Har du vært i England, da?

På vei ut for å handle i dag, traff jeg en av de i bydelen som har hjulpet meg mest, nemlig ergoterapeuten. Takket være henne har jeg gode hjelpemidler som gjør livet med M.E. litt enklere. Det var en god stund siden vi snakket sist så hun spurte hvordan det gikk, og så kom selvsagt spørsmålet; «du har ikke vært i England på kurs, altså?» Det viste seg at hun har hatt flere brukere som har returnert hjelpemidler etter at de har vært på kurs.

Jeg rakk dessverre ikke si så mye, men kunne jo fortalt henne at årsaken til returen ikke nødvendigvis betyr at de er friske, men at de følger det instruktørene forteller dem. Så lenge de har hjelpemidler «gjør» de sykdommen og det skal man ikke hvis man følger lynprosessen. For alt jeg vet kan det jo tenkes de ber om å få hjelpemidlene tilbake om en stund, selv om jeg håper det ikke skjer. Det er dessverre eksempler på de som har følt seg friske først, men fått sykdommen i retur. Rett før jeg stakk ut døra fikk  jeg i hvert fall fortalt henne litt om prosedyren for LP-kurs og hva slags papirer man må fylle ut på forhånd for å eventuelt få godkjennelse til å delta på kurs. Hun fikk visst hakeslipp, da.

Lurer på om jeg skal sende henne en mail en dag og fortelle henne om forskningsmetoden de bruker også..?

Etter at media har fått tak i noen solskinnshistorier om folk som har blitt friske av LP-metoden, støter vi som stadig er syke rett som det er på folk som spør hvorfor vi «gidder» være syke når vi bare kan dra tre dager til England og bli kurert. Jeg har ikke særlig toleranse igjen for sånt, selv om jeg vet det er godt ment. Inspirert av Trips’ dekorering av t-skjorter, begynte hodet mitt å jobbe med å finne en passende tekst å trykke på t-skjorter. Den helt slagkraftige meldingen har jeg ikke kommet på ennå, men det skal uttrykke noe sånt som at «jeg gir blaffen i om søstra til naboen din ble frisk av (velg metode), la meg slippe å høre!» Men altså, det bør jo sies på en kortere og mer elegant måte. Forslag? 🙂

Advertisements

26 tanker på “Har du vært i England, da?”

  1. Usj!
    Noen ganger kunne jeg tenke meg å be de om å ta et kurs sjøl. Det skal hjelpe ift det meste. Sikkert mot utilbørlig press og mas på andre også. Jeg vet de fleste vil en vel, og det er sikkert urettferdig for den jeg sprekker mot, men til slutt kommer det til å briste. Håper det hjelper at flere kontakter ulike medier og ber om et kritisk søkelys på metoden. det skal ikke så mye til tror jeg før dette her stilner av litt.

  2. glama: Hehe, kanskje jeg skal si det når noen spør; be dem ta et kurs selv. Alle har jo nevroser og ting de kunne endre på, og LP-metoden skal jo hjelpe på det meste.

    Håper du slipper å sprekke mot noen, men det er veldig forståelig – det blir for mye mas og press, men det vet jo ikke den enkelte om… De vil jo bare vel.

    Jeg kontaktet noe media forrige dagen, vet at andre har gjort det samme, så får vi se om det er noen journalister som har lyst å se litt kritisk på LP og ikke være så opptatt av å vise fram enkeltpersoner.

  3. Tror du hun spurte fordi hun trodde på dette personlig, eller vet du kanskje ikke?

    Jeg leste et sted at man får instrukser på kurset om å forandre litt på de faste plassene for møbler og ting hjemme. Hvis man pleide å ligge på sofaen med et grått pledd f.eks. så måtte dette pleddet kastes eller byttes ut for at de ikke skulle falle tilbake og gjøre sykdom.
    Så det er sikkert det samme med hjelpemidlene :-/

  4. Hei Irini! Nja, jeg vet ikke helt. Ergo’n er kjempeålreit så jeg tok det ikke så ille opp, egentlig. Hun spurte om det mer med undring enn å være misjonerende, om du forstår?

    Jeg leste et eller annet sted (husker ikke hvor) at instruktører har bedt folk kaste/returnere hjelpemidler. Man skal ikke beholde noe som tilsier at man er syk.

  5. Ja jeg skjønner 🙂

    Nei for de har jo skrevet under på at de ikke er syke, så.. Huff, tragisk hele greia.

  6. Det var en periode det ble skrevet masse positivt om MS og behandling på Sri Lanka. Jeg fikk også spørsmål av samme type; «har du vært på Sri Lanka?».(jeg har MS; Multippel Sklerose) Det var en, – EN, person som hadde nytte av behandlingen og det ble seff skriverier om. Og plutselig var du ikke «pro-aktiv og hands on» på din egen situasjon…. Nå nesten 10 år senere leser jag aldri om Multippel Sklerose og behandling på Sri Lanka. Det virker på meg som LP og ME er same shit new wrapping.

