Thomas Moen satte i gang “Mitt budskap til verden” som en bloggaksjon og laget til slutt en video med alle bidragene. Jeg er sent ute, men slenger meg med likevel.

Noen flere som har lyst å bli med? Jeg synes dette gjerne kan fortsette å spre seg. Har du ikke blogg selv, kan jeg gjerne ta imot og legge ut her.

Syltegeek har dette som tatovering. Jeg får lyst på det samme. Men hvor kommer dette ordtaket fra? Her er en versjon jeg fant ved hjelp av Wikipedia. (Kjapt oversatt og gjenfortalt av meg.)

Kong Solomon bestemte seg for å ydmyke sin venn og rådgiver, Benaia Ben Yehoyada. Han ba ham gå ut og lete etter en ring som han kunne ha på seg når de skulle feire Sukkot seks måneder senere. Ringen hadde magiske krefter, sa kongen. “Hvis en lykkelig mann ser på den, blir han trist. Hvis en trist mann ser på den, blir han lykkelig.” Solomon visste at en slik ring ikke fantes, men Benaiah svarte at han ville ut og lete den opp for kongen sin. Han ante ikke hvor han kunne finne den, men dagen før Sukkot vandret han rundt i de fattigste områdene av Jerusalem. Der så han en gammel salgsmann som akkurat hadde lagt varene sine ut på et fillete teppe.

Benaiah spurte mannen; “Har du hørt om en magisk ring som gjør at en lykkelig glemmer gledene sine, og at en sorgtynget mann glemmer sine sorger?”

Den gamle tok fram en enkel gullring og graverte noe på den. Da Benaiah leste ordene på ringen, fikk det smilet fram hos ham.

På kvelden spør kong Solomon ham om han hadde funnet det han hadde blitt sendt ut etter. Kongen og alle rådgiverne lo. Men til alles forundring holdt Benaiah fram den lille gullringen og erklærte at han hadde funnet den. Da Solomon leste inskripsjonen forsvant smilet fra fjeset hans. På ringen var det gravert inn på hebraisk: “Gam zeh ya’avor” — “This too shall pass.”

Der og da forsto kong Solomon at hans visdom, hans enorme rikdom og hans makt alle var flyktige ting som en dag kun ville være støv.

Nå begynner det å svinge litt, synes jeg. Hos Trips & Tics kunne jeg i dag lese om Stortingets forslag om normerte sykemeldinger. (Les gjerne der først og kom hit etterpå.) Kort fortalt handler det om at vi adopterer systemet til våre naboer “Søta Bror”, et system blant annet LO i Sverige advarer sterkt mot. Da passer det fint for en rødgrønn regjering i Norge å få det innført her. (LO er bare noe tull man har for å sørge for å skaffe stemmer nok til å havne i regjering. Alt det de kommer med utenom valgstøtten, er bare å overse.)

Så hva går denne nye ordningen ut på? La oss snuse litt hos Dagsavisen slik Trips gjorde. Jeg hang meg selvsagt kjapt opp i at ME-syke skal ha 0 – null dagers sykemelding. Det er klart, det er jo bare å ta seg sammen. Ikke noe mer å snakke om. Men hva med noen skikkelige skader/sykdommer?

Mens gjennomsnittlig sykmeldingstid for blindtarmoperasjon tidligere var 27 dager, sier de nye anbefalingene at du kun bør bli sykmeldt om du har tungt fysisk arbeid eller har fått komplikasjoner etter operasjonen.

Jeg foreslår at du alltid sørger for å ha en uke eller to til gode av ferien din, slik at du kan benytte den dersom du er så dum å måtte gjennomgå for eksempel en blindtarmoperasjon.

Normert tid er altså løsningen på problemet. Dette vil tvinge latsabbene og unnasluntrerne tilbake til arbeidsplassen kjappere enn du kan si “arbeidsavklaringspenger”. Det vil også hindre fastlegene i å delta i trygdejukset, noe alle vet at de gjør.

Muligens har den godeste Jens & co. glemt å tenke på noen små detaljer? Stikkord: individuelle forskjeller. Men ikke ta mitt ord for det, jeg er jo bare en av de udugelige, la oss heller sjekke Google for hva andre har sagt om dette:

Normerte sykemeldinger er et signal om at man ikke stoler på legenes kompetanse, og at man ikke ser pasientenes behov for individuell behandling. Hvor lang sykemelding arbeidstakeren trenger avhenger jo også av hvilken type jobb denne har.

En sjablongmessig sykemelding kan slå begge veier. Pasienter kan få for lang sykemelding, og den kan bli for kort og påfølgende og unødvendig ressursbruk ved behov for ytterligere tilpasning, sier NITOs president.

Men altså, jeg har jo lært at man ikke skal drive med kritisering over en lav sko, det motiverer ingen og gjør bare at folk blir grinete og lei seg. I stedet vil jeg komme med noen forslag til forbedringer av regjeringens forslag, sånn i all ydmykhet. Jeg tenker en modell der man starter i det stille, som for eksempel denne tre-trinnsmodellen:

1. Apartheid. (Se til Sør-Afrika anno 1948-1994.) De Syke må for eksempel gå på bussen bak, eventuelt kjøre egne (stygge) busser. De får ikke lov å sitte ved samme bord som de friske, flinke arbeidstakerne på kafè. (Strengt tatt bør det vurderes å nekte De Syke å gå på kafè i det hele tatt.) De syke må tiltale de friske som “Master” og alltid senke blikket når de møtes. De Syke er de nye niggerne.
2. Kollektivt Selvmord. Hva med å invitere De Syke til en månedlig seremoni, der de, mot en symbolsk avgift, får tilgang til ulike selvmordsremedier. (Gift, barberblader, piller, narkotika etc.) Det er alltid hyggeligere å gjøre ting sammen. (Dette tilbudet kan man også vurdere å gi til pensjonister.)
3. Den Siste Løsningen. (Se f.eks. til nazi-Tyskland under 2. verdenskrig eller Sovjetunionens GULagleire. Ingen vits i å finne opp kruttet på nytt.) Det finnes alltid noen som nekter å innrette seg. Spesialbehandling må til, og her kan internering være den beste løsningen. Vi kan ha egne arbeidsleire der De Syke skal lære seg å ta seg sammen. Med pisk, skjellsord og ydmyking skal de tvinges til å innse at arbeid gjør en fri. For de aller vanskeligste tilfellene er eneste mulighet avlivning. Til stilig ompa-ompa-musikk marsjerer De Syke til en siste fellesdusj.
   Eventuelt kan vi vurdere om vi skal ta opp igjen gamle, norske tradisjoner med henging på Galgeberg hver lørdag.

Jeg håper dette kan komme til nytte for regjeringsfolket som søker med lys og lykte etter nye løsninger på et stadig voksende samfunnsproblem. Selv skal jeg straks sette i gang med å samle sammen det jeg kan finne av sterke legemidler, for å ha det klart til første kollektive selvmordsaksjon. Hva med utenfor Stortinget siste arbeidsdag før jul?

