Vedrørende blodprøver for XMRV

Jeg ser det sprer seg på nettet, nyheter om at det er firmaer som tilbyr blodprøver for å sjekke om man har retroviruset XMRV. Jeg forstår at folk er utålmodige, men jeg vil gjerne vise til hva dr. John Coffin sa på CFSAC-møtet i Washington for noen dager siden (mine uthevinger):

«It came to my attention and to my horror yesterday to see a Web site advertising a completely as far as I can tell, undefined, unverified, unstandardized test for XMRV and somebody I think in South Carolina in a lab wants $400 from you to test a drop of blood. I think this is- actually I should probably not say what I really think about this, but it’s a very bad idea... to have a test that we don’t know what it is. We don’t know how good- I’m sure the FDA and CDC people would echo this. I would strongly urge anybody who is listening to this not to do this. We have no idea what the result would be.»

(Min oversettelse:)
«Jeg ble i går oppmerksom på, og sjokkert over, en webside som reklamerer med en, så langt jeg kan se,  totalt ikke-definert, ubekreftet og ikke-standardisert test for XMRV, og noen – jeg tror det var et laboratorium i Sør-Carolina – tar 400 dollar (ca 2300 kr)  for å teste en dråpe blod. Jeg synes dette er… egentlig burde jeg ikke si hva jeg egentlig synes om dette, men det er en svært dårlig idé… å ha en test som vi ikke aner hva er. Vi vet ikke hvor god den er, og jeg er sikker på at folk fra FDA og CDC vil støtte meg i dette. Jeg anbefaler sterkt at de som hører på ikke tar testen. Vi vet ingenting om hva resultatet blir.»

Du kan høre det selv i denne videoen fra YouTube (fra 2:05 til 3:05):

Dr. Coffin har over 40 års erfaring med retrovirus, og har engasjert seg sterkt i arbeidet med HIV-viruset. Nå har han deltatt i forskningen på det nyoppdagede XMRV-viruset.

Selv tenker jeg å vente til Whittemore Peterson Institute går ut og anbefaler en test. Jeg stoler mer på dem, utfra alt som har skjedd, enn et laboratorium som ser en mulighet til å tjene seg rike på syke mennesker.

Dessuten; hva i alle dager skal du bruke resultatet til? Ikke vet du om testen er god nok. Ikke kan du være sikker på at resultatet du får er riktig. Ikke finnes det tilbud om medisiner eller annen behandling ennå.

For min egen del forsøker jeg å tøyle utålmodigheten min. Jeg har vært syk i over 10 år. Jeg tåler å vente noen måneder til.

På direkte spørsmål svarte Coffin at han regner med at en test vil være klar for markedet innen 6 måneder, kanskje før, men i hvert fall innen et år. (Uten at han ville love noe som helst.)

Advertisements

11 tanker på “Vedrørende blodprøver for XMRV”

  1. Dette var bra du la ut Lothiane!

    Den der kjøper jeg!

    (Å ikke _kjøpe_ denne uautoriserte testen, altså.)

    Har sett at det har svirret rundt på nett, men også at representant fra WPI har kommet med en sterk anmodnng om å ikke kjøpe testene.

    Her hjemme er det kommersielle laboratorier som mener de har all info som skal til for å lage denne testen, dersom de hadde fått penger til å lage den.
    De står trippende og venter på klarsignal, om jeg har forstått rett 😉

  2. Takk for god og oppklarende info, dette trengte jeg! (det vet du kanskje, er vel jeg som var «frøet» til denne posten he,he)
    Kjenner jeg er veldig nysgjerrig/bekymret over dette viruset. Og ante ikke at jeg har større sjans for kreft og tidlig død. Skulle gjerne sett en statistikk når de sier dette. Er det stor sjangs, eller en «bitteliten større» sjangs…. Æsjebæsj! Nå tenker vi ikke mer på dette Løven!! 😉

