Uten at jeg helt har fått med meg når og hvordan det skjedde, virker det som det nå er fullt ut bestemt at det fra 1. mars 2010 innføres en ny ordning hos NAV; arbeidsavklaringspenger.  Stønaden skal erstatte en rekke andre ordninger, som dagpenger, attføringspenger, rehabiliteringspenger og tidsbegrenset uføretrygd. Dermed må jeg som syk omstille meg til en ganske annen tilværelse. Hver fjortende dag må jeg levere meldekort via nett til NAV, for at jeg skal få en utbetaling fra dem. På meldekortet skal man fylle ut om man har vært på kurs, jobbet, eller hatt ferie. Slike aktiviteter fører til kutt i utbetalingen.

I tillegg fjernes barnetillegget og uførefradraget på selvangivelsen. Det siste skal kompenseres med en økt dagsats.

Flere har skrevet bra poster om dette, jeg anbefaler lesing hos Tornerose, SerendipityCat og Mariasmetode (se kommentarfeltet).

Jeg har vært syk i godt over 10 år, og det som slår meg med den nye ordningen er først og fremst hvor ufattelig ydmykende det føles å måtte “forsvare” at jeg er syk hver fjortende dag. I tillegg har jeg altså ikke lenger rett på ferie. (Edit: Man nektes ikke ferie, men må søke om å få lov til å reise bort. Med tanke på hvor lang behandlingstid det allerede er i nav-systemet bør man sette i gang søknad ca 1 år før man skal reise noe sted. Det blir for meg det samme som å si at jeg ikke har rett til ferie – uten at jeg blir trukket i dagpengene mine.)

Når ordningen begynner å gjelde for meg har jeg vært syk i 11 år, de siste årene som 100 % ufør. Jeg er til tider så dårlig at jeg knapt orker å gå utenfor døra mi, og er jeg med på en aktivitet utenfor hjemmet blir jeg alltid dårligere etterpå og havner på sofaen. Der tar jeg “strafferunden” min med varierende humør, alt ettersom. Det skal innrømmes at det ikke er helt sjelden jeg forbanner urettferdigheten i at jeg f.eks. ikke engang skal kunne sitte 1,5 time på kafè med venninner uten å betale for det i form av smerter i muskler og ledd, sår hals og influensasymptomer og et hode som ikke fungerer til å følge med på det sønnen min forsøker fortelle meg fra sitt dagligliv.

For å si det mildt er jeg til tider så brakkesjuk at jeg drømmer om å kunne rømme fra alt. Bare sette meg på et fly til et eller annet sted, samme hvor, bare det er langt unna de fire kjedelige veggene jeg studerer hver pokkers dag her hjemme. Det hender jeg er så heldig at jeg kan få det til også i de periodene formen er sånn noenlunde. Noen ganger fordi jeg har familie som bidrar økonomisk, andre ganger fordi jeg får kredittkortet mitt til å gråte blod. Og en sjelden gang; når jeg har klart å spare opp nok penger til å komme meg bort og oppleve noe helt annet.

Men ferie er tydeligvis et gode man ikke har rett på når man er syk.

Jeg forstår at om man er midlertidig ute av arbeid, som arbeidsledig – eller om man får en skade eller sykdom som man vet vil gå over i løpet av relativt kort tid – vil den nye ordningen helt sikkert være god. Det blir lettere å forholde seg til systemet på denne måten. Men har man en kronisk sykdom føles ikke dette som en god ordning, det føles rett og slett som enda en spiker i den kista jeg mistenker at staten ønsker meg opp i fortest mulig.

For det kjennes ikke lenger som jeg er et ønsket individ av staten Norge. Det føles som jeg er en rusten, ødelagt og ubrukelig del i det store maskineriet vi alle er en del av. Det har jeg gang på gang blitt servert som budskap i avisartikler, fra politikeres taler, i kommentarfelt på internett og fra kjente og ukjente i ulike sosiale sammenkomster.

At jeg står på det jeg orker og kan (og ofte mye mer enn jeg orker, men mer fordi jeg må) for å holde hjemmet mitt noenlunde i stand, for å ha sunn og god mat på bordet, for å sørge for at sønnen min vokser opp til et skikkelig menneske som kan bidra med sine evner i samfunnet – det virker ikke som det teller det aller minste. Det eneste som teller er hva jeg gjør i arbeidslivet. Deltar jeg ikke der, er jeg ikke verdt en skit. Det er dette dere forteller meg, dere som sitter på Stortinget med feite lønninger og trygge framtidsutsikter, dere journalister som ikke kommer med en eneste innvending når det bestemmes at syke menneskers liv nok en gang skal bli enda vanskeligere, dere som uttaler dere med slik skråsikkerhet om late og udugelige trygdede som lever fett på De Hellige Skattebetalernes penger.

Takk skal dere faen meg ha…

Tillegg:

• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon er kritisk til meldekort.
• Høringsuttalelse fra Den norske legeforening.

Sitat Legeforeningen:

Også de aller sykeste, uten muligheter i arbeidslivet, må gå veien om midlertidig ytelse/arbeidsavklaringspenger. Legeforeningen vil peke på den belastning det vil være for disse grupper å gjennomgå arbeidsevnevurderinger, og på betydningen av at svært syke får et skånsomt møte med forvalterne av de økonomiske ytelsene.

Legeforeningen vil innledningsvis også bemerke at høringsnotatet er innholdsrikt når det gjelder detaljbeskrivelse av lovbestemmelser og mindre informativt når det gjelder de mer overordnede konsekvenser av lovforslaget. Dette gjør at det bl.a. er vanskelig å lese ut fra høringsnotatet hvilke virkninger lovforslaget i praksis vil få for dem det rammer.

Legeforeningen mener at “arbeidsavklaringspenger” kan være et hensiktsmessig navn for å legge fokus på aktivitet, men vil påpeke at navnet vil kunne virke krenkende i enkelte tilfeller, f.eks for personer som har uhelbredelig kreft e.l. Legeforeningen foreslår at ytelsen kalles “avklaringspenger” eller “avklaringsstønad”.

 

Det var visst meg. Som knakk, altså. Eller fikk meg en knekk, er kanskje bedre å si? Jeg snubla, i hvert fall. Liten tue, men du verden hvilken fallhøyde.

For ikke så mange dagene siden ante jeg ingenting om retrovirus, WPI og mulige løsninger. Så smalt bomben, noen har funnet et (mulig) svar, og de samme noen påstår jeg kan bli frisk. Jeg ramla nesten sammen da jeg hørte det, tårene fossa og et eller annet inni meg hadde plutselig løsnet. I 10 år har jeg vært syk, og i nesten like mange år har jeg forsøkt å finne ut hva det er og gjøre noe med det. Så fikk jeg ME-diagnosen, og forsto at jeg heller måtte finne en måte å leve med en kronisk sykdom på, og innfinne meg med at det sannsynligvis ikke er mulig å bli helt frisk noen gang.

Hos NAV ble jeg fortalt at jeg helt sikkert kommer til å bli frisk igjen, spesielt neste år… for da går TU’en min ut. Nemlig. Selv foretrekker jeg å ha et rasjonelt forhold til dette og ikke prøve late som jeg tror alt skal bli bra igjen. Det gjør nemlig så inderlig vondt hver gang håpet raser i 120 km/t og knuses mot murveggen. Da er det bedre å oppgi håpet og heller skape seg en liten mening innenfor de rammene som finnes.

Forskningen fra WPI trampet inn i min lille verden og rev, for en stund, ned gjerdene. Min verden ble plutselig helt annerledes; vidåpen og kjempestor. Og da tårene fosset ut av meg med voldsomme krefter, så jeg det hele så klart for meg. Jeg hadde ikke gitt opp håpet, bare forsøkt å begrave det for å unngå flere skuffelser.

