Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) – Day 2

Møtet begynner om en liten stund, jeg bomma litt og fulgte feil møte først. Haha! Skal selvsagt ikke se på mHealth…. På denne siden får du opp link til videooverføring når møtet skal starte.

Alt foregår naturlig nok på engelsk, men det blir simultantekstet (også engelsk) slik at det er lettere å få med seg hva de sier.

Link til agenda for konferansen.

Om noen dager vil opptak fra konferansen kunne lastes ned som videocast her.

Jeg kommer til å oppdatere denne posten ettersom jeg føyer til ting. Møtet i dag er satt til å vare 7 timer, men hvor lenge og hvor mye jeg orker å følge med får vise seg. Jeg har i hvert fall veldig stor interesse av å få det med meg.

13:55 Starter snart, de er i gang med test av lyd og bilde. Wanda er på plass!

14:00 Wanda Jones åpner møtet, opprop og info. Sier at ting blir lagt ut på nettsiden (litt usikker på hvilken, men skal finne ut), men at det kan ta noen dager.

14:04 Deborah fra HRSA prater nå. Forklarer hva HRSA er/driver med (uten at jeg egentlig greier oppfatte hva det er). www.hrsa.gov

14:25 Den neste timen skal være public testemonies, på samme måte som i går får disse personene fem minutters taletid hver.

Mike Desin – ME-syk, har vært svært alvorlig rammet. Var lenge låst til sengen, bevisstløs mesteparten av tida. 6 foot 3 høy og veide på det verste ca. 50 kg. Har vært gjennom forferdelige ting i helsevesenet, blant annet innlagt på psykiatrisk institusjon. Forteller videre om at mange syke tar livet av seg fordi de er forferdelig syke uten noen form for behandling, hjelp eller noe sted å henvende seg. I stedet for å bruke penger på å hjelpe så syke mennesker, blir pengene brukt på å forske på hvor «hjelpsomt» det er med CBT (kognitiv terapi).

Så blir han avbrutt av Wanda fordi han gikk over tida… men alt sammen vil bli lagt ut på nett senere.

14:35: Nå vises en dvd med opptak av en veldig syk dame, søsteren leser opp hennes vitnesbyrd fordi hun knapt kan hviske selv. Hun har vært syk siden hun var 24 (13 år siden). Nå er hun bundet til sengen og føler hun er helt usynlig.

Hun forteller historien sin og sier til slutt: Vi er ikke trette, vi er syke.

14:40 Laura Black – hun jobber i helsevesenet med ME-syke. Hun kritiserer CDC for deres manglende innsats de siste 20 årene. Hva har de gjort med skattepengene våre?

14:46 Wanda forteller at om noen minutter skal en del barnehagebarn samles i nærheten av møtelokalet og at hun håper de bruker inne-stemme. 😀

Nok en fagperson (tror han er professor, men gikk glipp av info) snakker om hvor håpløst det er når CDC ikke tar tak i ME/CFS, for det påvirker igjen utdanningen av helsepersoner. Hvis CDC setter ME på programmet vil det igjen gjøre at ME blir tatt med i undervisningspensumet.

Den eneste form for undervisning som foregår, kommer fra pasientgruppene selv, sier han.

Fra Tussaluso i kommentarfeltet (tusen takk!), som heldigvis fikk med seg mer av hva denne mannen sa:

Hvis jeg kan få legge til noe i det du har notert?
Han professoren, mellom Laura Black og Deborah Waroff, jobbet med opplæring innen en eller annen utdanningsinstitusjon.  Mye av det han sa gjorde inntrykk, bl.a det at han var blitt truet med å få sparken dersom han deltok/kom med innlegg på dette møtet!

14:53 Debora Waroff – Hun har hatt ME siden 1989. Hun vil snakke om behandlinger hun har hatt nytte av og som hun ønsker skal få mer oppmerksomhet.

En behandling som hjelper best på symptomene; Intravenøs ozongass (?), som hun sier har reddet livet hennes. Dette gjorde at hun nå greier jobbe ca 25 timer i uken. Dette høres sikkert rart ut, sier hun, men det er mye brukt i Russland, Cuba og Polen. Det finnes rapporter om dette. Har vært brukt mot tuberkulose. Dr. Robert Atkins gikk til retten for å få behandlingen godkjent.

