Kategoriarkiv: Livet med M.E.

Jakten på blodplatene

Jeg har opplevd en aldri så liten deja vu på blodprøvefronten.

For en del år siden, i tiden før jeg ble utredet og diagnostisert med ME, hadde jeg en fastlege som ikke var riktig navla. For å si det mildt. H*n kom med de merkeligste uttalelser, husket aldri hvem jeg var og stilte de samme spørsmålene hver gang. Dessuten hadde h*n en formening om at det var veldig dumt å eie leilighet, så jeg burde selge min og heller leie. Eh… ja, det er jo så klart et råd jeg fulgte, etter at jeg hadde greid å karre meg inn på boligmarkedet med et skrik. (Sarkastisk drypp der, om noen lurte.)

I hvert fall, hos denne fastlegen ble det tatt en del blodprøver, som seg hør og bør. En av prøvene var de ikke fornøyde med der, jeg fikk beskjed om å komme tilbake og ta den gang på gang. Noe ble alltid feil, så vidt jeg husker sa legen noe om at blodet levret seg så de ikke fikk målt det de skulle. Hva de skulle måle, husker jeg ikke – eller så fikk jeg aldri vite det. Det jeg husker er at jeg spurte hva det kunne komme av. Fastlegen min kom med den beroligende meldingen om at det muligens var en dødelig sykdom. (Jeg har glemt hvilken.) Den dagen gikk jeg gråtende hjem og planla å skrive testamentet mitt…

Til slutt ble jeg sendt til nærmeste sykehus, for å ta prøvene der. En kjempefin overlege ringte meg opp etterpå og fortalte at alt var fint. Hurra!

Jeg har nevnt dette for senere fastlege, uten at denne skjønte noe av det. Og så har jeg ikke tenkt så mye mer på det. Inntil nå.

Nå har jeg heldigvis bedre leger i mitt liv, både en super privatlege og en super fastlege. Privatlegen min har fulgt meg opp i det siste, fordi blodplatetallet mitt har blitt veldig lavt. Jeg måtte derfor slutte på medisinen jeg gikk på, sånn for sikkerhets skyld. I tillegg ble jeg bedt om å kontakte lege øyeblikkelig om jeg fikk blødninger, blåmerker eller røde prikker i huden. I et par-tre måneder har trombocyttallet vært på 86, men da jeg var og kontrollerte det sist for et par dager siden, greide de ikke måle det i det hele tatt. Dermed fikk jeg en telefon fra legen min på morgenkvisten, som ønsker jeg skal tilbake og ta nye prøver. Denne gangen i annen type blodprøveglass. Det er visstnok noe med at serumet de bruker i den vanlige prøven, kan reagere med blodplatene slik at det levrer seg – og da får man ikke målt.

Så – historien gjentar seg, og nå fikk jeg endelig en forklaring på hva som trolig skjedde sist.

I morgen skal jeg ta nye prøver, forhåpentligvis er ting normalt da. Hvis ikke vet jeg at jeg er i gode hender. Kroppen min er i hvert fall fri for petekkier, blåmerker og blødninger. Da satser jeg på at dagen blir god!

Fire bad, tree pretty

Det er så mye jeg har hatt lyst til å skrive om den siste tiden. Nok en gang er trygdedebatten i gang igjen. Det er utrolig hvor enkelt mange politikere synes det er, å hakke løs på de svakeste i samfunnet vårt. Maria har heldigvis sagt klart ifra om hvilket lavmål debatten befinner seg på. Flere har blogget om dette, og kommet med fornuftige svar og innspill. Jeg er så glad for dette, og forsøker å spre det videre på sosiale medier så godt jeg kan.

Selv har jeg begynt å blogge om temaet, men hodet vil ikke samarbeide. Formen har vært laber en god stund, og påsken ble litt mer sosial enn jeg hadde kapasitet til (men hyggelig var det!). I tillegg virker det som jeg har greid å gjøre det samme med hjernen min, som jeg tidligere har klart med kroppen min; Jeg har jobbet den nedover.