Nå har jeg blitt så inderlig utålmodig. Jeg vil ikke vente noen tiår til, jeg vil ha hjelp NÅ. Jeg vil at Norge skal øse ut milliarder til forskning som kan finne flere svar og forhåpentligvis en kur. Jeg. Vil. Bli. Frisk. NÅ!

Ettersom dagene gikk etter forskningsnyheten, så jeg at veien stadig er lang og at det nok er en del hindringer underveis. Det ble litt mye å takle. Med en aldri så liten influensa på toppen av denne følelsesmessige påkjenningen, rant det litt over for min del. Dessuten har media spydd ut en overdose av “vi har så mange uføretrygdede i dette landet at Norge snart går på dunken” i ulike varianter. Jeg er allerede skjør og sart, så alt sammen treffer meg rett i sjela. Jeg er visst bare en utgiftspost. Jeg gjør ingen nytte for meg, jeg er en belastning som egentlig ikke burde finnes. Norge trenger meg ikke. I’m part of the problem.

Jeg er jo ikke helt blåst, jeg kjenner da igjen tegnene på en begynnende depresjon, eller noe sånt. Men i Lothiane A/S er det ikke tid til å være deppa så lenge av gangen. Noen må jo holde hjulene i gang, maten må hentes i butikken og settes i kjøleskapet, før den tas fram og omdannes til næringsrike måltider for Tenåringen og meg selv. Noen må oppmuntre, svare på spørsmål, trøste og heie. I vårt bittelille samfunn er jeg stadig meningsfull – her er det jeg som gjør at det hele ikke stopper opp. Jeg er til nytte og noen trenger meg.

Det får bli min mening for en stund.

Synes du det er litt mistenkelig med sånne som påstår de er ME-syke, men som jo ser helt friske ut når du ser dem på butikken? (Hvordan orker de shoppe når de liksom er syke?) Blir du irritert på dem som klager, når du også føler deg sliten – men likevel må jobbe hver dag for å få endene til å møtes? Tenker du noen ganger at du gjerne skulle hatt dette livet på sofaen, der NAV betaler deg “lønn” hver måned uten at du trenger løfte en finger? Er du en av dem som liker å komme med gode råd og fortelle andre hva de bør gjøre for å bli friske igjen?

Det har vært blogget mye om sykdommen ME, både av undertegnede og av andre, men det jeg leste i kveld er en av de bedre beskrivelsene jeg har lest på lenge. Det anbefales sterkt å lese, for å gi et innblikk i en sykdom som det florerer merkelige historier og påstander om. Så kan du jo vurdere etterpå om det frister med litt ME…

Det finnes ingen kur, men de fleste du møter har lest litt om ME og har meninger om ulike behandlinger som “søsteren til naboen til onkelen min” har blitt frisk av. Alt fra krystall- og steinterapi, diverse ting man skal spise eller drikke, eller ikke spise eller drikke, LP-kurs (”å hvorfor har du ikke tatt det”, vil du få høre gjentatte ganger, “vil du ikke bli frisk eller??”), andre kurs med fiffige navn, aurakirurgi, healing, homeopati, The Secret, Jesus, whatever – du kan også oppleve å bli mildt, men kjærlig kjeftet på (”alle må jo jobbe, vi er jo alle slitne innimellom, vet du, det er bare å ta seg sammen og slutte å tenke så mye på seg selv, og forresten skulle jeg gjerne ha ligget på sofaen hele dagen, jeg, hvis jeg kunne!”).

Trips & Trics – Frister det med litt ME, kanskje?

I slutten av juni var verden teit og jeg lå stort sett på sofaen og lurte på om jeg noen gang skulle komme meg opp igjen. Det gjorde jeg, heldigvis. Spesielt den siste tiden har vært kjempefin, med en kropp som plutselig vil og orker. Jeg har funnet ut at jeg slett ikke er lat og arbeidssky, men at jeg faktisk har lyst å være i aktivitet når jeg bare har overskudd til det. (Innerst inne vet jeg jo det fra før av, det satt bare så langt inne.)

De siste par ukene har jeg dermed truffet gamle og nye venner, snudd døgnet, drukket øl med Twitter-damer, hatt venninnekveld langt ut i de sene timer, gått på meg gnagsår i Frognerparken, vært på biltur med verdens beste Trips & Tics, feiret bursdag med familien – samt bakt muffins opptil flere ganger. (Jeg har til og med fullført utfordringen i forrige post.)

Det kan jo selvsagt ikke fortsette sånn, jeg kjenner at kroppen ikke er like opplagt lenger og at det er lurt å sove en normal natt igjen snart, men søren heller – jeg har virkelig levd! Det er en utrolig følelse å kjenne energi i kroppen, når det er så lenge siden sist.

I morgen skal jeg forhåpentligvis sove leeeenge, og så skal jeg på restaurant sammen med faren min.

Her er noen glimt fra en fin dag:

Solsikker er så fine!

Det er jo egentlig helt skrekkelig å vise fram sine hvite og ubarberte legger, men samma det.

Litt hard med kontrasten her, men da kan jeg jo late som det gjør meg litt mer anonym.

Fredelig plett

Etter at jeg ramla langt nedover i formkurve for ca en måned siden, har det vært vanskelig å holde humøret oppe. I samme slengen “mista” jeg to viktige mennesker i livet mitt, helt ufrivillig. Jeg har skikkelig problemer med å takle tapsopplevelser, spesielt når det blir flere på en gang. Det som pleier hjelpe er å omgås gode venner, men sånn ting er nå er det vanskelig for meg å få til. Jeg orker jo knapt nok kjøre scooteren min ned i butikken. Så – til dere som er vennene mine, beklager at jeg er så fjern for tida. Jeg vil jo ikke at det skal være sånn, vil jo helst være sprudlende, livlig og sosial som jeg pleide være. Jeg har lyst å være med på trappekaffe, parkturer, venninnebesøk, vin på balkonger osv osv.

Jeg har vært en del redd i det siste. Det skremmer meg å bli så dårlig igjen. Jeg hadde jo vennet meg til å få noen “straffedager” hvis jeg gjorde for mye, men dette her… det bare fortsetter og fortsetter i ukesvis… skal det ikke bli bedre igjen snart, da? Tenk om det blir sånn som dette, at dette blir normalen! Jeg prøver skyve vekk tanken på at det faktisk kan bli enda verre også, det er for skummelt å tenke på. Uansett hjelper det lite å ta sorgene på forskudd, men sorgen over det jeg har mistet her og nå sliter veldig. Det har blitt noen tårer, men som oftest sørger jeg for å være opptatt med et eller annet som gjør at jeg ikke tenker så mye. Kabal på iPoden, for eksempel.

Det her går jo ikke lenger, jeg kan ikke la meg synke lenger ned i følelsen av meningsløshet. Det skal snu, her og nå!

Jeg har heldigvis fortsatt veldig mye i livet mitt som er godt, morsomt og fint. Dette skal jeg tenke mye på framover:

• Tenåringen som jo er min solstråle over alle solstråler. ♥
• Mayra, undulaten får meg stadig til å smile og er godt selskap. ♥
• Venninnene mine… dere vet hvem dere er. Flotte, sterke, herlige damer med glød og kloke tanker. Takk for at dere finnes! ♥
• Nettvenner og -bekjente som gjør at jeg faktisk har noen å snakke med, nesten uansett når på døgnet det er. Internett er en fin ting, ellers hadde jeg ikke kjent noen av dere. ♥
• Familien min. Lillesos som er på vei til Oslo nå, og annen nær familie som jeg snart skal reise bort med. ♥
• Tenortrommingen, som jeg dessverre ikke kan drive med for tida, men som jeg ser veldig fram til å kunne øve meg videre på når jeg blir bedre. ♥

Det er flere ting, jeg vet det nok… jeg må bare øve meg på å hente dem fram igjen. Men dette er da en start?!

