Hemmelighold av ME-arkiv hos britisk forskningsråd

Jeg er litt usikker på hva The Medical Research Council tilsvarer i Norge, men direkte oversatt blir det ‘Det medisinske forskningsråd’. Det tilsvarer kanskje Norges Forskningsråd? Ifølge Wikipedia er Norges Forskningsråd et strategisk organ og:

Rådet er myndighetens sentrale rådgiver i forskningspolitiske spørsmål og fungerer som møteplass og nettverksbygger for norsk forskning.

Jeg antar at MRC er tilsvarende rådgiver for britiske myndigheter når det gjelder forskningsspørsmål. Korriger meg gjerne om jeg tar feil.

Jeg er medlem av en maillingliste der jeg nylig mottok opplysninger om at MRC har et ME-arkiv som er lukket for almennheten. Arkivet inneholder korrespondanse og registreringer og har vært lukket i hvert fall fra 1988. Det vanlige er at slike arkiver holdes lukket i 30 år – og pleier gjelde temaer som f.eks. har med nasjonal sikkerhet å gjøre, men i dette tilfellet har de utvidet denne tiden til 2071 (da de fleste som er ME-syke i dag beleilig nok vil være døde). Som en person kommenterte på et ME-forum: Hvorfor dette behovet for et 73 års hemmelighold omkring en sykdom hvor en haug med nevrotiske mennesker, for det meste kvinner, tror de er fysisk syke?

Skrivet jeg fikk er vondt som et langt år, men kan leses i sin helhet hos MEActionUK, der det finnes en rekke sitateter fra dokumenter man har klart å få tak i.

MEActionUK skriver:

One can but wonder how the consideration of ME/CFS could rank as a state secret and of what, precisely, was the Department of Health so afraid that it even considered the use of such draconian powers?

(Man kan undre seg over hvordan betydningen av ME/CFS kan vurderes som en statshemmelighet og nøyaktig hva helsedepartementet var så redde for at de i det hele tatt tenkte på å bruke sin makt såpass strengt. – min oversettelse)

Jeg blir litt urolig av dette, kjenner jeg. Bare et par dager før jeg mottok dette skrivet, fikk jeg en epost der det sto at den nye forskningen på koblingen mellom ME/CFS og retroviruset XMRV står i fare for å bli forlatt av forskningsmiljøet dersom de stadig blir nektet forskningsstøtte. Da vil de heller velge å forske på XMRV og andre sykdommer, trolig kreft.

Forhåpentligvis sitter jeg her med frysninger helt uten grunn, men det er virkelig mye snodigheter når det gjelder noen lands myndigheters forhold til ME. Hvorfor? Hva er det som gjør at de er så opptatte av å hindre biomedisinsk forskning, dersom de er så sikre på at dette kun eksisterer inne i hodene på ‘nevrotiske kvinnfolk’?

Advertisements

15 tanker på “Hemmelighold av ME-arkiv hos britisk forskningsråd”

  1. Ouch…

    Det begynner å bli så mye… ja rett og slett _rart_ som dukker opp i forbindelse med ME-forskning synes jeg. Forskere som blir sabotert, midler som blir brukt på helt andre ting, tilbakeholdelse av resultater, forhåndsdømming av resultater… Hva skal man si?

    Det eneste jeg kan komme på er at det er tross alt en stor industri som har mye å tjene på at ME ikke blir klarlagt som en fysisk sykdom – og det er psykiatrien.

