Portrett av Burns, av Alexander Nasmyth

Hvert år, den 25. januar (eller en dag i nærheten), feires poeten Robert Burns liv og diktning. Dette skjer i et utall byer rundt om i verden. Ifølge denne britiske artikkelen er dagene da kvinnene måtte holde sine egne fester over; nå feirer menn og kvinner sammen. Det viser også bilder jeg har funnet når jeg googlet “Burn’s Supper”; der dukker det opp bilder fra høytidelige feiringer – med både menn og kvinner tilstede.

I Oslo er dette uaktuelt. De vil ha festen sin for seg sjæl, men maser hvert år på at vi jentene skal komme og møte dem på pub’en etterpå. Der er det visst greit med kvinneselskap.

I forsøk på å diskutere disse tingene blir jeg møtt med tre argumenter (disse går igjen og igjen); 1) Det er tradisjon. 2) Menn får jo ikke være med i kvinners syklubber og 3) Dere kan vel lage deres egen fest

Så en, høytidelig feiring i en diger festsal, med innfløyet haggis og underholdning – det kan altså sammenlignes med det grusomme faktum at menn ikke får være med i syklubber? Jeg vet ikke hva en syklubb er en gang. Er det noe menn konsekvent utestenges fra, og kan det i det hele tatt regnes som det samme?

Lage fest selv… Som sagt over her, så er det et relativt begrenset antall mennesker i Oslo, som feirer denne dagen. Et lignende arrangement vil kreve en økonomi langt over hva jeg har mulighet til å bidra med, og dessuten…

…Jeg vil faktisk gjerne kunne feire denne dagen SAMMEN med mine venner og “kolleger” fra bandet. Vi er ikke mange kvinner i bandet, tre stykker om jeg teller rett. Resten av våre mannlige medspillere kan alle være med i gutteklubben, om de ønsker det.

At jeg er sint over denne urettferdige og antikvariske bestemmelsen om at jeg ikke er velkommen fordi jeg ikke har guttetiss, blir møtt med at jeg overreagerer. Kanskje det… Men å bli utestengt fra noe på grunn av sitt kjønn, er trolig noe som menn sjelden eller aldri opplever, og dermed ikke forstår hvordan føles. Argumentet om syklubb viser jo det særdeles klart.

I Bergen har de tilsvarende feiring i en lignende skotsk-norsk forening; men her er både menn og kvinner velkomne. Heia Bergen!

Det er bra jeg ikke jobber som sensor, for jeg hadde aldri greid å gi noen stryk på så kreative svar!

Her er en til jeg liker godt:

I dag har min eldste lillesøster bursdag, og jeg håper dagen hennes blir så bra at hun gliser like stort som denne ugla!

GRATULERER! ♥

(Dette er trolig belønningen for at jeg måtte opp grytidlig i dag. Det, pluss at jeg får ny do.)

Da jeg var barn, tror jeg at jeg syntes snø var gøy. Jeg minnes i hvert fall vagt noen runder i akebakken, snøhulebygging i brøytehaugene og ellers knirkelyder fra turer på snødekte veier. Nå er jeg ikke så glad i snøen lenger, i hvert fall ikke når det blir mye av den. Det er pent på avstand, og mer problematisk når jeg skal ut og bevege meg i den.

Det er imidlertid ikke bare unger som liker å leke i snøen! Se bare på denne kråka, som har funnet ut en artig måte å underholde seg selv på:

Som oftest går informasjonen fort inn og fort ut igjen, jeg er ikke så god på å huske ting. Likevel er det enkelte ting som hjernen min klamrer seg fast i, noe av det har faktisk vist seg å være nyttig!

En slik nyttig informasjonsbit gjelder hikke. Jeg vet ikke hvor plaget andre er med hikke, men jeg får innimellom noen voldsomme hikkeanfall med så høy lyd at undulatene mine kvitrer glade tilbake og tror jeg forsøker å snakke fuglsk.

Det finnes mange kjerringråd mot hikke… Holde pusten, drikke vann opp-ned og sikkert en rekke andre tips jeg ikke kommer på akkurat nå. Som oftest lar jeg det bare gå over av seg selv, for jeg gidder ikke styre så veldig. Inntil jeg nylig så en episode av QI der de tok opp akkurat dette temaet.

Ifølge programmet er den eneste vitenskapelige metoden mot hikke “digital rectal massage”. Altså, man stikker en finger opp bak … og så skal hikken stoppe. Den metoden har jeg ingen planer om å teste ut, da skal jeg bli passe desperat først. (Dessuten er den ikke så enkel å benytte om man skulle befinne seg ute i offentligheten.) Men – heldigvis kom Stephen Fry med en annen interessant metode, som jeg øyeblikkelig bestemte meg for å benytte ved første og beste hikkesjanse.

Cluet er å tenke på skallede menn, helst skal man hente fram 7 stykker. Ved å ramse dem opp for seg selv, skal hikken stoppes, visstnok fordi man benytter samme del av hjernen som har med hikkingen å gjøre (eller noe sånt).

Eksempler på kjente, skallede menn

Dette hørtes jo nesten for godt ut til å være sant, så jeg bestemte meg for å teste det ut. Siden jeg så programmet har jeg hatt to hikke to ganger. Begge gangene tenkte jeg på skallede menn. Jeg greide ikke komme på så mange hårløse kjendiser, men det kan da ikke spille noen rolle hvilken yrkesgruppe de har? Jeg hentet i hvert fall fram de skallede mennene jeg kunne komme på og før jeg hadde greid å tenke på 3 så var hikken over. Begge gangene!

Denne fantastiske kunnskapen er for god til å ikke deles, derfor denne posten. Nå håper jeg det blir hjelp å få for alle landets hikkere!

Et knippe hårløse kvinner virker kanskje også mot hikke?

Metoden er helt gratis og veldig enkel. Skallede menn kan du tenke på uten at det koster deg en krone og helt uten å søle til gulvet (hvis du ikke har en fetisj på skallede menn og begynner å sikle, men det kan ikke jeg gjøre noe med). Det er altså så enkelt at selv mor kan greie det!

