Livet med M.E. II (eller Nevrasteni-stena-tralala)

Det er både interessante og tankevekkende diskusjoner inne på ME-forum. På grunn av at de fleste ME-pasienter har opplevd å bli satt i «psykisk-sykdoms-båsen» av leger og spesialister, er dette et stadig tilbakevendene tema. Avisoppslaget i gd.no (Gudbrandsdølen Dagningen) viser jo at dette er høyaktuelt. Depresjoner, angst, utbrenthet, nevrasteni… forslagene er mange. Det er sikkert ikke lett for en lege å sette diagnoser heller, men så vidt jeg kan se er fellestrekket for disse «stemplene» at det er sykdommer det ikke er lett å finne ut av på tester og røntgenbilder. Legen må vurdere utfra pasientens beskrivelser av symptomer. Akkurat som med M.E. (Bortsett fra at her finnes det tester, det er bare et fåtall leger som vil bruke dem.) Depresjon kan man sikkert finne ut av ved hjelp av tester hvis jeg har forstått det rett – men min erfaring er at legene gjerne setter denne diagnosen etter en 5-minutters samtale og deretter skriver ut resept på antidepressiva. Ingen tester, ikke en gang et skarve skjema man skal fylle ut. Neida, ta disse pillene, gå hjem og ta deg sammen.

Jeg trodde virkelig lenge at jeg led av depresjon og utbrenthet, og at det var tidligere traumatiske opplevelser og årevis med stress som førte til at jeg ble syk. Men det var først da jeg fikk en kraftig virusinfeksjon jeg ble dårlig. Etterhvert som jeg fikk sykemelding og fjernet meg fra en del stressfaktorer så jeg jo at jeg ikke ble bedre. Jeg fikk innvilget attføring og kunne ta fatt på noe jeg virkelig ønsket og drømte om: en sosionomutdanning. Jeg ville jobbe med mennesker! Det måtte vel gjøre meg frisk?

Men selv om jeg stortrivdes med utdanningen og koste meg i det sosiale miljøet hadde jeg likevel dager/uker der energien var lik null, der jeg hovedsaklig oppholdt meg på sofaen. Jeg kjente en rekke snåle ting i kroppen, ting jeg koblet opp mot angst. Jeg kjente flere med angst og syntes dette minnet om det de beskrev – men jeg var ikke så lammet av redsel slik de var. Jeg hadde bare en rekke fysiske symptomer jeg ikke skjønte bæret av. At jeg slet med konsentrasjonen på forelesninger og mens jeg leste, regnet jeg med handlet om at jeg var blitt en del eldre siden sist jeg gikk på skole. Alt som gikk så himla enkelt for meg på videregående føltes som var borte vekk.

Legene mente selvsagt at alt var psykisk og jeg trodde det selv… lenge.

Men hvorfor ble jeg ikke bedre av samtaleterapien? Hvorfor ble jeg ikke bedre når jeg fikk fjernet stresset, når jeg fikk følge min egen vei og mitt eget hjerte og slapp presse meg på en jobb jeg ikke trivdes i? Hvorfor ble jeg ikke bedre ettersom årene gikk?

Hadde det vært nevrasteni (eller noe annet psykisk) skulle man jo tro at jeg ville blitt bedre i de periodene livet gikk min vei, da jeg stortrivdes, humøret mitt var på topp og jeg hadde et utvalg morsomme ting å være med på. Men nei, det var gjerne da jeg ble mest dårlig.

Det var først da jeg begynte å lese nærmere om M.E. at brikkene falt på plass. Da så jeg symptomene mine i en sammenheng jeg før ikke hadde ant eksisterte. Og da jeg fikk diagnosen av dr. Kavli følte jeg en enorm lettelse. Ikke fordi jeg fikk vite jeg har en alvorlig, nevrologisk sykdom jeg kanskje aldri blir frisk av, men fordi jeg endelig følte meg normal. Jeg falt ikke lenger mellom alle stolene jeg aldri følte meg komfortabel i. Det var sofaen som var min plass. 🙂

Life is absolutely temperamental, and it eventually leads us down paths that we were not absolutely certain or enthusiastic about following. But what would become of us without these surprises? I make a toast to all that is absurd and marvelous that we will continue to come across at each step that lies ahead.
(Paulo Coelho)

9 tanker om “Livet med M.E. II (eller Nevrasteni-stena-tralala)”

  1. Wow… det er temmelig heavy saker det du sliter med. Det er ihvertfall veldig fint at du har fått riktig diagnose, det hjelper jo lite å bli feilmedisinert. (Leste at Esquil sliter med det samme).