Det jeg mener er at jo mer jeg bruker huet, desto dårligere funker det. Akkurat som kroppen min. Nå er jeg på et nivå der jeg kjenner angsten banke på, fordi jeg ikke greier å huske ting. «Har jeg ikke snakket om akkurat dette før?» Det er vanskelig å forklare, men det kjennes veldig skummelt. Det handler om viktige temaer som jeg virkelig BURDE greie å erindre, men det nytter ikke.

Noe mer håndfast – og muligens en årsak til at hjernen funker så dårlig; Det startet med Sudoku. Jeg fant en kjekk gratis-app til iPoden min, og siden Sudoku er noe jeg virkelig liker å bryne meg på, så har jeg spilt det altfor mye. En periode løste jeg oppgaver på nivå «Hard». Ikke at jeg greide alle oppgavene, men jeg løste i hvert fall over halvparten av dem. Så plutselig var det stopp. Det gikk ikke lenger. Jeg kommer et stykke på vei, men så nytter det ikke å vri hjernen mer. Jeg måtte gi opp og gå ned et hakk, til «Medium». Det løste jeg kjapt og greit før, nå må jeg virkelig tenke og ta pauser.

Det er nesten verre når hjernen skrur seg av, enn når kroppen gjør det. Jeg føler jeg beveger meg nedover mot et slags huleboernivå, derav overskriften fra en av de mange episodene av Buffy the vampire slayer.

Heldigvis greide jeg å gjøre ferdig selvangivelsen i tide, før hjernen brekker helt og må legges i gips. Takk og lov for små gleder!

Å være til bry

Jeg har begynt på en medisin, som jeg tror gir meg et løft. I hvert fall har jeg stadig blitt bedre de siste par ukene. Ikke noe mirakuløst, men influensasmertene har gitt seg for det meste, og jeg kjenner plutselig at jeg orker mer. Aktivitetsnivået øker helt av seg selv, jeg kan våkne noen dager og kjenne at jeg vil ut i verden igjen. For dere som lever med kronisk sykdom, er det sikkert velkjent hvordan dette kjennes. For andre er det sikkert ikke så lett å sette seg inn i. De som ikke lever med sykdom selv, tar de daglige aktivitetene som noe selvsagt. Heldigvis.

På en måte var det nesten lettere når jeg var så dårlig at jeg ikke orket noe. Da greide jeg heller ikke å savne livet utenfor, for det gikk jo ikke uansett. Men nå… når det innimellom bobler litt i meg av energi, da våkner også lysten til å leve igjen. Til å være med, til å være en del av livet sammen med mine friske venner.

Energinivået har økt, men jeg er jo stadig syk likevel. Det er plass til noe mer enn før, men ikke så mye som jeg har lyst til. For jeg VIL jo være med på det som skjer. Jeg liker ikke å glipp av noe, spesielt ikke når det er noe sosialt og morsomt med en fin gjeng. Så i noen dager fablet jeg om at jeg skulle ut på tur. Bli med på et opplegg med bandet jeg er en del av. Reise med fly, bo på hotell og delta på en stor konsert. Jeg satt med fingeren på «bestill»-knappen, men så utsatte jeg det til neste dag. For noe kjentes ikke helt bra.

Mesteparten av natten lå jeg og vred meg, tenkte og funderte. Jeg greide ikke å roe ned, selv med medisiner og avspenningsteknikker. Til slutt kom tårene, fordi jeg innså at det ikke går. Ikke uten hjelp og støtte, og mulighet for å hvile innimellom slagene.

Det er en enorm ensomhetsfølelse i det å kjenne på at jeg ikke strekker til. Og å føle at andre ikke vil la min utilstrekkelighet hindre dem i sine ting. Det knuser noe i meg og jeg føler meg mislykket, brysom og vanskelig.

