Politikere svarer: Hva gjør de for ME-syke?

SerendipityCat har tatt et kjempefint initiativ i bloggen sin, der hun ber politikere svare på hva deres parti vil gjøre for ME-syke. Hun har allerede fått flere svar, blant annet fra Frp, Arbeiderpartiet og Senterpartiet. For litt siden kom det også inn et langt svar fra Olav Gunnar Ballo i SV, og jeg tar meg den frihet å sakse litt fra det. Må bare først anbefale alle interesserte å lese posten og svarene hos SerendipityCat. Håper flere politikere vil ta oppfordringen og skrive der de også. Tusen takk til alle som svarer, jeg synes det er flott å se politikerne tar i bruk de sosiale mediene og besvarer enkeltpersoners spørsmål!

Tilbake til Ballos svar, som traff meg veldig. Han sier blant annet:

Dersom en sykdom medfører funksjonshemming, skal det være graden av funksjonshemming som avgjør hvilke ytelser som utløses, og ikke diagnosen i seg selv.

og…

I stedet for at samfunnet tilrettelegger for aksept av symptomgivende plager som inngangskriterium for å iverksette behandlingstiltak (…) blir tilnærmingen fra behandlingsapparatet i en del tilfeller preget av fordomsfullhet, i den forstand at noen diagnoser gir rettigheter som andre ikke gir, uavhengig av den sykes faktiske funksjonsnivå.

Dette synes jeg er gode og viktige poenger! Det skremmer meg nemlig å tenke på at hvis helsevesenet av en eller annen grunn skifter syn på ME og «bestemmer seg for» at dette ikke er en sykdom som gir rettigheter innenfor trygdesystemet, så sitter jeg faktisk her like syk, men uten økonomi til å ta vare på meg og ungen min. Så vidt jeg har forstått ville jeg ikke hatt rett på trygd om jeg hadde beholdt en diagnose jeg fikk en kort periode, før jeg ble utredet og fikk diagnosen ME. Og hva med de som ikke får diagnose, eller der det tar svært lang tid før man får den? De må gjennom en kanossagang i helsevesenet og hos NAV, som i hvert fall ikke gjør dem friskere.

Mot slutten av svaret sitt skriver Ballo noe som nesten fikk meg på gråten, nemlig at SV tror:

at den aller beste hjelpen et hvert menneske kan få er ved å bli tatt på alvor, og trodd av hjelpeapparatet i forhold til de opplevelsene man faktisk har vært gjennom. Et hjelpeapparat som møter den syke med mistanke og følelelseskulde vil i neste omgang neppe være i stand til å hjelpe, fordi mye av hjelpen vil være avhengig av gjensidig tillit.

Dette traff meg rett i hjerterota. Etter 10 år med sykdom, tvil og uvisse – samt nesten like mange år innenfor trygdesystemet, har jeg opparbeidet meg noe som minner om angst for kontakt med NAV. Jeg gjør det når jeg må, men ellers unngår jeg i det lengste å ta kontakt med dem, selv på telefon. Nylig hørte jeg at det er mulig å forhåndsstemme i lokaler nær mitt lokale NAV-kontor, men da bare knøt det seg i meg. Ikke tale om at jeg beveger meg dit, da tar jeg heller en taxi til rådhuset og stemmer der. NAV er der for å hjelpe blant annet syke mennesker, men jeg har erfart at jeg heller blir dårligere av måten jeg har blitt møtt på. Det skal letes lenge før man finner snev av tillit igjen i meg til den etaten. Hadde jeg vunnet storpremie i Lotto i morgen, ville jeg sannsynligvis sagt takk og farvel til systemet og klart meg selv, for den følelsen av å være bitteliten og «uverdig» unner jeg virkelig ingen å oppleve.

Egentlig hadde jeg bestemt meg for å gi stemmen min til Arbeiderpartiet ved dette valget, ettersom de er det eneste partiet som har satt ME i partiprogrammet sitt. Nå må jeg virkelig vurdere litt, kjenner jeg. 🙂

Advertisements

7 tanker på “Politikere svarer: Hva gjør de for ME-syke?”

  1. Det finnes noen som tenker, kjenner og skjønner. Ballo må være en sånn en.

    Jeg har lest noen utsagn om ME og latskap og stress i dag. Det gjorde godt å komme hit å se hva Ballo sier etter den rystende opplevelsen. Jeg stikker over til Serendipity for mer 🙂

  2. Vet du, nå fikk jeg noe vått i øyekroken… Regner det??? Nei…

    Du skriver SÅ fint i dag og takk for at du siterer Ballo. Jeg liker i grunnen den mannen. Han har empati, er menneskelig og snakker med et språk som alle forstår.

    Denne uken har jeg slitt med NAV og føler meg tom for energi. Skal det bli slik i tiden framover??? Hvor skal jeg hente overskuddet fra? Det som ble lagret i ferien er i ferd med bli oppbrukt.

    GOD HELG til deg!

  3. Ja, det var godt å lese det du skrev også Lothiane. Du er nok en sånn en du også.

    Håper det blir bedre med NAV, Randi, så du slipper bruke opp overskuddet ditt. De skulle vel aller helst gitt deg påfyll.

  4. Hei og takk for fine kommentarer! Litt treg på responsen, huet er ikke helt som det skal i kveld.

    Takk igjen, SerendipityCat, jeg ser fram til å følge dette videre!

    Glama: Takk! *klem*

    Jeg blir både lei og lei meg når jeg leser kommentarer om latskap, men på de gode dagene kjenner jeg hvordan det bobler og oppdager at jeg slett ikke er lat, tvert imot. Det hjelper litt, selv om disse trangsynte besserwisserne uttaler seg om oss som om vi er både dumme og gale.

    Ballo virker som en fin fyr, vi trenger sånne politikere, men de må gjøre noe også…

    Randi: Stadig vått i mine øyekroker, jeg er i utgangspunktet lettrørt, blir det stadig lettere føler jeg. 🙂 Takk for at du synes jeg skriver fint i dag, så koselig å høre! Jeg kjenner ikke særlig til Ballo, men han virker veldig fin.

    Så dumt med NAV, jeg føler med deg! Det er så ille at vi må slite oss ut gang på gang i dette systemet, føler det bare gjør vondt verre. Håper det ordner seg uten at du tømmer energilageret ditt! *klem*

    God helg alle, nå skal jeg ha hviledager (med litt smårydding). Det har vært en tøff uke.

  5. Hei. Kjempefint innlegg! Jeg har alltid hatt sansen for Ballo, han virker som en stødig fyr. Han var i mange år lokalpolitiker her i Finnmark så jeg har hørt mye på hva han sier. I tillegg er han utdannet lege… og har de rette verdiene en lege skal ha synes jeg! Det er jo det viktigste.

    Tror det er veldig mange som opplever det samme som deg på NAV kontor rundt omkring i landet, dessverre. Det burde ikke være sånn, og jeg håper dette taes tak i for å rette på, ikke bare på det enkelte kontor, men i hele organisasjonen.

    Ønsker deg en rolig og avslappende helg!

  6. Takk Beate! 🙂 Jeg har ikke fått med meg så mye om Ballo før, men skal jaggu følge mer med fra nå av. Høres veldig positivt ut at han er lege og i tillegg har gode verdier. 🙂

    Enig, det bør tas tak i hvordan NAV opptrer over hele landet, det er altfor mange historier om dårlig behandling.

    En riktig god helg til deg og!

Det er stengt for kommentarer.