Bad science… igjen

Det har visst ikke endret situasjonen at William C. Reeves byttet stilling i det amerikanske CDC (som tilsvarer Helsedirektoratet, om jeg ikke tar helt feil), og ikke lenger er ansvarlig for den avdelingen som har med ME å gjøre. Mannen har sine personlige oppfatninger av hva ME er, det vil si – han kaller det Chronic Fatigue Syndrome og sier det er psykisk og innbilt.

Nå har han, sammen med andre forskere, kommet med en studie som konkluderer med at CFS-syke er personlighetsforstyrrede mennesker:

The prevalence of paranoid, schizoid, avoidant, obsessive-compulsive and depressive personality disorders were significantly higher in CFS and ISF compared to the well controls.

I konklusjonen skriver de blant annet:

Our results suggest that CFS is associated with an increased prevalence of maladaptive personality features and personality disorders. This might be associated with being noncompliant with treatment suggestions, displaying unhealthy behavioral strategies and lacking a stable social environment.

Pasientene er negative til behandlingsforslag og viser usunne atferdsstrategier, nemlig. Kan det være fordi de nekter å delta i behandling som gjør dem sykere?

I tillegg har disse forskerne laget en kjekk, ny diagnose kalt ISF. Insufficient fatigue. Mangelfull/utilstrekkelig utmattelse, altså. Jeg lurer på hva det er, men det høres igrunn ut som noe mange av oss kan sette på ønskelista. Jeg vil gjerne være utilstrekkelig utmattet, det høres nesten ut som frisk!

Jeg tror dr. Reeves hater ME-pasienter. Så kan du gjerne tolke det som en bekreftelse på at jeg lider av en paranoid personlighetsforstyrrelse. For det er det som skjer hvis man tror på en slik studie: Alt du sier og gjør, vil kunne tolkes som en bekreftelse av diagnosen – og desto mer du benekter dette, jo mer vil det virke som du er forstyrret. En riktig drømmesituasjon for leger og psykologer som nekter å tro at ME finnes, til tross for at det nå finnes over 2000 forskningsrapportene som melder om fysiske funn hos pasientene.

For en del år siden var jeg utplassert på en psykiatrisk institusjon, som en del av utdannelsen min som sosionom. Det var noen interessante måneder, der jeg etter hvert følte meg litt kvalm når vi i møtene diskuterte ting pasientene hadde sagt og gjort i løpet av dagen. Alt ble brukt som bekreftelser på diagnosen deres, og jeg satt igjen og tenkte «men jeg kunne også ha sagt/gjort dette…». Betyr det at jeg også var schizofren, eller handler det om at man ser det man forventer å se?

Jeg venter spent på «peer reviews» på denne studien. Neida, det er fullstendig løgn. I stedet venter jeg utålmodig og lengtende etter resultatet på de studiene jeg vet foregår i flere land. Allerede har to norske ME-pasienter fått svar på blodprøvene sine: De viser positivt for XMRV, et retrovirus som kobler seg til DNA’et og forårsaker immunsvikt. Det er i hvert fall en teori omkring viruset, og selv om jeg på ingen måte ønsker å ha et slikt retrovirus i kroppen – så vil det i hvert fall være en forklaring på hvorfor kroppen min har oppført seg som et fengsel i over 11 år.

21 tanker på “Bad science… igjen”

  1. Joda, de har begynt på moren min og nå. Som altså har en alvorlig og uhelbredelig kreftdiagnose. Som nå har ført til utlagt tarm, og gjør at tarmen ikke helt klarer ta til seg væske (hele tykktarmen er «koblet» fra»)
    Hun kollapser etter få dager, blir dehydrert og trenger intravinøs væske. Men dette skal ikke være enkelt å få, er nesten så det virker som vi ber om heroin. «Hun må drikke selv, og får hun intravinøst så mister hun tørsten og derfor slutter å drikke selv» – er beskjeden. Men hun har et skjema hvor hun fyller ut hva hun drikker hver dag, og hun ligger aldri på under 2 liter, selv når hun får intravinøst passer hun på dette. Hjemmesykepleien måler stadig synkende blodtrykk, og karaktiserer det som altfor lavt. Dette stiger, sammen med formen nå hun får intravinøst. Men nei – hun har visst bare blitt psykisk avhengig av den intavinøse væsken – og hver gang hun ber om dette, er igjen et bevis på dette. Nå er det snakk om å koble inn psykiatrisk. Vel, hadde jo bare vært fint hvis hun fikk snakket med en hyggelig person.. klart, det å ligge å kjempe for livet og vite at kampen egentlig er tapt, er en psykisk belasting. Men å klare å sykliggjøre en dames behov for det mest grunnleggende en kropp trenger…. nei, ikke heroin, men VANN!!!!
    Nei, gudskjelov har hun humøret i behold, så vi kan fleipe om dette.
    Men har lyst til å be alle i helsevesenet ta en kveld og lese litt filosofi, spesielt Skjervheim`s tanker rundt «tilskuer» og «deltaker». Tilskuer, altså den «observative» siden, som allerede har satt en diagnose og ser alt personen gjør, ytrer og tenker som bevis for denne diagnosen (og i hennes tilfelle…hm, alvorlig psykisk avhengighet for vann ha,ha herregud!) er den gjeldene i norsk helsevesen.

