Ikke akkurat jubileum

I dag er det på dagen 10 år siden jeg ble syk.

Da jeg fikk feber og sår hals, ante jeg lite om hva som ventet meg. Det er godt jeg ikke visste, egentlig… Vanligvis var jeg aldri syk mer enn et par-tre dager, maks en uke. Men denne gangen var alt annerledes. Jeg hadde 40 i feber (tror aldri jeg har hatt det noen gang før) og så sår hals at jeg ikke greide spise noe uten å hive innpå smertestillende først. Og det ga seg ikke heller, jeg ble sykemeldt en uke først… så en til… og enda en. Først 8 uker etterpå var jeg noenlunde i stand til å gå tilbake på jobb.

Tidlig mistenkte jeg kyssesyken. Søsteren min hadde vært hos meg noen uker før, og hun hadde nettopp kviknet til etter en heftig runde med mono. Dette nevnte jeg for legene, men de hadde vel ikke all verdens tro på den forklaringen. Jeg var visst for gammel for sånt. (Jeg var 28 på den tida.) Det ble tatt tester, men kun den typen som ble sjekket der og da på legekontoret. Den viste negativt hver gang. Derimot hadde jeg skyhøy crp, så jeg fikk antibiotika i tre omganger, uten at det hjalp noe. Etter noen uker fant de ut at det måtte være virus (også), så de sendte blodprøver til et laboratorium. Enda en gang negativt på kyssesyken, men prøven viste at jeg hadde hatt denne sykdommen før.

«Kanskje det betyr at det er det jeg har nå, da?», sa jeg… og tenkte at siden det hadde gått flere uker var det vel ikke så merkelig om resultatet fortalte at dette var noe jeg hadde hatt. Jeg hadde jo aldri vært i nærheten av å være så syk tidligere. Men neida, det ble øyeblikkelig avvist av legen min, så da måtte jeg jo bare stole på det.

Senere har jeg fått bekreftet at det faktisk kunne ha seg slik jeg trodde, men hvem vet – inte jag, i hvert fall. Det spilte liten rolle, jeg var dritsjuk og det ga seg ikke.

Tilbake i jobb, men ved den minste anstrengelse fikk jeg feber og sår hals igjen. Jeg snubla videre, gikk hyppig til akupunktur og homeopater for å bygge opp immunforsvaret, uten at det hjalp annet enn der og da. Alt kjentes annerledes ut, ingenting fungerte som før og jeg ramla sammen av den minste anstrengelse.

Etter et par år ble jeg sykemeldt, så var det over på attføring og stadig var jeg syk. Psykisk, sa legene… men det føltes ikke sånn.

Jeg greide aldri komme meg tilbake i jobb. Først i begynnelsen av 2007 fikk jeg diagnosen; M.E. Jeg hadde mistenkt dette noen år, men legestanden er ikke mest kjent for å ta denne sykdommen på alvor, dessverre.

Ti år, altså. Det er rart å tenke på. Jeg greier ikke helt å gjenkalle følelsen av å være frisk, men jeg husker hvordan det var å traske rundt i timesvis med walkman og lytte til lydbøker – uten å bli spesielt sliten, bare sårbeint.

Innimellom tror jeg at det er det jeg savner aller mest…

Advertisements

29 tanker på “Ikke akkurat jubileum”

  1. «hold motet oppe, søster»

    -det er kanskje også en sang du husker?

    Gratulerer, i alle fall, med at du holder motet ditt oppe!

  2. Modig gjort å synliggjøre ME på denne måten. Kjenner alt for mange som er i din situasjon og av samme grunn, og selv med godvilje kan jeg ikke forstå legestandens stadige evne til å se bort fra virkeligheten, virkelighetsorientert som den visstnok skal være.

  3. Takk Titta! Jeg husker ikke den sangen, men mulig jeg ville gjenkjent den om jeg hørte den. Får be moder’n synge den for meg en gang. 🙂

    Takk for klem, Glama og bell4trix!

    Det er trist at det er så mange som sliter med denne sykdommen, Geir. Jeg kan heller ikke forstå legestanden, men det finnes heldigvis gullklumper blant dem og. 🙂

    Det er jeg helt enig med deg i, Undre!

