Kategoriarkiv: hverdagsglimt

Brev til Kong Harald fra Martin og 58 andre ungdommer med ME

Lothiane:

Dette er sterkt å lese. Så mange barn og unge lever med denne ødeleggende sykdommen, og de blir sjelden hørt. Her er mitt bidrag til at stemmen deres skal bli hørt av flere. ♥

Originally posted on ME-mammas betroelser:

ME-mammas betroelser er stolte over å kunne presentere et sterkt brev til Kong Harald fra Martin på 17 år. Brevet er også underskrevet av 58 andre barn og unge med ME.

Foto: NTB Scanpix
Foto: NTB Scanpix

En forkortet versjon av brevet ble lagt ut på aftenposten.no 11.12. og stod på trykk på SiD den 12.12. Der er det et viktig innlegg i den pågående ME-debatten i Aftenposten. Vi anbefaler å lese brevet i sin helhet. Både det og sitatene under er sterk lesning.

I tillegg til brevet, fikk Kongen en liste med navnene og hvor lenge de har vært syke, en liste med 47 sitater og 5 sider med bilder av de unge. Vi har valgt å fjerne personalia her. Originalen ble sendt til slottet den 7.12.2014.

Martin har viktige ting på hjertet, og vi håper at han og de andre unge får svar fra kongen.

-
Kjære Kong Harald!

Jeg skriver til Deg…

View original 3 566 more words

ME-gåten er løst!

Lothiane:

En utrolig god sammenfatning av alt som har vært av ME-diskusjoner i media (og sosiale medier) i den siste tiden. Les! :-)

Originally posted on MElivet:

ME-pasienter verden over jubler. Endelig er ME-gåten løst.

Overraskende nok er det en fotballspiller, Arild Berg, som har løst gåten. Og behandlingen er overraskende enkel: ME-pasienter må slutte å begeistre seg over fotball og begynne å anstrenge seg litt.

Det er ennå usikkert om alvorlighetsgraden av sykdommen har sammenheng med hvor mye man begeistrer seg over fotball – f.eks. har undertegnede vært alvorlig rammet i 5 år og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har ikke tenkt på fotball mer enn tre ganger de siste 10 årene. Andre som er mildere rammet har vært begeistret over fotball langt oftere. Det er mulig det er selve begeistringen som fører til ME og da har jeg nok mer på samvittigheten.

Det utrolige med dette gjennombruddet er at Arild Berg ikke har medisinsk utdannelse. Og til tross for dette har han helbredet et titalls mennesker.
De vitenskapelige metodene hans…

View original 712 more words

BIBLIOTEKET ER FERDIG!

Lothiane:

Positive nyheter er det altfor lite av, synes jeg, så i dag vil jeg gjerne dele denne gledesfylte posten med dere!
Peace & Love

Originally posted on Caterina Cattaneo:

Jeg har ventet i fem år for å kunne gi denne nyheten.

I 2007 møtte jeg tilfeldig Mari Maurstad da hun på kort varsel – antagelig som den eneste i Norge som kan hoppe rett inn i en Bertold Brecht-oppetning nesten uten å øve – måtte ta over hovedrollen i Tolvskillingsoperaen, hvor mannen min da hadde en rolle. Det ble selvfølgelig snakk om hennes fadderorganisasjon, Zulufadder, og siden Mari verken er tapt bak en vogn eller går sakte med snakketøyet, var mannen og jeg straks faddere.

Mari i lek – alltid med latter og livsglede

Skjermbilde 2014-06-29 kl. 13.59.04

Det ene tok det andre, og jeg tok i et tak da julekortene skulle sendes ut. En dag vi pratet på telefonen, sa Mari at hun  manglet frivillige akkurat da, noe som var uvanlig. Tanker går veldig, veldig kjapt, de er mer bilder enn ord. Bildene som føk forbi var de fra min ungdom…

View original 1 235 more words

Grønne fingre

Overskriften er misvisende, da mine evner når det gjelder blomster og planter er særdeles lite utviklet. De gangene jeg har grønne fingre, er det kun fordi jeg ikke har funnet hagehanskene mine, før jeg setter i gang med plenklipping og luking. Da blir man bokstavelig talt ganske grønn.

