Du milde…

Det er meget man kan la seg underholde av på nett, for eksempel når man blir beskyldt for å være medlem av en helt spesiell menighet som bedriver konspiratorisk arbeid for å lure alle Norges ME-syke og ødelegge livet for dem. Tenk det. Ikke bare har jeg feil kjønn, jeg var også med og «overfylte» kontoret til selveste helseministeren. Dessuten er vi visst godvenner med journalisten og har lurt ham også, så han skal bli vår lydige slave og skrive akkurat det vi ønsker.

Det er en svært alvorlig sak det her, altså, det skal dere bare vite. Det er ikke mindre enn «det største tillitsbruddet» – og nå er ME-saken ødelagt for all tid framover. Sorry mac, og det er altså blant annet min feil.

For dere mentalt friske der ute kan jeg berolige med at jeg stadig er skeptisk til LP som behandling/kur for ME (men åpen for at det er teknikker som kan være greie å lære for både friske og syke). Hos helseministeren ble ikke LP nevnt med et ord. Kontoret hans var slett ikke overfylt, det var god plass rundt bordet og kunne fint ha rommet enda noen til. 😉 Det var aldri planlagt at vi kun skulle være kvinner på møtet, og jo – jeg synes faktisk det var supert at det var ME-syke selv som deltok på møtet. Leger og professorer har pratet masse før og vil fortsette å prate masse senere, men nå var det altså vi som selv har sykdommen som slapp til, blant annet for å kunne fortelle hvordan det er å ikke få adekvat behandling.

(Om du leser dette og ikke fatter bæret, så er dette en kommentar til en hysterisk post jeg ikke ønsker linke til, ettersom jeg blir moderert vekk fra kommentarfeltet der.)

Advertisements

16 tanker på “Du milde…”

  1. En skandale uten sidestykke sies det enkelte plasser 😉 Vi er inkompetente, møtet var en skandale, vi gjorde en ræva jobb, vi ødelegger for alle me-syke, vi snakka lp hele tiden osv.. Vi får bare drite i det som skrives om oss, vi vet alle at vi gjorde dette fordi vi vil hjelpe og bidra til bedre vilkår for me-syke i landet, ikke for egeninterresse slik det påståes. Og dessuten er det vi som best vet hva som skjedde og ble sagt der innenfor kontorets fire vegger. La oss beholde den gode følelsen det var å klare å få ministern oppriktig interresert, det har ikke alle politikere eller leger klart tidligere 🙂

    Er det noen som ønsker å lage løgnhistorier basert på egen synsing, så skal de få lov. Regner med de fleste skjønner hva som er reelt og ikke og har en viss kritisk sans når de leser her og der.

    Men- skjønner du er provosert.. 😉 (Jeg har lenge vært «forhatt» så jeg er godt vant til dette og gidder ikke la meg provosere så mye lenger…. )

    Hilsen en annen som visstnok skal være i en lp-menighet. Er kanskje en grunn til at man ikke har tatt Lp disse årene? Eneste menigheten jeg er medlem av er den norske kirke. Forskjellen på meg og andre utprega anti-lp-folk er jeg fortsatt har like mye respekt for menneskene, selv om de har valgt en behandling og tilfeldigvis blitt bedre. Jeg gleder meg med alle som kommer ut av den kjipe sykdommen. Men selv mener jeg at det er mange veier til Rom, og det som funker på en, funker ikke nødvendgvis på alle andre. Det kan godt også være vi sitter på mange forskjellige sykdommer eller mange undergrupper.

    Jeg velger å fokusere på de 99,9 % som er glade for arbeidet og som jobber med oss.. Det er Lars som skal ha rosen, som aldri har gitt seg.

    Det vil alltid være folk som aldri blir nøgd med noe uansett.. De om det, sant? 😉

  2. Du får det sagt, og takk! Det er rart å bli kalt noe som er så langt fra sannheten. Men hvorfor må man være helt anti-lp eller helt love-lp! Kan man ikke få love til å ha to tanker i hode på en gang? Æsj, jeg kjenner jeg blir helt sprø av det der! Men så er jo vistnok jeg veldig naiv av meg da….Uansett, takk for dette innlegget, jeg føler det samme! Klem`KleM

  3. Marimor: Hehe, jeg er ikke i statskirka en gang – men i lp-menigheten er jeg visst aktiv. 😉

    Det virker som enkelte tror at det å lage masse bråk og styr er det samme som å jobbe effektivt for en sak, men det er nok dessverre motsatt. Det er imponerende hvor lenge det er mulig å gnage på samme bein, uten å merke at det er tomt for næring for lenge siden.