  4. Vi får håpe på at seriøse forskere snart gjør et gjennombrudd nå, så vi alle kan få vite litt mer om hva dette dreier seg om og hva vi kan gjøre med det. Jeg syns det er trist at du har møtt motstand i systemet.
    Veldig bra at du er åpen og blogger om dette! Jeg tror bloggen din er viktig for mange.
    Stor klem

  5. Jeg hadde mono da jeg var 24 eller noe deromkring, og selv det var visst for «gammelt» for legene. Men de dummet seg ut og lot dama på laboratoriet sende inn en blodprøve uansett. Men da den kom tilbake positiv sa de at neida, man får ikke mono som voksen!
    Heldigvis ble jeg aldri helt arbeidsufør, men det var et skikkelig slit i mange år og selv nå tror jeg ikke jeg er helt tilbake til «normalt», hva nå det er.
    Men selvsagt, nå som jeg er 40 kan jeg jo ikke forvente annet enn konstant sykdom og annen elendighet!

  6. Tante Grønn: Takk skal du ha! Jeg krysser fingrene for et gjennombrudd, og prøver skyve vekk skepsisen som har bygget seg opp de siste årene. 😉

    Marina: Det der hører jeg mange si som har hatt mono… dette med å aldri helt bli seg selv igjen. For noen tullinger av leger som sier at man ikke kan få mono som voksen, selv når prøvene viser noe annet. De dummer seg virkelig ut, men det virker som det verste er å innrømme at de tar feil så da er det bare å så på sitt.

    Hehe, nei når man blir 40 kan man visst bare pakke sammen. 😉 Jeg er der snart, jeg og…

  7. Du gikk jammen lenge uten diagnose, og har hatt det lenge.. Har hatt ME i ni år i disse dager, fikk diagnose etter ca tre. Det er lenge å gå slik vi gjør, trodde vel aldri det skulle gå så mange år, og jeg er glad jeg ikke visste det og ikke vet hvor mye lenger.. Er litt skeptisk som deg, tør ikke tro helt på «gull og grønne skoger» som dukker opp, men håpet må en bare ha.
    Synd alt går så forbaska treigt.. Det er så tilfeldig hvem som får hjelp også. Har du noengang blitt tilbud noe form for behandling? Har ikke hørt et ord om noe som helst i løpet av alle disse årene. Du får diagnosen så er du glemt..!

    Men skal vi først ha det slik, så får vi prøve å gjøre det beste ut av det. Er fort for å vente på noe bedre, en gjør vel automatisk det. Men en må bare forsøke å nyte livet det en kan, gjøre det som er mulig, ellers blir bare alle disse årene en lang venting på noe bedre. Det kommer forhåpentligvis til noe bra for oss før vi er blitt gamle og skrale uansett.. 😉

    Gode sommerønsker og klem fra meg:)

  8. Gode sommerønsker og klem var en god idé, synes jeg. Det er ikke rart du gjør deg noen tanker på en slik dag.

    Du skal se det blir mulig for deg å traske sårføtt med lydbøker igjen en vakker dag 🙂

  9. Rosa: Takk for kommentar, ønsker deg det samme! 🙂
    Jeg har vel ikke akkurat fått mest tilbud jeg heller, men gikk til en psyk. sykepleier en stund. Det var greit i forhold til å få tips mht NAV (hun kjente godt til systemet), og ellers i forhold til sykdomsmestring, men det er jo ikke akkurat noen behandling, kanskje?

    Ellers har jeg vært på ME-klinikken en gang. Skal tilbake, hvis de bare finner tid til meg. Det er for å prøve gjøre noe med følgesykdommer av ME’en, og ikke med ME’en i seg selv.

    Britt Åse: Takk! Det håper jeg. 🙂

  10. Åååhhh!! I know the feeling! Jeg fikk kyssesyken i 8.klasse. Gikk ned 13 kilo på litt over en uke og var nært ved å krype ned i kassa og legge på lokket.

    I alle år etterpå har det vært noe som ikke har stemt. Energien hadde liksom «brent ut». Senskadene etter kyssesyken kan være knallharde. Like tunge som selve utbruddet av kyssesyken. Muskelverk og stive ledd.

    Men har vi tenkt å gi oss av den grunn??? NOT!
    😀

    The winner takes it all!

  11. 10 år kjære deg, og likevel holder du motet oppe og sprer glede 🙂 På tross av alt liksom.

    En helt forferdelig tilstand å komme i, men jeg krysser fingre og tær og tenker på at verden går jo tross alt fremover og det kommer sikkert oss til gode en gang også!!

  12. Ja, livet tar visst slutt når man blir 40. Etter den tid er det bare å knaske piller og vente på at benskjørhet, brystkreft og demens tar over.
    Iallefall hvis man skal tro på legene. Hvis jeg istedet ser på kvinner jeg kjenner som er over 40 ser det ikke fullt så ille ut, så jeg håper bare på det beste.

  13. Lilly Craft: Hehe, nei vi gir aldri opp! Det er en skummel sykdom, denne kyssesyken… Den setter jo varige spor etter seg i mange mennesker.