Hvis du får sjansen, test det ut og gi meg gjerne tilbakemelding om det funker for deg og. Det kan være en idé å studere denne siden på forhånd, så blir det lettere å komme på noen hvis hikken først slår til.

Avslutningsvis vil jeg sende ut en stor takk til alle hårløse menn! Dere er gratis medisin, totalt uten bivirkninger. Det burde la seg gjøre å skrive av på skatten, synes jeg.

P.S. Jeg har ikke hikket en eneste gang mens jeg jobbet med denne bloggposten.

Her er klippet fra QI:

Det er fortsatt sant på en måte. Jeg er ganske alene om å minnes den lille gutten som ble født livløs, men likevel knyttet til meg for alltid.

Samtidig er jeg slett ikke ensom, i hvert fall ikke mer enn jeg gjør meg til selv. For når det nærmer seg denne årsdagen, kjenner jeg det i kroppen. Jeg blir mer tankefull, nummen, forsvinner mer innover i meg selv og trekker meg vekk fra verden utenfor. Vil bare være i fred.

Og slik hadde jeg tenkt det skulle være i dag og. Jeg ville bare være her, ikke gå ut, ikke dra på graven en gang. Et øyeblikk vurderte jeg å ta tt-drosje til og fra, men tanken på å sitte en halvtime hver vei med en ukjent sjåfør på en av mine mest sårbare dager var ikke spesielt forlokkende.

Så ble det til at jeg i stedet valgte å ta kontakt med en kjær venninne, for å spørre om hun orket å bli med meg en tur. Hun orket! Og så ble det jo slett ikke så viktig å være alene likevel. Faktisk var det veldig fint å være to! Da jeg kom hjem følte jeg meg bedre, gladere og mer på plass i meg selv.

Senere, da jeg sto midt i middagslagingen, ringte det plutselig på døra. Jeg ventet ingen, og tenkte det var noen som tulleringte, slik som innimellom skjer. Men neida. I stedet var det et bud som ringte på, og som ville inn og levere blomster til meg. Til meg!

Blomsteroverraskelse

Nydelig oppsats fra to søte venner

Jeg ble så satt ut at middagen nesten ble brent (men det gikk bra), og tårene presset på – av glede! For jeg har jo virkelig verdens fineste venner… som er der for meg, selv når jeg trekker meg vekk. Jeg føler meg så utrolig heldig og fikk lyst til å si det med en bloggpost.

Tusen takk… dere vet selv hvem dere er. ♥ Dere gjør meg så glad! Selv på en dag som denne. ♥

Tenåringen har fått seg ny hobby. Han har kjøpt en mystisk boks som han kobler til tv’en sin. Den tar opp ting på skjermen, når han spiller Skyrim for eksempel, og så kan han mixe det ihop på pc’en sin etterpå til korte eller lange videofilmer. YouTube har blitt hans kanal, det er visst helt normalt å ta opp det man spiller på Playstation (eller pc) og dele med resten av verden.

Først skjønte jeg ikke greia. Hva er vitsen med å se andre spille, liksom? Men det endret seg den dagen jeg lastet ned en gratis-kortversjon av Lego Harry Potter 5-7 år. Jeg skjønte jo ikke bæret. Her trodde jeg at jeg endelig hadde funnet et PS3-spill som jeg turte spille (alt annet er for skummelt), men jeg skjønte virkelig ikke hva jeg skulle gjøre, eller hvordan.

Det er DA jeg forsto vitsen med disse spillgjennomgangene på YouTube. (Jeg har jo litt hardt for det noen ganger. Eventuelt trenger jeg å lære gjennom erfaring.) Jeg søkte opp spillet og lette gjennom en drøss med videoklipp, og fant til slutt den episoden jeg hadde feilet så veldig på. Der fant jeg ut hvordan jeg skulle løse oppgavene, men jeg har ikke turt å prøve. Neste hindring blir jo å slåss med den skumle slangen, og det går virkelig en grense for hva jeg kan tåle av påkjenninger. Reptiler og edderkopper og jeg vet ikke hva… Hvorfor skal de fylle spill med slike skumle dyr?

Ting jeg i stedet foretrekker å fylle dagen min med; QI (Quite Interesting). Det er et fantastisk kult og lærerikt tv-show ledet av Stephen Fry… og jeg ELSKER Stephen Fry! Jeg synes han er så bra at han burde bli president. Over verden!

Okay, jeg skal justere meg ned noen hakk, tross alt startet jeg ikke denne posten for å skrive om Stephen Fry, men om en artig liten sak Tenåringen og jeg oppdaget i et av programmene. Det er rett og slett en reke… på en tredemølle. Tenk deg det da!

Okay, du trenger ikke tenke så mye, du kan jo heller se det selv:

Hadde jeg vært frisk hadde jaggu denne reka vært den perfekte motivatoren for meg.

For snart ett år siden hadde jeg min første time hos en av legene på Lillestrøm Helseklinikk (LHK). Da hadde jeg hørt om flere som fikk hjelp der, mange som meldte om bedring av symptomer, noen tildels voldsom bedring. Ettersom dette var et privat legesenter som ikke mottar støtte fra det offentlige, må pasientene selv betale for undersøkelser, behandlinger og medisiner. Det er ikke noe jeg kunne hatt råd til selv, men jeg er så heldig å få økonomisk hjelp fra familien.

På LHK opplevde jeg å bli tatt skikkelig på alvor. Jeg hadde en lang samtale med legen, gikk gjennom hele sykdomshistorien min, og ble, for første gang i min da 12-årige sykdomshistorie, skikkelig utredet med en rekke blodprøver, matintoleransetester samt spytt- og avføringsprøver. Noen av prøvene ble sendt til utenlandske laboratorier, men det som går an å få testet i Norge ble testet i Norge slik at det ikke skulle koste mer enn nødvendig.

Svarene viste en rekke ting, uten at jeg skal gå inn på alt her. Jeg fikk hjelp til å sette i gang med dietten jeg lever på (uten melk, gluten og egg), og jeg ble satt på tilskudd som skulle styrke kroppen samt dempe noen av symptomene.