  3. Selv er jeg en av de som ikke synes det haster så innmari med den testen. Foreløpig vil den ikke kunne brukes til noe. Med tiden vil den trolig kunne indikere passende behandling og ikke minst gjøre det enklere å bli trodd, men frem til dess så vil den maks kunne bekrefte eller avkrefte om du har eller ikke har ME – og selv det er jo litt usikkert (det er jo mulig å ha viruset uten å ha ME)

  4. Jeg er enig med Anne over her. Så lenge det ikke har noen konsekvens i form av behandling å bli testet, så venter jeg heller til man vet mer. Er jo selvsagt fryktelig nysgjerrig på om viruset surrer rundt i blodet mitt 😉 men vil heller at man skal vite mer om viruset og hva det gjør før det blir satt i gang testing. Foreløpig vet vi jo ikke om det er virusinfeksjonen i seg selv eller en reaksjon på den som lager symptomene.
    Veldig bra at du la ut dette, Lothiane! Lett for at det blir litt hysteri rundt sånne tester.

  5. Mariasmetode: Hehe, jeg kan tenke meg det er mange laboratorier som står klare og venter på å få tilby prøver. Dette er det nok mye penger i! Det er kanskje også derfor jeg kjenner på motstand, fordi jeg tenker at jeg helst vil bruke penger hos noen som har stått på for «oss». Ikke at jeg tror WPI kan ta imot prøver herfra uansett…

    Lurer på om jeg skal se om jeg kan avse noen kroner og sende dem… det er fantastisk hva de gjør for ME-syke!

    Jeg synes det er viktig å få fram hva som kommer fra disse forskerne som er tilknyttet WPI, når de går så sterkt ut og advarer. Spesielt siden det dukker opp meldinger både på me-forum og flere blogger om at man kan få tatt testen ulike steder. Det er jo ille om folk skal bruke flere tusen på en test som kanskje ikke er bra nok, eller som de ikke kan benytte til noe som helst etterpå. Jeg vet hvor lett det er å la seg rive med…

    Løven: Kjære deg! 🙂 Du var indirekte med på å få i gang denne posten, men jeg har nok brygget på den litt ettersom jeg leste «både her og der» om disse lab’ene som tilbyr å teste oss.

    Skjønner godt du er bekymret, deler veldig den følelsen. I går så jeg en utrolig sterk video der jeg så noe om denne økte kreftfaren. Det ligger helt sikkert info ute om prosentvis sjanse osv, men jeg tror ikke det hjelper oss om vi fokuserer veldig på det. Vanskelig å la være, altså! (Måtte ta pille for å få sove i går etter at jeg så den videoen.) Det er trolig bare noen måneder igjen til vi vet veldig mye mer om dette, og da er det lettere å ta stililng til veien videre også, vil jeg tro. Jeg lover å holde deg oppdatert med det jeg får vite!

    Anne: Takk for kommentaren din! Jeg er helt enig med deg. Tror det er lurt å ha litt is i magen enda en stund.

    Tante Grønn: Hei og velkommen tilbake! 😀 Koselig å se deg, altså, håper du har hatt det strålende bra!

    Veldig ok å få kommentar på dette både fra Maria og deg, som begge er leger. Nysgjerrige er vi nok alle sammen, men jeg vil helst slippe å først betale i dyre dommer og så sitte igjen og være usikker på om resultatet egentlig stemmer. Regner med at legene vil ta testene på oss når de får tilgang til dem, uansett.

    Det du sier om at man ikke vet helt hva som gjør oss syke er også en viktig bit her som jeg gjerne vil ha nærmere avklart før jeg hiver meg på testbølgen. 🙂

  6. Takk for koselig kommentar *klemme*
    Uff, skjønner den videoen er noe jeg ikke burde se. Nå som jeg har kreften så innpå meg, blir jeg veldig redd for denne faren, som jeg faktisk ikke var klar over. Det at mamma fikk det nå før hun ble 60 gjorde at jeg kjente redselen fra før. Prøver å ikke tenke på det, men kjenner den preger allikevel og kan dukke opp uansett hvor mye jeg prøver fortrenge den.