Fikk tilbakefall etter en tid, men ble bedre igjen da hun gjenopptok ozon-behandlingen.

15:00 Lee Misel – Lege og advokat (evt talsmann?), leder av IACM (?). Snakker om forsøk med Acyclovir, men prater så fort at jeg ikke helt får med meg detaljene – men virker som det har vært positive resultater. Ønsker forskningsstøtte til å finne ut mer om dette, i forhold til blant annet XMRV. Og så en del mer kritikk av CDC.

15:06 Suzanne Megawitz – ME-syk siden 1995. Sliter med å finne leger som tror på at dette er en ekte sykdom. Blir fulgt opp blant annet av en hjertelege, samt flere andre. Legene blir irriterte på henne, sier hun bør gå ned i vekt, trene osv. Smertelegen sier hun ikke tar ME-pasienter. Legene vil nok si hun har visse problemer, med hjertet, med lungene osv. men at hun egentlig er ganske frisk. Ingen av dem vil si at hun har ME. Hun sier at hun er der for å fortelle historien fordi så mange har det på samme måte. Hun skjønner at ingen har lyst å jobbe med ME-syke, men sier at «ingen av oss har lyst å ha ME heller».

15:12 Dame på telefonen: Talskvinne, også ME-syk. «Jeg er noens datter, noens søster, noens tante, noens venn. Jeg er et menneske og selv om jeg kan virke frisk innimellom så er jeg veldig syk.»

Kommentar til dr. Coffin (som i møtet i går brukte bildet «The band plays on»): The band is still playing, please make it stop!

15:19 Mr. Singh, legestudent (trolig langt ute i studiene, har jobbet innenfor helsevesenet noen år). «Dere kan ikke finne noe på prøvene når det ikke finnes en prøve for det.» – kommentar til leger som tar en rekke prøver de ikke får noe ut av. Trenger å oppdatere pensum, lære opp helsepersonell bedre.

15:23 Eileene Holderman, talskvinne for pasienter. Må endre navnet på sykdommen, CFS høres ikke ut som noe alvorlig og dermed blir det ikke satt av særlig penger til forskning heller.

Veldig skuffet over medias omtale av WPI’s forskning, de skriver om og om igjen: Kronisk trøtthet osv. Skal vi kalle tuberkulose for kronisk hoste, spør hun. For å få fram alvorligheten av sykdommen til folk flest, må vi skifte navnet.

15:31 Panelet snakker om hva de skal gjøre videre, vedrørende en liste med anbefalinger (som de skal sende opp i systemet til The Secretary of Health?). Enkelte uttrykker frustrasjon over at tidligere anbefalinger komiteen har gitt ikke har fått noen form for respons. De stemmer – enstemmig vedtatt. (Uten at jeg helt vet hva det var, hehe. Nå begynner hjernen å streike her, beklager.)

16:00 Ber dr. Jerry Holmberg fra Office of public health komme fram og snakke om blodbankens sikkerhet, spesielt i forhold til de siste resultatene fra WPI. Har nettopp vært på blodbank-samling (internasjonal?) der de snakket om XMRV of muligheten for at det kan være infisert blod i bankene. De har kontakt med eksperter og vil følge dette fortløpende. Er i gang med se på muligheten for å utvikle tester, så vidt jeg kan forstå.

(Fant uttalelsen fra Jerry Holmberg på Facebooksiden til CFIDS og lagt ut i bloggen.)

Spørsmål fra panelet. Nancy Klimas gir positiv tilbakemelding på rask reaksjon. Spør; hvor sikre er dere på at dere bruker de mest nøyaktige testene?  Han svarer at de har lært av HIV-problematikken. De er trygge på at de har et team som har kunnskap nok til å gjøre dette best mulig. Samarbeider med alle offentlige helsemyndigheter.

Oleske (?): Vi håper at testene er like bra som de WPI har. Holmberg vet ikke om det er samme test som blir (skal bli?) brukt. De venter på svar innen de neste to ukene på hvordan prosessen går. «Jeg håper at innen midten av november at jeg vet noe om hvor vi går.»

Oleske: Under oppdagelsen av HIV var det stor konkurranse mellom laboratoriene og han håper dette ikke gjentar seg nå, fordi det skadet pasientene/befolkningen.