Selv om jeg har vært syk i mange år, og har vært igjennom dette flere ganger før, så kjenner jeg nok en gang på den sorgen det er å ha en usynlig sykdom. Det gjør så vondt å måtte innse at friske aktiviteter er forbeholdt de som er friske, og at jeg alltid blir det svakeste leddet som ikke greier å henge med. Jeg vil så gjerne føle meg «normal» sammen med andre som er «normale».

Jeg har tenkt på det mange ganger nå, og lurer fortsatt på om det ikke er bedre for meg å trekke meg vekk fra det som gjør at jeg føler meg så annerledes og ensom. Det er bare så vondt å bryte av noe som også gir meg så mye positivt.

Det blir til at jeg holder meg mer til mine syke venner. Ikke for å «dyrke sykdommen», som man gjerne blir beskyldt for, men fordi det kun er der jeg føler jeg er nok i meg selv. At jeg blir godtatt for den jeg er, med eller uten begrensninger. Det er et samhold og en fantastisk støtte i det å ha noen som virkelig forstår.

Jeg skulle ønske det var så enkelt at jeg bare kunne ta et valg, si ja til ting, bli med og vite at dette går fint. Jeg skulle ønske… men ønskedrømmer hjelper meg ingen vei, det gjør bare tapet av et friskt liv så mye tydeligere.

Intet nytt fra sofaen

Dagene går fort – men livet står ganske stille. I hvert fall føles det sånn her jeg ligger på sofaen mesteparten av dagen.

Det er ikke stort å bidra med herfra. Det mest spennende som skjer hos meg er når jeg kommer meg på butikken som ligger tre minutter unna. De cirka 20 minuttene jeg er ute for å handle er ikke akkurat noe å blogge om. Ikke oppvaska jeg tok i går heller. Eller den første dusjen jeg orket å ta på fire dager.

Likevel, det er som det må være akkurat nå. Det er ikke rom for mer hos meg, selv ikke savnet etter liv og røre. Det er vanskelig å savne noe jeg ikke orker, om det er forståelig? Jeg skulle ønske jeg ikke var syk, virkelig.. av hele mitt hjerte skulle jeg ønske det. Men nå er det sånn det er, og da er jeg takknemlig for å greie å finne en viss ro og et tempo som jeg kan takle. Noe som altså betyr at jeg stort sett befinner meg i horisontalen. Heldigvis orker jeg å få med meg litt underholdning her jeg ligger.

Jeg har rukket å se hele første sesong av den dansk-svenske tv-serien Broen (Bron). Wow, så spennende! Jeg er veldig glad i krim som har litt mer innhold enn «pang-pang», og denne serien har mye mer enn det. Dessuten strålende skuespillere, som både Sverige og Danmark har mange av. Er det noen som får til gode serier/filmer, så er det våre kjære naboland. Jeg krysser fingre for at det kommer minst en sesong til med de samme folkene.

Den nye serien Lilyhammer er ikke helt i samme gate, men den er grei og underholdende på sin klumsete måte. Jeg digger Steven Van Zandt, det har jeg gjort helt siden jeg ble Springsteen-fan på 80-tallet en gang. Jeg var ganske skeptisk da jeg tok fatt NRKs nett-tv i dag, men etter to episoder kjenner jeg at dette er en artig serie. Kanskje jeg må tvinge meg gjennom Sopranos likevel? (Jeg forsøkte en gang, men ble ikke grepet.)

Grepet har jeg imidlertid blitt av lydboka «Shantaram» av Gregory David Roberts. Det er en murstein av en bok (over 900 sider), så selv om jeg har lyttet til den i ukesvis har jeg ennå langt igjen før den er slutt. Det gjør ikke så mye, det er igrunn ingen hast å bli ferdig, jeg nyter den heller i mindre porsjoner. Lydbokutgaven er nemlig helt fantastisk innlest av den australske skuespilleren Humphrey Bower, som gir liv til alle personene i boka på en unik måte. Er det en bok jeg virkelig anbefaler lydbokutgaven av, så er det denne. Men Mumbai får jeg ikke lyst til å besøke, det skal innrømmes. India frister meg lite, selv om det er fascinerende å få et innblikk i kulturen og folket gjennom denne boka.