Arbeid setter deg fri

Posted in aktuelle ting, Sykelønn/trygdeordninger ]]> http://lothiane.wordpress.com/2009/11/21/kollektivt-selvmord/feed/ 22 Lothiane arbeitmachtfrei Arbeid setter deg fri http://lothiane.wordpress.com/2009/11/20/s%c3%b8tt-salt-og-syrlig-en-lett-blanding/ http://lothiane.wordpress.com/2009/11/20/s%c3%b8tt-salt-og-syrlig-en-lett-blanding/#comments Fri, 20 Nov 2009 15:34:23 +0000 Lothiane http://lothiane.wordpress.com/?p=3807 ]]>

Det er fin fredag. Jeg har vært på luftetur uttaskjærs – fått andre inntrykk og sett andre vegger enn jeg vanligvis gjør. Det er nok til at sjela mi smiler på tross av sliten kropp. Tenkte lage en liten blandapose til dere – forhåpentligvis noe for alle.

• Takket være Løven (♥) kom jeg over en kronikk av John Gunnar Mæland – Moralsk trygdepanikk. Anbefales alle som har interesse for trygdedebatten, spesielt hvis man vil lese en litt annen side enn det man stort sett får servert i media og fra politikere.
• Galleri Borg er åpent igjen. Hurra! *vifte med flagg* Det så først ut til å være helt nedlagt med gravøl og greier, men heldigvis ble det bare en lengre pause. Nå er galleriet tilbake og denne gangen er det døgnåpent.
  Jeg klarer nesten ikke velge ut hvilken figur jeg liker best, men to favoritter er i hvert fall høyt på ønskelisten min; Karon (den er så fin at jeg får ståpels hver gang jeg ser den) og A schizo smile. Jeg kommer forresten ikke utenom å vise fram Løve på ball også. Sånn er det bare. (Klikk på forstørrelsesglassene for å se hele figuren.)
• Tre YouTube-sanger på rappen: Sailor’s Hornpipe med Mike Oldfield, Naci el Alamo (“jeg ble født i Alamo”) sunget på spansk av israelske Yasmin Levy. Og sist men ikke minst; The Sleeping Tune med Wolfstone. Visstnok sekkepiper, men de høres rimelig studiolagde ut disse da. Gjø’kke noe, for melodien er uansett nydelig. Hvis bandet begynner å spille denne kommer jeg til å ha konstant ståpels på øvingene… (Edit: Det ER sekkepiper, de har bare kutta dronene, har det kommet melding om. Og da retter jeg selvsagt opp omgående.)
• Etter snart circa 9 måneder med omlagt kosthold, har jeg blitt kvitt 8 svært overflødige kilo. Det går sakte, men jeg har god tid (i hvert fall sier legen min det). Jeg synes ikke det har vært spesielt vanskelig å kutte bort en del karbohydrater, men innimellom savner jeg alternativer til “vanlig” mat. Da er det supert at Serenio har laget en lavkarbo-blogg! Noen egotripp synes jeg ikke hun er på, tvert imot – her er det mange tips og oppskrifter å hente for alle som ønsker. For et par dager siden bakte jeg Sereniobrød, noe som smakte himmelsk! Jeg har også forsøkt lavkarbovafler, og begge deler kommer til å få fast innslag hos meg for å stille savnet som av og til kommer etter noe skikkelig Carb Porn.
• Noe ME-relatert vil jeg også ta med i dag; nemlig en video fra et intervju med Dr. Klimas (en av heltene) som nylig ble sendt i amerikansk tv.
• Anbefalt gjensyn på dvd: Så som i himmelen. Den tenker i hvert fall jeg se.
• Anbefalt lesing; Stieg Larssons Millennium-trilogi om Lisbeth Salander og Mikael Blomkvist. Har du ikke lest Menn som hater kvinner, Jenta som lekte med ilden og Luftslottet som forsvant, har du virkelig noe å se fram til… i hvert fall om du liker krim. Jeg er dødsmisunnelig på alle som ikke har lest dem, ettersom jeg aldri kan få samme opplevelse igjen. Snufs. (Men jeg har to filmer igjen å se, så jeg gråter ikke så veldig.)
• Vintips: Castelão Vinho Regional Ribatejano. Rød, portugisisk og på kartong til en helt okay pris. Nam!

One woman can make you fly like an eagle.
Another can give you the strength of a lion.
But only one in a cycle of life
can fill your heart with wonder
and the wisdom that you have
known a singular joy.

(Hawk – Twin Peaks)

…og til sist… litt morgenutsikt fra noen dager tilbake, da det kom signaler om at sola fortsatt finnes der ute.

En riktig god helg til dere alle!

“Heldige meg” våkna til posten hos SerendipityCat (som igjen var hentet fra MERutt). Ikke noe galt om Cat altså, hun er og blir ei flott dame, det var bare temaet hun formidlet i den posten som fikk det til å si spjoing i huet mitt. Enkelte ganger tenker jeg det kanskje er dumt å sjekke iPoden for siste nytt før jeg kommer meg ut av senga og får i meg koppen med varmt sitronvann som må til for å sette maskineriet i gang. (Etterfulgt av minst én stor kopp kaffe med kremfløte. Minst.)

Sjefsredaktøren i Dagens Medisin kan nå skryte på seg å ha vekket en ME-syk opp av sengen fortere enn noen LP-predikant har klart før, ettersom referatet fra eposten hennes fikk meg til å stå opp kjappere enn jeg kan huske å ha gjort på lenge. Etter å ha sittet her og svimlet over kaffekoppen en stund, fant jeg ut at jeg ikke lenger greier å forholde meg saklig til dumheter – uansett om det kommer fra en sjefsredaktør. Derav mine noe usaklige ytringer i forrige post.

Men altså – det er viktig å holde på det gode humøret, ellers reiser det bare avgårde på ferie og kommer ikke tilbake før AAP trår i kraft, og det vil vi ikke ha noe av.

Hjorthen er en fin fyr, også på nynorsk. Bare les Frå ein syk manns dagbok, så får du forhåpentligvis lokket humøret ditt til å holde seg i hjemlige trakter, til tross for novembertåke og -regn. De beste ønsker om god bedring ønskes hele familien Hjorth!

Jeg har egentlig ikke ord. Det vil si, de ordene som popper opp i hodet mitt er mer på det nivået vi holdt som tenåringer. “Ikke drit deg ut’a!”, var det første. I god Fantomas-stil fulgte deretter; “Oh My God!”. Skjønner’u? Derfor lar jeg være å kommentere… jeg vil bare sterkt anbefale å besøke Rutts utmerkete og særdeles godt opplyste blogg og se hva Dagens Medisin (et av landets ledende tidsskrift for helsevesenet) svarer på Funksters forespørsel om å dekke de nye forskningsfunnene av XMRV-retroviruset.

Vi er noen skikkelig kranglete masekopper, altså.

(Mulig de burde ta en kikk på bakgrunnen for dette..? Bare en tanke, altså. Jeg kan ikke komme på en eneste pasientgruppe i vår tid som blir behandlet med like mye latterliggjøring og feilbehandlinger som ME-syke.)

