Hva brast så høyt..?

Det var visst meg. Som knakk, altså. Eller fikk meg en knekk, er kanskje bedre å si? Jeg snubla, i hvert fall. Liten tue, men du verden hvilken fallhøyde.

For ikke så mange dagene siden ante jeg ingenting om retrovirus, WPI og mulige løsninger. Så smalt bomben, noen har funnet et (mulig) svar, og de samme noen påstår jeg kan bli frisk. Jeg ramla nesten sammen da jeg hørte det, tårene fossa og et eller annet inni meg hadde plutselig løsnet. I 10 år har jeg vært syk, og i nesten like mange år har jeg forsøkt å finne ut hva det er og gjøre noe med det. Så fikk jeg ME-diagnosen, og forsto at jeg heller måtte finne en måte å leve med en kronisk sykdom på, og innfinne meg med at det sannsynligvis ikke er mulig å bli helt frisk noen gang.

Hos NAV ble jeg fortalt at jeg helt sikkert kommer til å bli frisk igjen, spesielt neste år… for da går TU’en min ut. Nemlig. Selv foretrekker jeg å ha et rasjonelt forhold til dette og ikke prøve late som jeg tror alt skal bli bra igjen. Det gjør nemlig så inderlig vondt hver gang håpet raser i 120 km/t og knuses mot murveggen. Da er det bedre å oppgi håpet og heller skape seg en liten mening innenfor de rammene som finnes.

Forskningen fra WPI trampet inn i min lille verden og rev, for en stund, ned gjerdene. Min verden ble plutselig helt annerledes; vidåpen og kjempestor. Og da tårene fosset ut av meg med voldsomme krefter, så jeg det hele så klart for meg. Jeg hadde ikke gitt opp håpet, bare forsøkt å begrave det for å unngå flere skuffelser.

Nå har jeg blitt så inderlig utålmodig. Jeg vil ikke vente noen tiår til, jeg vil ha hjelp NÅ. Jeg vil at Norge skal øse ut milliarder til forskning som kan finne flere svar og forhåpentligvis en kur. Jeg. Vil. Bli. Frisk. NÅ!

Ettersom dagene gikk etter forskningsnyheten, så jeg at veien stadig er lang og at det nok er en del hindringer underveis. Det ble litt mye å takle. Med en aldri så liten influensa på toppen av denne følelsesmessige påkjenningen, rant det litt over for min del. Dessuten har media spydd ut en overdose av «vi har så mange uføretrygdede i dette landet at Norge snart går på dunken» i ulike varianter. Jeg er allerede skjør og sart, så alt sammen treffer meg rett i sjela. Jeg er visst bare en utgiftspost. Jeg gjør ingen nytte for meg, jeg er en belastning som egentlig ikke burde finnes. Norge trenger meg ikke. I’m part of the problem.

Jeg er jo ikke helt blåst, jeg kjenner da igjen tegnene på en begynnende depresjon, eller noe sånt. Men i Lothiane A/S er det ikke tid til å være deppa så lenge av gangen. Noen må jo holde hjulene i gang, maten må hentes i butikken og settes i kjøleskapet, før den tas fram og omdannes til næringsrike måltider for Tenåringen og meg selv. Noen må oppmuntre, svare på spørsmål, trøste og heie. I vårt bittelille samfunn er jeg stadig meningsfull – her er det jeg som gjør at det hele ikke stopper opp. Jeg er til nytte og noen trenger meg.

Det får bli min mening for en stund.

Advertisements

19 thoughts on “Hva brast så høyt..?”

  1. Må bare legge igjen en kommentar for å si at jeg synes du har funnet deg en god mening med livet jeg! Og så skriver du levende, engasjerende, godt og forklarende – så jeg føler jeg holder pusten underveis, jeg føler med deg. Ikke hør på disse tabloide avisoppslagene – du er definitivt ikke en utgiftspost, du er ikke part of the problem! Du er et lite skritt nærmere en mulig løsning, en mulig frismelding… Smør deg med nok et lag tålmodighet, men ikke hold pusten – lev med Tenåringen og feire de gode øyeblikkene. Heier på deg!