Holmberg: Vet ikke ennå om det blir spørsmål for å filtrere vekk blodgivere, eller om det blir en test de skal bruke.

Samarbeider internasjonalt og lover å følge opp dette.

Rebecca Artmann: (Talskvinne for ME-pasienter) Vi må få vite om vi kan gi blod/være organdonator.

Holmberg: Jeg kan ikke si noe nå, vi vet ikke nok, men det er viktig det du tar opp. Vil komme med utttalelse på fda-websiden, lover å skrive noe der med en gang de vet mer.

Wanda oppfordrer han til å prate med dr. Peterson og mr. og mrs. Whittemore som er tilstede blant publikum.

16:15 Panelet snakker videre om sine anbefalinger som de skal gi og kommenterer at CDC har lagt ut 5-årsplanen sin på nett nylig, uten at tiltakene de nevner er satt opp i prioritert rekkefølge.

CDC-representanten (Mike?) sier at han personlig håper CDC vil følge opp det som har kommet opp på konferansen, men at han ikke kan uttale seg på vegne av CDC om dette.

(Beklager, hodet streiker og jeg får ikke med meg hva de sier mer så jeg tar en pause. Nå gjør visst komiteen det samme.)

Ca. 17 var møtet i gang igjen, men jeg klarer ikke få med meg presentasjonen.

(Konspirasjonsteori: Konferansen er laget for å slå ut de masete ME-pasientene så forskerne får fred til å forske på viruset.) 🙂

Beklager at jeg ikke har orket å følge opp etter lunsj, men jeg regner med at alt blir lagt ut på nett senere. Dessuten vet jeg det er flere sider som har lagt ut kommentarer/referat (men på engelsk). Fikk nettopp tips om denne siden der man finner videoklipp fra gårsdagens møte, regner med det blir oppdatert med dagens møte senere.

Reklamer

42 kommentarer om “Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) – Day 2”

  1. Hei Tussaluso! Så hyggelig du kom innom! 😀
    Jeg begynte å høre på feil møte, jeg da… trodde det starta kl 08 der borte… Nei og nei, det er jaggu bra jeg ikke blir betalt for dette. 😉

    Tekopp høres bra ut, har nettopp inntatt omelettlunsjen min og vurderer sterkt om jeg ikke bør hente meg en kopp kaffe også. 🙂

  2. He he, kan ikke forvente at vi skal holde styr på alt 😉
    Hører nå at Wanda trenger en kopp kaffi også 😀

  3. Nei, ikke mer tull fra Wanda! Da kutter vi all tilgang på kaffi 😉 Heia Oleske!

    Har satt hodet på pause og venter på at HRSA-damen skal bli ferdig. Er mer enn litt glad for at jeg ikke må finne ut av hvordan få støtte i den amerikanske helse- og sosial verdenen. Vel har NAV sine problemer, men det virker likevel enkelt i forhold det amerikanske tilstander.

  4. Samme her, dette var liksom ikke såå spennende. 🙂 Har mer enn nok med å forsøke stenge NAV-ting ute… for å ikke bli for opprørt/sinna/lei meg. Stakkars amerikanerne… Fikk stor medlidenhet med den ene damen som snakket i går, som fortalte om hvor syk hun er – men likevel presser seg i jobb for å overleve økonomisk… og nå har fått avslag på mer penger fra forsikringsselskapet. 😦

  5. Veldig bra Lothiane 🙂
    Jeg er for bombet i hodet til å notere selv, så takk for at du gjør det.

    Hvis jeg kan få legge til noe i det du har notert?
    Han professoren, mellom Laura Black og Deborah Waroff, jobbet med opplæring innen en eller annen utdanningsinstitusjon. Mye av det han sa gjorde inntrykk, bl.a det at han var blitt truet med å få sparken dersom han deltok/kom med innlegg på dette møtet!

  6. Takk skal du ha! 😀 Jeg håper det er i orden at jeg la dette til i posten? Du fikk selvsagt æren. 🙂

    KJenner jeg er rimelig ør i hodet nå, får ikke helt med meg diskusjonen de har nå.