- Tenk om media kunne slutte å slå opp krigsoverskrifter hvis tre personer påstår de er kurert av en eller annen snodig kur/metode. Det er lov å stille kritiske spørsmål.

- Tenk om helsevesenet kunne bli bedre på å møte pasienter som ikke lar seg kurere med en 5-minutters overfladisk samtale og en resept på lykkepiller.

- Tenk om alternative behandlere av kvakksalvertypen hadde vært utstyrt med omtanke og samvittighet i stedet for overutviklet grådighet.

Det hadde vært ganske fint…

Norge har et kvakksalverproblem.

Flere pårørende forteller til TV 2 at kreftsyke i deres familier ble rådet til å avslutte behandling fordi de heller kunne tenke seg friske. Dersom slik rådgivning får preg av behandling, er det klart ulovlig.

Behandlere som gir slike råd burde bli tiltalt for overlagt mord…

Om du ikke har lest det alt, les Arachnes poster fra den gang mannen hennes lå for døden og de ble nedringt av “behandlere” som påsto de kunne kurere ham. Her er en post til med noen avsløringer. Det er nesten ufattelig hva enkelte kan få seg til å gjøre. Takk til Arachne og andre som står fram og setter ord på dette problemet. Jeg skulle gjerne sett at man fikk strengere lovgivning, kanskje også en lov som sa at behandlere som påstår de kan fikse sykdommen din, men ikke greier det, må betale deg tilbake alle de tusenlappene du har brukt på behandlingen. Det kunne ført til ganske stor prosentvis økning på min bankkonto, i hvert fall.

Hentet fra WPIs side på Facebook:

“It’s a simple retrovirus which means its expression is controlled by just, and we’ve just learned this – it’s unpublished data-, by just three things: The response to hormones, and the response to inflammatory. So cortisol, which is this stress hormone, turns on the virus very rapidly, and continues to have it expressed. So do inflammatory events like those caused by other pathogens and so do hormones like androgens and progesterones which also make sense with regards to prostate cancer and inflammatory prostate cancer and the disease being more prevalent in women.”

(Dr. Judy Mikovits, during an interview performed by Sam Shad of Nevada Newsmakers, aired Thursday, October 8, 2009.)

Jeg har ikke sovet særlig mye i det siste, så jeg sliter med å ta inn tekst – spesielt på engelsk. Er det noen som vil hjelpe med oversettelsen?

Hvis jeg forstår dette riktig er XMRV et enkelt retorvirus som responderer på hormoner og betennelser..? Noen som greier forklare meg (og andre) dette med enkle ord?

Uten at jeg helt har fått med meg når og hvordan det skjedde, virker det som det nå er fullt ut bestemt at det fra 1. mars 2010 innføres en ny ordning hos NAV; arbeidsavklaringspenger.  Stønaden skal erstatte en rekke andre ordninger, som dagpenger, attføringspenger, rehabiliteringspenger og tidsbegrenset uføretrygd. Dermed må jeg som syk omstille meg til en ganske annen tilværelse. Hver fjortende dag må jeg levere meldekort via nett til NAV, for at jeg skal få en utbetaling fra dem. På meldekortet skal man fylle ut om man har vært på kurs, jobbet, eller hatt ferie. Slike aktiviteter fører til kutt i utbetalingen.

I tillegg fjernes barnetillegget og uførefradraget på selvangivelsen. Det siste skal kompenseres med en økt dagsats.

Flere har skrevet bra poster om dette, jeg anbefaler lesing hos Tornerose, SerendipityCat og Mariasmetode (se kommentarfeltet).

Jeg har vært syk i godt over 10 år, og det som slår meg med den nye ordningen er først og fremst hvor ufattelig ydmykende det føles å måtte “forsvare” at jeg er syk hver fjortende dag. I tillegg har jeg altså ikke lenger rett på ferie. (Edit: Man nektes ikke ferie, men må søke om å få lov til å reise bort. Med tanke på hvor lang behandlingstid det allerede er i nav-systemet bør man sette i gang søknad ca 1 år før man skal reise noe sted. Det blir for meg det samme som å si at jeg ikke har rett til ferie – uten at jeg blir trukket i dagpengene mine.)

Når ordningen begynner å gjelde for meg har jeg vært syk i 11 år, de siste årene som 100 % ufør. Jeg er til tider så dårlig at jeg knapt orker å gå utenfor døra mi, og er jeg med på en aktivitet utenfor hjemmet blir jeg alltid dårligere etterpå og havner på sofaen. Der tar jeg “strafferunden” min med varierende humør, alt ettersom. Det skal innrømmes at det ikke er helt sjelden jeg forbanner urettferdigheten i at jeg f.eks. ikke engang skal kunne sitte 1,5 time på kafè med venninner uten å betale for det i form av smerter i muskler og ledd, sår hals og influensasymptomer og et hode som ikke fungerer til å følge med på det sønnen min forsøker fortelle meg fra sitt dagligliv.

For å si det mildt er jeg til tider så brakkesjuk at jeg drømmer om å kunne rømme fra alt. Bare sette meg på et fly til et eller annet sted, samme hvor, bare det er langt unna de fire kjedelige veggene jeg studerer hver pokkers dag her hjemme. Det hender jeg er så heldig at jeg kan få det til også i de periodene formen er sånn noenlunde. Noen ganger fordi jeg har familie som bidrar økonomisk, andre ganger fordi jeg får kredittkortet mitt til å gråte blod. Og en sjelden gang; når jeg har klart å spare opp nok penger til å komme meg bort og oppleve noe helt annet.

Men ferie er tydeligvis et gode man ikke har rett på når man er syk.

Jeg forstår at om man er midlertidig ute av arbeid, som arbeidsledig – eller om man får en skade eller sykdom som man vet vil gå over i løpet av relativt kort tid – vil den nye ordningen helt sikkert være god. Det blir lettere å forholde seg til systemet på denne måten. Men har man en kronisk sykdom føles ikke dette som en god ordning, det føles rett og slett som enda en spiker i den kista jeg mistenker at staten ønsker meg opp i fortest mulig.

For det kjennes ikke lenger som jeg er et ønsket individ av staten Norge. Det føles som jeg er en rusten, ødelagt og ubrukelig del i det store maskineriet vi alle er en del av. Det har jeg gang på gang blitt servert som budskap i avisartikler, fra politikeres taler, i kommentarfelt på internett og fra kjente og ukjente i ulike sosiale sammenkomster.

At jeg står på det jeg orker og kan (og ofte mye mer enn jeg orker, men mer fordi jeg må) for å holde hjemmet mitt noenlunde i stand, for å ha sunn og god mat på bordet, for å sørge for at sønnen min vokser opp til et skikkelig menneske som kan bidra med sine evner i samfunnet – det virker ikke som det teller det aller minste. Det eneste som teller er hva jeg gjør i arbeidslivet. Deltar jeg ikke der, er jeg ikke verdt en skit. Det er dette dere forteller meg, dere som sitter på Stortinget med feite lønninger og trygge framtidsutsikter, dere journalister som ikke kommer med en eneste innvending når det bestemmes at syke menneskers liv nok en gang skal bli enda vanskeligere, dere som uttaler dere med slik skråsikkerhet om late og udugelige trygdede som lever fett på De Hellige Skattebetalernes penger.