  2. Litt pussig at du ikke tok med at dette skjedde på samme tidspunkt som Simon Wessley begynte å fornekte ME som en biologisk sykdom. Det er klart det henger sammen med det. Det mest beleilige er vel at de som har skadet så mye som de har gjort med fornektelser og grove feilbehandlinger er borte i 2071

    XMRV forskning kommer ikke til å forsvinne som enkelte tror. Må huske på at dette kan være smittsomt og et virus som ikke forsvinner på noen måte. Har man fått det, så har man det også livet ut! Sånn er det med retrovirus. Det er jo dette sånne som Wessley og Reeves kommer til å gjøre alt de kan for å bagatellisere, eller si at det ikke forårsaker ME/CFS. Tror de ”frykter” det mer enn hva som eventuelt står i dette greiene de har unntatt offentligheten en gang på slutten av 80’tallet! Man viste jo ikke så mye da, men det er selvfølgelig veldig rart at de forlenger dette her med så mange år, veldig mistenkelig. Det er ikke uten grunn. Det som er mest viktig i ME sammenheng er, å få bort sånne som Reeve og Wessley. De driter en lang en i hvordan det går med oss ME-Pasienter. Vi er gisler i deres syke maktspill!

  3. SerendipityCat: Jeg vet nesten ikke hva jeg skal tro lenger. Må innrømme konspirasjonstankene står i kø når jeg hører sånne historier. Har psykiatrien virkelig noe å tjene på dette? Sånn i kroner og øre? Eventuelt.. handler dette kun om prestisje? Hvis det er en logisk forklaring skal jeg nøye meg med den og forsøke å stoppe enda verre teorier som svirrer rundt i toppen her. :-/

    Selsius: Ah, ja.. jeg var rimelig gåen i huet etter å ha lest gjennom den lange artikkelen, men jo – du har helt rett. Dette skjedde på samme tid som «bestevennen» vår dukket opp på arenaen. Merkelige greier, altså. Men hvorfor har han så stor makt og innflytelse, egentlig? Det må ligge noe mer bak enn bare han..?! Det er noe som heter «follow the money», men kanskje det ikke bare er penger det handler om, men vel så mye prestisje og makt innenfor sitt felt?

    XMRV-forskninga blir ikke borte, nei, men det jeg leste var at forskerne muligens fjerner seg fra ME-forskning i forholt til retroviruset og heller konsentrerer seg om kreft og andre sykdommer som også er koblet til XMRV. Jeg håper ikke det skjer, men dersom helsemyndigheter fortsetter å nekte forskningsmidler står vi i fare for dette.

    Så lenge det er liv i oss skal vi i hvert fall lage jæskla mye bråk om de forsøker seg på det. 😉

  4. Jeg aner jo ikke grunnen, jeg bare tippet. Jeg tror disse som fornektet ME styrer det meste som skjer innen behandlinger og bevilgninger både i USA og UK. Dette ser jo ut til og ”smitte” over på andre land så de sitter med samme tåpelige grunnholdningen om at ME er psykisk. Det var mange gode forskere/leger i UK på 80’tallet som beskrev ME som infeksjonsbetinget, men de ga opp da Wessley school kom inn i bildet. Reeves og CDC nekter bevilgninger til seriøs forskning, det samme gjør myndighetene i UK. De lyver om hva ME er, og påvirker i stor grad alle som enten bevilger midler eller skal utarbeide en plan for ME/CFS som f. eks NICE. De har sikkert ikke fingeren med i alt, men det er lett og tenke at det har det på en eller annen måte.

    Tror nok de kommer til å gjøre alt de kan for og enten forsinke ME forskning, eller rett og slett ødelegge den. Det er jo disse som må bort etter mitt syn, og det er ikke lett. Dette er ME-Pasientenes største fiender. Dette handler ikke om hva som er til det beste for oss. Jeg tror det er så mye snusk rundt disse figurene som jeg håper kommer frem i lyset med tiden. Man har jo funnet mye galt hos ME-Pasienter men det er ingen som hører på det, fordi det er oversvømt av Wessley schools vranglærer. Det er en skandale.

    Dette er jo psykologer psykiatere som i utgangspunktet ikke burde ha noe men ME-Pasienter og gjøre, unntatt og lære bort bl annet mestring. Men, sånn er det jo ikke, for de sitter jo og kontrollerer alt fra bevilgninger til beskyldninger om at vi har en traumatisk barndom osv. Det er sykt!