    Takk for at du holder meg oppdatert!
    Bare håper det gjøres nok og settes igang ressurser på dette nå altså!!

  7. Forstår godt du er redd! Kreft er noe jeg er veldig redd for selv, så det hjelper ikke akkurat å få høre statistikken… Forhåpentligvis finner de ut av alt sammen før det blir så ille, jeg vil helst ikke tenke på noe annet i hvert all. :-/

    De må for pokker snart sette i gang. Tror egentlig det skjer ting og, forskerne er i hvert fall interessert! 🙂

  8. Skjønner du vet litt mer om statistikken enn meg, og at jeg ikke burde spørre….. uuuhuu!!!

    Har ikke orket sette meg inn i alt, men sitter med inntrykk av det jeg har lest at det ikke skjer så mye her i Norge, og at det kan virke lovende å lage vaksine mot viruset men ikke så lovende med medisiner hvis man har ME allikevel… har jeg forstått rett?

  9. Dette var en utrolig bra advarsel! Når følelsene løper litt raskt avgårde her, får jeg nesten lyst til å hive meg på flyet til USA for å legge meg i kø utenfor en lab som kanskje kan teste meg fortest mulig. Samtidig skjønner den rasjonelle sidn av meg at det faktisk er fornuftig å vente, at det er bedre å få tatt en skikkelig, verifisert test, og gjerne gjennom det offentlige i Norge – blant annet for at man da kanskje er med på å bidra til datainnsamling om ME-syke. (Forhåpentligvis settes det i gang et slikt prosjekt.)

    Så – rasjonaliteten får vinne denne gangen!! Det er best det, i slike viktige spørsmål.

    At jeg blir irrasjonell når det gjelder hvor viktig det er med nye neglelakker – se, dét er en helt annen sak!
    😀

    Håper du har hatt en fin helg!!

    *klem*

  10. Løven: Jeg vet ikke så mye om denne statistikken annet enn det lille jeg har plukket opp. Har med vilje latt være å lese mer om det, får heller avvente. :-/

    Jeg tror ikke de vet nok ennå om dette med medisiner, men generelt er jo både hiv-medisiner og kreftmedisiner heftige greier. Samtidig har jeg lest at den medisinen de tester ut på Haukeland blir tålt godt av de ME-syke den er testet på. Jeg har også lest om en annen medisin som blir brukt både mot hiv og ME; Ampligen, og denne også blir tålt rimelig greit (sto det på Wikipedia).

    De er allerede i gang med å gjøre forsøk med medisiner, i tillegg til at de jobber med vaksine. WPI er virkelig våre venner. 🙂 Det blir spennende å se hva som kommer fra dem framover.

  11. SerendipityCat: Så godt å høre rasjonaliteten seirer enn så lenge! 😀 Det er liksom så todelt dette, helst ville jeg vite ALT den dagen jeg fant ut at WPI hadde gjort dette gjennombruddet. Samtidig forstår jeg at det ikke er mulig.

    Det er sikkert en rekke firmaer som nå ser sitt snitt til å kunne tjene store summer på desperate ME-syke som ikke har fått noe hjelp hittil. Det er en gruppe det er lett å friste med en påstått test…

    Problemet er jo at om vi kjøper testen og får sjekket oss, så sitter vi igrunn igjen og vet akkurat like lite som før, ettersom vi ikke kan vite om testene er til å stole på. Da føler jeg det er bedre å avvente.

    Godt poeng det du sier, at vi kan bidra til datainnsamling om ME-syke! Det må skje noe nå, jeg leser at det allerede er flere som er «på jakt» etter ME-blod. Kanskje vi heller skal ta betalt for at de får lov å suge litt blod av oss? 😀

    (Neglelakker er selvsagt unndratt all rasjonell tenking. Det sier seg jo selv, hehe.)

    Helgen var bra, hvilt mye – men ikke nok. 😉
    *Klem til deg og* Håper formen din er bedre!

Det er stengt for kommentarer.