, for å gå rundt som zombier er ikke noe liv…

    Klemmer godt

  4. Veldig gjenkjennelige tanker du kommer med, Lothiane! Takk for at du fikk de ned på «papir». 10 år er til å miste motet av…. Selv om vi er lant unna er vi nærmere nå enn noen gang. Likevel… 10 år… ! Sukk!

  5. Vi skal ikke vente i 10 år folkens!! Neida, vi skal leve hyggelige liv, samtidig som vi nå skal bli sjekket for det de kan sjekke. VI skal bli litt bedre litt om litt, og de skal værsågod få gjøre så godt de kan og hjelpe – samtidig som de også skal opplyses og måtte tvangssamarbeides med de som har funnet no!!
    Slik skal det bli.
    Og vi skal fortsatt hoje og bli hørt. Vi skal ikke vente på taletid. Vi skal avbryte og rope ut at vi er her! Vi finner oss ikke i det! Det skal vi det!
    NÅ.
    At alt kan ta 10 år FØR det er skikkelig på plass, det skal ikke hindre oss i å få den hjelpen som er mulig.
    NÅ.

  6. Jeg tror ikke det kommer til å ta 10 år. Jeg tror at de må være veldig forsiktig med hva de sier, men vi skal også huske på at det er mye forskning på XMRV-sporet nå. Selv om forskningen av natur er en saktegående prosess, er man nærmere og nærmere behandlingsstudier for hver publikasjon som kommer. Vi trenger ikke finne opp retrovirale medisiner heller, de finnes allerede. Så utfordringen er å få dette testet og godkjent så fort som mulig, og jeg tror at så snart linken mellom XMRV/andre MLVs blir gjort tydeligere gjennom flere studier så vil man få raskere resultater – da MÅ man gjøre noe.

    Vi må krysse fingrene og ikke tenke at «dette kan ta 10 år», men jobbe for at det skal ta kortere tid enn det. Det er det jeg tenker nå i alle fall.

  7. Takk for kommentarene deres! Vi får hjelpe hverandre med å holde humøret og optimismen oppe – og om vi må vente i 10 år så er vi i hvert fall i godt selskap. ♥

  8. Enig! Vi må holde motet oppe og optimismen. Aldri har det vært så stor grunn ti det. Jeg håper ikke jeg hørtes ut som Emils KrøssaMaja lengre oppe her.

    Tror heller ikke vi skal tenke så mye på år, det blir sagt så mye, ikke alt er like vettugt, legen min sier også at det kan ta ti år før det er skikkelig i orden, men det får ikke vippet meg av pinnen i alle fall. Jeg tror på et liv nå – og snart, og et som er mye friskere enn det har vært hittil.

    Jeg tenker som så at får jeg hevet meg fra 10% til 80% frisk så er det MYE! Og det er ikke tvil om at det kan gjøres store forbedringer for oss allerede nå! De har jo ikke behandlet for eksempel mage og tarminfeksjoner, – jeg tror at om de begynner å ta reelle funn på alvor, ja så har de allerede mye å tilby!

    Her i huset har vi lest oss opp på ulike retninger og har nå funnet et spor som blir forsøkt fulgt. Og som faktisk har bittelitt effekt. Jeg skal ikke lede noen inn i fristelser eller feil retning, Men det finnes faktisk kunnskap i ulike miljøer, mennesker som vet og kan noe om om restitusjon av muskulatur og alt. Som for eksempel idrettsmedisin.. Jeg sier ikke mer..

    Helt enig Lothiane, vi er i kjempegodt selskap!! Og jeg setter stor pris på deg og dere andre! Det er gull🙂

  9. Hei Lothiane,
    det gjør meg forbanna på deres vegne at det skal ta så lang tid. Og ja, det er også urettferdig når man bare kan få hjelp der man har de finansielle midlene som kreves selv. Uff. jeg har ikke så mye vettugt å si, merker jeg. Jeg sender deg en virtuell klem i alle fall!

    Y

  10. Tingelingeling: Om jeg kommer meg opp såpass at jeg kunne f.eks. jobbet 50 % så hadde det vært fantastisk! Mer enn det tør jeg ikke håpe på… Og helt enig med deg, de må begynne å se på mage- og tarminfeksjoner, for dette er ting de kan ta tak i med en gang.

    Spennende å høre du har funnet noe som gir litt effekt. JEg vet ikke hva det er du gjør, men veldig fint å vite at du får hjelp!

    Yoshimi: Takk skal du ha og en stor klem tilbake! Det må vel snu en dag.. i hvert fall håper jeg det.🙂

Det er stengt for kommentarer.