ME- og XMRV-nytt

Et knippe nyheter for dere. (For kjappe oppdateringer om dette emnet vil jeg anbefale jevnlige besøk hos ME Rutt samt hos Blikkpunkts ME-Press.)

Norske nyheter
-Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter
Forskerne tror nå at de har funnet én av årsakene bak sykdommen som frarøver 18.000 nordmenn mulighetene til å leve et normalt sosialt liv.

-Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter
Laila Dåvøy (KrF) synes funnene av XMRV-viruset hos norske ME-pasienter er spennende. Nå vil hun at staten skal gå inn med pengestøtte så flere kan få testet seg.

Bare som en kommentar til det som står hos NRK, så har vi inne hos ME Rutt talt oss fram til at det er 5 norske pasienter som har fått positivt svar på XMRV-testen. Tre har fått svar fra RedLabs i Belgia, de to siste ble sjekket i USA.

Utenlandske nyheter
Det følgende har jeg ingen garanti for, men ifølge kilder så vil denne siden snart publisere Alter-studien, den berømmelige XMRV-forskningen som skulle ha vært publisert for lengst. Hvis rykter og lekkasjer stemmer, har det amerikanske Food and Drug Administration bekreftet WPIs funn fra ifjor. Kilden sier: rapport blir sluppet i dag, og blir publisert på tirsdag. Time will tell. Oppdatering: Her er nyhetssak fra CNN om rapporten!

WPI har åpnet non-profit-klinikk for å hjelpe mennesker med neuroimmun sykdom (blant annet M.E.). Her er YouTubeklipp fra åpningen, med Annette Whittemore som rørt taler. Hvis du ønsker å se hele åpningen med diverse taler av senatorer, kan du klikke her.

I Norge synes ikke Helsedirektoratet det er noen vits i å utestenge ME-syke fra å gi blod. Heldigvis har de ikke begravet hodene riktig så dypt i sanden i andre land. Det siste nå er at Storbritannia tar affære og sier at ME-syke er bannlyst for livet fra å gi blod. Det er et viktig signal, og man kan jo bare håpe at norske myndigheter snart følger etter.

Navneskifte?
Når vi endelig hadde vennet oss til å si «xenotropic murine leukaemia virus related virus», må vi lære oss et nytt navn på XMRV. Kjært barn har mange navn? Ikke helt, men det handler nok om at forskerne ønsker å ha et mest mulig presist navn på det nye retroviruset. Det er et menneskevirus, ikke musevirus slik man mente først. Det nye foreslåtte navnet blir HGRV = Human Gamma Retro Virus. Sykdommen som følger av retroviruset vil i så fall hete HGRAD = Human Gamma Retrovirus Associated Disease.

3 tanker på “ME- og XMRV-nytt”

  1. Hei.
    En liten kommentar til at man i Norge ikke engang blir nektet å gi blod. Jeg får ikke lov til det. Jeg gav blod mens jeg var under utredning, overlegen ga igrunn klar beskjed om at det ikke var noen fare, for dette trodde han ikke på. -Men allikevel ble jeg nektet å komme tilbake når jeg fikk diagnosen.

    Så noen steder i Norge blir man som ME-syk utestengt fra å gi blod.

  2. Syns Jane her sier noe som jeg ofte har savnet i debatten og lurer på hvorfor ingen snakker mer om. Mange går jo i en haug av år før de blir tatt på alvor, og før det settes en diagnose. Noen blir jo puttet i psykisk boksen, og noen blir vel bare sett på som klagete, sytete, late og svake hypokondere. Ettersom jeg har forstått, nektes man ikke å gi blod på slike grunnlag…

  3. Jane: Det er godt å høre man blir utestengt som ME-syk! Det skumle her er jo, som Løven skriver, at mange går i årevis før de får en diagnose. For min del tok det 7 år, og hadde det ikke vært for at jeg alltid har hatt en litt lav blodprosent, ville jeg sikkert meldt meg som blodgiver i den tiden.

Det er stengt for kommentarer.