Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) – Day 1

I dag har jeg sittet og sett på (og notert fra) et møte som stadig pågår, og som man kan se live på nettet dersom man har Real Player installert. (Nr. 2 på listen er fra dette møtet.) U.S Department of Health and Human Services (HHS) arrangerer en 2-dagers konferanse med fokus på ME, og det hele er svært interessant.

Agenda for konferansen.

For those who won’t be attending the CFSAC meeting, be sure to tune in to the videocast of the CFSAC meeting on October 29th and 30th at the following links:

Day 1

http://videocast.nih.gov/summary.asp?live=7908

Day 2

http://videocast.nih.gov/summary.asp?live=7909

For de som ikke kan få med seg live-sendingen, vil det bli lagt ut arkivert video her.

Har sittet på Facebook og notert en del av det som har blitt sagt. Vanskelig å få med seg alt og nå er jeg ganske gåen. Panelet er i gang igjen etter lunsjpausen sin, men jeg vet ikke om jeg får med meg så mye mer. Tenker jeg limer inn en del av det jeg har notert ned her, så har jeg det et sted for min egen del. Om det er av interesse for andre, er det bare hyggelig!

Det jeg har fått med meg er blant annet foredrag av dr. Daniel Peterson fra Whittemore Peterson Institute (veldig interessant) om funnene de har gjort i forhold til ME/CFS og retroviruset XMRV. Deretter var prof. John Coffin der og fortalte en del mer om retrovirus og kom med sine kommentarer til forskningen så langt. Panelet har kommet med mange spørsmål og kommentarer og CDC har fått på pukkelen av flere, spesielt på grunn av dr. Reeves‘ uttalelse om at «CDC skal følge opp forskningen, men vi kommer neppe til å finne noe».

Her er et lite utdrag fra mine kommentarer i dag, med enkelte uthevinger jeg synes er ekstra viktige:

  • Panelet tar opp Reeves teite kommentar om at CDC skulle sjekke men ikke kom til å finne noe. Positivt svar fra denne cdc-fyren. Har notert ned, skal skrive litt senere.
  • Dr. Daniel Peterson ferdig… innmari bra gjennomgang. Masse applaus fra publikum der. 🙂
  • Masse skryt fra panelet for WPI‘s åpenhet og ønske om å samarbeide med alle interesserte. 🙂 Og han også blir spurt om Reeves kommentar. Hans lakoniske svar: «Vi får la forskningen snakke for seg.» (hahahaha!)
  • Nå snakker de om folk som evt har fått XMRV etter blodoverføring og om det kan bli rettslige følger… og det kan det nok hende det kan bli… Peterson sier at han sterkt fraråder ME-syke å gi blod.
  • Skummelt… blod/serum som var frosset ned i 25 år og tatt prøver av nå… (positivt for XMRV) kunne fortsatt smitte i laboratorieprøvene.
  • Annette Whittemore holder nå en fem-minutters tale til oss alle… Sterkt. (Spesielt fordi hun først ble avvist… (sto ikke på talelisten), men så ble det tatt ny avgjørelse av en fyr i panelet…)
  • Nå ber hun alle; syke, pårørende, behandlere – både de i salen og de som ser på online – om å kontakte senatorer, kongressfolk, helsemyndigheter etc og at vi ikke gir oss før de tar dette på alvor og følger opp. Dette er IKKE en kvinnesykdom, sier hun også. Hun dedikerer den lille talen sin til ME-syke som nå er døde (blant annet pga selvmord) og ikke fikk oppleve dette gjennombruddet.Masse applaus igjen, og Wanda i panelet ser litt grinete ut.
  • Dr. Coffin kommer visst nå. Skal forklare retrovirus.
  • Han har hatt mindre enn 24 timer på seg til å forberede… ble spurt i går… av Wanda. 🙂 (Tillegg i ettertid: Wanda Jones, DrPH)
  • Coffin: Jobbet med retrovirus i over 40 år. XMRV funnet i stor andel brystkreftsyke, prostatakreft… m.m. Mye klarere funn i CFS-prøver, kan få ut levende virus fra disse syke… Men: I Tyskland: Upublisert undersøkelse; 600 prøver av prostatakrefttilfeller; ingen funn av retroviruset der. (Da lurer jeg litt på om de har brukt samme type test? Det sa de ikke noe om.)
  • Kan virke som det er grunn til optimisme når det gjelder muligheten for å utvikle vaksine, men muligens ikke så gode sjanser for at det går an å behandle med antivirale midler. (?)
  • Trolig at overføringen fra mus til menneske har skjedd ganske nylig. Mus har blitt «immune», så gått over til mennesker. (tror det var hva han sa, han (Coffin) prater fort og litt rotete)
  • Retrovirusene er egentlig ikke så like hverandre (HIV, HTLV, XMRV). De er retrovirus, men ellers ikke spesielt like. HIV: 98/99 % dør hvis de ikke behandles. HTLV: Mye lavere dødsrate der.
  • Understreker at det er MYE vi ikke vet, dette er tidlig i forskningen. Må undersøkes videre. Mange spørsmål uten svar.
  • Vi vet ingenting sikkert om hvordan det overføres (smittes). Trolig blod, mulig kroppsvæsker. Kan ikke utelukke via luft ennå.
  • Advarer mot en webside som nå reklamerer med at de tar XMRV-prøver for 400 dollar, dette reagerer han sterkt på. IKKE BRUK DEM! sier han…
  • Coffin får spm nå om hva det kan være da, hvis det evt ikke er XMRV som er årsak til CFS. Sterke funn, sier han, men altså ikke mulig å konludere ennå.
    Mulig at sykdommen gjør at man er mer utsatt for retroviruset… (og en masse annet prat jeg ikke klarer få med meg.)
    Kanskje har ALLE retroviruset, men at det er lettere å finne hos ME-syke? Flere muligheter…
  • Masse spørsmål nå, til Peterson og Coffin. Kan ditt og datt skje, osv.
  • WPI får masse skryt for å være åpne og dele forskningen. HIV-forskningen ble veldig forsinket pga lab’ene tviholdt på sine funn og jobbet hver for seg.
  • Peterson/Coffin: Veldig viktig at videre forskning holder like strenge krav til utvalg av pasienter de skal ta prøver fra.