LHK blir beskyldt for å dele ut antibiotika helt ukritisk, men det stemmer ikke for min del. Før de ville starte opp noen slik behandling, ble jeg sendt til gastroskopi for å sjekke om jeg hadde magesår, ettersom jeg hadde utslag på Heliobacter Pylori. Jeg hadde ikke utviklet magesår, men legen jeg var hos (og dette var altså ikke på LHK, men på Volvat i Oslo) tilbød meg likevel å ta en trippelkur mot bakterien. Den kan nemlig i noen tilfeller forårsake magekreft, og det vil man jo helst ikke ha. Dessverre tålte jeg ikke antibiotikaen jeg fikk (2 ulike typer) og fikk en skikkelig kraftig allergisk reaksjon med utslett over store deler av kroppen.

Dermed er ikke antibiotikakur aktuelt for meg. Det er veldig få typer igjen som jeg kan bruke, og den sjansen tar jeg bare ikke.

Jeg er ikke den eneste som ikke kan bruke antibiotika, og LHK behandler da også med andre medisiner enn dette. De som blir satt på antibiotika, blir forøvrig fulgt tett opp. Gir det ikke en klar forbedring, så blir det heller forsøkt andre ting. Slik jeg ser det opptrer de langt mer forsvarlig i sin behandling med antibiotika enn de fleste fastleger jeg har vært hos opp gjennom årene. Er det noen som virkelig har “kastet” slik medisin etter meg, så er det da vitterlig fastleger.

Likevel ble det altså reagert på måten LHK jobber på. Det står det mer om i posten under her. Det triste med dette er at LHK mistet en rekke pasienter, og i desember 2011 ble klinikken stengt.

Heldigvis starter to av legene opp igjen på et nytt senter, så håpet er ikke ute. Jeg kan heldigvis fortsette hos min lege, og det ser jeg fram til.

Da setter jeg over til LHK Pasientfora sin bloggpost om tilsynssaken.

***

Den 26.09.2011 ble det kjent at Lillestrøm helseklinikk (LHK) måtte begrense sin behandling av pasienter med ME/Fibromyalgi og lignende sykdommer, fordi klinikken er under tilsyn av Helsetilsynet. Dette skjedde etter en bekymringsmelding fra en kommuneoverlege. Ingen av pasientene som tar behandling ved LHK har klaget, og pasientgruppen ble derfor både overrasket og frustrerte. Reaksjonene var mange:

«Det er vel ikke akkurat en underdrivelse at det smalt som en bombe i ME-miljøet at LHK var under tilsyn av helsetilsynet. Det føyde seg bare inn i en rekke tilbakeslag vi var vant med, vi som er ME-syke. Da vi klarte å puste med magen igjen, innså vi at det bare var positivt at LHK var satt under tilsyn, for da kunne det faktisk få kommet frem at den typen behandling LHK gir, er en av de beste behandlingene vi har i Norge i dag, kontra LP og kognitiv terapi og trening.»
Jojja

«Som pasient av Lillestrøm Helseklinikk våknet jeg en dag til nyhetene om at LHK var under granskning av Helsetilsynet i Oslo og Akershus. Den dagen vil jeg aldri glemme. Følelsene kan vel mest beskrives som paniske. Endelig hadde jeg fått hjelp hos det jeg vil kalle spesialister. Som nøysomt og grundig utredet meg. Jeg har aldri opplevd å bli møtt på en slik grundig måte i mine år som pasient med diagnosen ME. Skulle jeg nå miste den eneste hjelpen jeg endelig hadde fått?»
Linn

Saksdokumentene
Vi i Pasientfora avventet situasjonen, da vi var usikre på hva vi burde gjøre. Det kom lite informasjon om saken, men i kommentarfelt på blogger la vi merke til at andre pasienter hadde bedt om innsyn i saksdokumentene. Vi valgte å kontakte noen av disse personene, for å høre hva de syntes om saken. I tillegg fikk vi oversendt dokumentene de hadde fått innsyn i. (Dokumentene finner du samlet i en PDF nederst i denne bloggposten.)

Her er en tilbakemelding vi fikk fra en med-pasient:

“Da jeg hørte at Lillestrøm Helseklinikk skulle granskes av helsetilsynet, sendte jeg en begjæring om innsyn i saken. En årsak til det var å formidle min støtte til Lillestrøm Helseklinikk som pasient der, en annen var at jeg var redd for at min fastlege var en av de som hadde sendt klage på Lillestrøm Helseklinikk.

For det første så var Lillestrøm Helseklinikk, ved Mette Johnsgård, for meg grobunn til at et håp om å bli frisk, ble tent fra første time der. Etter 4 leger, 2 år og ingen funn, var det helt utrolig å endelig bli tatt på alvor og føle at noen hadde kunnskap om mine symptomer.

Allerede etter første prøve som ble sendt var det objektive funn på prøvene, en tropisk amøbe som i verste fall kan gi cyster på leveren, ble funnet, en tropisk parasitt, overvekst av diverse bakterier. De neste funnene var melk, egg, hvete- og gluteninntoleranse. Så viser det seg at jeg går med en cytolomegavirusinfeksjon, som av en eller annen grunn er reaktiv og aktiv- det har den vært i flere år nå. Labpersonalet på AHUS og St. Olav skriver bare usikker klinisk betydning i prøvesvarene. Andre prøvesvar viser skyhøye svar på cytokiner, det er bla. disse kroppen danner ved influensa.

Så dette har altså Lillestrøm Helseklinikk avdekket hos meg som ingen andre leger i Norge har gjort. Hvem bør granskes? De som faktisk ikke fant noenting, eller de som fant noe ingen andre har funnet i Norge? Og behandlet prøvesvarene med behandling som er godkjent i USA. Kan norske leger være så snille å være litt mere ydmyke for at det faktisk finnes kunnskap andre steder i verden, men at grunnet lavstaus i Norge på sykdommen som kalles ME, har ikke mange norske leger satt seg videre inn i kunnskap/forskning om sykdommen, og hvem blir skadelidende av dette? Jo, pasientene som er rammet av denne sykdommen. I tilegg blir vi rammet av en maktkamp som foregår mellom leger i Norge!