En tanke som stadig slår meg, når jeg leser bøker, eller ser filmer, er hvor ufattelig fjernt det har blitt for meg at folk gjør så mye. Det er helt utrolig hvor mye et friskt menneske greier å gjøre i løpet av en dag. Du vil neppe noen gang få se en tv-serie med Lars Monsen og en gruppe ME-syke på tur, liksom. (Kanskje jeg skulle røsket liv i MEkspedisjonen, som ble planlagt – for så å havne på is – en gang i slutten av 2009? Tripsandtics, føler du deg kallet? :) )

Nå skal jeg rusle fra sofaen over til sengen og få meg noen timer i drømmeland. Der kan jeg også leve «normalt», bortsett fra at drømmene mine virker som de går konstant på syre. ;)

Ferdig avklart

For noen dager siden mottok jeg to konvolutter fra NAV i postkassa mi. Jeg ble ganske skjelven da jeg så dem, og fortet meg å åpne for å få det unnagjort. Først ble jeg ganske lettet, svaret var at etaten nå har vurdert meg og min sykdom og kommet fram til at jeg er 100 % arbeidsufør. Etter over 11 år som syk er jeg nå å regne som uførepensjonist.

Jeg har ventet lenge på svaret. Søknaden sendte jeg i god tid, allerede i mars/april ifjor. Mitt tidligere vedtak om tidsbegrenset ufør (TU), gikk ut i september 2010. Da fikk jeg brev om at NAV ga meg arbeidsavklaringspenger (AAP) fram til årets slutt. Det førte til noe nærmere økonomisk ruin for min del, ettersom reglene er slik at jeg da kun fikk lov til å motta en begrenset sum penger fra den private pensjonskassen hos min tidligere arbeidsgiver.

Livreima ble strammet inn, og jeg så på fremtiden med et noenlunde positivt blikk, ettersom en medarbeider hos NAV fortalte meg at saken min var sendt videre i systemet og at sannsynligheten for et positivt svar var stor. Når det skjedde ville jeg kunne få etterbetalt pengene fra pensjonskassen, ettersom et vedtak ville bli satt til den datoen da mitt vedtak om TU gikk ut.

Det kan se ut som at nok en regel er endret, eventuelt at NAV-personen jeg snakket med ikke var så godt informert, for jeg får ikke en krone etterbetalt. Vedtaket ble ikke satt tilbake til oktober ifjor, men til 1. januar i år fordi «utbetalingen av arbeidsavklaringspenger opphører denne måneden». Det var de 14.000 kronene…

Imidlertid skal jeg vel bare være glad til, for uførepensjonen min blir circa 60.000,- lavere i året enn arbeidsavklaringspengene. Hadde de satt vedtaket tilbake i tid, ville jeg trolig ha måttet tilbakebetale det overskytende.

Pensjonskassen har i hvert fall gitt beskjed om at de nå øker utbetalingene tilbake til det samme beløpet jeg hadde før oktober, og det vil alt i alt gi meg en liten økning i inntekt i forhold til de siste tre månedene. Fett blir det ikke, men nå er jeg i hvert fall ferdig avklart og har fått et endelig svar. Det er kanskje det beste med dette.

Jeg føler imidlertid ikke for å slippe den store jubelen løs – det kjennes ikke spesielt positivt å være pensjonist før fylte 40. Jeg har slitt hele veien med å være en «unyttig» del i samfunnets maskineri, og nå må jeg venne meg til at det virkelig er slik.

Egentlig er jeg bare trist over hele greia, men jeg forsøker se det positive i at jeg nå har lov til å reise ut av landet uten å tigge om lov først, at jeg slipper å sende flere meldekort, og at jeg har fått tilbake honnørkort og skattefradrag.