  7. Hei, Lothianne
    Jeg er opprinnelig polsk og har hørt en del om ozonbehandling. Det stemmer, den type behandling er tilgjengelig i Polen. Jeg har ikke prøvd selv, men kanskje det er verdt å prøve?
    Her limmer jeg inn en artikkel om ozonbehandling på norsk:
    http://www.helseogkroppsmiljo.no/forsideartikler/200.html

    Helse og Kroppsmiljø AS
    Hva du bør vite om ozonterapi og aktivert oksygen

    Ozon kan brukes ved leverplager, ved muskel og skjellettplager, virussykdommer og det kan brukes ved:

    Som i all annen behandling, kan bare den som har tilstrekkelig opplæring gi ozonterapi. Den som utfører slik behandling bør i tillegg ha god og grunnleggende medisinsk kunnskap og dessuten kjenne til grunnlaget for all behandling, nemlig det å kunne stille en diagnose.

    Hva du bør vite om ozonterapi og aktivert oksygen
    Av: Oliver Weiß / Naturhelsesentret i Limburg

    Hvilke virkninger har oksygen på menneskekroppen?

    Vi kan ikke leve uten oksygen. Cellene trenger oksygen i stoffskiftet.
    Oksygen tas vanligvis opp i kroppen gjennom ut-og innånding. Oksygen består av to atomer. Ozon er form av oksygen med egenartet lukt som skiller seg fra vanlig oksygen ved at molekylet inneholder tre atomer i stedet for to. For å fungere normalt må kroppen kunne danne cellevev med oksygen. Ved såkalte «røykebein» eller hjerteinfarkt der denne vevsdanninga ikke lenger skjer, er bruk av ozon svært viktig. Ozonet frigir et oksygenatom i form av høyaktivt og «nyskapt» oksygen. Dette oksygenet tas rett opp i de røde blodcellene. Pasienter med forstyrrelser i blodsirkulasjonen kan behandles på denne måten. Ozonet tilfører oksygen til celler som ellers ikke ville hatt naturlig tilgang på oksygen.

    Hvordan virker ozonet?

    Ozonet har flere nyttige egenskaper:

    – Det er bakteriedrepende og renser sår for betennelse og puss.
    – Det dreper virus og blir derfor brukt i behandling av ulike virussykdommer.
    – Det er soppdrepende og gir god virkning på soppinfeksjoner.
    – Det har god virkning på danning av nytt vev og gjør at sår gror raskere.
    – Det har god innvirkning på blodsirkulasjonen og brukes i behandling av forstyrrelser i blodtilførselen til hjernen, hjertet og armer og bein.
    – Det har en normaliserende og balanserende virkning på blodsammensetninga når det feks gjelder åreforkalkning, gikt, sukkersyke, leverplager. Det renser lever og nyrer.
    – Det virker også ofte smertelindrende mot reumatiske lidelser.
    – Det reduserer ofte det fermentativt stoffskifte og øker det oksidative stoffskiftet.

    Hva er det ozonterapien ikke kan brukes til?

    Ozon er en behandlingsform som må bli tatt på alvor, men det er ingen vidunderkur. Ozon kan ofte oppnå resultater der andre behandlinger ikke strekker til, men kan ikke brukes over alt. Ikke engang ozon kan gjøre en 80-åring til en 20-åring, men ved å øke oksygentrykket kan en person komme nærmere sin «biologiske alder» og få større livslyst..

    Når er det fornuftig med ozonbehandling?

    Ozon kan nyttes ved alle former for forstyrrelser i kretsløp og blodsirkulasjon, feks ved:

    – «Røykebein», dvs perifere forstyrrelser, tiltetting av andre blodårer enn de som går til hjerne og hjerte.
    – Hjernemessige forstyrrelse før og etter et slag.
    – Forstyrrelser i blodårene til hjertet, angina eller tilstanden etter et hjerteinfarkt.

    Ozon kan brukes i behandlingen ved leversykdommer og ved muskel og skjellettlidelser , og det kan brukes ved:

    – Behandling av stoffskifteforstyrrelser som følge av fettlagring i magen.
    – Høyt blodtrykk.
    – Nyreslidelser.
    – Mageforstyrrelser, forstoppelse, kronisk diaré osv.
    – Kroniske betennelser som betennelser i bihulene.
    – Kronisk underlivsbetennelse.
    – Kronisk bronkitt.
    – Høyfeber.