Da kommer vi til grunn 2. Min fastlege er totalt uinteressert i prøvesvarene jeg har med meg fra Lillestrøm Helseklinikk. “Nei, dette kan jeg ikke noe om, nei, dette sier meg ikke noe.” Nei, så flott da! Ingen interesse i å sette seg inn i det heller. Og hvem går det utover? Jo, oss pasienter. Fastlegene har ikke hatt noe å tilby meg. Kunne heller ikke skjønne vitsen med å ta prøver av Cytolomgavirusinfeksjone, ingenting å gjøre noe med allikevel, var det greie svaret på det. Er det mulig? Er det en spesiell grunn til at jeg ikke får noe mere hjelp? En stilltiende sannhet fastlegen har om at hun tror dette er en psykosomatisk lidelse? Men, allikevel, jeg vil gjerne ha hjelp jeg! Har ikke jeg like mye rett til et tilbud fra det offentlige helsevesen som alle andre som blir syke? Etter 20 år som sykepleier. Nei, det virker ikke sånn. Har vært forundret over dette i 4 år nå, men heldigvis kom jeg til Lillestrøm Helseklinikk etter 2 år! Og nå er det de som granskes! De eneste som har hatt noe å tilby meg i hvert fall! All min støtte til Lillestrøm Helseklinikk”
Optimisten

Særfradraget egentlig årsak?
Etter å ha lest litt i disse dokumentene, føler vi at det er riktig å få dette ut til så mange som mulig.

Saken bygger per i dag på dette:

«Fylkesmannen i Oslo og Akershus har mottatt flere saker der pasienter søker om særfradrag for store sykdomsutgifter jf. skattelovens $ 6-83 med forskrifter, som de har pådradd seg under utredning og behandling av ME/CFS ved Lillestrøm helseklinikk. I tillegg har vi mottatt bekymringsmeldinger som gjelder klinikkens virksomhet.»

I saksdokumentene vi mottok står det ingenting om bekymring vedrørende bruk av antibiotika, det står heller ikke presisert HVA som er bekymringene vedrørende LHKs drift. Likevel redegjør LHK beundringsverdig godt for hvordan de jobber og grunnen til at de jobber slik. De viser til samarbeidspartnere i utlandet, blant annet har de mottatt en særdeles støttende erklæring fra en av dem; Dr. Teitelbaum.

Jacob Teitelbaum er medisinsk leder (Medical Director) for Fibromyalgia and Fatigue Centers; mer enn et dusin klinikker i USA som har spesialisert seg på å behandle pasienter med ME og Fibromyalgi. Han har nærmere 30 års erfaring fra dette feltet, har behandlet flere tusen pasienter samt ledet flere forskningsstudier. Blant annet en studie på bruk av antibiotika. Den randomiserte, dobbeltblindete placebokontrollerte studien viste en svært høy sannsynlighet for utbytte av slik behandling. (P < .0001 versus placebo)

«Vi ønsker også å gjøre Helsetilsynet oppmerksom på at vi har full støtte ifra andre leger i utlandet som vi har direkte kontakt med. Vi har fått en støtteerklæring ifra Dr Teitelbaum (vedlegg 1) inkludert en rekke referanser som er relevante med hensyn til antibiotika og mistenkte infeksjoner. Vi ønsker å poengtere igjen at en behandling som allerede finnes i et land vi kan sammenlikne oss direkte med, bør kunne gis til samme pasientgruppe i Norge »
Fra LHKs svar i saken.

Etter å ha lest saksdokumentene kan vi ikke tolke det annerledes enn at en stor grunn til at Helsetilsynet ønsket tilsyn av LHK er fordi mange pasienter ber om særfradrag. Slik det er i dag får de fleste som søker om slikt særfradrag avslag på bakgrunn av at staten mener det finnes offentlig tilbud om behandling:

«Som kjent: de fleste som avviser søknadene fra ME-pasientene, henviser til at det finnes et tilbud innenfor det offentlige, nemlig gradert trening og kognitiv atferdsterapi. Det spiller i og for seg liten rolle om denne behandlingen har noen effekt (positiv eller negativ), så lenge det er et godkjent behandlingstilbud.»
Sitat ME-foreningen.

Har Staten tenkt å hjelpe til med å få denne behandlingen inn under særfradragreglene? Eller er de egentlig ute etter å dekke ryggen sin, slik at vi, pasientene, fortsetter å være uten behandlingstilbud og uten rettigheter når det gjelder særfradraget på selvangivelsen?

Erna Solberg sa i sin interpellasjon på Stortinget den 28.11.2011:

«Det er også en situasjon at mange pasienter har ment at de har fått god hjelp fra Lillestrømklinikken, som nå Helsedirektoratet har satt spørsmålstegn ved om kan dokumentere resultatene. Kanskje vårt svar heller burde vært å stille opp med penger for å forske på om resultatene faktisk er der, og sørge for at vi bidrar til forskningsmessig vurdering av hvilke resultater man får ut av det. I tillegg er det behov for mye mer forskning på årsak, ikke bare på behandlingsspørsmålene og å komme videre for å få det til.»

Dette kunne vi ikke vært mer enig i! Hva om helsetilsynet hadde gått inn med litt godvilje, satt seg inn i den samme utenlandske forskning som LHK, lyttet til pasienthistoriene som viser gode resultater. Kanskje investert en del penger slik at LHK systematisk kunne forske på behandlingen og vise resultater etter for eksempel ett år?

I stedet truer de med å ta fra legene lisensen, de legene som har stått midt i all kranglingen rundt disse vanskelige diagnosene, som har tatt kampen sammen med pasientene. De bør ikke skylles ut med badevannet, for å si det sånn. Nå som Helsedirektoratet har kommet med en offentlig unnskyldning til ME-pasienter så bør også de legene som har «havnet utenfor» på grunn av at de har kjempet FOR de syke, tas inn i varmen igjen. Her er leger med mye kunnskap om disse diagnosene!

Ut fra saksdokumentene kan vi også se at LHK har levert inn noen pasienthistorier. Disse er naturlig nok unntatt fra offentligheten, men vi håper at de blir tatt i betraktning når saken skal vurderes. Spesielt når det gjelder bruken av antibiotika, siden mange har hatt god effekt av behandlingen de har fått hos LHK.