Jeg blar gjennom gamle ting jeg har skrevet og fant dette. Det ble skrevet i begynnelsen da jeg var syk, på den tiden jeg ikke forsto hva som skjedde med meg og alt var kaos. Det var på den tiden jeg ville skrive dikt, men ikke helt fikk det til. Likevel er jeg glad jeg gjorde det, det hjelper meg å huske stemninger og følelser.

Drømmeslott?

Mitt hjem er som en borg
bygget med sterke vegger
av tykkeste mur
Lenkene på døren
holder natten på avstand,
og lar meg sove drømmeløst
i en seng fylt av den største tomhet.

Om dagen er vinduene mine øyne;
fra tårnet mitt kan jeg se
hvordan mennesker iler
som en gjeng flittige arbeidsmaur
på ferdig opptråkkede stier
de ikke kan se eller føle,
men som allikevel er.

Murene og lenkene
holder det hele på trygg avstand
men er samtidig et fangehull
der jeg er fanget i et vakuum
utenfor tiden,
utenfor livet
eksisterer jeg, egentlig?

~Lothiane 1999

Det kjennes som et helt liv siden, men er bare omtrent 10 år tilbake i tid. Jeg var ennå ikke fylt tredve, men følte meg som en femtiåring innesperret i ung kropp. Det var så mye alvor, så mye fortidsgraving at jeg innimellom tenkte på meg selv som en arkeolog.

I dag er livet et ganske annet. Syk, javel, men formen er en helt annen og psyken ble mye bedre etter at jeg fikk svar på hva som feilte meg. Dessuten er jeg omgitt av gode mennesker, og det må være det mest verdifulle som finnes. Jeg kan ikke fylle bankkontoen med dem, men de fyller daglig på kontoen for latter, humor og nærhet. ♥

Jeg har lyst å banne høyt, men skal spare dere. Lå på sofaen i dag, som vanlig disse siste tre ukene, og forbannet meg sjøl fordi jeg ikke sa fra til montøren om at jeg ikke kunne bære ut det hersens badekaret. Hvorfor drev jeg på som en gal for å vri på “dusjknotten”, i stedet for å ringe og spørre selger med en gang? Da kunne jeg vært spart for alle disse dagene liggende på sofaen, og kanskje heller vært ute i finværet og følt at jeg er en del av livet.

Joda, litt bedre er jeg. Jeg sitter mer oppe, i stedet for horisontal stilling, men noe særlig mer enn det kan jeg ikke skryte på meg. Pokker ta!

Må bare ha ut av meg litt gruff, så kanskje jeg greier blogge litt igjen. Skulle gjerne blogget om bøker jeg har lest, men da må jeg først lese noen. (Holder faktisk på med en, men ting tar tid.) Filmer har jeg derimot sett noen av, så jeg kommer sikkert med en rapport om dem.

Dessuten har jeg hatt hyggelig besøk av ei som intervjuet meg til masteroppgaven sin, og hun hadde et par interessante ting å fortelle meg i forhold til ME’en. Hvis jeg klarer samle tankene litt, kan det hende jeg greier videreformidle.

Først; tilbake til sofaen der jeg skal nyte synet av Jon Stewart i The Daily Show. Nam! (Morsom er han og..!)

Takk til alle som svarte på posten min “Lydhør” forrige dagen! Det er jo veldig hyggelig å høre at dere stort sett synes jeg skal fortsette som før, det ga meg nok et lite løft etter en lengre tid der jeg ikke har følt at jeg har noe som helst å si. Jeg fikk noen ønsker også, som jeg skal se nærmere på ganske snart. Hodet mitt har begynt å jobbe litt med ideer allerede.

Det er bare et par dager igjen til Tenåringen er ferdig med barneskolen og vi skal ha 8 ukers sommerferie. Det skal bli utrolig godt! Denne sommeren har vi ikke mange planer, det eneste jeg vet skal skje er at vi reiser på en ukes ferie til den svenske skjærgården en gang i juli. Der håper jeg på passe varme dager og en plass i skyggen hvor jeg kan få lest alle bøkene jeg har liggende på vent.

Men altså: Først skal jeg komme meg gjennom denne dagen. Om ikke så lenge får jeg besøk av ei dame som skal intervjue meg i forhold til en oppgave hun skriver om M.E. Siden går det slag i slag, i kveld skal nemlig 7. klassene ha avslutningsfest med underholdning og utdeling av “diplom” (kalles det det?) for unnagjort barneskole. Jeg har gruet meg litt, fordi formen har vært så dårlig og jeg vet det blir ekstremt mye folk og dermed også høyt lydnivå. Men – jeg skal klare det. Øreproppene blir med i veska og så får jeg bare kvinne meg opp alt jeg kan og tenke på at etter dette… etter denne dagen… da er det fri fra alle forpliktelser i lang tid framover. Herrrrrrlig!

I påsken var Tenåringen og jeg på Englandsferie. Jeg kom vel aldri så langt at jeg egentlig blogget noe særlig fra turen, men jeg kom akkurat på en episode som jeg vil dele med dere.

En av utfluktene våre var en ferjetur fra Dover til Calais i Frankrike. For å komme til Dover, tok vi buss et godt stykke. Siden var det en del venting, før vi ble busset avgårde til passkontrollbygget, for så å bli busset videre til der vi gikk ombord. Selve båtturen tok ikke mer enn halvannen time, og så var vi i Frankrike. Vi hadde noen fine timer der, hvor jeg blant annet fikk prøvd meg på å få tak i franske sigaretter. Ingen enkel sak, de selger visst bare sigaretter i én butikk i den byen – og jeg husker særdeles lite av fransken jeg engang lærte på skolen. Men det gikk til slutt, og jeg fikk stillet mine behov.

Da det nærmet seg turen hjem, var det samme opplegget for å komme oss tilbake til kaia; buss sammen med ørten andre turister og så ombord i båten. Det hadde vært en lang dag med mye tråkking og jeg kjente at det nærmet seg et punkt der jeg bare ville legge meg rett ut og hvile.

Tilbake i Dover fant vi ut at det var ganske lenge å vente på bussen som skulle kjøre oss tilbake til der vi bodde. Halvannen times venting, faktisk. Kjipt, men vi hadde med oss lesestoff og kunne heldigvis vente inne i bygget. Det var bare oss, så det skulle nok gå bra. Vi slang oss på sofaen i venterommet og forsvant inn i hver vår bok.

Like etter gikk dørene opp og en ungdomsskoleklasse kom inn i hallen. De hadde tydeligvis vært på tur de også, og skulle vente på transport videre. Jeg mumlet noen eder for meg selv. I den formen jeg var da, var jeg stor tilhenger av den gamle regelen “barn skal sees, ikke høres”.

De var ikke ekstreme på noen som helst måte, men det blir jo en del lyd av såpass mange som skravler og ler og prøver overdøve hverandre. Det toppet seg imidlertid da noen tenåringsjenter satte seg et stykke bortenfor oss og den ene begynte å spille sanger for de andre med mobiltelefonen sin. Er det noe som ikke egner seg til musikkformidling, så er det jaggu mobiler!

Det var da det toppa seg litt for meg. Jeg hadde mest lyst å rive telefonen til meg og stappe den ned i halsen på eieren. I stedet lente jeg meg fram og stirret intenst bort på dem til jeg endelig fikk øyekontakt med den ene jenta. Med en tydelig og bestemt håndbevegelse fikk jeg signalisert noe sånt som “Stopp det der! NÅ!”

Det ble visst oppfattet slik jeg ønsket, for brått tok levenet slutt.