Det vil si… Inntil politikerne våre bestemmer noe annet.

The end of the road?

The Spoon Theory – verdt å ta om igjen

For lenge, lenge siden skrev jeg en liten post om skje-teorien jeg hadde kommet over takket være SerendipityCats blogg. Nok en gang er det takket være henne at jeg ble minnet på den igjen. Enkelte ting er verdt å ta om igjen.

Det startet med en kvinne med Lupus. Hun er ute og spiser middag med en nær og kjær venninne. Disse har delt mye opp gjennom årene, de har bodd sammen på college, venninnen hadde vært med henne til legen flere ganger, og sett hvor syk hun kan være. Derfor kom det overraskende på kvinnen når venninnen plutselig spør henne «Hvordan føles det egentlig å ha Lupus, hvordan er det å være deg?»

Etter litt fram og tilbake forstår den syke kvinnen at hun må visualisere sykdommen så venninnen forstår. Hun ser seg rundt og begynner å plukke opp skjeer fra bordet deres og fra nabobordene. Når hun har samlet en del skjeer gir hun disse til venninnen og ber henne telle dem. Det er 12 skjeer. Så forteller hun venninnen at å være syk betyr at du må ta en del valg hver dag. Valg du slett ikke trenger tenke på om du er frisk, da har du ubegrenset med «skjeer». Som syk har du kun et visst antall «skjeer» tilgjengelig hver dag og må planlegge utfra det.

Hun ber venninnen ramse opp alt hun gjør fra hun våkner om morgenen, og forklarer at hver aktivitet vil koste henne en skje. Venninnen forstår etter hvert alvoret når hun har mistet halvparten av skjeene sine og ikke en gang har kommet seg på jobb ennå. Til slutt står hun igjen med en skje og må velge mellom å handle den dagen, eller spise middag.

Denne forklaringen får venninnen til å virkelig få opp øynene for hvordan livet til den syke er. Disse valgene hun må ta hver dag, alt hun må velge bort.

Den syke kvinnen forteller henne til slutt at hun ser dette også som en velsignelse, fordi hun må bli så bevisst at hun hele tiden velger det hun virkelig vil. Tenk på alle de som sløser bort «skjeene» sine hver eneste dag uten å tenke seg om. «Og jeg har valgt å bruke tiden min sammen med deg.»

The Spoon Theory gir et godt bilde på en del av hva det å leve med kronisk sykdom egentlig betyr; disse valgene man må ta hele tiden, alt man må si nei til fordi man er nødt til å spare energien til de aller viktigste tingene. Det forklarer også hvorfor den syke kan virke så frisk når man ser han/henne ute, uten at man ser hva det koster i ettertid å kanskje ha levd noen timer på lånte «skjeer».

Hva bruker du egentlig dine skjeer på?

Verdighet – også når man er utenfor arbeidslivet?

Jeg har presset kroppen altfor hardt og betaler for det nå, men jeg vil bare så gjerne anbefale dere å lese et flott innlegg hos Liljekonvall. Jeg synes det beskriver så godt mange av de tankene jeg selv har hatt i forhold til det å være en del av «utenforskapet». Når man ikke er i arbeid lenger, har man egentlig en verdi da? Følelsen jeg har etter å ha fulgt med i debatten om sykelønn og uføretrygd, er at det har jeg ikke. Jeg er en rusten, ubrukelig del i det store maskineriet. Jeg koster bare penger, uten å gi noe tilbake.

Jeg speiler min verdi i dine ord.

Det synes jeg er en nydelig setning, hentet fra overskriften hos Liljekonvall. Det er ord jeg håper andre kan ta med seg og huske på når de er med på å diskutere svake grupper i samfunnet. Vi er mennesker – vi har følelser.

Er du en av dem som tror på regjeringens krisemaksimering av sykefraværet. Les i så fall denne artikkelen hos Aftenposten; Ble forsøkt diktert av departementet.