«Vi ønsker å gjøre Helsetilsynet oppmerksom på at behandlingsprotokollene vi har brukt med antibiotika har vært tett fulgt opp i forhold til effekt og seponert dersom effekten har uteblitt. For svært mange har effekten vedvart selv ved seponering av antibiotika. Vi ønsker å vise til pasienthistorier legene har samlet sammen til Helsetilsynet de siste få ukene, dette er kun et fåtall av pasienteksempler som viser en betydelig effekt av behandling. Se vedlegg 3.»
Fra LHKs svar i saken.

Vi vet også at mange pasienter uoppfordret har sendt inn sine støtteerklæringer for klinikken, og vi håper disse vil bli sett på og vurdert til LHKs fordel. Vi i Pasientfora ble veldig glade for at mange sendte støtteerklæringer og vil benytte anledningen til å takke dere for dette. -Sammen er vi sterke!

Lillestrøm helseklinikk stenger
Den 15 desember fikk vi beskjed om at Lillestrøm helseklinikk har slått seg konkurs. Den 28/12-11 er den en artikkel i Romerikets Blad hvor Dr. Mette forteller om konkursen og også at de har opplevd at det har blitt nesten stopp i nye pasienter ved LHK i høst.

Det står ikke i artikkelen om dette, men når tilsynssaken mot LHK kom opp er det jo ikke rart at det ble uro i blant de syke. Vi er jo vant til at mye rundt sykdommene ME/FM slår negativt ut for oss pasienter. Derfor ville kanskje ikke folk starte opp behandling før saken var avklart, og man var trygg på å kunne få fortsette behandlingen? Når saken så har tatt lang tid, er den kanskje indirekte årsak til konkursen?

Vi legger ut saksdokumentene i sin helhet (de som man får ved å be om offentlig innsyn) og håper mange vil lese dem og gjerne skrive sine egne tanker rundt denne saken. Den bør ikke få gå bak «lukkede dører», men heller være åpen slik at vi alle får se at saken går riktig for seg.

Vi avslutter med noen utvalgte utdrag fra saksdokumentene der Lillestrøm helseklinikk forklarer hvordan de jobber:

«Vi ønsker også å presisere at vi har funnet tegn til svikt i immunsystemet på en stor mengde av disse pasientene. Etter kontakt med forskere i immunologi ved Karolinska Instituttet og flere samtaler med Liv Osenes, Immunolog ved Rikshospitalet, er det sannsynlig at pasientene har en hittil ukjent immunpatologi. Mye av den tidligere forskningen på ME/CFS har også vist tegn til dette. Med denne bakgrunnen har det vært lettere for oss å begrunne en noe økt antibiotika bruk spesielt når vi da i tillegg har funnet en overlapning med en kjent immundefekt. [De allerede kjente immundefektene er klart av belydning på pasienter med kroniske sykdommer, eller andre immundefekter,] »

«Behandlingene som benyttes ved Lillestrøm Helseklinikk er ikke behandlinger som er startet opp av klinikken. Det er behandlinger som er brukt i mange år på klinikker i flere land med effekt. Behandlingene gis til en pasientgruppe som i Norge ikke har noen form for behandlingsmuligheter utenom aktivitetstilpasning, energiøkonomisering og mestringskurs. »

Vi ønsker også å informere Helsetilsynet at vi har funnet pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer, cøliaki, større hormonforstyrrelser, alvorlige infeksjoner og cancer med utredningene våre. Vi anser pasientgruppen som underutredet og “overpsykologisert”, hvor fastlegene, og likeså i mange tilfelle spesialistene, ikke har gjort en nødvendig utredning av enkeltsymptomer fordi pasienten allerede har fått en ME diagnose.

Vi har hele veien koordinert behandlingene vi tilbyr. Effekten av behandlingene har vært gjennomgått ukentlig av legene for å sikre at alle legene er stadig informert om resultater av behandlingene, eventuelle bivirkninger, interaksjoner med mer. Med dette har vi gjennom disse årene bygget opp en formidabelkompetanse på den kliniske effekten av de forskjellige behandlingsprotokollene på en stor mengde pasienter. Vi har til enhver tid fokusert på å finne frem til den rimeligste løsningen for den enkelte pasient. Dersom denne løsningen ikke har gitt resultater har vi på en systematisk måte prøvet ut relevante behandlingsprotokoller i et tett samarbeide med pasientene. »

Her kan du lese dokumentene selv:

LHK-sakPDF

Uansett – et riktig GODT NYTT ÅR til alle som er innom! Whooo!

Here’s an excerpt:

Madison Square Garden can seat 20,000 people for a concert. This blog was viewed about 67 000 times in 2011. If it were a concert at Madison Square Garden, it would take about 3 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Vi hadde en særdeles hyggelig julefeiring, med god mat og godt drikke, fine presanger (mange ugleting! ♥) og familiehygge.

Så skulle vi hjem. Mamma’n min hadde parkert bilen i gaten utenfor der vi feiret, og vi skulle kjøre sammen hjem til der Tenåringen og jeg bor, slik at hun kunne overnatte der til neste dag. Hun bor nemlig utenbys og ønsket ikke kjøre hjem på natten.

Vi kom ut, skulle til å lempe gaver og hund og oss selv inn i bilen, men før vi rakk det la min mor merke til at bilskiltene var borte. Begge to. Noen hadde rett og slett skrudd skiltene av bilen og stukket av med dem.

Når slikt skjer kan man ikke kjøre bilen; bilforsikringen gjelder nemlig ikke om man kjører uten registreringsskilter. Husk det om det skulle skje deg.

Det ble taxitur ned til nattåpen politistasjon i sentrum. Mammas hund var i bagasjerommet på stasjonsvognen vi kjørte med. Sjåføren, som forøvrig var veldig hyggelig og grei, stoppet bilen og trykket på en knapp som åpnet bakluken. Dette skjedde før mamma hadde rukket å komme seg ut av bilen, og dermed stakk hunden hennes av bortover mørke sentrumsgater. Moren min slapp alt hun hadde i hendene og løp etter. Det hun slapp traff naturlig nok fortauet med et smell, tyngdekraften virker dessverre slik. Dermed gikk en rødvinsflaske i tusen knas, hvorpå annet innhold i samme pose ble dynket i mørkerød væske; deriblant en signert utgave av Jørgen Jelstads “De bortgjemte“.