Ved siden av meg sank Tenåringen sammen, for ikke å bli sett. Det var tydeligvis det pinligste jeg kunne ha gjort med han til stede og skammen var stor. Egentlig var jeg litt flau selv og, men det sa jeg ikke noe om. Heldigvis ble klassen hentet av en egen buss litt senere, så vi slapp kjøre sammen med dem… da hadde jeg vel tilta helt.

Sønnen min overlevde pinlighetene, men det satte tydeligvis sine spor:

Noen måneder senere var vi på kino, Tenåringen og jeg, sammen med våre gode nabovenner. Jeg var ikke i form (da heller, haha) og forbannet Colosseum kino som ikke hadde satt opp benker langs med veggene der vi sto utenfor salen og ventet. Litt bortenfor oss sto noen ungdommer, der spesiel én gutt gjorde det han kunne for å skaffe seg mest mulig oppmerksomhet. Om og om igjen dro han sin joggeskobedekte fot bortover gulvet, slik at det lagde en infernalsk gnisselyd. Jeg følte mest for å skrike, men mumlet i stedet noen velvalgte gloser for meg selv. Min kjære sønn oppfattet irritasjonen og så nok for seg at jeg skulle gjenta “suksessen” fra Dover. Han gjemte seg bak meg og stålsatte seg for den kommende hudflettingen av lømmelen. Men mor hadde forberedt seg bedre denne gangen. Opp av veska dro jeg fram verdens beste oppfinnelse; et par ørepropper. Noen sekunder senere var støyen dempet til et mer tålelig nivå, og jeg slapp traumatisere sønnen min ytterligere.

Har jeg nevnt at jeg blir jævlig irritabel når jeg er utslitt?

I dag er det på dagen 10 år siden jeg ble syk.

Da jeg fikk feber og sår hals, ante jeg lite om hva som ventet meg. Det er godt jeg ikke visste, egentlig… Vanligvis var jeg aldri syk mer enn et par-tre dager, maks en uke. Men denne gangen var alt annerledes. Jeg hadde 40 i feber (tror aldri jeg har hatt det noen gang før) og så sår hals at jeg ikke greide spise noe uten å hive innpå smertestillende først. Og det ga seg ikke heller, jeg ble sykemeldt en uke først… så en til… og enda en. Først 8 uker etterpå var jeg noenlunde i stand til å gå tilbake på jobb.

Tidlig mistenkte jeg kyssesyken. Søsteren min hadde vært hos meg noen uker før, og hun hadde nettopp kviknet til etter en heftig runde med mono. Dette nevnte jeg for legene, men de hadde vel ikke all verdens tro på den forklaringen. Jeg var visst for gammel for sånt. (Jeg var 28 på den tida.) Det ble tatt tester, men kun den typen som ble sjekket der og da på legekontoret. Den viste negativt hver gang. Derimot hadde jeg skyhøy crp, så jeg fikk antibiotika i tre omganger, uten at det hjalp noe. Etter noen uker fant de ut at det måtte være virus (også), så de sendte blodprøver til et laboratorium. Enda en gang negativt på kyssesyken, men prøven viste at jeg hadde hatt denne sykdommen før.

“Kanskje det betyr at det er det jeg har nå, da?”, sa jeg… og tenkte at siden det hadde gått flere uker var det vel ikke så merkelig om resultatet fortalte at dette var noe jeg hadde hatt. Jeg hadde jo aldri vært i nærheten av å være så syk tidligere. Men neida, det ble øyeblikkelig avvist av legen min, så da måtte jeg jo bare stole på det.

Senere har jeg fått bekreftet at det faktisk kunne ha seg slik jeg trodde, men hvem vet – inte jag, i hvert fall. Det spilte liten rolle, jeg var dritsjuk og det ga seg ikke.

Tilbake i jobb, men ved den minste anstrengelse fikk jeg feber og sår hals igjen. Jeg snubla videre, gikk hyppig til akupunktur og homeopater for å bygge opp immunforsvaret, uten at det hjalp annet enn der og da. Alt kjentes annerledes ut, ingenting fungerte som før og jeg ramla sammen av den minste anstrengelse.

Etter et par år ble jeg sykemeldt, så var det over på attføring og stadig var jeg syk. Psykisk, sa legene… men det føltes ikke sånn.

Jeg greide aldri komme meg tilbake i jobb. Først i begynnelsen av 2007 fikk jeg diagnosen; M.E. Jeg hadde mistenkt dette noen år, men legestanden er ikke mest kjent for å ta denne sykdommen på alvor, dessverre.

Ti år, altså. Det er rart å tenke på. Jeg greier ikke helt å gjenkalle følelsen av å være frisk, men jeg husker hvordan det var å traske rundt i timesvis med walkman og lytte til lydbøker – uten å bli spesielt sliten, bare sårbeint.

Innimellom tror jeg at det er det jeg savner aller mest…

Tenk deg at når du våkner om morgenen har du et visst antall skjeer tilgjengelig. Hver ting du gjør fra du står opp koster en skje, eller kanskje to. Dusj, påkledning, ordne frokost – vips har du brukt minst 3 skjeer. Når du ikke har flere skjeer igjen, ja da kan du heller ikke gjøre mer den dagen. Hvis du velger å gjøre flere aktiviteter likevel, må du låne av de skjeene du vil få utdelt neste morgen, noe som igjen vil si at morgendagen blir veldig begrenset.

Dette er i veldig korte trekk “the spoon theory” som du kan lese om her. Jeg kom over den tilfeldig, takket være en kommentar hos SerendipityCat som gjorde meg så nysgjerrig at jeg måtte google litt.

Hun som skrev om skjeene har en annen sykdom enn meg, men likhetstrekkene er at det ikke synes utenpå at vi er syke – og at det er veldig vanskelig for andre å forstå hvordan det egentlig påvirker hverdagen.

Et friskt menneske, spesielt unge, vil ikke tenke på at det er noen begrensninger. Antall tilgjengelige skjeer virker uendelig, i hvert fall så stort at det ikke er nødvendig å tenke over. For min egen del vet jeg aldri om jeg har 20, 10 eller 5 skjeer å bruke hver dag, det kan variere veldig. Variasjonen handler nok rett og slett om at jeg ofte “låner” av skjeer – altså energi – jeg egentlig ikke har. Noen ganger gjør jeg det helt bevisst, fordi jeg velger å gjøre noe jeg har veldig lyst til. Andre ganger skjer det uforutsette ting, som når heisen står eller jeg har glemt å handle et eller annet jeg må ha.

Jeg har hørt lignende bilder på det å ha ME, men denne skje-teorien slo veldig an hos meg.

Onsdagen er nettopp gått over i torsdag og jeg har allerede brukt opp denne ukens skjeer. Nå skal jeg prøve å ikke kræsje.

På vei ut for å handle i dag, traff jeg en av de i bydelen som har hjulpet meg mest, nemlig ergoterapeuten. Takket være henne har jeg gode hjelpemidler som gjør livet med M.E. litt enklere. Det var en god stund siden vi snakket sist så hun spurte hvordan det gikk, og så kom selvsagt spørsmålet; “du har ikke vært i England på kurs, altså?” Det viste seg at hun har hatt flere brukere som har returnert hjelpemidler etter at de har vært på kurs.

Jeg rakk dessverre ikke si så mye, men kunne jo fortalt henne at årsaken til returen ikke nødvendigvis betyr at de er friske, men at de følger det instruktørene forteller dem. Så lenge de har hjelpemidler “gjør” de sykdommen og det skal man ikke hvis man følger lynprosessen. For alt jeg vet kan det jo tenkes de ber om å få hjelpemidlene tilbake om en stund, selv om jeg håper det ikke skjer. Det er dessverre eksempler på de som har følt seg friske først, men fått sykdommen i retur. Rett før jeg stakk ut døra fikk  jeg i hvert fall fortalt henne litt om prosedyren for LP-kurs og hva slags papirer man må fylle ut på forhånd for å eventuelt få godkjennelse til å delta på kurs. Hun fikk visst hakeslipp, da.