Takk skal dere faen meg ha…

Tillegg:

• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon er kritisk til meldekort.
• Høringsuttalelse fra Den norske legeforening.

Sitat Legeforeningen:

Også de aller sykeste, uten muligheter i arbeidslivet, må gå veien om midlertidig ytelse/arbeidsavklaringspenger. Legeforeningen vil peke på den belastning det vil være for disse grupper å gjennomgå arbeidsevnevurderinger, og på betydningen av at svært syke får et skånsomt møte med forvalterne av de økonomiske ytelsene.

Legeforeningen vil innledningsvis også bemerke at høringsnotatet er innholdsrikt når det gjelder detaljbeskrivelse av lovbestemmelser og mindre informativt når det gjelder de mer overordnede konsekvenser av lovforslaget. Dette gjør at det bl.a. er vanskelig å lese ut fra høringsnotatet hvilke virkninger lovforslaget i praksis vil få for dem det rammer.

Legeforeningen mener at “arbeidsavklaringspenger” kan være et hensiktsmessig navn for å legge fokus på aktivitet, men vil påpeke at navnet vil kunne virke krenkende i enkelte tilfeller, f.eks for personer som har uhelbredelig kreft e.l. Legeforeningen foreslår at ytelsen kalles “avklaringspenger” eller “avklaringsstønad”.

 

Noen sanger treffer meg som en murvegg fra første “lytt”. I dag oppdaget jeg denne med Joakim Thåström. ♥

Så det verkar som om det i varje tid,
och i alla sorters folk,
finns några som vill bygga pyramider.
Där dem själva sitter överst,
och har makten i sin hand,
medans dem som lever nedanför de lider.

Om dem där uppe i det blå inte längre vill förstå,
utan föraktar alla de som ger dem mat,
ska pyramiderna tillsist bli deras grav.

Hele teksten.
Link til videoen på YouTube.

Nytt meme, denne gangen fra Delirium (som kommer) Frem fra skyggene. Slike oppgaver passer bra for tida, så jeg takker for utfordringen.

Enkel oppgave, sånn stort sett. Tre ting om meg… innenfor ulike emner:

Tre ting du husker som om det var i går

• Da Tenåringen ble født
• Da jeg fikk komme backstage og pratet med Fish
• Den dagen jeg ble syk

(her var det en god del flere ting jeg kom på, men ikke alt egner seg på nett.)

Tre ting du misliker

• Å ikke orke ting
• Høy bråkemusikk i butikker (gjerne kombinert med skarpe, vonde lys)
• Ondskap

Tre ting du liker godt

• Gode samtaler med yndlingsmenneskene mine
• Å orke hyggelige ting
• Kooooooos og masse latter

(Nå fikk jeg behov for å sensurere litt igjen, gitt.)

Tre blogger du besøker daglig

• Altfor vanskelig å velge ut tre.

Tre sanger du hører på for tiden

• Finnes det en kvinne
• Fullstendig oppslukt av frykt
• Den feite mannen

(Har nettopp oppdaget deLillos.)

Tre tv-program du følger med på

• Nytt på nytt
• Friends (via dvd)
• True Blood

(Jeg ser egentlig lite tv, det meste jeg ser blir via pc/dvd.)

Tre bloggevenner du vil sende denne utfordringen videre til

• Trips & Tics
• Zagabå
• SuperMarina
• (og ellers alle som føler seg kallet)

For en lang tid siden fikk jeg en utfordring fra Litt om alt, og den hadde jeg helt glemt i alt ME-styret som har vært i det siste. Da er det jammen på tide jeg tar tak i den nå.

Hun fikk selv oppgaven å vise bilder og fortelle om sju gule ting hun har som hun setter stor pris på. Hun løste oppgaven på en god måte, og sendte så utfordringen videre til blant annet meg, med en liten vri. Denne gangen skulle vi bruke fargen svart. Er forresten svart en farge? Vi sier det! Jeg skal gjøre så godt jeg kan, det er i hvert fall oppnåelig når jeg kan ta fram svarte ting jeg har. Det er nok mer svart her enn gult, for å si det sånn.

Okay, here goes:

1. Den svarte koppen min liker jeg veldig godt. Den er god å holde i, den er god å drikke av. Sånne kopper skulle man hatt mange av, men jeg har kun denne ene. De andre koppene er ikke i nærheten så gode og det er litt dumt. Men i hvert fall, den er svart og passer godt til å drikke god kaffe av.

2. Vi kan jo fortsette på kjøkkenet. Den store stekepanna bakerst er min favoritt. Den er dyp og rommer mye. Den lille foran er også god, akkurat passe til å lage enmannsomelett, eller steke to speilegg i. Begge er slitte og burde vært byttet ut, men da vil jeg ha noen som er minst like gode. Jeg får visst lete litt.

3. Denne svarte kjolen kjøpte jeg for bare noen uker siden. Jeg har lagt opp ermene litt og sydd i noe greier bak fordi den var litt vid. Jeg har savnet å ha en svart kjole, i det hele tatt er passende kjoler ikke noe jeg vanligvis finner, så denne er jeg fornøyd med.

4. Dette er fra soverommet mitt, der jeg har laget en slags fredelig plett som jeg er veldig glad i. Zen-hagen fikk jeg av el Vera til jul for et par år siden. Den er ikke helt svart, men litt av den er, så det får telle. Innimellom raker jeg og steller litt i hagen. Jeg har plassert noen fine steiner samt en liten Finn Hald-figur oppi. De mørkerøde Holmegaard-hjertene bak fikk jeg forresten også av el Vera. Er veldig glad i alt sammen!

5. Nå var jeg jo heldig, mobiltelefonen min er svart. Den er jeg avhengig av, i hvert fall er den et veldig greit hjelpemiddel. Den er sliten og velbrukt, har begynt å krangle litt, men jeg håper den holder noen måneder til.

6. Enda en gave fra el Vera, gitt! Snille damen. Smulestøvsuger er kjekt å ha, spesielt når man har undulat. Derfor ligger den alltid på lading rett ved buret.

7. Egentlig er det innholdet jeg setter mest pris på, men de er jo hvite. Synd. Posen er imidlertid veldig kjekk å ha, det er oppbevaringsposen til tenor-klubbene mine. Posen er laget i et plastlignende stoff og er ganske stilig i tillegg til at den er nyttig.

Sånn, mest nyttegjenstander altså – men også litt pynt og stæsj. Det er igrunn sånn jeg liker det.

Om  noen har lyst å ta for seg oppgaven må de gjerne gjøre det – men jeg skal ikke si hvilken farge dere skal bruke. Velg farge selv og ta bilde av 7 ting i den fargen som du setter pris på.

De som kjenner meg vet at jeg ikke er spesielt glad i tannleger. Det vil si, jeg har ikke noe personlig imot tannleger, jeg bare misliker sterkt hvis de roter i munnen min.