Hunden ble heldigvis innhentet, men i alt kaoset glemte jeg TT-kortet mitt i taxien. Det fant vi ikke ut før mamma var ferdig med å anmelde tyveriet av bilskiltene og vi hadde tilkalt ny taxi for å ta oss med hjem. Den taxituren måtte dermed betales for, med nattakst og helligdagstillegg og gud veit hva annet.

Vi sov ikke så godt denne natten noen av oss.

Neste dag hadde den rødvinsdynkede “De bortgjemte” tørket og var igjen lesbar, men kommer nok for alltid til å lukte gammelt fyll. Det var det minste problemet vi hadde, så vi satte i gang med diverse telefonsamtaler. Mamma ringte til forsikringsselskapet og jeg til Oslo Taxi. Det ble en del samtaler hit og dit før vi fikk klargjort at mamma skulle få leiebil, og jeg skulle få igjen kortet mitt. Det siste var enklest å få til, for å si det sånn.

Leiebilen satt vi og ventet på i halvannen time, på en Shellstasjon nær Hasle. Dessverre uten hell. Hun måtte vente enda noen timer før den kom, men fikk heldigvis flyttet seg over til et hyggeligere og varmere ventested hvor leiebilen omsider ble levert.

Det skulle gå flere dager før mamma kunne hente bilen sin igjen, for biltilsynet holder naturligvis stengt i julen. Det ordnet seg til slutt, men jeg er ikke videre imponert over Gjensidige der mamma har bilforsikring. Ikke var det mulig å få klare svar der, det var i det hele tatt svært mye fram og tilbake, telefoner hit og dit. En som sa en ting, en annen som kjeftet og sa “det er feil!”. Det verste var da hun ringte dem, for å høre om de kunne få fraktet bilen hennes til den byen hun bor i, slik at hun skulle slippe å kjøre enda en tur til Oslo og hjem igjen. Personen hun snakket med måtte spørre sin overordnede. Det gjorde hun uten å holde for røret, slik at mamma hørte hvordan de samtalte om henne på en svært så spydig måte. Gjensidige… Skam dere! Jeg vil aldri bruke dere, og jeg håper mamma bytter bilforsikring etter det som skjedde. Møkkafirma!

Etter dette var igrunn ikke julen helt den samme. Men det går seg jo til, og forhåpentligvis kommer mamma tilbake til Oslo på besøk. ♥

Tyvene vet jeg ikke hva skulle med skiltene, men jeg har hørt rykter om at dette ikke er helt uvanlig – og at stjålne skilter gjerne blir brukt på stjålne biler som dermed lettere kan smugles ut av landet og forsvinne. For min del håper jeg de kjørte seg ihjel på veien, hvor de nå skulle.

Det var julen vår… Hyggelig inntil vi skulle hjem, altså. Ingen menneskeliv gikk tapt, bare masse irritasjon og forviklinger. Nyttårsaften blir forhåpentligvis mindre begivenhetsrik!

Og der tenker jeg å stoppe, for jeg har senebetennelse i høyrearmen og burde dermed ikke sitte ved en pc.

Så er dagen her… Julaften. Ordet som får barneøyne til å tindre, og lommeboka til å ynke seg. Snart samler familie og venner seg. Rykende varm julemat blir satt fram på spisebord over hele landet, imens gavene venter på å bli pakket opp. Forhåpentligvis senker julefreden seg over oss alle idet Sølvguttene synger julen inn.

I dag håper jeg alle har det fint! En spesiell tanke sender jeg til dem som av en eller annen grunn ikke har noen å feire med, eller ikke greier å feire med jul med sine kjære på grunn av sykdom. ♥ Av hele mitt hjerte ønsker jeg at dette vil være siste gang det skjer. ♥

En stor takk til alle dere som leser på bloggen min, til tross for varierende aktivitet og innhold! Det er en glede å ha følge med en så fin gjeng.

Og med det gjenstår det bare å ønske dere alle sammen… En riktig god jul!

Det er kvelden før kvelden, men her er det ikke særlig julestemning å spore. Nåja, den kommer vel i morgen. Jeg har i hvert fall bakt ny julebakst, ettersom den gamle er oppspist, så da har vi litt å ta med oss til familien i morgen.

Mange advarer mot for stort inntak av alkohol i julen, spesielt når det er barn tilstede. Den advarselen vil jeg helhjertet støtte, til tross for dagens bilder. Se derfor på dette som en advarsel, og ikke som en oppfordring. Overdrevent inntak av alkohol er ikke bare skadelig, det kan gjøre at du finner bilder av deg selv på Internett som du aldri vil få bort igjen. Som for eksempel disse jeg nylig fikk tilsendt på epost.

La oss kjøre “Yoga vs. drikking”:

Savasana

Setu bandha sarvangasana

Ananda Balasana

Balasana

Halasana

Dolphin

Malasana

Marjayasana

Salambhasana

Vintersolverv, solsnu. Sola “snur”, dagene blir lengre og lysere og snart er det VÅR! ♥ Okay, litt tidlig ute med å glede meg over våren, men det er veldig fint å vite at det går rette veien nå.

Aller først skal vi ha jul og i anledning at det er bittelille julaften, tenkte jeg komme med et avslappende tips.

En kjær venninne fortalte meg nylig om et par kjekke gratis-app’er til iPhone/iPod Touch; Power Nap Free og Relax Free.  Det er Andrew Johnson som står bak disse, og en rekke andre app’er som du må betale for. (21-35 kr) Etter å ha sjekket websiden hans ser jeg at disse appene også finnes tilgjengelig for Android-telefoner, samt på mp3 via iTunes og Amazon. Det skal også være mulig å få kjøpt cd-plater.