Lurer på om jeg skal sende henne en mail en dag og fortelle henne om forskningsmetoden de bruker også..?

Etter at media har fått tak i noen solskinnshistorier om folk som har blitt friske av LP-metoden, støter vi som stadig er syke rett som det er på folk som spør hvorfor vi “gidder” være syke når vi bare kan dra tre dager til England og bli kurert. Jeg har ikke særlig toleranse igjen for sånt, selv om jeg vet det er godt ment. Inspirert av Trips’ dekorering av t-skjorter, begynte hodet mitt å jobbe med å finne en passende tekst å trykke på t-skjorter. Den helt slagkraftige meldingen har jeg ikke kommet på ennå, men det skal uttrykke noe sånt som at “jeg gir blaffen i om søstra til naboen din ble frisk av (velg metode), la meg slippe å høre!” Men altså, det bør jo sies på en kortere og mer elegant måte. Forslag?

Via Zagabå fant jeg test hos NRK der man kan sjekke om hjernen er mest kvinnelig eller mest mannlig. Ikke alle spørsmålene var like enkle å besvare, synes jeg, men jeg gjorde så godt jeg kunne. Og resultatet er at jeg er mann. Jeg ble litt overrasket, men så tenker jeg at det kan handle om min stadig minkende evne til å gjøre flere ting på en gang. Ringer telefonen må jeg for eksempel slå av annen lyd og be Poden tie stille. Så M.E. gjør meg kanskje mer mannlig? Interessant.

Men hva er du?

I dag fikk jeg telefon fra det nye ME-senteret på Ullevål sykehus; det som jeg trodde kun skulle ta seg av diagnostisering av syke. Det viser seg at de satser på mer enn det og det synes jeg er gledelig. Jeg har lenge savnet et tilbud som er tilpasset at jeg har ME og vips, nå ringte de jammen – helt uten at jeg hadde bedt om det. Det viste seg at legen min hadde sendt en henvisning til sykehuset, og denne har tydeligvis blitt sendt over til ME-senteret.

Jeg er kjempespent på tilbudet. Først og fremst skal jeg til en ernæringsfysiolog, men det er et tverrfaglig team der som jeg også kan få hjelp av om jeg har behov for det. Det synes jeg er veldig positivt! Ikke trenger jeg vente lenge heller, jeg har fått time allerede i neste uke.

Tar det kuli i dag, så jeg avslutter med en nydelig sang fra Alison Krauss; hun med englestemmen. Rolig og vakker sang. Enjoy!

Jeg liker hverdager. Det er ingenting som er bedre enn når ferien er over og hverdagene begynner igjen. Når folk er tilbake i jobb og skole så jeg vet hvor jeg har dem. Når jeg kan stikke i butikken og handle fordi den er åpen på normale tider og det ikke er utsolgt for det jeg ønsker.

Da kan vi ta ferie, jeg og hodet mitt.

Ettersom jeg sliter litt med gange over avstand samt å bære tungt, har jeg en kjekk el-scooter som er en slags blanding av firehjuling og rullestol. Den har jeg skrevet om før ved noen anledninger.

På lørdag måtte jeg ut og handle litt. Fryseren var tom for brød, i kjøleskapet fant jeg ikke ost og dessuten hadde jeg circa 15 bøker som biblioteket har mast om å få igjen en stund. Altså; ned trappene og fram med scooteren. Det regnet litt, men jeg hadde kledd meg godt og tatt med teppe. Jeg gledet meg til å komme fram til der biblioteket er, for der befinner også favorittkaffebua mi seg og det tenkte jeg ganske mye på. Jeg suste avgårde så fort jeg kunne (9,8 km/t). På øret hadde jeg fin musikk og i hodet gikk jeg gjennom hva jeg måtte huske å handle.

Som sagt regnet det og gangveien var full av vann. Det skulle vise seg å være noe mer enn vann også, for der jeg kjørte i full fart nedoverbakke kjente jeg plutselig at jeg mistet styringen. Bremsene virket heller ikke, jeg hadde faktisk mistet all kontroll over den 120 kilo tunge doningen min. Under vannet var det is og is er veldig glatt, spesielt når man kjører på gummihjul uten pigger.

Så begynte jeg å snurre, rundt og rundt og rundt nedover bakken. Jeg klamret meg bare fast til styret og lukket øynene. Håpet å slippe å velte, og heldigvis… snart sto jeg helt stille nederst i bakken. Noe skjelven, men like hel og stadig sittende på scooteren.

Det ble en meget sterk kaffe i bua på meg den dagen.

Jeg har fastlegen min i Sandvika. Han er verdens greieste lege og jeg var så glad da jeg fant ham. Han var den første legen som tok meg på alvor og sørget for utredning. De 3-4 andre legene jeg hadde før ham kikket bare strengt på meg over brillekanten og sa at jeg måtte pent spise antidepressivaen deres ellers var jeg vrang og dum pasient. (Til helvete med dem, de burde fratas legelisensen og henges opp i nærmeste tre til skrekk og advarsel.)

Fastlegen jeg har nå er både dyktig og empatisk. Han får jobben gjort og det han ikke kan nok om selv, henviser han videre til andre som kan det bedre.

Men altså, han er i Sandvika og jeg bor et lite steinkast innenfor Oslogrensa, så vi befinner oss i ulike fylker. Og det blir det problemer av.

Fram til april i år hadde jeg egen bil og kunne ta meg til og fra legen selv. Så døde den lille røde og jeg hadde ikke økonomi til å skaffe meg en ny. Da jeg skulle til legen sendte de meg rekvisisjon så jeg kunne ta taxi til og fra. Det kosta en formue i egenandeler, men jeg kom meg i hvert fall til legen.

I dag skal jeg til legen igjen. Jeg snakket med dem for en tid tilbake og de sendte meg rekvisisjoner i posten. Alt ser ut til å skulle gå i orden, men så ringer jeg kjørekontoret for å bestille taxi (heldigvis i god tid) og får vite at: “Du får ikke dekket drosje ut av Oslo.”

Jeg kan velge akkurat hvilken fastlege jeg ønsker meg, men befinner h*n seg utenfor Oslos grenser er det uaktuelt å få hjelp til å komme dit. Ergo skal man helst skaffe seg fastlege i nærområdet. Det har jeg prøvd før og det gikk svært dårlig, så det har jeg ingen ønsker om å prøve igjen. De gode legene har fulle lister, de andre skal du helst ikke gå til om du ikke er frisk.

Jeg bor altså et steinkast innenfor grensa, men det nytter ikke å få taxien betalt av trygdesystemet. Hadde jeg derimot skaffet meg fastlege på motsatt side av byen, ville jeg fått den dekket. – Selv om det ville vært mye lenger kjøretur enn det er til fastlegen jeg har i dag.

Hvorfor slår de ikke Akershus og Oslo i sammen når det gjelder disse ordningene? Det er vel ikke bare meg som faller utenfor systemet? De burde jo se på hvor folk faktisk bor, jeg er sikker på at det mange leger i Oslo det ville være mye dyrere å sende meg til enn han jeg har i dag.

Jeg blir fortvila og forbanna når jeg får sånne beskjeder rett før jeg skal reise. Jeg er fastlåst nok som det er med en heis som står og 7 etasjer med trapper jeg skal kreke meg ned (og opp), og så kommer det her på toppen.

Nå får jeg hjelp av verdens beste Trips & Tics, men det skal vel ikke være sånn at man skal være avhengig av venner for å komme seg til legen?

Det ser altså ut til at jeg må bytte fastlege. Det vil si at jeg igjen må ut og lete etter en lege som tar meg og sykdommen på alvor. Hvis jeg ikke finner en vil jeg være i deep shit om under to år, da saken min går ut hos NAV og jeg må starte ny runde (hvis jeg ikke har blitt mirakuløst frisk i mellomtida).