    Sorry, jeg må ha bevis, kliniske forsøk, gi meg folk som har hatt en mirakuløs bedring før jeg gidder å prøve; gidder å bruke tiden og energien min på noe som ikke funker og i tillegg er dyrt.
    (Når dette er sagt, så har jeg hatt gode erfaringer med symptom*lindring* og alternativ behandling. Men å si at jeg har blitt *frisk* er en stygg og stor overdrivelse) Så det! 🙂

    Og min mening Lothiane, er at du skal maile den forskningsmetoden til ergoterapeuten. Hun burde visst bedre og trenger opplysning om LP.

  7. Jeg blir opprørt på dine og andre ME sykes vegne, så mye mas… har opplevd det selv med min «diffuse» plager.
    Jeg kunne sikkert vært et ideelt kasus for LP, men for det første stiller jeg alltid spørsmål, jeg er sta og jeg hater å bli manipulert. Og jeg stiller krav om jeg skal betale så mye penger. Tror du ville ha hatt meg?

    Jeg skrev en kritikk til helsenytt.no og ba dem komme med en skikkelig kritisk artikkel, at det de hadde ikke var brukbart. Redaktøren svarte han var enig, så da får vi se om de kan komme med noe bedre?

    «Velmente» råd kan være både sårende, irriterende og slitsomt. Send mail til ergodama du, da har hun litt mer kunnskap en annen gang.

  8. Zagabå: Det kan virke som at folk rundt blir veldig resultatorientert og ikke helt vil tro at det ikke lar seg gjøre å «fikse» sykdommen. Det kan virke som det er en del likhetstrekk mellom MS/behandling på Sri Lanka og ME/behandling i England. Om noen år er det kanskje ingen som snakker om det lenger?

    Og ja, bevis er viktig. Det er fint å lese mirakelhistoriene om folk som har blitt bedre/bra, men det må komme noe som kan si at «dette funker og kan kurere alle/mange», og da mener jeg noe vitenskapelig.

    Symptomlindring er bra og viktig! Skulle ønske det var mer fokus på det, igrunn.

    Kanskje jeg skal sende ergo’n en mail. 🙂

    Graylady: Samme her, jeg hadde neppe blitt tatt inn på et LP-kurs for jeg liker ikke å bli manipulert. Så vi hadde vel neppe blitt tatt med noen av oss. 🙂

    Så fint du skrev kritikk til helsenytt! Håper det kommer noe ut av det.

  9. Jeg synes også du bør sende en mail til ergoterapeuten. Eller, jeg synes i alle fall at det går an å gjøre det. Helsepersonell kan ikke alt, og særlig ikke om såpass alternative ting som LP. Hadde det vært meg, så hadde jeg i hvert fall blitt kjempeglad for litt skikkelig informasjon.

  10. Til tross for at de fleste sier det med omtanke og fordi de vil den syke vel, så blir det bare feil. Dessverre. For meg høres metodene rundt LP ut som humbug. Selve prosessen er nok et nyttig kognitivt verktøy, men alt det som skjer rundt er heller tvilsomt. Og jeg håper snart dette kommer frem i media, sånn at folk kan få et mer nyansert bilde av det hele, og at de som har ME kan slippe presset og maset.

  11. Min idè, er en tegneserie med overskriften «Hm, trodde undertrykking var gratis jeg!»

    Så ser jeg for meg to tegneserie «rubrikker»
    Den første, hvor vi ser en NAV-ansatt på LP-kurs. I snakkeboblen hans står det «Jeg er så stresset, køene bare øker og øker!» Ut av behandlerens (som har et forbannet utrykk) snakkeboble står det «STOPP!Det var en negativ tanke!!»

    I neste rubrikk ser vi den NAV-ansatte sitte bak pulten sin med et rolig og avslappet smil om munnen, mens det står en laaang kø og «banker på» døren hans.
    I tankeboblen til den NAV-ansatte står det «Aah! Det hjalp, køen er bare noe jeg har innbilt meg!»

    På baksiden av T-skjorten står det «Nå skjønner jeg hvorfor jeg aldri får snakke med saksbehandleren min»

    He,he,he…..ikke for å tirre hverken NAV-ansatte, eller de som har fått hjelp av LP-kurs altså….bare en morsom idè…synes jeg da 😉

  12. Jeg har en t-skjorte-tekst til deg:

    «Ja, jeg er ME-syk, men jeg lar meg ikke utnytte.»

    For jo mer jeg leser om dette, så er dette grov utnyttelse av folk som har det vondt.
    – Og egentlig høres det mest ut sekt-virksomhet for meg. Ikke still spørsmål, bare tro.