Ved hjelp av de små programmene, guider Johnson deg enkelt og greit gjennom et avslapningsprogram. Dette gjør han med en behagelig, rolig stemme. I bakgrunnen er det litt “pling plong-musikk”, men så lenge jeg ikke har det høyt på så er det faktisk ganske okay å høre på. Johnson snakker på engelsk (med herlig skotsk aksent!), men det er ikke noe spesielt komplisert det han sier så jeg tror de aller fleste vil forstå ham greit. Power Nap funker fint på meg, jeg sovner som oftest, eller blir i hvert fall så avslappet at jeg føler meg litt piggere etterpå. Jeg har også testet programmet på kvelden, for å sovne. Akkurat det lurte jeg litt på hvordan skulle gå, for jeg er avhengig av å ha ørepropper i ørene for å stenge lyder ute. For å høre på Johnson må jeg ha i iPod-øretelefoner, men det gikk greit. Jeg sovnet… våknet så igjen etter en liten stund, rev ut øretelefonene og puttet i øreproppene som lå klare. Så sovnet jeg igjen. Forhåpentligvis vil det fortsette slik.

Johnson har også laget noen programmer du må betale for, den nyeste (og dyreste; 35 kr) kjøpte jeg i går. Den kan du selv stille inn bakgrunnsmusikk/-lyden (du har 4-5 å velge mellom), eller du kan velge å ikke ha bakgrunnslyd i det hele tatt. Du kan også stille inn hvor langt program du vil ha, fra noen minutter til 1 time. Slutten kan du og stille inn; vil du avslutte med å sove, eller vil du våkne igjen når programmet er over?

Det er andre programmer som er laget for å hjelpe med å slutte å røyke, slanke seg, få høyere selvtillit, tenke positivt, stresse ned, mot panikkangst, eksamenshjelp.. you name it, he’s got it!

Om du er tvilende til dette, så er det helt gratis å teste et par av app’ene. Det er absolutt verdt et forsøk, tenker jeg. For min del har det i hvert fall gjort at jeg greier å oppnå god avslapping en periode hver dag – noe jeg tenker er positivt når det gjelder ME’en.

Riktig god solsnu til dere – og stressfrie dager til dere alle sammen!

Siste innspurt for meg vil si at jeg har vært i butikken i dag og ordna litt mat. Det er jo alltid greit å ha. Ellers har jeg forsøkt å tenke ut hva jeg skal ha på meg på julaften. Det blir i hvert fall klær, så mye er sikkert. Hva slags… vil jo vise seg.

Sliten og sånn. En forkjølelse på lur. Det er igrunn hvordan ting er her akkurat nå. Heldigvis er det ikke så mye mer å gjøre nå. Noen pakker som trenger innpakning, ellers tror jeg ikke at jeg skal kreve noe mer av meg selv.

Så håper jeg kreftene holder til julaften er over. Helst litt videre også, men en dag av gangen og puste med magen… Så går det nok bra denne gangen og.

Disse nissene har visst også gjort seg klare til siste innspurt. Jeg ønsker god tur og håper de kommer seg fram i tide!

Uglen heter “Southern White-faced Owl” og kommer fra det sørlige Afrika, ifølge Wikipedia. Den er ganske liten, bare noen og tjue centimeter, så da er det ikke rart den trenger å ha noen forkledninger slik at den kan jage vekk potensielle fiender.

Jeg ser vel bare søt og uskyldig ut..?

Men sjekk så ond jeg kan se ut om jeg bare vil! Mwhahaha!

Forrige dagen aviste jeg fryseren min. Det var på høy tid ettersom isen truet med å krabbe ut av skapet. Nå lurer jeg på om det var en bommert. Da jeg åpnet fryseren for å hente brød ut til frokosten, kjente jeg at brødet var merkelig… opptint. Det var resten av maten der også. Jeg som kjøpte diverse kylling på tilbud forrige dagen… nå måtte jeg kaste alt sammen, ettersom jeg ikke vet hvor lenge det har stått og tint. Sånt er ergerlig.

Det som er enda mer ergerlig, og som gjorde at jeg bestemte meg for å skrive denne bloggposten, er at prisene på slike ting har gått kraftig opp siden sist jeg var på kjøleskapjakt. Min kjære tenåringssønn kjøpte seg nemlig et stilig kjøleskap for et par måneder siden. Han har fått seg større gutterom og syntes det var på høy tid med eget skap. Ettersom gutten kjøpte det av egne penger, syntes jeg det var helt i orden. (Det er ganske fint akkurat nå, siden mitt skap har streika.)

Kjøleskapet han kjøpte seg heter Candy, og kostet 1695 kroner på Elkjøp i oktober. I dag koster det ikke mindre enn 2499,-! Det har altså gått opp med over 800 kroner på to måneder! Og det er da jeg kjenner pulsen stiger og banneordene er problematiske å holde tilbake. ÅTTEHUNDRE KRONER!

Nå er visst ikke dette uvanlig. Ifølge en venninne skjer dette hvert år; elektronikkjedene setter opp prisene før jul. Og setter dem ned igjen etterpå.

Heldigvis virker kjøledelen i skapet mitt fortsatt, og Tenåringen har en liten fryseboks, så jeg tenker jeg avventer innkjøp av nytt skap til etter jul. Så da er det bare å vente på nyttårssalget, i håp om at lommeboka ikke blir helt tømt.

Nisser må vi jo ha, det er jo nesten jul! Disse nissene er av en eller annen merkelig grunn ute og sykler. Det kan jo være mange grunner til det. Kanskje de skal komme i form til julaften? Utdelingen av gaver må jo ta på en stakkars nisse, med tanke på hvor mange steder som skal besøkes i løpet av veldig kort tid. Ingeniører har regnet på hva julenissen blir utsatt for når alle klodens snille barn (med en del forbehold) skal få gavene sine. Ikke spesielt fristende yrke, spør du meg – men her ser det ut til at det ikke bare er én nisse, men flere… og da får vi tro utfallet blir et annet enn i posten til Iskwew.

På bildet under er det flere syklende nisser, disse frakter med seg bæreposer med ukjent innhold. Kanskje det er gavehandling de har vært på? Mystisk… Får håpe de har fått tak i gavene rimelig i så fall. Iskwew har nemlig sett på Julenissen fra finansperspektiv også. Det er søren meg mye å tenke på når man skal drive som nisse!

Et eller annet sted leste jeg nylig at det ikke er i skuffer og skap vi skal feire jul, så der trenger vi ikke gjøre rent til høytiden.