Jeg orker ikke flere kamper… de kan si hva faen de vil, jeg tror ikke lenger på politikere som snakker med fine ord om å verne om velferdsstaten. Så vidt jeg har forstått er det flere, store endringer på gang som kan få enorm påvirkning på mange (de fleste?) sykes liv… og dette skjer under en sosialistregjering. De strammer inn litt her, eller mye der, lager om reglene med noen måneders mellomrom så selv ikke legekontorene er klar over det.

Akkurat nå har jeg bare lyst til å sitte og være barnslig i et hjørne og skrike “føkk dere, føkkings føkker”. Men jeg skal prøve å la være…

For et par dager siden nevnte en venn av meg at overvekt kan skyldes at man sover for lite. Vi fleipet om å sove oss til sixpacks. Det hadde jo vært strålende! Som ME-syk er et vanlig symptom at man sover mye dårligere enn før, at man har mye oppvåkninger, vanskeligheter med å sovne og at den søvnen man får  ikke gir god nok hvile. Ikke et spesielt godt utgangspunkt altså.

I dag fikk jeg tilsendt en link til VG Nett som handler om at man kan bli tykk av traumer. I artikkelen står det at fedme kan være forårsaket av plutselige, vonde opplevelser og at det er målt skyhøye stressverdier i blodet til en del overvektige. Det er intervjuet mennesker som har gått kraftig opp i vekt etter vonde opplevelser som for eksempel at en kjæreste tok livet sitt, husbrann eller etter voldtekt.

Dette er interessant. Jeg har både traumer bak meg og en stadig tilstedeværende indre stressfølelse. Det skal lite til å trigge den også, bare det å vite jeg skal noe dagen etter kan være nok til at jeg blir stresset og dermed får problemer med å sove. Min toleranse for stress og påkjenninger har blitt strukket så kraftig at det ikke er mye motstandskraft igjen. ME er en kjip sykdom på den måten.

Sykdommen gjør igjen at jeg ikke kan mosjonere uten å bli dårligere og det gjør jo ikke tingene bedre. De siste fem åra har vekta økt circa 15 kilo og det hele har blitt en ond sirkel jeg ikke helt ser hvordan jeg skal løse. Å slutte å spise er neppe løsningen og det å stadig leve på diett som ikke bidrar til særlig vektnedgang er rimelig demotiverende. Det er prøvd det meste her, altså. Der det tidligere hjalp med diett og en god porsjon viljestyrke, kan jeg nå leve på sunn og riktig mat i månedsvis uten å gå særlig ned.

Så da vet jeg litt mer om hva som kan ligge bak, uten at dette er helt revolusjonerende nyheter. Det jeg ønsker svar på nå er hva jeg kan gjøre med det, uten at det koster flesk (haha). Det virker som de er flinke til å finne ut hvorfor ting skjer, men jeg er nå mest interessert i løsningen. Finnes det egentlig noen som kan svare på det?

Først og fremst vil jeg oppfordre alle til å besøke el Vera samt å gi henne en stemme i Tordenbloggen i dag. Hos el Vera kan du delta i tatoveringsskolen, lese tester av alt fra museer og lekeparker til telefonselskaper og biler. el Vera tester det meste og deler ut terningkast med hård hånd. Hill hill, slik liker jeg!

Som meg har hun vel det som kalles en feelgood-blogg og det er blogger som ikke skal kimses av, synes jeg.

I det Lothianske hjem, som befinner seg nesten i toppen av et høyt tårn, har en ny og spennende tid begynt. Heisen står på grunn av at tekniske gjøremål må foretas, jo før enn heller. Eller noe sånt. (Det er igrunn et snodig uttrykk, heter det det? “Jo før enn heller”? Hjernen min har slått krøll på seg i dag, så jeg ble litt i stuss. Norskopplæring tas imot med stor takknemlighet.)

Heisen skal stå, ikke bare i dag, men i hvert fall 14 dager. Sånt blir det moro av, spesielt når man har en slags allergi i knær og hofter mot trapper og nedoverbakker. Jeg har hamstret i en hel uke, så nå er skapene proppfulle og lommeboka litt lettere. Ganske mye lettere. Det gjør ingenting, nå kan jeg ikke gå ut og bruke penger. Det betyr jo (dessverre) ikke at jeg ikke kan bruke penger herfra, de har så meget fint å kjøpe på nettet i disse dager. Kanskje jeg skal begynne julegaveshoppinga?

Jeg er redd, og det er slett ingen spøk. Jeg tror jeg har en begynnende senilitet på gang, eller noe lignende. Hukommelsen min er rett og slett verre enn før, og i dag morges opplevde jeg å våkne til en balkongdør som sto og slo. Det var femten grader i stua (stakkars Mayra, jeg tror ikke undulater er særlig glad i temperatursvinginger) og saken er at jeg “husker” at jeg lukket døra før jeg gikk og la meg. Eller gjør jeg det? Det er kanskje problemet, jeg har jo lukket den døra opp og igjen så mange ganger at det går automatikk i det og dermed husker jeg kanskje ikke at jeg lukket den i går kveld, men en eller annen gang jeg har lukket den? Men jeg pleier alltid lukke den og jeg var så skråsikker på at jeg hadde gjort det at jeg trodde Poden hadde gått i søvne, eller at vi hadde hatt innbrudd.

Det er ikke det eneste eksemplet heller, jeg opplever stadig at jeg har glemt ting. Ikke bare at jeg surrer med å sette doruller i kjøleskapet, men at jeg glemmer ting folk har sagt til meg. Folk jeg bryr meg om. Viktige ting de har delt med meg. Og så er det bare borte. Helt svart. Det er som om det aldri har skjedd. Sikkert fint hvis noen angrer på å ha delt hemmeligheter med meg, eller hvis de forteller vitser og har lyst å ta dem om igjen uka etter. Men for meg som alltid har vært så glad i å kommunisere med andre, så blir dette et stadig større handicap. Jeg blir faktisk skikkelig lei meg av det. Og redd.

Vi har nå i hvert fall fått opp temperaturen igjen og jeg ser House og tenker at det finnes verre ting. Det er forresten artig å se en serie om en lege som aldri i verden hadde tatt meg og min diagnose på alvor. Jeg liker’n likevel, jeg.

En av mine mest trofaste lesere og kommentører (fint nytt ord?) i bloggen er kusinen min, Løven er inne. Ettersom hun ikke har blogg selv, hender det jeg mottar blogginnlegg fra henne per epost – kun for mine øyne. Jeg er heldig, jeg! I dag fikk jeg et lite dikt fra henne, som jeg ba om å få lov å dele med dere og heldigvis sa hun ja. Jeg synes det beskriver livet med M.E. så bra…

.

Har du noen gang prøvd..?

Har du noen gang prøvd…
Å spise suppe med gaffel?

Har du noen gang prøvd…
Å vaske alle klær for hånd?

Har du noen gang prøvd…
Å sovne mens du ligger under taket?

Har du noen gang prøvd…
Å dusje ved hjelp av en spruteflaske?

Ikke jeg heller. Det er slitsomt! Tar tid! Og virker forferdelig meningsløst… og ganske umulig…

Men jeg har prøvd…
Å se andre gå på jobb, mens jeg sitter hjemme

Jeg har prøvd…
Å dempe entusiasme for ikke å bli utmattet

Jeg har prøvd…
Å leve sunt og trimmet… og blitt ”straffet”

Jeg har prøvd…
Å se andre ”danse” med mine barn og sittet trist på ”sidelinja”

Det er meningsløst det!

Men jeg har også prøvd…
Å febrilsk finne mening… i det meningsløse

Har du prøvd?