For over 11 år siden fjernet jeg tre av visdomstennene i løpet av kort tid. Det var ganske grusomt. I hvert fall en av dem satt så vanskelig til at de måtte dele den i småbiter for å få ut. Atpåtil fikk jeg resept på paralgin forte etterpå, men de funka ikke på meg. De tok ikke bort smertene, bare gjorde meg rusa og rar. Fant heldigvis ut at ibux hjalp mye bedre.

Jeg så ikke ut i tida etterpå. Gikk rundt med hovent kinn som først var blått, så gikk over i grønt og gult. Vakkert. Er sikker på at naboene trodde (eks)mann hadde banka meg, så jeg følte meg ikke spesielt høy i hatten da vi gikk ute sammen.

Etter dette slutta jeg å gå til tannleger. Ikke at jeg bestemte meg for “aldri mer”, jeg bare utsatte det hele tida… og så hadde det altså til slutt gått 11 år og jeg forsto at dette ikke kunne fortsette. I sommer fikk jeg drahjelp av Trips & Tics som overtalte meg til å bli med og hilse på hennes tannlege. Når jeg først var der, ble det til at jeg bestilte time og vips var jeg i gang igjen. Min nye tannlege er rolig og fin, forklarer alt mulig og svarer på spørsmål. Dessuten har de fått så mye kult utstyr på disse 11 årene at en tekno-frik som meg faktisk syntes det var ganske fascinerende å sitte i stolen. Det hjalp jo veldig at jeg fra naturen av har gode tenner, jeg har kun én fylling i munnen fra før av og fikk ingen nye nå. Hun gikk over, tok bilder, renset litt og fjernet tannstein (som heller ikke var så ille med tanke på hvor lenge siden sist det var). Hurra for gode nyheter!

Men – på bildene kunne tannlegen min se at jeg burde få fjernet den siste visdomstanna. Den satt dumt til i forhold til kjevebeinet og i tillegg har jeg vært plaget med noe smerter når den, uten hell, har forsøkt å sprenge seg gjennom tannkjøttet.

I går var dagen kommet for å få bort denne siste biten av visdom fra munnen min. Det hele skulle gjøres av en oralkirurg, og jeg var henvist til et tannlegesenter på Majorstua. Der ble jeg tatt imot som om jeg var hedersgjest! Utrolig opplevelse, jeg trodde ikke det var mulig. Hun i resepsjonen var blid og hyggelig, (“hei og velkommen! Jeg ser i henvisningen at du ikke er så glad i sånne som oss, hehehe.”) snakket med meg og forberedte meg på det som skulle skje. I tillegg tok hun bilde av munnen min med det stiligste røntgenapparatet jeg har vært borti. (Teknofriken i meg ble nok en gang oppglødd.)

Etterpå fulgte hun meg til rommet der kirurg og assistent ventet. De var begge veldig hyggelige og omtenksomme. (Nok en gang fikk jeg kommentaren om “jasså, du er ikke så glad i sånne som oss, haha!“) Jeg fikk forklaring på hva som skulle skje og at jeg skulle få bedøvelse uten adrenalin (pga ME’en). Jeg skal ikke påstå det var morsomt mens det sto på, men det gikk heldigvis fort og uten problemer denne gangen. Det kan umulig ha tatt mer enn 15 minutter før jeg kunne forlate rommet igjen, denne gangen helt tom for visdomstenner.

Jeg er veldig pysete når det gjelder inngrep. Jeg er også veldig pysete når det gjelder det man må gjennom etterpå. Blødning i munnen er ufattelig ekkelt. Til slutt tok jeg en sovepille så jeg kunne slippe kjenne mer på det. *urk* Sov heldigvis rimelig greit mesteparten av natta. Takk guder, for sånne gaver.

I dag har jeg, så langt, ikke behøvd smertestillende  og det er ikke fullt så ekkelt der inne. *peker på munnen* Klarer ikke spise stort da, vil ikke ha noe borti der tanna satt. Det går i havregrøt og moste grønnsaker. Dessuten føler jeg meg helt tappet og energiløs. Det tar på en ME-kropp, uansett hvor vellykket tannfjerningen var.

Trøster meg med at nå er jeg kvitt de hersens visdomstennene og forhåpentligvis slipper jeg unna med et årlig tannlegebesøk framover.

CDC har sin egen lille diskusjonsgruppe online. Der kan ansatte og andre interesserte delta. De har blant annet diskutert hvordan ME-syke har blitt behandlet av CDC de siste par tiårene. Visstnok ble disse innleggene fjernet på grunn av personangrep, men noen fant seg et smutthull og jeg har fått en link. Kanskje blir det slettet helt, hva vet jeg – så les fort om du er interessert. Ikke for det, jeg har selvsagt kopiert det til harddisken.

Jeg klipper og limer litt. Det starter med denne artikkelen som nevner at CFSAC-komiteen (som jeg refererte fra for noen dager siden) anbefaler utskiftelse av ledelsen i CDC, slik at de kan få inn forskere som er interessert i å forske på ME/CFS. Så startet diskusjonen som jeg linker til øverst, men etter hvert slo man kommentarmuligheten av.

Det er mange kommentarer! Hvis du søker på “CFS” i et lite søkefelt et stykke ned på venstre side får du opp en rekke kommentarer fra diskusjonen. (Det står at det er 36 kommentarer. Har fått ned det meste nå, er oppe i 21 sider i Word. Hjelpes…)

Sjekk for eksempel denne lille kommentaren, plukket ganske tilfeldig:

Re: New progressive leadership needed for CFS at CDC

(Score: 1, Interesting)
by Anonymous on Oct 15, 2009 – 03:25 PM

We (I can’t say where I work at CDC) do believe this is the case with CFIDS. We also believe that a single virus does in fact set off a number of other viruses that ripple through the entire body. We have quite a bit of data showing the damage to the body, including the brain, and it is frightening and compelling.
We also fear for the nation’s blood supply and the fact that this “new” virus has been out there in the blood supply and out in the public unchecked for quite some time. There is great fear that a virus, like H1N!, might “set” this “new” virus off and either kill quickly or cause several cancers that seem to be in high proportion in the CFIDS people, as opposed to the general pop. WE are scared. I pray our worse fears are unfounded but that is not what the evidence is showing right now. Sorry, I have to remain anonymous. I too need my job since I have 3 kids in college and a wife out of work.

Via Selsius kom jeg inn på siden til The ME Association, der jeg leste en liten melding om at flere ME-syke har mottatt trusselbrev etter at de skrev om erfaringene sine på nettet. Det gjaldt personer som har fortalt at de har tatt LP-kurs og ikke fått noe ut av de £600 de betalte. I brevene ble de truet med rettsforfølgelse for æreskrenkelse (!) om de ikke trakk påstandene tilbake. (Konklusjon må være at man bare har lov å skrive om erfaringene sine på nettet om man synes LP virket. Heftig.)

Men altså, det var jo egentlig ikke det jeg skulle fram til. Da jeg åpnet siden til The ME Association, så jeg følgende artige “feilkobling”.