  13. Takk, kjære Tante Grønn! Hm, har jeg gitt bort en salgbar idè!! 😉 Vel, jeg er superfornøyd med å ha fått en til å nesten le seg i hjel 😀 😀

  14. Vet du, jeg tenkte øyeblikkelig på en liten babybody jeg så en gang som hadde en «no unsolicited advice please» (eller noe sånnt) tekst påtrykt. Blir litt sånn for mange slike difuse sykdommer som ME mm, alle skal absolutt bry seg, velmenende, men ganske skjeldent ønsket av den som får alle «rådene»

  15. Velmenende mennesker er vel og bra, men når man lider av noe som trigger en stadig strøm av «gode råd» fra bedrevitere blir det utrolig slitsomt.
    Jeg aner ikke hvor mange ganger noen har fortalt meg at migrenene mine ville forsvunnet om jeg sluttet å spise sjokolade, drikke vin, spise tomater eller kjøtt, eller noe annet i den stil. Samme med kviser, som visstnok skal være spesielt sensitive til cola og sjømat…
    Men jeg kan si at hvis jeg hadde fått en dollar for hver gang noen sa at migrener og/eller kviser skyldes mat eller drikke og jeg hadde satt dem alle inn i en sparekonto med minst 0.64% rente (typisk i USA) ville jeg tenkt alvorlig på å kjøpe meg hus ved stranden nå som de er så billige…

  16. Likte den der til Løven er inne, fikk jeg ledd litt i dag også 🙂 Bruker gjerne en slik t-skjorte ja! Men så får jeg ikke «reklemert» så mye for den da her på soverommet hehe.
    Godt med litt humor oppi dette, for det er jo bare forbaska tragisk og fryktelig slitsomt for oss som skal høre på det igjen og igjen. Er så møkka lei alle slike spørsmål og kommentarer. En forsøker å tenke det er velment, men en går så lei etter hvert..
    Blir godt å kunne komme forbi dette også en gang..

  17. Rosa – Så godt å høre ideèn min slo an 😀 Ble selvfølgelig nysgjerrig på «hvem» som lo og måtte inn og besøke deg på bloggen – Så nyyyyydelige smykker du lager!! Jeg går aldri med noe annet smykke enn gifteringen, men nå fikk jeg faktisk lyst! 😀

  18. Flopsy: Ja, jeg tror faktisk jeg skal forfatte et lite brev og sende henne. Hun virker veldig interessert, så jeg tror nok hun gjerne vil vite om ting. 🙂

    Sauegjeteren: Hehe, takk for forslag. 🙂

    Tante Grønn: Enig med deg, det er først og fremst det som er rundt jeg reagerer på. Selve metoden kan jeg ikke uttale meg om, men jeg har forsøkt NLP (som ligner) og det gjorde ingen forskjell. Men opplegget rundt, juget om hvor mange som blir friske etc. DET reagerer jeg veldig på.

    Løven: Haha, fantastisk bra forslag! 😀 Den må du ta patent på. 😉 Synd jeg ikke kan tegne, det der kunne vært artig å laget tegneserie av. 🙂

    zhayena: Ja, det er mye utnytting av syke mennesker. De som driver med alternativ behandling er ofte raske med å fortelle deg at det de driver med fungerer på akkurat det du feiler. Etter mange slike forsøk har jeg forstått at dette er folk som ikke betakker seg for å tjene penger på syke, desperate mennesker. Jeg forakter sånne.

    Moseplassen: Hva blir det på norsk, tro..? Jeg måtte sjekke Clue. Unsolicited betyr spontan..? Jøss, det visste jeg ikke. «Ingen spontane råd, takk», må det vel bli da? Flott forslag!

    Marina: Synd man ikke kan bli rik av å få uønskede råd! Problemløsingsfokus er vel og bra, men noen ganger kan det bli for mye av det. 😐

    Rosa: Jeg ønsker deg god bedring og at du snart kan komme ut av soverommet ditt. *klem*

    Løven: Ja, Rosa lager nydelige smykker! Jeg har kjøpt et stjernesmykke og er veldig fornøyd. 🙂

  19. Jeg falt helt for de «oransj-klokke» øredobbene med gullanheng og grønn perle!! Sluttet med øredobber da jeg fikk nikkel-allergi, men nå reagerer jeg på sølv og gull og. Har aldri brydd meg særlig om det, da jeg aldri går med smykker….helt til nå, som jeg forelsket meg!

  20. De øredobbene hadde nok passet fint til deg, bare synd du ikke tåler å ha smykker der. Har akkurat samme greia selv, begynte vel med nikkelallergi, etterhvert kunne jeg ikke ha noe som helst i ørene – så jeg lot hullene gro igjen etter noen år. Heldigvis finnes det mye annet fint i smykker (men jeg bruker sjelden noe). 🙂

Det er stengt for kommentarer.