~Løven er inne

For en tid tilbake skrev Victoria et sterkt og åpent innlegg om at hun en periode slet med psykiske problemer og om hva hun ser som viktig for at man skal bli bedre. Hjelpen man mottar varierer mye, levekårene likeså. Brukere har i undersøkelser oppgitt at “bolig, penger og en meningsfull hverdag” kommer høyere på ønskelista enn bedring av symptomer. Økonomi er altså viktig. Samtidig synker sannsynligheten for at man kommer seg tilbake i arbeid etter hvor lenge man har levd på stønader. “Hvordan skal vi løse dette?”, spør Victoria – og jeg er en av dem som blir bedt om å svare.

Dette er ikke akkurat et enkelt spørsmål å besvare. Det lille jeg husker fra samfunnsøkonomien er at stønadenes størrelser slett ikke er likegyldig. Setter man for eksempel opp arbeidsløshetstrygden, vil det kunne påvirke lønnsnivå og renteopp/-nedgang.

Jeg kan egentlig ikke gjøre annet enn å ta utgangspunkt i det jeg har kjent på kroppen selv. For jeg er sikker på at økonomi er en særdeles viktig faktor når man blir syk. Det er kjipt å bli syk uansett, men slipper man bekymre seg for hvordan man skal betale regningene sine er nok mye gjort.

Det begynner å bli mange år siden jeg ble syk nå. Det skjedde i 1999 da jeg fikk en kraftig infeksjon som ikke ga seg. Jeg var sykemeldt et par måneder før jeg klarte jobbe igjen. Ikke lenge etter begynte jeg i ny jobb, og selv om jeg fortsatt slet med stadig tilbakevendende infeksjoner klarte jeg å fungere noenlunde. Jeg gikk til hyppige akupunkturbehandlinger som holdt meg på beina for en tid.

Dessverre hadde jeg gått til en jobb der det skjedde stadige forandringer som skapte mye usikkerhet. Etter kun få år og flere omorganiseringer, fungerte jeg ikke lenger i arbeidet. Jeg klarte ikke konsentrere meg, fikk ikke oppgavene gjort. Jeg ble sykemeldt igjen, denne gangen var diagnosen angst og depresjon. Jeg følte aldri at det stemte helt, men godtok det likevel. Jeg hadde voldsomme svimmelhetsanfall og ble livredd av det, så at det kunne være angst var absolutt nærliggende å tro.

Så fulgte en periode der jeg jobbet delvis igjen, men jeg holdt ikke ut mange ukene før jeg var nødt til å gå til legen og be om å bli sykemeldt igjen. Etter mislykkede forsøk med aktiv sykemelding, ble jeg igjen fullt sykemeldt og begynte å tenke på å komme meg over i et helt annet yrke.

Og det var starten på mitt “samarbeid” med trygdeetaten. Jeg søkte om attføring for å ta en utdanning innen et felt som føltes mer riktig for meg. Håpet var at mine psykiske problemer ville gi seg hvis jeg fulgte min indre stemme. Jeg kom inn på utdanningen jeg ønsket, men svaret på søknaden om attføring lot vente på seg. Det skulle ha tatt noe sånt som 3-4 måneder, men jeg måtte begynne på skolen uten å vite om jeg kunne fortsette der. Tilsammen tok det 9 måneder å få svar (positivt heldigvis) og aldri var jeg så dårlig som jeg var i denne perioden; Usikkerheten og bekymringen for økonomien slet meg omtrent i filler.

For å gjøre det kort; Jeg greide fullføre utdanningen, om enn litt på overtid, men helseproblemene ga seg ikke og da jeg prøvde meg i jobb måtte jeg avbryte etter kort tid. Jeg hadde innmari flaks! Jeg skulle egentlig “skrives ut” av attføringssystemet siden jeg var ferdig med skolen. Hadde jeg blitt det ville jeg ikke hatt rett på økonomiske stønader overhode. Heldigvis kom jeg borti en hyggelig saksbehandler som forsto situasjonen og dermed var jeg tilbake i NAV-systemet igjen.

Det var en fortvilet situasjon. Håpet mitt hadde vært at jeg skulle bli frisk av mine psykiske problemer, men i stedet følte jeg stadig sterkere at det måtte feile meg noe annet. Heldigvis hadde jeg en ny lege nå, som tok tak i ting og sendte meg til utredning. Det tok jo sin tid, ventelistene er lange når man mistenker M.E.

Jeg sluttet skolen i 2005. Det tok enda godt og vel 2 år før jeg kom så langt at jeg hadde en diagnose og fikk innvilget tidsbegrenset uføretrygd (TU). I mellomtiden gikk jeg på rehabiliteringspenger, noe som tilsier at man stadig må til legen for å fornye denne stønaden. Så vidt jeg husker fikk jeg innvilget dette for tre måneder av gangen. Ettersom saksbehandlingen tar tid, ble det mange og hyppige besøk hos legen.

Det jeg husker best fra denne tida var at det føltes særdeles usikkert og utrygt. Jeg var livredd for at søknader skulle avslås, eller at jeg ikke skulle få svar i tide. Jeg var alene om utgiftene og fryktet vel aller mest at sønnen min og jeg skulle havne på gata. Det sier seg kanskje selv at jeg var svært dårlig i denne perioden?

For meg henger helse og økonomi klart og tydelig sammen. Når økonomien er utrygg, påvirker det helsa mi til det verre. Jeg er neppe alene om dette. Da jeg endelig fikk en diagnose og TU som en ordning, følte jeg at jeg kunne puste ut for første gang på mange år. Da først kunne jeg begynne å jobbe med det som burde vært min hovedbeskjeftigelse disse årene; å bli frisk(ere). I de 7-8 årene det tok fra jeg ble syk til jeg fikk en diagnose, gikk altså svært mye av tida til å redde økonomien framfor å bli frisk. Prioriteringen var krystallklar for min del; uten penger ville alt rakne.

Nå har jeg vært circa et år på TU. Jeg synes selv jeg har blitt mer stabil og føler jeg har mer ro i livet mitt. Det er langt unna frisk, dessverre, men livskvaliteten min har i hvert fall gått opp. Det gir i hvert fall håp!

Så hva kan gjøres da?

Det sies altså at desto lenger man går på stønader, jo mindre sannsynlig er det at man kommer tilbake i arbeid. I så fall bør man vel gå sterkere inn i starten på en sykdomsperiode og sørge for at alt som kan gjøres for å bli frisk(ere) blir gjort. Riktig diagnostisering er viktig. Ventetid på utredning bør gå kraftig ned. Hos NAV burde man gjøre sitt for å informere syke om deres rettigheter i mye større grad enn det gjøres i dag. Det er vel kanskje noe av det jeg har savnet aller mest. Hvilke stønader har jeg krav på, hva bør jeg søke om og hvor søker jeg? Hvorfor finnes det ikke en slags koordinator som kan informere? Og hvorfor, hvorfor, hvorfor finnes det ingen som kan hjelpe til med å skrive søknader? Det har vært noe av det vanskeligste for min del, og jeg hører mange sier det samme. Når man er syk, kreftene er borte og det kognitive svikter, skal man allikevel klare å fylle ut søknadsskjemaer og skaffe alt underlag som kreves. Her kjenner jeg følelser strøyme på, for å si det rett ut: DETTE ER ET HELVETE!!! Gjør noe med det, NÅ!

Det snakkes stadig om problemet Norge har med antall trygdede. Mulig det. Jeg synes igrunn det er et større problem at det er så stort underforbruk av trygdeytelser. Det finnes mange syke og uføre i dette landet som NAV aldri ser noe til. De lever kanskje på slektninger eller ektefeller, og “plager ingen”. Årsakene er sikkert flere, men jeg kan tenke meg at en stor grunn er at hele NAV-opplegget føles uoverkommelig. For å være helt ærlig vet jeg ikke om jeg hadde orket gå gjennom alt jeg har gått gjennom hvis jeg hadde hatt økonomi til å la det være.