(klikk for større bilde)

De siste par ukene har jeg brukt røykeplaster. Det begynte med at jeg hostet så innmari under siste runde med (svine?)influensa og dermed ikke orka å røyke. Hadde heldigvis noen røyketyggis liggende fra en lang togtur, men det var ikke helt optimalt. Så ble jeg anbefalt røykeplaster og er en (så langt) veldig fornøyd bruker av dette. Det tar absolutt bort det meste av suget, selv om jeg må innrømme jeg har syndet litt likevel. Noen dager røyker jeg ingenting, andre dager 1 eller 2. Uansett veldig mye bedre enn det var før – og jeg har tenkt å ta det rolig denne gangen og heller la meg selv få lov til å gjøre noen bommerter. På sikt ser jeg for meg at jeg kutter røyken helt.

Når jeg ser hvor bra dette funker, lurer jeg på… når kommer sjokoladeplasteret? (Eller potetgullplasteret?!?, lurer Dr. Bodkos.) Vi bare spør!

Dr. Bodkos stakk innom på høflighetsvisitt og vi satt og pratet, som man gjerne gjør når noen kommer på besøk. Jeg beklaget meg over den kalde årstida (som ikke akkurat gjør underverker for helsa mi):

Lothiane: Jeg liker ikke vinteren! Har mest lyst til å pakke sammen alt og reise til et varmt sted.

Doktoren: Helvete?

L: Nei, det er for varmt. Litt lenger nord.

Dr: Halvete?

Jeg har i hvert fall morsomme venner!

Hvis du tenker deg til Skottland er det lurt å øve seg litt før man prater med lokalbefolkninga. Her er et kjapt og lærerikt “språkkurs”.

NRK Puls har i dag en artikkel om advarselen som har kommet fra National Cancer Institute i USA, mot at ME-syke gir blod på grunn av at de trolig er smittet med retroviruset XMRV. Men hva skjer her i landet?

Direktør i Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen, forteller at dette foreløpig er for tidlig og viser til dagens regelverk og praksis i Blodbanken: Syke mennesker får ikke gi blod.

Etter det jeg har hørt er det litt varierende hvordan ME-syke blir mottatt når de vil gi blod. Det er uansett veldig bra de nå blir mer obs på det nye som har kommet av forskning på området.

Oppdatering: Ifølge ME-Rutt blir det et innslag om XMRV på Puls i kveld kl 19.30. Så vidt jeg skjønner er hun med i programmet. Så flott! Takk for at du stiller opp.

Under artikkelen hos Nrk Puls har flere kommet med kommentarer, blant annet Mariasmetode. Kjempebra! Sylskarp kritikk av helsemyndighetenes manglende innsats på området biomedisinsk forskning. Jeg må bare sakse litt:

Det er lite som tyder på at nåværende behandling; kognetiv adferdsterapi og gradert trening, har noen som helst helbredelsespotensiale. Det er brukt uhorvelig mange kroner på slike, stort sett unyttige, og ofte farlige, tiltak. Biomedisinsk forskningspenger glimrer med sitt nærmest øredøvende mangel på klirring i pengeposen. Hvordan kan man tenke seg at man skal “tenke seg frisk” dersomd et er et virus som setter i gang alle disse symptomene som vi ikke forstår så mye av?

Tusen takk, Mariasmetode!

Som fornøyd bruker av Firefox i flere år, hadde jeg begynt å frykte at jeg måtte skifte nettleser. I det siste har det nemlig vært mye rart som skjer når jeg bruker flere faner. Og det gjør jeg jo alltid. Jeg åpner vanligvis epost og Aftenposten først. Ser jeg artikler jeg vil lese i Aftenposten høyreklikker jeg og åpner dem i nye faner. På den måten trenger jeg ikke laste forsida på nytt etter hver leste artikkel. Jeg gjør på samme måte om jeg finner linker jeg vil se nærmere på i blogger, på Facebook, i Twitter og så videre. Ofte har jeg en del faner åpne, men det er sjelden noe problem.

For noen få dager siden opplevde jeg plutselig at sider som var åpne ble blanke. Hadde jeg en YouTube-video på, klikket meg innom eposten for å se hva som hadde kommet der før jeg returnerte til YouTube-vinduet, hørte jeg stadig lyden fra videoen, men hele siden var blank. Lastet jeg siden på nytt var som oftest bildet der igjen, men akkurat i YouTube ble siden blanket ut etter et lite sekund igjen. Svært irriterende.

Da jeg slo på i dag og opplevde samme problemet, fant jeg ut at dette ikke er til å leve med. Enten måtte jeg finne ut av problemet, ellers var det over og ut for Firefox. Jeg bestemte meg for å gjøre et søk og det tok ikke lange tiden før jeg fant en side der andre hadde spurt om akkurat det samme problemet.

Helt nederst står det en kort oppskrift på løsning:

Disable RealPlayer. Tools/Add-ons/Plugins, locate and click Disable, close the Add-ons window. Restart Firefox, File/Restart.

I norsk versjon: Klikk på Verktøy, velg Utvidelser og utvidelser igjen. Finn Real Player Browser Record Plugin og slå denne av. Lukk Firefox og start på nytt.

Og da demret det for meg. Jeg lastet nylig ned og installerte en versjon av RealPlayer for å få sett på videooverføringen av CFSAC-møtet i Washington. Fra før av har jeg et hat-forhold til RP, fordi de forsøker å snikinnføre en rekke snodige ting under installeringen – i tillegg til at de på en side jeg fant, forsøkte seg på at de måtte sende deg to sms til 15 kr meldingen, for at du skulle få lov å starte programmet. (Det var selvsagt helt uaktuelt, jeg fant en prøveversjon et annet sted som var gratis i 14 dager.)

Bruker du RealPlayer og er fornøyd – kjempefint! Vurderer du å laste ned RealPlayer, vil jeg derimot anbefale deg å finne andre løsninger. Må du ha programmet for å få sett på noe viktig, slik jeg måtte, så går det heldigvis an å avinstallere programmet etterpå. Det skal jeg gjøre nå.

Spørsmål til ekspertisen der ute: Finnes det alternative avspillere som kan vise videoer som ellers er beregnet på RealPlayer? Jeg vil jo gjerne ha mulighet til å se på slike videooverføringer igjen.

Jeg ser det sprer seg på nettet, nyheter om at det er firmaer som tilbyr blodprøver for å sjekke om man har retroviruset XMRV. Jeg forstår at folk er utålmodige, men jeg vil gjerne vise til hva dr. John Coffin sa på CFSAC-møtet i Washington for noen dager siden (mine uthevinger):

“It came to my attention and to my horror yesterday to see a Web site advertising a completely as far as I can tell, undefined, unverified, unstandardized test for XMRV and somebody I think in South Carolina in a lab wants $400 from you to test a drop of blood. I think this is- actually I should probably not say what I really think about this, but it’s a very bad idea... to have a test that we don’t know what it is. We don’t know how good- I’m sure the FDA and CDC people would echo this. I would strongly urge anybody who is listening to this not to do this. We have no idea what the result would be.”