    Ozon brukes også ved:

    – Gjennomgående styrking av allmenntilstand før og etter operasjoner og etter alvorlig sykdom i høy alder.
    – Soppinfeksjoner på ulike steder.
    – Gjentatte blæreinfeksjoner.
    – Hudsykdommer, eksem, kviser, psoriasis.

    Bivirkninger av ozonterapi

    Dersom ozonterapi brukes i samsvar med reglene i legekunsten er bivirkningene og risikoene ved denne behandlingsformen forsvinnende små og bare en brøkdel av skadevirkningene enkelte diagnostiske målinger kan ha (jfr radiologiske kontrastmaterialer). Faren for blodpropp er liten ved riktig gjennomført ozonbehandling etter korrekt diagnose og valg av passende behandlingsmetode. Det fins en risiko for allergiske reaksjoner, som det dessverre alltid gjør ved moderne medisinering

    Hvordan skal ozon brukes?

    Det fins flere muligheter for å gi aktivt oksygen til de steder av kroppen der det er mangel på oksygen. Det kan tilføres eksternt fra beholdere, som innsprøyting under huden eller rett i muskelvevet. Det kan også innføres i «små» eller «store» doser rett i blodet eller som dialyse. Videre er det mulig med injeksjoner i blodårene i lysken eller rett inn i blodårene der det fins forstyrrelser. Aktivt oksygen kan også tas i olivenolje tilført ozon eller blåses inn i tarmsystemet. Legen avgjør hvilken måte som er best ut fra vurdering av din tilstand.

    Når bør en unngå ozonbehandling?

    Det er ikke tilrådelig med ozontilførsel om du er bløder eller nettopp har blødd, om du har forstyrrelse i stoffskiftet som skyldes overproduksjon av skjoldsbruskkjertelhormonet, eller har «ozonallergi».
    Gravide, barn, epileptikere eller pasienter som bruker blodfortynnende midler som Marcumar eller Maravan bør kontakte legen sin før ozonbehandlimng.

    Hvor kan ozonbehandling utføres?

    Ikke alle som er i besittelse av en ozonmaskin er i stand til å utføre ozon, langt der i fra. Som i all annen behandling, kan bare den som har tilstrekkelig opplæring gi ozonterapi. Den som utfører slik behandling bør i tillegg ha god og grunnleggende medisinsk kunnskap og dessuten kjenne til grunnlaget for all behandling, nemlig det å kunne stille en diagnose.

  8. Synes du har vert kjempeflink jeg! Tusen takk! Prøvde følge litt med ei stund, fulgte med på siste del av møtet torsdag, men ikke så mye som festet seg, det er slitsomt. Gripende med historiene. Vi vet det er mange som lider rundt om i verden av dette, men når du hører de fortelle, at du får et lite innblikk i en persons hverdag med dette helvete for å si det sånn, så griper det meg i allefall veldig. Det er så bagatelliserende med kronisk trøttet, med de symptomene som nesten alltid blir presentert. Det er så mye mer invalidiserende og alvorlig for så veldig mange enn sår hals, influensasymptomer og «tretthet», utmattelse. Og det er ikke fordi vi skal syte på oss at vi har verre plager og at det er så synd på oss, men for at det skal bli tatt på alvor. Det er på tide med navneendring, på tide med tester, medisiner og at det blir tatt på alvor av myndigheter, helsepersonell og befolkning ellers. Hørte ikke på møtet i går. Håper det kan komme til noe bra med dette og nå fremover, det må det jo.. For et (mangel på) liv det er for veldig mange. For et liv det kan bli om det blir endringer nå etterhvert..
    Interessant det med ozonbehandling:)
    Må ha ei god helg Lothiane:)

  9. Her var det mye interessant. Takk forde dere deler.
    Ozonbehandling var det også spennende å lese om.
    På nettet har jeg sett en video hvor en mann viser hvordan man enkelt blander en ferdig ozon behandling selv, og jeg har kjøpt en, men ikke villet bruke den før jeg fant noe mer om virkninger (gode og dårlige), og forsiktighets regler, erfaring. Syns det sto på listen over behandlingsmåter ved Lillestrømklinikken, men er ikke sikker på om de har prøvd det.
    Så takk for adresselinkene til dem som kan dette!