    SerendipityCat: Takk for det, godt å høre jeg sprer glede. 🙂 Jeg krysser fingre og tær med deg, det må skje noe bra snart!

    Marina: Helt enig, de jeg ser over 40 gir meg godt håp. 🙂 40 er ingen alder lenger… ikke 60 heller, skal jeg dømme etter de jeg ser rundt meg. 😀

  14. Her er den svenske originalen til sangen jeg nevnte:

    -men Rødt Kors versjon var faktisk mye bedre arrangert, slik jeg husker det.

    Håper du ikke syns jeg troller når jeg legger hele teksten inn her – jeg syns den er fin, og selv om det handler om makronivå, så syns jeg den er nyttig for å sprite opp motet også i en hverdag som kan være tung:

    På veg

    Jentene:

    Hold motet oppe søstre,

    om tvilen står på lur.

    Vi kommer dit vi ønsker

    dersom ingen av oss snur.

    Om kneikene blir lange

    tar vi hverandre med.

    For hovedsaken er tross alt:

    Vi skal til samme sted

    Guttene:

    Hold kampen oppe søstre,

    for den er også vår.

    Det er ikke for å måles mot

    hverandre kampen står.

    Skjønt maskene ble byttet

    på maktens karneval

    er fienden den samme

    under andre lekre skall.

    Alle sammen:

    De vil forstene oss

    og ta oss hver for oss.

    For ensomme og adskilt

    er vi lettere å slå.

    Men om vi samler oss,

    om vi forener oss,

    finns det intet som kan hindre

    at vi sammen når vårt mål.

    Folket skal seire,

    det kan ikke beseires!

    Og de som blir holdt nede

    skal få seieren til slutt.

    Men halve menneskeheten

    kan aldri selv bli fri

    når resten av den tvinges

    til et liv i slaveri.

  15. Sterk lesing.
    Du skal ha ros for din åpenhet, på den måten hjelper du andre også. Jeg har lært meg mye..
    KLEM

  16. Uff ja tiden flyr. Har hatt elendigheta i mer enn 22 år nå, og det tok meg nesten 17 år å få diagnosen. Jeg rakk å gjøre mye «galt» i den perioden, slik som mange andre dessverre.

    Jeg skal ikke gratulere deg med 10-årsdag, men jeg kan i alle fall gratulere deg med at du har holdt motet oppe så godt som du kan gjennom alle de årene!

    Klem fra meg 🙂

  17. På søndag hadde jeg også et slags jubileum, det var 10 år siden dagen jeg ble konfirmert. Rart å tenke på at mens jeg tok skrittet over i «de voksnes rekker» og spiste kake og åpnet konvolutter med huset fullt av familie så var du på en annen kant av landet og ble veldig syk. Og at mens jeg føler at jeg stadig tar skritt inn i de voksnes verden så har du enda ikke blitt frisk.

    Jeg er glad du orker å skrive, for jeg setter stor pris på å lese innleggene dine, både dem om ME og om alt det andre.

  18. Det tok oss omtrent like lenge å få diagnose ser det ut til, ikke helt imponert over legestanden i Norge, vet ikke hvor mange ganger de testet om jeg hadde alle vitaminer og mineraler (noe jeg hadde hver gang), men det var det. I USA trengte jeg bare to legetimer for å finne ut av det, og opplevde en lege som både lyttet til det jeg hadde å si og tok mange og varierte prøver.

  19. Det er dessverre mange leger som ikke gidder høre/tro på pasientene sine. Det forundrer meg igrunn, ettersom vi hører så mange historier om at leger har tatt feil. Hvordan tør de..?

    Godt du fant en bra lege i USA. Tror du legene der er generelt mer opptatte av pasientene sine?

  20. Har man først forsikring får man lett bedre behandling her. Opplever et oppriktig ønske over å finne ut hva som er i veien og beste måten å behandle som jeg ikke kjenner igjen fra Norge. Vet ikke helt hva som fører til denne forskjellen i holdninger, men når det går an her burde det gå an i Norge.

  21. Kanskje nettopp det du nevner her er en av fordelene med helseforsikring, kontra gratis helsevesen som vi har? Ikke vet jeg… Men kan jo virke sånn. Tror likevel jeg holder en knapp på velferdssamfunnet. 🙂

  22. Alice: Sorry, jeg har klart å hoppe over kommentaren din, jo… Ikke meningen. Husker jeg leste kommentaren din på epost, nemlig. Takk skal du ha! Det er ganske rart å tenke på at du ble konfirmert samme dag som jeg ble syk.

    Takk for at du leser og kommenterer! Alltid godt å høre fra deg. 🙂 *klem*

Det er stengt for kommentarer.