(Her begynte jeg å bli innmari tissetrengt og dessuten var det på tide å lage middag, men jeg holdt ut litt til.)

  • Nå snakker de om blodbanken igjen. Blodbank-damen forsvarer seg litt… -De tar dette høyst alvorlig.
  • Nå ber dr. Nancy Klimas (en av mine helter!) om at de setter opp en tidslinje… (men vanskelig, svarer Coffin)…
    Coffin: Men han tror at vi vil ha en test innen 6 mnd, kanskje før, og få dem bekreftet av andre laboratorier… Men han kan ikke love det.
  • Nå småkrangler de litt om hvem som har æren for AZT (medisin som hindrer AIDS i å utvikle seg). NIH-mannen (?) sier NIH fant det, men Coffin sier; det er feil, de hadde mye å gjøre med å utvikle det, men det var faktisk en fyr i California som først fant dette.. flere år før…
  • Peterson: Understreker hvor viktig det er at NIH og CDC engasjerer seg sterkt og samarbeider i forskniingen videre.
  • ME-dame (pasientorganisasjon) advarer frustrerte pasienter mot å donere blod (som protestaksjon). «Tenk på hva vi kan gjøre mot befolkningen, ikke gjør det!» (Har tydeligvis vært prat om aksjoner…)

Så ble det noen minutters pause (heldigvis), slik at de kunne ordne en telefonlinje.

  • Da kan jeg jo gå tilbake til det jeg «woohooet» fra i stad. Det kom flere krasse kommentarer om Reeves (chief person CDC) som har uttalt at «CDC skal følge opp forskningen, men vi kommer ikke til å finne noe». Flere i panelet påpekte at dette er å lukke seg på forhånd; ikke noe bra signal i det hele tatt.
    Fyr fra CDC (virket veldig ålreit) svarte at han ikke kan uttale seg på vegne av Reeves, men så sa han: «Det er ikke Reeves som gjør laboratorie-arbeidet. Det er det retrovirus-lab som skal, og vi er alle veldig spente!»
    Full applaus fra salen til dette! Samme mann sa også noe om at det skal altså forskes på hos CDC, i et retrovirus-lab, ikke CFS-lab. Dette var visst veldig bra, uten at jeg helt vet hvorfor… men fint å se at folk reagerte så positivt. 🙂

I den neste delen av møtet slapp privatpersoner til med 5 minutters taletid. Mange som var syke selv, eller pårørende til syke. Mye sterke innlegg her. Jeg fortsetter med mine kommentarer:

  • Nå er det en del folk som skal komme med ulike kommentarer. (Public comments/testemonies.) Ei dame (så vidt jeg har forstått i ettertid var det Marly Silverman fra the Co-Cure group) snakker om viktighet av forsoning. Ber myndighetene reparere tilliten vi har mistet til dem, for å få til en slik forsoning mellom pasienter og myndigheter. Hun har ME selv.
    Sier at vi må legge ting bak oss (den forferdelige historien), men da må vi først snakke om det – før vi kan gå videre. Ber CDC ta tak, ikke gjenta feilene de har gjort før.
    Det er på tide med en endring. Hun er lei av dårlige unnskyldninger fra CDC. Hun leverer en underskriftskampanje med 1890 underskrifter…«Vi er en stemme, et samfunn, en sak.» God bless. Og så er hun ferdig.
  • Robert Miller er neste. Har vært syk i over 20 år. Takker WPI og forskerne. (han er veldig rørt og har problemer med å snakke…) Takker Peterson for hans arbeid og at han nektet å tro på at ME er psykisk. Han kunne ha valgt en enklere pasientgruppe, men han gjorde ikke det….(Mer rørt…) Takker Annette og mannen (Whittemore) som pga datteren finansierer forskningen. Takker også Mikovits og alle de andre forskerne som gir oss håp. Og det har jeg ikke hatt på veldig lenge, sier han. NIH må ikke bare begynne å støtte forskningsarbeidet, de må gjøre mer. Forteller videre om alle i familien han har mistet pga kreft. Hadde de XMRV? Har jeg smittet kona mi? Vil jeg få hjelp/svar før JEG utvikler kreft? Neste måned må han reise til Reno for å igjen få Ampligen. Han trenger denne medisinen for å fungere. Må selge hjemmet, ta med familien og flytte til Reno for å få medisinen. Rystet over CDC og dr. Reeves. «Han (Reeves, altså) har igjen vist at han ikke tror på CFS.. han tror stadig at jorda er flat. «Må ha ny leder i CDC, ikke lenger la dem bruker flere penger på å vise at jorda er flat! (applaus)
  • Etterpå kom kona hans på, jeg noterte ikke underveis pga jeg spiste middag, men det var også et flott innlegg.
  • Så; en lege og pasient kom med noen innmari fornuftige forslag, blant annet hvordan rydde opp i diagnose-rotet; gi dem ulike navn – CFS-Fukuda, CFS-Oxford, CFS-Reeves (eller noe sånt) osv. og så må det alltid stå i sammendrag av forskningsrapporter nøyaktig hvilken av disse de har basert forskningen på. Heldigvis – alle disse «testimonies» blir lagt ut på nettet, så de kan leses der. Mye sterke historier!

Jah, dette var et ørlite utdrag av hva jeg oppfattet/greide notere i dag. Møtet fortsetter videre utover kvelden i dag, og i morgen tar de temaet videre. Forhåpentligvis klarer jeg å få det med meg da og, for dette er svært interessant å få med seg.

Håper det snart kommer skikkelige referater – også oversatt til norsk, for det var så mye som ble sagt som jeg gjerne skulle fått bedre med meg. Jeg følger opp med linker hvis jeg finner noe mer som hører med her.

Etter lunsj

Et svært interessant foredrag blant annet om barn med ME og hvordan de (og foreldrene) har blitt behandlet (mishandlet er vel mer riktig betegnelse). Her er powerpoint fra dette foredraget.

Så fulgte flere ‘Public comments’ fra syke, pårørende m.m.

Advertisements

11 tanker på “Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) – Day 1”

  1. Tusen takk for at du har lagt ut dette og ikke minst har orket å sitte og følge med på alle innleggene!! Jeg er helt ute av stand til å gjøre det selv nå, mulig jeg ser igjennom videoene senere, men når du har oppsummert hovedpunktene så bra her så er det utrolig deilig å ikke tenke på det i dag!!

  2. Heisann!
    Veldig interresant å følge med på bloggen din, og takk for oversettelsen av foredraget.. Godt det er noen blant ME-syke som engasjerer seg =)) Jeg er selv 18 år og har hatt ME i 5 år..Håper inderlig de finner et kur for det snart! Viktig å aldri gi opp håpet, selv om det kan være uutholdelig noen ganger..
    God bless!
    Klem fra meg

  3. Hei alle sammen og tusen takk for kommentarer!

    Helt enig, Frida, vi må ikke gi opp håpet – og i hvert fall ikke nå som det skjer så mye spennende. 🙂 *klem til deg og*

Det er stengt for kommentarer.