  10. Hører så mye om Lillestrømklinikken. Hva slags klinikk er dette?? Er det noe hjelp å få for ME-pasienter der…?

  11. Beklager, jeg har ikke fått sett så mye på kommentarene deres.

    Diana: Tusen takk for info om ozon-behandlingen, dette har jeg aldri hørt om mer. Skal se nærmere på det etter hvert, veldig fint du la ut såpass mye! 🙂

    Lise: Takk for besøket og kommentar! 🙂 Det var rimelig slitsomt, men fy søren så spennende. Klarte ikke helt å la det være, noterte minst like mye for min egen del (for på den måten oppfatter jeg bedre det jeg hører).

    Bambi: Ja, det var helt nytt for meg – kunne vært spennende å finne ut mer om det. 🙂

    Rosa: Tusen takk for kommentar! Så bra at notatene mine har vært til nytte for andre også. 🙂 Jeg er helt enig med deg, vi må bli tatt på alvor. Navnebytte – ja takk! (det er vel på gang, så vidt jeg har forstått: Xand?)

    Ser ut som det skjer såpass mye hos WPI at jeg har stor tro på både tester og mulige medisiner i ikke altfor fjern fremtid. 🙂

    Predikeren: Takk for besøk og kommentar! Jeg har aldri hørt om ozon-behandling før, men skjønner det er utbredt andre steder. Det var veldig interessant å høre den damen fortelle hvor bra hun ble av det, men det var tydeligvis ikke så varig behandling – hun fikk forverring i sykdommen etter en tid (men bedring igjen når hun igjen fikk behandling).

    Løven: Jeg kjenner ikke så mye til Lillestrømklinikken, men vet det er mange som benytter den. Problemet er at det er ganske dyrt om man skal følge rådene fra dem. Mange sier de er bedre/mye bedre etter å ha fått behandling derfra. Tror det handler mye om at de sjekker deg for ting du ikke tåler og så blir satt på diett hvor du skal holde deg unna en del matvarer. Regner med det også er der man kan få antivirale medisiner..? Men usikker på dette. Tror det er de som samarbeider med dr. Demeleir (?) i Belgia (?)… og etter det jeg har hørt kan behandling hos ham koste mellom 100-200.000 kr i året. Det er penger jeg ikke har. 😉

  12. Tusen takk for info! Nå har jeg jo begynt på denne dietten uten melk og all slags mel…. blir spennende å se. Men dette ble jeg tipset av en venninne som sliter med infeksjoner og migrene. Visste ikke at folk med ME kan slite med sånne ting. Hmmm, så lite jeg vet om ME egentlig….. kanskje jeg skulle kontakte denne klinikken ha,ha 😀 Må man ha henvisning, eller kan man bare «dukke opp»?

  13. Jeg tror klinikken er privat og derfor neppe noe du trenger henvisning til. Ta et søk på Lillestrømklinikken, så finner du nok informasjon om dette.

    Mange som har fordøyelsesproblemer, og for noen hjelper det å kutte ut f.eks. melk, egg, hvetemel etc. Men det virker ikke som det er noen «regel», folk reagerer på ulike ting – og noen reagerer ikke på noe som de vet om. Handler sikkert om individuelle «svakheter», om man kan kalle det det. Jeg får forverring i form av influensasymptomer, f.eks. Andre kan få… andre ting…

  14. Da legger jeg til egg i dietten min og ha,ha,ha!
    tusen takk kjære Lothiane for at du gir meg mange svar og at du følger med og oppdaterer andre på bloggen din! Kanskje du skulle begynne å ta deg betalt for vink og råd, da hadde du vært rik nå!! 😀

  15. Haha, jeg vet ikke akkurat om jeg kan ta meg betalt – så mye føler jeg ikke at jeg kan om temaet. 😀

    Derimot tenker jeg at vi nå kan begynne å ta oss betalt for at forskere skal få lov å ta blodprøver av oss. Vi begynner jaggu å bli ettertraktet, hører jeg. 😉

    Det finnes «oppskrifter» på utelukkelsesdietter på nett, det er jeg sikker på. Det handler om å fjerne en rekke matvarer fra dietten først… og leve «rent» i en viss periode (noen uker/måneder?), før man forsiktig introduserer en og en matvare igjen for å se om man får tilbake symptomer. Jeg har ikke orka drive med dette selv, men vil gjerne høre hvordan det fungerer for deg! 😀