(Min oversettelse:)
“Jeg ble i går oppmerksom på, og sjokkert over, en webside som reklamerer med en, så langt jeg kan se,  totalt ikke-definert, ubekreftet og ikke-standardisert test for XMRV, og noen – jeg tror det var et laboratorium i Sør-Carolina – tar 400 dollar (ca 2300 kr)  for å teste en dråpe blod. Jeg synes dette er… egentlig burde jeg ikke si hva jeg egentlig synes om dette, men det er en svært dårlig idé… å ha en test som vi ikke aner hva er. Vi vet ikke hvor god den er, og jeg er sikker på at folk fra FDA og CDC vil støtte meg i dette. Jeg anbefaler sterkt at de som hører på ikke tar testen. Vi vet ingenting om hva resultatet blir.”

Du kan høre det selv i denne videoen fra YouTube (fra 2:05 til 3:05):

Dr. Coffin har over 40 års erfaring med retrovirus, og har engasjert seg sterkt i arbeidet med HIV-viruset. Nå har han deltatt i forskningen på det nyoppdagede XMRV-viruset.

Selv tenker jeg å vente til Whittemore Peterson Institute går ut og anbefaler en test. Jeg stoler mer på dem, utfra alt som har skjedd, enn et laboratorium som ser en mulighet til å tjene seg rike på syke mennesker.

Dessuten; hva i alle dager skal du bruke resultatet til? Ikke vet du om testen er god nok. Ikke kan du være sikker på at resultatet du får er riktig. Ikke finnes det tilbud om medisiner eller annen behandling ennå.

For min egen del forsøker jeg å tøyle utålmodigheten min. Jeg har vært syk i over 10 år. Jeg tåler å vente noen måneder til.

På direkte spørsmål svarte Coffin at han regner med at en test vil være klar for markedet innen 6 måneder, kanskje før, men i hvert fall innen et år. (Uten at han ville love noe som helst.)

Xenotropic Murine LeukemiaVirus-Related Virus (XMRV)
Blood Safety and Availability
Office of Public Health and Science
Department of Health and Human Services (HHS)

Jerry A. Holmberg, PhD, SBB
October 30, 2009

The Office of Public Health and Science’s Blood Safety and Availability is aware of the recent literature suggesting linkage of chronic fatigue syndrome to a possible contagious rodent retrovirus, XMRV. XMRV has also been associated with an aggressive form of prostate cancer. Antibodies against the virus have been detected in 3.7% of healthy controls in a study of a small number of individuals. Currently there is no commercially available test for infection with XMRV. While there is no known association of CFS or prostate cancer with history of transfusion, the finding that the virus is associated with white blood cells has led some to question whether XMRV could be transmitted by transfusion and might therefore pose a threat to the health of blood recipients and potentially also transplant recipients.

The HHS Blood Safety Committee works with all the PHS agencies (i.e., CDC, FDA, HRSA, and NIH) to ensure the safety and availability of blood products as well as transplantation safety. Under the leadership of that committee, steps are being taken to investigate the blood safety threat from XMRV and the potentially protective role of white cell removal, which is performed on approximately 70% of blood. An interagency Emerging Infectious Diseases working group that reports to the Blood Safety Committee is currently assessing the literature on XMRV, conducting meetings with experts on this retrovirus, and interacting with groups that could study the question of blood safety. A report is expected within several weeks. In particular, the National Heart Lung and Blood Institute Retrovirus Epidemiology Donor Study-II (REDS-II) investigators are aware of the report in Science and are assessing the prevalence of XMRV in blood donors to determine whether studies aimed at evaluating transfusion-transmission rate are warranted using NHLBI’s repositories of donor and recipient blood samples.

HHS will remain vigilant in assessing the safety of the blood supply and developing interventions as appropriate.

**********************************************************

(Hentet fra The CFIDS Assosciation of Americas side på Facebook.)

Møtet begynner om en liten stund, jeg bomma litt og fulgte feil møte først. Haha! Skal selvsagt ikke se på mHealth…. På denne siden får du opp link til videooverføring når møtet skal starte.

Alt foregår naturlig nok på engelsk, men det blir simultantekstet (også engelsk) slik at det er lettere å få med seg hva de sier.

Link til agenda for konferansen.

Om noen dager vil opptak fra konferansen kunne lastes ned som videocast her.

Jeg kommer til å oppdatere denne posten ettersom jeg føyer til ting. Møtet i dag er satt til å vare 7 timer, men hvor lenge og hvor mye jeg orker å følge med får vise seg. Jeg har i hvert fall veldig stor interesse av å få det med meg.

13:55 Starter snart, de er i gang med test av lyd og bilde. Wanda er på plass!

14:00 Wanda Jones åpner møtet, opprop og info. Sier at ting blir lagt ut på nettsiden (litt usikker på hvilken, men skal finne ut), men at det kan ta noen dager.

14:04 Deborah fra HRSA prater nå. Forklarer hva HRSA er/driver med (uten at jeg egentlig greier oppfatte hva det er). www.hrsa.gov

14:25 Den neste timen skal være public testemonies, på samme måte som i går får disse personene fem minutters taletid hver.

Mike Desin – ME-syk, har vært svært alvorlig rammet. Var lenge låst til sengen, bevisstløs mesteparten av tida. 6 foot 3 høy og veide på det verste ca. 50 kg. Har vært gjennom forferdelige ting i helsevesenet, blant annet innlagt på psykiatrisk institusjon. Forteller videre om at mange syke tar livet av seg fordi de er forferdelig syke uten noen form for behandling, hjelp eller noe sted å henvende seg. I stedet for å bruke penger på å hjelpe så syke mennesker, blir pengene brukt på å forske på hvor “hjelpsomt” det er med CBT (kognitiv terapi).

Så blir han avbrutt av Wanda fordi han gikk over tida… men alt sammen vil bli lagt ut på nett senere.

14:35: Nå vises en dvd med opptak av en veldig syk dame, søsteren leser opp hennes vitnesbyrd fordi hun knapt kan hviske selv. Hun har vært syk siden hun var 24 (13 år siden). Nå er hun bundet til sengen og føler hun er helt usynlig.

Hun forteller historien sin og sier til slutt: Vi er ikke trette, vi er syke.

14:40 Laura Black – hun jobber i helsevesenet med ME-syke. Hun kritiserer CDC for deres manglende innsats de siste 20 årene. Hva har de gjort med skattepengene våre?

14:46 Wanda forteller at om noen minutter skal en del barnehagebarn samles i nærheten av møtelokalet og at hun håper de bruker inne-stemme.

Nok en fagperson (tror han er professor, men gikk glipp av info) snakker om hvor håpløst det er når CDC ikke tar tak i ME/CFS, for det påvirker igjen utdanningen av helsepersoner. Hvis CDC setter ME på programmet vil det igjen gjøre at ME blir tatt med i undervisningspensumet.

Den eneste form for undervisning som foregår, kommer fra pasientgruppene selv, sier han.

Fra Tussaluso i kommentarfeltet (tusen takk!), som heldigvis fikk med seg mer av hva denne mannen sa:

Hvis jeg kan få legge til noe i det du har notert?
Han professoren, mellom Laura Black og Deborah Waroff, jobbet med opplæring innen en eller annen utdanningsinstitusjon.  Mye av det han sa gjorde inntrykk, bl.a det at han var blitt truet med å få sparken dersom han deltok/kom med innlegg på dette møtet!