Det er jo et godt poeng – ingen vits i å slite seg ut på å vaske der ingen skal se, men noen ganger må man likevel.

Kjøleskapet mitt (kjøl/frys) er ganske gammelt, og av en eller annen grunn fyller det seg ganske fort opp med is i det. Noen ganger i året må jeg avise, men det utsetter jeg helst så lenge det går. Ganske dumt, men sånn er jeg nå. I det siste har jeg skjønt at det ikke går an å vente lenger – isen tar så stor plass at døren ikke vil lukkes mer. Den spretter opp igjen, uansett hvor hardt jeg presser. En stund forsøkte jeg meg med å ta ut en av skuffene, der det var mest is. Det hjalp en stund, men da hevnet skapet seg med å lage noen lyder som er så plagsomme at gjester har lurt på hva i all verden dette bråket kommer fra?!

I dag har jeg tatt steget. Det som må reddes av matvarer er flyttet over i Tenåringens kjøleskap. Det har heldigvis en liten fryseboks også.

Skapet er slått av, og døra står åpen. Nå er det bare å vente på at all isen skal smelte vekk. Jeg hjelper til med varme kluter og hender innpakket i gummihansker. Om jeg ville kunne jeg ha hatt snøballkrig i stua, men det står jeg over. I stedet hiver jeg is og snølignende substans over i kjøkkenvasken og lar det renne vekk der.

Jeg gleder meg til dette er over, til alt er smeltet bort og jeg kan tørke godt av frysedelen, før jeg setter skuffene og all maten på plass. Jeg håper ulydene er borte når jeg slår på kjøleskapet igjen. Det hadde vært deilig med skikkelig julefred når vi skal tenne det fjerde lyset i kveld.

En riktig god søndag til alle sammen! ♥

I dag er det lørdag, det er en uke igjen til julaften. Én uke!!! Hjelpes meg…

Jeg tror vi setter inn et pent bilde av tre damereinsdyr som er på tur. Jeg skjønner godt de valgte å stå akkurat her. For en utsikt! Sånt no’ har vi definitivt ikke i by’n.

Hvorfor i alle dager, spør du sikkert, har Lothiane klistra opp et negativbilde av ei lettkledd dame i bloggen sin?

Det er selvfølgelig fordi det er litt fascinerende med den røde nesa…

Fokuser i cirka 10 sekunder på nesa hennes. Lukk så øynene et lite øyeblikk, før du åpner øynene og ser på en hvit vegg mens du blunker flere ganger. Skjer det noe? Det er i hvert fall meningen.

Noen tanker melder seg etter å ha sett på et slikt bilde en stund;

• Jeg lurer på om damen har elektriske varmetruser på seg, eventuelt om den i så fall er med dynamo?
• Det er synd vi ikke kan se føttene hennes, jeg er ganske sikker på at hun har på seg mikrobølgeovnsoppvarmede tøfler.
• Med den røde nesa må dette være søstra til Rudolf.
• Rudolf er egentlig et ganske misvisende navn på et damereinsdyr. (Det er bare damereinsdyrene som har horn om vinteren, det har jeg hørt et eller annet sted jeg har glemt igjen.)

Og med det sier jeg takk for meg og ønsker dere alle en strålende fin fredag! ♥

Nyheten om “kriserammede” Norge har begynt å spre seg i resten av verden. Vi har blitt gjort narr av på showet til Steven Colbert, og nå også på kinesisk TV! Jeg synes det er utrolig morsomme innslag, så jeg vil gjerne dele med dere.

“Norway has no butter. And they have no hopes of rebuilding their butter reserves considering how long it takes to milk a reindeer.”

“Brace yourselves Norway, because you’re about to be overrun by the butter cartels. Desperate butter mules will be swallowing condoms filled with sticks of Land ‘o Lakes, and pushing them on the streets of Oslo to spread-heads tweaking on shortbread.”

“Because if you pick up any random object in the United States it’s a good chance it’s butter..!”
(Steven Colbert)

Klippet til Steven Colbert får jeg dessverre ikke lagt inn i posten, men du finner den enkelt her. Mannen er en av mine favoritter innen amerikansk nyhetshumor, så det var ekstra gledelig at han har satt av nesten 4 minutter til å erte Norge (og USA igrunn) på denne måten. ♥

Det kinesiske innslaget er imidlertid på YouTube:

Tenåringen min har begynt å lære seg å redigere videofilmer. Et av de første prosjektene hans er denne “ut på tur”-filmen satt sammen av flere klipp han tok opp mens jeg kjørte bil i USA. Det er litt svimlende kameraføring og obs obs, for sarte ører: Det inneholder musikk, så skru ned lyden før du klikker på play.

Enjoy the ride!

I julekalenderpost nr. 10 tipset jeg om hvor fint det er med elektrisk varmeteppe. I kommentarfeltet under utartet det seg en liten idéutveksling mellom Dr. Borg og meg selv om el-truser, som kan holde stjerten varm når man går tur en kald vinterdag. Alle som har fryst på rumpestumpen forstår hvilket ufattelig behov det er for en slik oppfinnelse.

I den anledning må jeg nevne en annen varmende oppfinnelse som jeg fant via en tiaramedsøster på Facebook,  (Facebook er fint, heia heia!), nemlig VARMETØFLER. De slenges i mikrobølgeovnen i 90 sekunder og vips holder de seg varme i et par timer. Kjappere enn å lage seg en kopp kaffe, faktisk! Veldig smart, synes frosne meg.

Nå er det ikke alle som har mikrobølgeovn, så jeg håper de har tenkt på det. Jeg har for eksempel en nakkevarmer fylt med riskorn (!), og den kan både varmes i mikroovn og i stekeovn. Men tilbake til det vi egentlig snakket om… nemlig disse varmetrusene fra ovennevnte diskusjon – de burde vel kunne varmes på samme måte som tøflene? Mikro- eller stekeovnsoppvarmede truser. Jepsi pepsi, der har vi det! Jeg må nesten si eureka, for det er så kult. Så altså…

EUREKA!

Om du vil og har nettlinje som greier det, trykk på fullskjermsvisning, og sett opp kvaliteten til HD (klikk på tallene nede til høyre på videovinduet).