  16. Ha,ha! Selvfølgelig skal vi ha betalt for blodet vårt!! 😀

    Skal holde deg oppdatert. Har bare holdt på nesten en uke, og hun venninna som tipset meg kjente ikke forskjell før det hadde gått noen uker. Men jeg er bedre i bihulene altså. Ikke så mye svimmel heller…. men dette kan være tilfeldig … eller placebo hehe 😉

    Bank i bordet forresten!!! Puh, holdt nesten på å glemme det! 😉

  17. Kanskje vi skal sette opp salgsbod? «ME-blod selges til høystbydende forskere. Kun kontant betaling.»

    Man må sikkert holde på en stund, ja, for å evt rense ut ting… Håper du får hjelp av det! Vet jo at noen får migrene av f.eks. kjøtt.. eller sjokolade… eller andre ting. Men dette er sikkert individuelt og vanskelig å si sikkert. Man må uansett bare prøve seg fram, tror jeg. 🙂 Er jo uansett kjempebra du føler deg litt bedre!

    Ja! Bank i bordet herfra også.

    Nå skal jeg snart avgårde og tromme litt… egentlig ikke det som frister mest nå, er sliten jo. Blir sikkert hyggelig da. 🙂 Jeg er alene på trommer i dag, så om du har lyst på en tur… 😉

  18. Takk for omsorg 🙂

    Men er faktisk litt bedre, og ble helt greit. Men i og med at det er ny gruppe nå, skulle selvfølgelig «verten» ha spørrerunde om hva hver enkelt jobbet med. Herregud som jeg hater å måtte svare på denne typen spørsmål i denne typen sammenhenger!

    Ble det sofa eller ble det band? 🙂
    Håper du valgte det som var best for deg *klemme*

  19. Det ble sofa på meg! Deilig igrunn. 🙂

    De spørrerundene er ganske pyton, hvorfor må de alltid fokusere på hva folk jobber med? Men fint det gikk bra og at du føler deg bedre!

    Klem 🙂

  20. Vedr mat og ME:
    da jeg var hos Nyland sist (for noen uker siden) sa ga han meg info som en professorkollega (Arnold Berstad)forsket på (tarm) og kort fortalt så mente han at det var en sammenheng mellom kosthold og ME, allergi og andre betennelesestisltander .
    Denne forskeren anbefalte mat fri for karbohydrater og sukker. Altså mat med mye proteiner og fett. Tilsvarende steinalderkost. Bort med mel, frukt, pasta, ris, poteter, gulrøtter, etc…
    Levde 9 mnd konsekvent på denne kosten, for et par år sida (egentliug for å regulere vekta pga inaktivitet) og jeg var så mye bedre… Så begynte jeg å skeie ut mer og mer – og formen ble også verre og verre. Samtidig føyk vekta opp. Nå er jeg begynt i igjen. Har ikke holdt på så lenge at jeg har fått effekt ennå… Ps! Prøv å google (Arnold Berstad) så kommer dte sikkert opp noe…

  21. Tusen takk for tips Bambi!
    Hm, uten sukker og karbohydrater og 😉 Oj,oj oj!
    Kanskje jeg prøver hvis denne dietten ikke funker 😀
    Men står det bare kjøtt og fisk igjen da?

  22. Visse grønnsaker kan man trygt spise, man kan lage deilige salater. Avocado. Alt av nøtter.
    Gå på lavkarbo.no – der står en del gode tips. Jeg skeier av og til ut med krem uten sukker med bær (antikosidanter) mørk sjokolade uten sukker, mye kakao (antioksidanter).
    Atkins sin bok, eller den norske ketolyse boka (skrevet av en lege)- har en del tips.
    Viktig med nok fett – når man kutter sukkeret…
    Men dersom man er allergisk mot noen av de matvarene, så går det ikke… Man må prøve seg frem. Eller ta prøver hos lege… Ikke lett dette – men ma prøve de grep som går…
    Jeg har heller ikke økonomi tl så dyr medisinsk behandling (lillestrøm – klinikken)

  23. Takk for tips, Bambi!
    Jeg fikk påvist at jeg har insulinresistens for noen år siden, så jeg har stort sett levd på det kostholdet du beskriver, men ikke like strikt. Var hos ernæringsfysiolog, hun anbefalte meg å spise havre (f.eks. havregrøt) pga det er så mye bra i dette… Utenom det går det mest i grønnsaker og proteiner, men jeg er neppe beinhard nok. Har i hvert fall klart å endelig bli kvitt noen kg, men det går saaakte. Ca. 7-8 kg siden januar.