    Moralen: ikke klag, i hvertfall ikke høylytt, om plager som forårsakes av faktiske sykdommer. Da blir du med en gang regnet som en psykisk, svak og depressiv pasient!

  2. En ganske surrealistisk virkelighet du rapporterer om, her, ‘Løve’! Det ser ut til at store deler av helsevesenet, også det som er innrettet på somatikk, sykeliggjør enhver sterkt uttrykt følelse fra pasienter.

    Tidligere var det noe som rammet først og fremst psykisk lidende, som du peker på, Lothiane.

    Lurer forresten på om du har vært veldig sterkt indignert i natt, slik at du har sendt vibrasjoner ut i eteren og inn i mottakelige sinn! Du spilte nemlig hovedrollen i en lang og handlingsmettet drøm jeg våknet opp fra i morges! Jeg har aldri drømt om deg før. Men den siste måneden har jeg vært fysisk utslått, så kanskje det har fått mitt underbevisste til å ville besøke deg for å finne råd til dåd og trøst og utholdenhet? Du var i alle fall en hyggelig og supersosial vertinne! 🙂

  3. Løven: Jeg sitter her og skjelver av sinne. Hvordan kan de behandle et menneske så grusomt? Hva er det de driver med egentlig, når de skal psykologisere et menneske som ber om det som hjelper henne mest? Kan de ikke for f… bare gi henne iv’en og være glad for at hun føler seg bedre av den? Eller skal de spare penger..? *jeg blir kvalm*

    Jeg har ett råd… gå til pressen (evt true med å gjøre det). Evt kontakte og melde seg inn i Seniorhjelpen, dersom moren din har fylt 60 år? Jeg kjenner folk som har fått god hjelp herfra, til å løse en ganske grusom sak ift pleietrengende kvinne. http://www.seniorsaken.no/

    (Det koster litt å bli medlem, men det er nok verdt pengene om de hjelper.)

    Har du ikke skaffet deg en psykiatrisk diagnose, så får du den visst straks om du våger deg i kontakt med helsevesenet – uansett årsak.😦

    *Store trøsteklemmer sendes*

  4. Titta: Så morsomt med drømmen din! Jeg har vært veldig indignert og dessverre ikke sovet stort i natt – men sto tidlig opp og skrev blant annet denne posten. Kanskje det var det du følte?🙂

    Trist å høre du er så utslått! Det er veldig slitsomt å forholde seg til, alt blir så tungt og vanskelig – og ting må jo gjøres uansett. Ønsker deg god og snarlig bedring! *klem* Hyggelig å høre jeg var så bra vertinne.😀

  5. Takk for link, Sigrun! Det er en god beskrivelse på det jeg kjente på da jeg jobbet i psykiatrien en veldig kort periode. Jeg lurer på hva det gjør med mennesker som blir møtt på den måten gjennom et helt liv.😦

  6. Sterkt, Sigrun… veldig sterkt! Jeg forstår godt det ødelegger selvbildet, jeg kjenner hvordan jeg «krymper» selv når jeg ser de stygge tingene enkelte skriver om ME-syke. Innimellom får det meg til å ønske at jeg ikke lever mer, men det varer heldigvis ikke så lenge før jeg blir forbanna, og da går det over.

  7. Har nok en sånn «personality disorder» for jeg ble helt brått noe så inni helv…. forbanna da jeg leste om denne studien. Og hvis man ikke er søt og blid og positiv og god hele tiden så er man nok ikke helt «rett»… Kjøss meg i Caledonien!!!

  8. Tussaluso: Jeg kjente på det samme da jeg leste det første gang, og ja – er man ikke blid og positiv (og ettergivende) så må man straks få en psyk. diagnose.

    Friskinger aner ikke hva som foregår, og heldige dem for det! De fleste får sjokk når de opplever realiteten.

  9. Har prøv å forklare folk at frustrasjon osv ikke behøver å være tegn på psykisk lidelse men resultat av at folk er slitne. Vet ikke hvor mange ganger jeg har referert til 71 grader Nord. Når deltakerene har slitt seg godt ut i den fagre norske naturen i et par ukers tid så er det alltid et par stykker som må grine eller bli sur, sint og frustrert. Og det er fordi de er trøtte og slitne!!! Helt natturlig og nårrmalt🙂 Men det er visst vanskelig å se at det kan være samme mekanismer som gjelder når man er sliten fordi man er syk.