    Kritikk for kritikkens skyld er lite matnyttig, men han får nå bare styre på. Vi vet hva som ble sagt og hvordan vi ble møtt – og jeg er fortsatt veldig glad for hva vi fikk til med tanke på hvilke begrensninger vi har.

    Lurer forresten på hvorfor Saugstad er så populær blant lp-hatere, når mannen selv går ut og anbefaler ME-syke å prøve..?

    Bell4trix: Nå forstår jeg enda bedre hva de opplevde de på forumet som fikk så mye kjeft. Når jeg ser hvordan sannheten blir vrengt og vridd på til det ikke lenger ligner noe som helst av det jeg opplevde, skjønner jeg at det er lite hold i anklagene som har kommet tidligere også.

    Vi er nok naive begge to, men heller det enn å være så hatefull. *klem tilbake*

    Trips: Haha! Det er jeg glad for også. 😉

  4. Selv om du ikke legger ut linken til de dustegreiene, så kunne jeg tenkt meg å lese hva som ble skrevet, sånn at jeg fikk vite hvor dustete duster kan være. Jeg syns Tornerose sier det veldig bra. Noe funker for noen, andre ting funker for andre – men det som ikke funker for meg er å gjøre meg opp en mening før jeg har lest dusteriet;-)

  5. Kommentar til slettet komm. av Petter:

    Petter: Den frie fantasien du skriver om får du stå for selv, jeg reagerer på det hysteriske babbelet ditt om skandaler, menighet og ødelegging av saken. Den som leser hos deg vil kjapt forstå hva jeg mener.

    Og unnskyldning… hæ???? Den dagen du slutter å forfølge enkelte personer, skrive usannheter og spre rykter om osv. og du i tillegg ber om unnskyldning til dem det gjelder – DA kan du komme tilbake igjen, så skal vi snakke om saken. Jeg kan ikke forstå at du som er så kjapt ute med å skrive nedsettende/ondsinnet om andre, ikke tåler å få reaksjoner tilbake. Jeg har forøvrig ikke baksnakket hverken deg eller andre på twitter eller blogger. Det var du som nektet å godkjenne kommentarer i din blogg, derfor tok jeg temaet opp her.

    Og mer har jeg igrunn ikke å si til deg. Lær deg å oppføre deg skikkelig i diskusjoner, så skal du se at folk oppfører seg greit tilbake også.

  6. All LP kranglinga er hovedgrunnen til at jeg ikke orker å forholde meg til de to me-forum og at jeg ikke blogger åpenlyst om me.

    Jeg har min mening om hva som funker og ikke funker for meg, men det er da ikke opp til meg å fortelle andre hva som skal funke for de!

    Det er flott å informere og få ut balansert informasjon, det er problematisk at LP får stå i media så urørt som det har fått, og det er kjedelig å måtte forsvare ovenfor gud og hvermann hvorfor jeg ikke vil prøve LP. Jeg kan forstå frustrasjonen som ligger under hos mange antiLPere, men samtidig så går det da an å oppføre seg som folk? Nå har jeg usedvanlig lav toleransegrense for negativitet ol etter at jeg fikk denne drittsykdommen (jeg blir altså rett og slett dårlig av krangling), og jeg skjønner jo at det jeg synes er ufint synes andre er en helt vanlig og normal måte å uttale seg på, dermed så trekker jeg meg heller vekk, og holder meg utenfor.

    Jeg har ikke lest den bloggen du refererer til, og ikke noe av det jeg skriver her er myntet direkte på noen, så det er sagt.

    Nuvell, skulle egentlig skrive at jeg synes det er flott at du var med på å få satt oppmerksomhet hos dette hos helseministeren, takk for innsatsen 🙂

  7. og med «dette» i den siste setningen mente jeg ME saken og biomedisinsk forskning, som jo var hovedtemaet for oppropet og møtet med helseministeren.