    Vet at dette er en gammel post, men jeg håper du får kommentaren likevel. Og håper det går bra med deg.

  2. Tusen takk for kommentaren, Alice! 🙂 Jeg er en av de «heldige», jeg er ikke så hardt rammet som en del andre med ME er. Men jaggu føles det til tider ganske så vanskelig når jeg må si nei til ting jeg elsker å gjøre. Likevel kan jeg si at jeg har det faktisk ganske godt nå som jeg er mer på plass i meg selv og forstår hva som skjer. Og så har jeg noen venner som er fantastisk gode støttespillere, i tillegg til ungen min som lyser opp hverdagen. 🙂

    Det er heldigvis mye å være glad for midt i alt elendet.

    Vi har blitt en del ME-bloggere etter hvert. Rockette, Beate, Esquil… og sikkert noen til. 🙂

  3. Hei
    Hva er feil med å få en psykisk diagnose, ser dere ned på folk med psykiske diagnoser.
    Psykiske plager behøver ikke å komme fra tidligere vonde opplevelser og man kan heller ikke ta seg sammen fra dem.

    Hvorfor dette skarpe skillet mellom somatikk og psykiatri når symptomene ovelapper hverandre så mye som i ME.

    Det virker som om holdningen blandt mange ME pasienter er hvis det er psykiske årsaker så tror de man innbiller seg plagene. Men de er da helt reelle åkke som.

    Eller sagt på en annen måte, mange ME pasienter er veldig fordomsfull mot psykiske lidelser og sier «nei dette er ikke noe jeg innbilller meg».

    Psykisk sykdom er like virkelig som somatisk.

  4. Hei Anonym!

    Jeg er enig med deg jeg, i at psykisk sykdom er like reelt som fysisk. Det er ikke problemet. Problemet for ME-pasienter er at de stort sett alle har blitt/blir feilbehandlet. F.eks. gir legene kjapt ut antidepressiva. Det er en medisin man ikke skal bruke hvis man ikke faktisk trenger den. Mange med ME reagerer får store problemer av disse medisinene.

    En annen ting er at hvis man blir behandlet med at det er psykisk får man feil råd: Ut og gå turer, vær aktiv! Dette har ført til at mange har blitt sengeliggende i uker og måneder (eller år).

    Dessuten er leger ofte veldig «flinke» til å dele ut psykiske diagnoser etter kun få minutters samtale, uten å ta en eneste prøve. Det har jeg opplevd hos flere leger selv. Det blir i hvert fall feil!

    En annen holdning, som også noen leger har, er at det bare er å ta seg sammen hvis det er psykisk.

    Jeg ser ikke ned på noen med psykisk sykdom og jeg tror at ME (og mange sykdommer) ikke er ren somatisk sykdom. Jeg tror alt henger ihop… og jeg har med meg traumer og vonde opplevelser som jeg tror har gitt seg uttrykk i min fysiske sykdom.

    Håper det var godt nok svar på din kommentar.

  5. Et lite tillegg til deg, Anonym…

    Jeg har nettopp lest gjennom posten du kommenterte og jeg forstår egentlig ikke hvor du har det fra at det er negativt med psykisk diagnose, eller at jeg (eller andre med ME) ser ned på folk med psykiske diagnoser? Jeg skriver ingenting om det her… Det jeg skriver om er at det er forferdelig å leve med sykdom og så i tillegg bli feilbehandlet. Det er ikke galt å få en psykisk diagnose hvis den stemmer, men hvis den er feil… så hjelper det lite at det er en like reell sykdom som andre sykdommer. Den er likevel feil.

  6. Hei *s*
    Har tidligere kommentert innlegg du har skrevet, om en i et annet fora. Vil bare si tusen takk for at du deler!
    Tristesse

  7. Hei Tristesse. 🙂 Nå ble jeg nysgjerrig. Skjønner hvor vi kjenner hverandre fra, men hvem du er klarer jeg ikke plassere. 😉 Du må gjerne sende meg en PM for å stille min nysgjerrighet.

    Takk for kommentar, forresten! 🙂

Det er stengt for kommentarer.