Ytelsene man mottar fra NAV varierer veldig, det avhenger av tidligere inntekt og om man har hatt mulighet til å tjene opp penger i det hele tatt. Mange er jo født uføre, eller blir det så tidlig at de ikke har kunnet opparbeide seg et grunnlag. Disse lever på ytelser så lave at det knapt er mulig å overleve. Det er ikke uvanlig at man må kombinere stønader med sosialhjelp. For mange er dette det laveste man kan synke. Hvor er verdigheten i dette? Er dette friskhetsfremmende? Jeg tror ikke det.

Dette har blitt svært langt, så jeg tror jeg bør stoppe her.

Konklusjonen min er at syke bør slippe å ha for store økonomiske bekymringer, men heller få “konsentrere” seg om hva de kan gjøre for å bli friskere. Man bør få hjelp raskt. Ytelsene bør være høye nok til at man kan leve noenlunde godt og man bør få god informasjon og rettleding gjennom NAV slik at man som syk faktisk får det man har rett på uten å slite seg ut.

Det er sikkert hundre andre ting jeg kunne tatt med, men dette er det som ligger hjertet mitt nærmest. Har du noen tanker og ideer så del gjerne i kommentarfeltet.

M.E. er en bedriten sykdom. Utenpå ser jeg normal ut, men på innsiden råder kaoset. Det kjennes som alt inni meg – hjerne, nervesystem, blodbaner – er fylt opp av seig, grå masse. Ingenting virker helt som det skal og når jeg gjør noe virker det som kroppen er forgifta. Det svir og brenner, hjernen går i halv fart og alt er ekkelt. Jeg orker ikke ha noen innpå meg når jeg blir sånn. Berøring gjør vondt, men samtidig er det ingenting jeg ønsker mer enn å bli holdt rundt av noen som kan fortelle meg at alt skal bli bra igjen.

Når ferien begynner om få dager og ingenting er pakket, leiligheten er møkkete og hjemmehjelpen er syk – da er jeg jo nødt til å gjøre ting selv om jeg ikke orker. Og akkurat nå greier jeg ikke ta mer ansvar for noe. Orker ikke krav om noe som helst. Klarer ikke være noe for noen.

Det jeg egentlig kunne skrevet om dette, sensurerer jeg bort. Jeg skriver og sletter og prøver formulere på nytt. Men det finnes ikke ord egentlig. Det er tomt.

Og likevel vet jeg at jeg er “heldig” fordi det er andre der ute som er innmari mye dårligere enn meg. Det hjelper bare ikke akkurat nå…

Etter den søte kløe, kommer den sure svie. Er det ikke sånn ordtaket går?

Scenarioet i går var som følger:

Været var herlig, det var kjøligere og jeg kjente kroppen kvikne til. Dermed fikk jeg ånden over meg og fikk gjort unna det trasige arbeidet med å fylle ut søknadsskjemaer som har ligget på vent siden slutten av april. Så var det ut på handletur, for middag må vi jo ha. Deretter gikk det slag i slag og jeg endte opp med å ha en flott, morsom og koselig ettermiddag og kveld hos Trips & Ticks. Så langt alt vel!

Men etterpå fikk jeg svi for den gode dagen. Adrenalinet pumpa rundt i kroppen, hodet var en bisverm av inntrykk, tanker, inspirasjon og alt svirret rundt i superfart uten at jeg fikk tak i noe av det. Slitsomt, for å si det litt enkelt. Jeg la meg og leste litt videre i Munch-biografien jeg holder på med, men å lese om en annen nevrotisk stakkar hjalp ikke mye på formen. Kanskje jeg burde rømme til Paris jeg også? Noen ganger kjennes det ut som jeg trenger en lang ferie fra meg selv.

Anspent, urolig og adrenalinstressa sovnet jeg omsider, bare for å våkne av et forj… mareritt noen få timer etterpå. Noen mareritt ser ut til å fortsette i våken tilstand, det er de verste synes jeg. Til slutt måtte jeg stå opp og gjøre noe et par timer, for å slippe løs av skrekkfilmen inni hodet mitt.

Noen ganger lurer jeg på om jeg hadde hatt best av å være eneboer i en hule langt inni skauen.

Naboen min er dårlig til beins, derfor bruker hun rullator. Da jeg traff henne på butikken tidligere i dag fortalte hun om hvordan folk “blir så snille i øynene” når de ser henne. Jeg skjønner hva hun mener. Selv har jeg en elektrisk firehjuling (rullestol/scooter) som jeg benytter til og fra butikken og andre ærend i nabolaget. Den er super og sparer meg fra å slite meg ut på å gå – og ikke minst – på å bære tungt.

Når jeg kommer susende (*host* alt er relativt, den går ikke fortere enn 9,8 km/t) hender det at folk stirrer noe innmari. Ofte har de et sånt merkelig blikk. Kanskje tenker de “åh stakkars henne, unge dama og lam i bena sine”? Når jeg så kjapt og elegant skrenser inn foran butikken, parkerer og hopper av, for så å svinse inn i butikken uten at man kan se den minste halting… da hender det de ser skikkelig fornærma ut. Som om jeg har lurt dem, eller noe. Noen ganger halter jeg litt, så de skal føle seg bedre.

I nabolaget er det en bygning der det kun bor mennesker med fysiske handikap. Flere av dem suser rundt i lignende kjøretøyer som jeg har. Ofte samles de på plassen ved butikken, der de sitter og skravler i sola (og innimellom drikker ting man helst ikke skal drikke i all offentlighet, spesielt ikke utenfor en skole). De kikker også etter meg når jeg kommer kjørende. En dag burde jeg kanskje stikke bortom og hilse på?

Det er en rar følelse å være synlig handikappet noen dager, mens jeg er “frisk” andre dager. Jeg merker stor forskjell på hvordan folk ser på meg og oppfører seg. Mange spør rett ut, og det er egentlig greit. Da forklarer jeg bare at jeg har M.E. og bruker scooteren som avlastning.

I går kjørte jeg scooter fordi formen var laber og jeg skulle handle mye. Foran inngangsdøra sto en flyttebil og masse ting, så jeg måtte be flyttefolka om hjelp med å komme forbi med doningen. I dag sto samme flyttefolkene der, de var ennå ikke ferdige med jobben. Denne gangen gikk jeg på beina, jeg skulle bare handle noen småtterier jeg glemte i går. Den ene flyttemannen ser på meg og utbryter: “Men i går kom du jo kjørende med den derre greia. Og nå går du helt fint! Hva har skjedd?”

Jeg gadd ikke sette i gang med en lang forklaring, det er neppe et menneske jeg møter igjen. I stedet løftet jeg begge armene i været og ropte: “Det er et mirakel, jeg kan gå!”

Noe moro må vel jeg få ut av dette?

For noen dager siden ba jeg om hjelp i bloggen med å finne fram til et dikt. Og i går fikk jeg epost fra ei hyggelig dame som hadde lest innlegget. Jeg ble så glad, for diktet var som jeg hadde håpet… og det passer veldig godt til hvordan livet med M.E. arter seg for meg. Enjoy.

Skeiserenn

Du startar i lag med storskridaren.
Du veit du ikkje kan fylgja han,
men du legg i veg
og brukar all di kraft
og held lag ei stund.
Men han glid ifrå deg -

glid ifrå deg, glid ifrå deg -

Snart er han heile runden fyre.

Det kjennest litt skamfullt med det same.
Til det kjem ei merkeleg ro yver deg,
kan ikkje storskridaren fara!
Og du fell inn i di eigi takt
og kappestrid med deg sjølv.
Meir kan ingen gjera.

Olav H. Hauge