  8. Anne: Jeg er helt enig med deg. Jeg og kutta ut ME-forumet pga all LP-kranglinga. Negativitet og krangling gjør meg dårlig, men samtidig er det ikke alltid så lett å la være å si noe. Disse voldsomme reaksjonene som kommer er jo nok til å tappe hvem som helst…

    Jeg har vært/er ekstremt oppgitt over LP og fremstillingen i media selv, og er fortsatt veldig skeptisk til måten LP-behandlerne driver. Derfor er det en uaktuell behandlingsmetode for meg, noe jeg har skrevet om i bloggen min flere ganger.

    Nuvel, de som kjenner meg vet hva jeg står for. 🙂

    Takk for kommentaren din, Anne, og en riktig god sommer til deg videre!

  9. Og der fikk jeg tillegget fra deg… 🙂

    Det er helt riktig, den biomedisinske forskningen var det som var i fokus både i oppropet og i møtet, samt avvisning av NICE-kriteriene og krav om hjelp og pleie til de aller sykeste.

  10. Kommentar til slettet komm. av Petter:

    Du må slutte å ta ting ut av din egen fantasi, Petter. INGEN av oss på møtet ønsker å innføre NICE-retningslinjene. INGEN på møtet ønsket fokus på LP. INGEN på møtet ønsker LP som eneste tilbud, ei heller KAT eller GET. Det var jo derfor vi var der. At du mener det var en tabbe at vi var der, får du bare mene, jeg er helt uenig.

    Hvorfor gjør du ikke noe selv, i stedet for å snakke dritt om andre?

  11. Du har vel igrunn ikke sagt noe annet enn at det var feil vi var der, vi er jo både feil kjønn og har feil venner. Deg om det.

    Men det er klart, neste gang jeg eventuelt skal på møte hos ministeren skal jeg selvsagt sørge for å spørre deg først… for det er visst du som er sjefen over alle med ME og som bestemmer hva som er riktig for oss ALLE sammen. Greit å vite.

  12. Ja, jeg har lest det der noen ganger nå og du får bare mene det du mener. Det du kaller «uønskede elementer» er kanskje det for deg, men det betyr ikke at det gjelder alle oss andre. Jeg er i hvert fall høyst uenig. Det er ikke du alene som kan avgjøre hvem som skal delta eller ikke delta. Dersom du synes det er så ille det som har skjedd, foreslår jeg at du tar kontakt med departementet og ber om å få et møte selv.

  13. Svar til slettet kommentar av Alva:

    Alva: Jeg orker ikke kommentere særlig mer på dette her, føler det går i ring. Nå har jeg og andre sagt flere ganger at de som var tilstede er imot NICE-kriterier og står for det som står i oppropet. Altså ingen «ja-mennesker».

    Jeg var selv aktiv på forumet i lengre tid, men jeg orket ikke være der lenger når all kranglinga begynte. Det er for meg helt uforståelig at man ikke forstår at når man skriver på et forum for veldig syke mennesker, der man har regler å følge og man blir bedt om å ta hensyn til andre fordi stress, krangling og bråk fører til at folk blir sykere, så må det til slutt få følger hvis man ikke tar hensyn. Jeg snakker ikke om noen spesielle nå, for jeg husker ærlig talt ikke hvem som brukte hvilket nick – eller hva den enkelte skrev. Jeg husker bare at jeg leste meldinger som klart brøt med alt man var bedt om å ta hensyn til.

    Jeg selv ble sykere av å lese på forumet og sluttet derfor å være der. Det er igrunn det jeg har å si om den saken.

    Denne baksnakkingen det stadig kommer påstander om, kjenner jeg ikke til. Så vidt jeg vet har jeg aldri skrevet noe som helst om Petter på Twitter.

    Jeg kjenner nå jeg begynner å bli mektig sliten av hele denne saken og setter derfor stopp for diskusjon på denne tråden. Jeg ber om at dere respekterer det og lar være å kommentere disse tingene mer på min blogg. Helsa kommer først.

Det er stengt for kommentarer.