    Egentlig burde alle vi med ME gå samme for å få bort disse, men nå er det slik at det er mange med diagnosen ME som mener at sykdommen skyldes noe i barndomen og stress, så det er jo ikke lett. Bare teste kan forandre på det kaoset som er blitt laget!

    Vel…vel..

    Ha en fin uke! 🙂

  5. Forresten;

    I den første linken skulle jeg visst finne historier på folk som har testet positivt på XMRV, forslag til
    kur/medisiner, siste nytt fra studier om XMRV og mer.

    Nå er jo ikke jeg vel bevandret i opplysninger omkring dette, så er jo mulig dette er «gammelt nytt» 😉

  6. Selsius: Snusk er rette ordet, ja. Jeg håper det smeller tilbake i fjeset på dem en dag – og at det smeller så hardt at de aldri kommer seg ordentlig på beina igjen. Ikke snilt tenkt, sikkert, men de er skyld i så mye grusomheter at jeg ikke greier tilgi.

    Hva om man har barndomstraumer og stress i livet, jeg tenker at ME er en virkelig sykdom uansett. Det er ingenting som sier at man ikke kan få fysiske sykdommer selv om man har med seg psykiske påkjenninger. Å si at det dermed bare er i hodet på pasienten blir så feil for meg, slik Wessley & co sier. Det gir f.eks. økt sjanse for å få kreft dersom man har hatt store påkjenninger (f.eks. dødsfall), det betyr ikke dermed at kreften kun er innbilning. Teite Wessley…

    Løven: Takk for lenker! Hodet mitt er dessverre ikke i stand til å lese noe som helst av tyngre slag i dag, spesielt ikke engelsk. Kanskje jeg kan klare å lese meg gjennom det en annen dag, håper det! 😀

    Stor klem!

  7. Hvil hodet ditt du kjære kusine 🙂

    Enig med det du sier over her forresten. Både kreft og hjerteinfarkt kan visst skyldes psykiske faktorer, men de kureres ikke med psykoanalyse!!
    Dessuten kjenner jeg mange mennesker som både har ganske dramatiske og traumatiske opplevelser i barndom og livet ellers, og andre som lever ganske stressende liv. Alle disse har ikke ME, kreft eller hjerteproblemer. Så dette blir for enkelt…

  8. Nemlig. Det blir for enkelt. Og det er her XMRV kommer inn og forklarer veldig mye – samt bekrefter veldig det mange av oss har hevdet i årevis. Men så er spørsmålet da.. hvorfor er det mange som har XMRV og ikke blir syke? Kan det være her disse påkjenningene (av psykisk og/eller fysisk art) gjør oss mer utsatte? Eller er det enda mer som bidrar som vi ikke vet ennå? Mange spørsmål – jeg håper vi har fått svar på mye av dette på denne tida neste år. 🙂

    Julebordpåkjenningen i går gjør sitt til at hodet ikke virker så bra i dag, men jeg synes vi fikk fram mye klokt her likevel. Haha 😀

  9. Vanskelig å si. Mange har jo antistoff feks. mot kyssesyken, men ble aldri dårlig av det. Har til og med hørt om noen som har hiv viruset uten å bli syke av det.
    Men tror nok fysisk og psykisk påkjenning har en del å si. Og genetikk. For å være helt ærlig aner jeg ikke hva jeg snakker om ha,ha! Blir jo bare synsing… 😀 Såh! Nå hviler vi hodene… for min del lader jeg opp til juleavslutning… denne gang for den yngste, og denne gang SKAL jeg være med!! 😀

  10. Jave, så har jeg hatt en traumatisk barndom. Men uten XMRV-viruset hadde jeg uansett ikke fått ME. Og retrovirus kan som kjent ikke behandles med kognitiv terapi!

  11. Løven: Synsing er oss! Hehe, er vel stort sett det vi bedriver, men mer kvalifisert enn ukvalifisert, er min mening. 🙂

    Mira: Nemlig, jeg er helt enig med deg! Men kognitiv terapi kan være et godt verktøy å ta med seg (for alle og enhver, igrunn).

Det er stengt for kommentarer.