  2. Bedre kan det ikke beskrives; Ingen over , ingen ved siden av den forklaringen!
    Det gjelder i aller høyeste grad undertegnede også, selv om problemet ikke heter ME. Takk for at du klarer å sett ord på noe som er så vanskelig. Bare den biten gjør at du er verdt gull, vit det!
    Stor klem

  3. Du er deilig, det er det du er! 😀 Å, som jeg kjenner meg igjen! Kjenner veldig igjen det å «holde seg», «holde ut» og jeg tør ikke helt tro på den nye forskningen… eller jeg vil tro, men ikke sleppe opp for mye. Kjente litt på samme reaksjon da jeg hørte om dette «gjennombruddet». Tårene rant av både glede og sorg. Sorgen over disse 9 årene, bilder av meg selv før denne infeksjonen som ødela så alt for mye, dukket opp. Kan det virkelig hende at jeg skal bli frisk igjen!!? Nesten for godt til å være sant. Og den murveggen du nevner, den er temmelig hard.
    Ofte gråter man ikke helt ut før man er trygg på at det skal gå bra, og det vet jeg ennå ikke…. så utholdenhetskappa må sitte på, de positive tankene må være bærende.
    Du er absolutt ikke en belastning som egentlig ikke burde finnes! For meg er du kjempe viktig og gjør absolutt nytte for deg!!!!!

  4. Astrid: Tusen takk for gode ord! Du aner ikke hvor godt det gjorde å lese… 🙂

    Litt om alt: Åh… takk, snille du! Så fint at dette kunne stemme litt for deg og, selv om det ikke er ME som er ditt problem. Klem tilbake!

    Løven: Fine Løven min… herlige du, hva skulle jeg gjort uten de og de andre besøkende?

    Ja, det er nesten for godt til å være sant, og jeg også kjenner på sorg over den jeg var og den jeg har blitt og alt imellom.

    Jeg har nesten ikke grått i det hele tatt.. på lenge… annet enn sånn «bli rørt-gråt» mens jeg ser filmer og sånn. Men i det siste har jeg grini så mye at jeg blir helt skremt av meg selv.

    Vi er nyttige for hverandre, vi er viktige for hverandre – og det er det jeg må huske på. Tviholde på. For ingen skulle hatt lov til å fortelle oss at vi bare er til bry. *stor klem*

  5. Vet ikke helt hva jeg skal si, annet enn å gi noen støttende ord. Takk for at du gir meg innblikk i hvordan det er å ha ME, jeg håper forskningen snart gir resultater!

  6. Ja, det må du tviholde på *klemme* Ah, skulle ønske vi bodde nærmere hverandre, skulle så gjerne sittet flere kvelder med tekoppen i ditt gode selskap.

  7. Forventninger er skumle saker-
    Veit alt om det-
    Men uansett :
    Tar med et sitat på veien:

    «Hvis en mister pengene så mister en ingenting
    Hvis en mister kjærligheten mister man halvparten
    Men hvis man mister håpet- så mister man alt»

    Så klart en må håpe på løsninger:0)

    Slutt

  8. Takk Titta, jeg lover å gjøre hva jeg kan for å holde motet oppe! 🙂

    Tusen takk, AM – det håper jeg og! 🙂

    Løven: Ja, jeg og skulle ønske det. Jeg koste meg innmari i ditt selskap! Gjentar det gjerne en gang det passer. 🙂

    Anja: Tusen takk for flott sitat! 🙂

  9. Du skriver så bra du søta, Og det hadde vært rart om man ikke kjente seg igjen i mange av disse tankene når man er i mye samme situasjonen. Ville bare sende deg en stoooor GOD KleM Og si at i mitt liv er du en del av mitt viktige sosiale nett mitt håp og en stor glede. Der gjør du en stor forskjell. Og jeg er glad i deg! Enn så kort vi har kjent hverandre. Så hold on baby! KleM`KLeM 😀