14:53 Debora Waroff – Hun har hatt ME siden 1989. Hun vil snakke om behandlinger hun har hatt nytte av og som hun ønsker skal få mer oppmerksomhet.

En behandling som hjelper best på symptomene; Intravenøs ozongass (?), som hun sier har reddet livet hennes. Dette gjorde at hun nå greier jobbe ca 25 timer i uken. Dette høres sikkert rart ut, sier hun, men det er mye brukt i Russland, Cuba og Polen. Det finnes rapporter om dette. Har vært brukt mot tuberkulose. Dr. Robert Atkins gikk til retten for å få behandlingen godkjent.

Fikk tilbakefall etter en tid, men ble bedre igjen da hun gjenopptok ozon-behandlingen.

15:00 Lee Misel – Lege og advokat (evt talsmann?), leder av IACM (?). Snakker om forsøk med Acyclovir, men prater så fort at jeg ikke helt får med meg detaljene – men virker som det har vært positive resultater. Ønsker forskningsstøtte til å finne ut mer om dette, i forhold til blant annet XMRV. Og så en del mer kritikk av CDC.

15:06 Suzanne Megawitz – ME-syk siden 1995. Sliter med å finne leger som tror på at dette er en ekte sykdom. Blir fulgt opp blant annet av en hjertelege, samt flere andre. Legene blir irriterte på henne, sier hun bør gå ned i vekt, trene osv. Smertelegen sier hun ikke tar ME-pasienter. Legene vil nok si hun har visse problemer, med hjertet, med lungene osv. men at hun egentlig er ganske frisk. Ingen av dem vil si at hun har ME. Hun sier at hun er der for å fortelle historien fordi så mange har det på samme måte. Hun skjønner at ingen har lyst å jobbe med ME-syke, men sier at “ingen av oss har lyst å ha ME heller”.

15:12 Dame på telefonen: Talskvinne, også ME-syk. “Jeg er noens datter, noens søster, noens tante, noens venn. Jeg er et menneske og selv om jeg kan virke frisk innimellom så er jeg veldig syk.”

Kommentar til dr. Coffin (som i møtet i går brukte bildet “The band plays on”): The band is still playing, please make it stop!

15:19 Mr. Singh, legestudent (trolig langt ute i studiene, har jobbet innenfor helsevesenet noen år). “Dere kan ikke finne noe på prøvene når det ikke finnes en prøve for det.” – kommentar til leger som tar en rekke prøver de ikke får noe ut av. Trenger å oppdatere pensum, lære opp helsepersonell bedre.

15:23 Eileene Holderman, talskvinne for pasienter. Må endre navnet på sykdommen, CFS høres ikke ut som noe alvorlig og dermed blir det ikke satt av særlig penger til forskning heller.

Veldig skuffet over medias omtale av WPI’s forskning, de skriver om og om igjen: Kronisk trøtthet osv. Skal vi kalle tuberkulose for kronisk hoste, spør hun. For å få fram alvorligheten av sykdommen til folk flest, må vi skifte navnet.

15:31 Panelet snakker om hva de skal gjøre videre, vedrørende en liste med anbefalinger (som de skal sende opp i systemet til The Secretary of Health?). Enkelte uttrykker frustrasjon over at tidligere anbefalinger komiteen har gitt ikke har fått noen form for respons. De stemmer – enstemmig vedtatt. (Uten at jeg helt vet hva det var, hehe. Nå begynner hjernen å streike her, beklager.)

16:00 Ber dr. Jerry Holmberg fra Office of public health komme fram og snakke om blodbankens sikkerhet, spesielt i forhold til de siste resultatene fra WPI. Har nettopp vært på blodbank-samling (internasjonal?) der de snakket om XMRV of muligheten for at det kan være infisert blod i bankene. De har kontakt med eksperter og vil følge dette fortløpende. Er i gang med se på muligheten for å utvikle tester, så vidt jeg kan forstå.

(Fant uttalelsen fra Jerry Holmberg på Facebooksiden til CFIDS og lagt ut i bloggen.)

Spørsmål fra panelet. Nancy Klimas gir positiv tilbakemelding på rask reaksjon. Spør; hvor sikre er dere på at dere bruker de mest nøyaktige testene?  Han svarer at de har lært av HIV-problematikken. De er trygge på at de har et team som har kunnskap nok til å gjøre dette best mulig. Samarbeider med alle offentlige helsemyndigheter.

Oleske (?): Vi håper at testene er like bra som de WPI har. Holmberg vet ikke om det er samme test som blir (skal bli?) brukt. De venter på svar innen de neste to ukene på hvordan prosessen går. “Jeg håper at innen midten av november at jeg vet noe om hvor vi går.”

Oleske: Under oppdagelsen av HIV var det stor konkurranse mellom laboratoriene og han håper dette ikke gjentar seg nå, fordi det skadet pasientene/befolkningen.

Holmberg: Vet ikke ennå om det blir spørsmål for å filtrere vekk blodgivere, eller om det blir en test de skal bruke.

Samarbeider internasjonalt og lover å følge opp dette.

Rebecca Artmann: (Talskvinne for ME-pasienter) Vi må få vite om vi kan gi blod/være organdonator.

Holmberg: Jeg kan ikke si noe nå, vi vet ikke nok, men det er viktig det du tar opp. Vil komme med utttalelse på fda-websiden, lover å skrive noe der med en gang de vet mer.

Wanda oppfordrer han til å prate med dr. Peterson og mr. og mrs. Whittemore som er tilstede blant publikum.

16:15 Panelet snakker videre om sine anbefalinger som de skal gi og kommenterer at CDC har lagt ut 5-årsplanen sin på nett nylig, uten at tiltakene de nevner er satt opp i prioritert rekkefølge.

CDC-representanten (Mike?) sier at han personlig håper CDC vil følge opp det som har kommet opp på konferansen, men at han ikke kan uttale seg på vegne av CDC om dette.

(Beklager, hodet streiker og jeg får ikke med meg hva de sier mer så jeg tar en pause. Nå gjør visst komiteen det samme.)

Ca. 17 var møtet i gang igjen, men jeg klarer ikke få med meg presentasjonen.

(Konspirasjonsteori: Konferansen er laget for å slå ut de masete ME-pasientene så forskerne får fred til å forske på viruset.)

Beklager at jeg ikke har orket å følge opp etter lunsj, men jeg regner med at alt blir lagt ut på nett senere. Dessuten vet jeg det er flere sider som har lagt ut kommentarer/referat (men på engelsk). Fikk nettopp tips om denne siden der man finner videoklipp fra gårsdagens møte, regner med det blir oppdatert med dagens møte senere.

Vi vet at bakterier og virus er noe småtterier vi har i kroppen, men hvor små er de egentlig?

Sjekk denne siden, så ser du hvordan forholdene er. Under bildet er det en sak du kan dra fra venstre mot høyre. Gjør dette sakte og se hvordan en ganske ukjent verden åpner seg for øynene dine.

(Takk til dr. Bodkos for tips om denne siden!)