    Jeg trives i hvert fall godt med dette kostholdet og savner ikke poteter, pasta, ris og sånt.

  24. Skulle gitt mye for å gå ned 7-8 kilo! Når kiloene går sakte ned – så er det mer varig – det kan du glede deg over. Gratulerer! Heldige deg, det må være deilig å kjenne at klærne begynner å henge og at det går rett vei…

    Det går faktisk greit med den dietten når man først er i gang – savner min fesrkpressede eplejuice.

    Elsker pasta-pesto, savner det. Men det går å finne erstatninger. Pesto på torsk, blomkål…
    Men hva gjør man ikke for helsa?

    Vi ME-syke må skynde oss langsomt… Og så får vi håpe på bedre tilstander.

  25. Ja, jeg får prøve dette med melk og mel først. Men løp i butikken etter jeg så det du skrev og kjøpte litt oksekjøtt, som det er mer fett i enn det kyllingkjøttet jeg har spist. Fant også en soya sjokolademelk som var SINNSYKT god!!!

    Så denne lørdagen ser litt mer innholdsrik ut for meg nå, mens mann og barn spiser godis og hjemmelaget calzone 😉
    Her blir det potetgull med avocadodip og tre bokser sjokomelk 🙂

  26. Ha,ha,ha ja! bare grønnsaker og pinglete kyllingkjøtt er ikke`no for en sulten løve!! 😀

    Og nå er ungene misunnelige på meg faktisk «HÆ!! Har du drukket sjokolademelk!! Det vil vi også ha!!»

  27. Takk skal du ha, Bambi! Legen min er en fornuftig fyr og har også sagt det er bra det går sakte.. og at jeg skal se på vektnedgang som et 3-årsprosjekt. Jeg forsøker tviholde på den tanken når vekta står stille i lange perioder… men merker jo det skjer noe med kroppen likevel og får kommentarer om at det synes at jeg har tatt av. Det er godt å høre! 🙂 Har ennå behov for å gå ned minst like mye som jeg har klart å bli kvitt, men jeg kan ikke regne med å gå ned så mye mer nå i år. Får bare forsøke å være påpasselig nå framover mot jul. 🙂

    Tips til Løven: Kylling er kjempefint det, men du kan lage nammenam saus med masse rømme/creme fraiche/fløte i… og så ha masse kokte grønnsaker til (jeg bruker mye brokkoli, blomkål og rosenkål). Snaddermiddag!

    Når vi skal ha f.eks. tacos pleier jeg lage kjøttdeig med krydder som vanlig… lage salat til… og så forsøker jeg iherdig å holde meg unna skjellene (men pleier jo hive meg over et eller to likevel…) og heller spise salat med kjøttdeigblandingen til…. og rømme. Det går fint an, selv om jeg som sagt er en svak sjel når det kommer til disse skjellene. 😉

  28. Er akkurat motsatt i min diett 😉 Jeg skal holde meg unna rømme (alle melkeprodukter) men tacoskjellene er greie, for maismel er lov 🙂
    Så alt med taco er greit bortsett fra å ha på rømme eller revet ost. Men jeg kan lage guakemole å ha på i stedet 🙂

    Lykke til med 3-årsprosjekt!!

  29. God morgen, kjære kusine! Den grønne guffa kunne jeg ha levd med som erstatning for rømme, det er jo bare sååå digg! (Men er litt trist uten skjell/tortilla chips. Snufs.)

    Lykke til selv – det blir spennende å se hvordan dette funker. 🙂

    @Bambi Takk for lenker! Jeg skal se på dem en dag jeg orker ta inn noe, men har ikke sovet særlig godt så jeg klarer ikke ta inn så mye nå… 🙂 Kjempefint å vite det ligger info om dette på forumet, det blir jo litt spesielt når man har ME… kan ikke akkurat øke aktiviteter osv da.

Det er stengt for kommentarer.