  10. Vi må tenke positivt og holde motet oppe. Krysse fingrene for at både NAV, fastleger og samfunnet generelt vil akseptere og forstå, samt ikke minst at det finnes fram til en kur som gjør oss friske og tilbake til et så tilnærmet normalt liv som mulig. Vi med ME er jo sterke personer i utg.punktet og som har mestret mye gjennom livet før en ble syk. Det viser seg jo blant forskere, leger og andre som har jobbet med ME-personer, – vi er en rase for oss selv med stor og sterk vilje – for sterk hehe, siden flere av oss går på smell etter smell grunnet grensene som alltid blir strukket fordi man bare vil og ønsker å gjennomføre enkelte ting og aktiviteter. Er også veldig oppgitt og frustrert over situasjonen, livet med begrensninger og lite forståelse fra andre rundt, fordi det ikke går an å forstå før man er opp i det selv, og selv da er det vanskelig å forstå. I hvertfall vanskelig å akseptere og godta! Nå skinner solen her og jeg håper på en fin dag, en strålende dag og det samme ønsker jeg deg og alle andre som er i denne fortvilende ME-situasjonen.

  11. Klart du er til nytte og noen trenger deg! Jeg har jo aldri møtt deg og kjenner deg ikke på den måten, men

    Kjenner meg igjen i det du skriver.
    Fra en mest mulig «avbalansert» hverdag slik at jeg kan fungere best mulig, gjør slike nyheter at jeg blir kastet ut i et veldig engasjement. Jeg får lyst til å løpe rundt og hamre på alle dører for å være sikker på at alle har fått nyheten med seg og at de forstår hva det dreier seg om. Og når jeg ikke når frem med budskapet og/eller viktigheten så er det ikke noen god følelse. Blir både lei og sint.
    Men aldri så galt at det ikke er godt for noe 🙂 Tar ikke maset om for mange uføretrygdede personlig lenger. Jeg har ikke bedt om å få denne drittsykdommen! Jeg vil ha et vanlig liv med jobb og inntekt som det går an å leve av. Hvis det plager noen politikere eller andre som styrer i dette landet at jeg får penger til livets opphold så lenge jeg er syk, så kan de hjelpe meg til å bli frisk. «Utgifter til inntekts ervervelse» er det noe som heter. Hvis det blir puttet penger inn i forskning på ME kan det føre til at vi kan komme tilbake i jobb, ikke trenge trygdeytelser, tilføre statskassen mer i skatt – og like viktig – at færre blir syke av ME og må få trygdeytelser.

    Klem

  12. Shit happens når batteriet går tomt og strømforsyningen ikke er der den skal være…

    Det skulle stå:
    «Klart du er til nytte og noen trenger deg! Jeg har jo aldri møtt deg og kjenner deg ikke på den måten, men slik jeg oppfatter deg på bloggen din er du et menneske som bryr deg om andre.»

  13. Jeg tror ikke det er noe rart at man får en emosjonell og kroppslig reaksjon av å få et sånt håp kastet i fanget som vi har fått med de forskningsresultatene!! Og det setter i gang mange tankeprosesser…

    Du skal i alle fall ikke tenke på at du ikke er til noen nytte! Du er i hvertfall til stor nytte for meg! Ja, egentlig mest glede da, men nytte også. Sjelden har jeg møtt et menneske med så mye livsglede, humor og varme som deg, du er helt fantastisk å være i lag med. Verdien din ligger ikke i hvor mange prosjektrapporter du har fått skrevet i løpet av livet eller hvor mange penger du har tjent, men det du har klart å være sammen med og for andre!!

    Håper du får deg litt hvile også innimellom, sender deg masse varme tanker og gode hilsener!! 🙂

Det er stengt for kommentarer.