  10. Takk for tips! De ser vel på meg, søstera mi, broren min, tanta mi osv. også som psykiske pasienter. Vi uttrykker nemlig vår mening, viser sinne, frustrasjon og ikke minst forteller vi hva vi mener om behandlingen.
    Jeg måtte ta toget hjem fra hytta, da jeg hørte hun var blitt fryktelig dårlig. Da jeg kom, så det ut som hun skulle stryke med. Jeg prøvde å tydeliggjøre at de nå måtte gi henne intravinøst. Søstera mi sa det var sagt dagen før, at hun trengte væske. Og dette var dagen etter, laaangt utpå dagen, og hun hadde enda ikke fått noe. Hun var helt utørka, prøvde å drikke – men kastet opp over en liter væske. Og det var det hun hadde drukket i løpet av dagen. De sa de hadde kontaktet anestesilegen da det var vanskelig å sette kanyle på henne. Jeg begynte å frykte for livet hennes, og vi sier at hvis ikke de kan komme opp kjører vi henne ned på akkutten. Da først ble det snakk om at en sykepleier skulle prøve…..men de ville kjøre henne ned på ct først – fordi en av pleierene mente hun «tullet», så de mente de skulle skjekke hodet hennes. Prøv å gå uten mat og drikke i tre døgn, så regner jeg med at de fleste ville vært omtåka!!!! Prøvde å si DET ER VANN HUN TREEEEENGER!!!!!! Vel, etter tre forsøk klarte sykepleier å sette kanyle, ct bildene viste selvfølgelig et oppegående hue. Etter en halv time med intavinøst var hun tilbake igjen og klarte å prate.
    Men etter en pose ville de kutte igjen, og vi var tilbake til samme leksa «Hun må drikke selv» «Ja, men hun var totalt dehydrert, og i tillegg kastet hun opp alt hun hadde drukket. Kunne vi ikke kjøre på litt til, så hun kommer seg opp litt, og kanskje er i stand til å møte opp på cellegift om kun få dager!!?» «Vi prøver uten nå, så får hun passe på å drikke» HÆÆÆÆÆÆ!!!!

    Ny moral: Hold deg meget frisk!! Og blir du spurt «hvordan det går» på sykehuset, bør du svare «Jo takk, nå går alt mye bedre» Da blir de glade og du anses igjen som en god pasient med psyken i behold!

  11. Det er søren meg skremmende og forferdelig å oppleve et du beskriver! Godt dere er flere rundt moren din, for å stå med noe sånt alene må være et mareritt. Tenk at det skal være så innmari vanskelig å gi henne litt intravenøst videre også… kan ikke forstå at det kan være noe problem.😦

    Har ikke ord jeg altså.. bare føler veldig med moren din og deg og de andre som står rundt henne og opplever alt dette. Man får jo søren meg PTSD av helsevesenet i dette landet!

  12. Jeg tror det ikke er få som får lidelsen PTSD av helsevesenet. Det som er galt med den psykiatriske diagnostikken, er at den i de aller fleste tilfeller isolerer symptomer fra kontekst og så behandler symptomene løsrevet. Det blir som om man skulle fått smertestillende når man har magesmerter, uten å undersøke årsaken til smertene, f.eks. kreft eller magesår. Et symptom kan jo ha mange ulike årsaker.

    Apropos paranoia, så har psykolog Ståle Einarsen forsket på mobbing i arbeidslivet og funnet at mange med slike erfaringer ikke blir trodd av psykiatrien når de søker hjelp. I stedet får de en paranoia-diagnose. Folk som er traumatiserte, kan jo bli veldig på vakt og utrygge.

  13. Tussaluso: Nemlig, når man er utslitt så er man allerede helt på kanten – og kommer det noe på toppen da så er det ganske normalt å reagere med sinne/frustrasjon/utbrudd. Kjenner det veldig godt selv at jeg ikke tåler noe særlig før jeg vipper over.

    Diva: Beklager sent svar, men ja… vær så god, her får du lov å banne og sverte!😀

    Løven: ♥ Håper de ikke fortsetter å behandle moren din så ille, når man er uhelbredelig kreftsyk burde man bli stelt pent med og skjemmet bort – ikke bli føyset bort som en plagsom ting.😦 Er så lei meg på hennes og deres vegne… og forbanna! *klemmer*

    Sigrun: Tusen takk for lenkene! så flott, jeg skjønner ikke hvordan noen finner noe på Klassekampens sider, har du noe hett tips til hvordan du finner fram til debattinnleggene? Kjempefint du tipset om det her!

    Det er skremmende det du forteller om at folk som blir mobbet, sitter igjen med skylda. Det er litt sånn jeg tenker det er med barn også. De som blir mobbet til de er totalt ødelagte… det er de som må bytte skole. Å ikke tro på folk er jo helt grusomt, da reagerer man jo med utrygghet!😦

Det er stengt for kommentarer.