De siste dagene har jeg kviknet til såpass at jeg har hatt ork til å ordne litt på vår kaotiske tomt. I de snart 5 ukene jeg har vært ute av stand til å gjøre stort, har det grodd seg til utenfor. Bak huset hadde vi halvmeterhøyt gress/ugress, og i hundegården var det like ille. Det «morsomme» er at vi bor i en tomannsbolig, og siden naboen er supernøye med å klippe sin del av gresset, så det ekstra ille ut på vår del.

Det eneste redskapet vi har hatt til å klippe gress, er en kantklipper. Den er utrolig ubehagelig å bruke, for den vibrerer så mye at jeg ikke kan holde på lenge før armene er utslitt. Økonomien har ikke vært så grei at det gjør noe, så gressklipper lå ikke øverst på handlelista, for å si det sånn. Men o’ glede, for noen dager siden så jeg noen som solgte en brukt gressklipper, av elektrisk type. Jeg ga et bud og dagen etter fikk jeg vite at jeg kunne komme og hente den. Da vi kom hjem, gikk jeg straks i gang med å teste den i den viltvoksende hagen. Jeg ble nesten ikke sliten en gang, for en fantastisk oppfinnelse!

Se så kortklipt! Det trengs nok en runde med kantklipperen langsmed gjerdet, men hallo, hvor nøye skal man være?!
Se så kortklipt! Det trengs nok en runde med kantklipperen langsmed gjerdet, men hallo, hvor nøye skal man være?!

Hundegården er også ordnet med, så den bør være akseptabel for vår lille krølltopp når han kommer hjem. (Han har vært på feriekoloni et par uker.) I går fikk jeg nok en gang ånden over meg, så jeg skeiet såpass ut at jeg luket den delen vi har fått lagt duk og bark. Duk og bark stopper nemlig ikke ugress (eller gress). Ikke på noen måte. Det barkdekkede området er forøvrig Tenåringens skytebane, der han øver på å skyte med pil og bue.

Hundegården på venstre side, Tenåringens skytebane på høyre.
Hundegården på venstre side, Tenåringens skytebane på høyre.

Etter slike strabaser sier kroppen ganske greit ifra om at det er på tide å gi seg. «Gå og legg deg!», er beskjeden. Jeg gjorde det, men så sto jeg opp igjen, fordi jeg bare måtte få ordna noe annet jeg var halvveis i gang med. Jeg holder nemlig på å anlegge en kjøkkenhage! Det høres langt mer imponerende ut enn det er, ettersom kjøkkenhagen så langt kun består av to potter med tre ulike krydderplanter.

Kjøkkenhagen består av rosmarin, mynte og en ganske nedplukket basilikum.
Kjøkkenhagen består av rosmarin, mynte og en ganske nedplukket basilikum.

Dessverre manglet jeg jord til å få i stand den største potta – der skal jeg så plukksalat av crispy type.

I dag har jeg gangsperr av middels styrke, men det er jo av en hyggelig årsak.

Forresten – et aldri så lite tips til deg som leser. Dersom du også har hørt anbefalingen om å ta vare på vannet du koker grønnsaker i, fordi det er så fint å vanne plantene med det… ikke bruk det innendørs. Det gjorde jeg. Mine to store potteplanter fikk hver sin del av grønnsaksvannet, men dagen etter stinket det råtten mat i stua. Dermed fikk planene flytte utendørs. Jeg er ikke så sikker på at den laveste er helt fornøyd med dette, den henger litt med greinene sine, stakkar.

I går blåste det nordavind fra alle kanter, så de to tidligere stuebeboerne har fått kjørt seg...
I går blåste det nordavind fra alle kanter, så de to tidligere stuebeboerne har fått kjørt seg…

Fra en postoperativ pingles dagbok

Her er en oppsummering av de siste dagers hendelser, men aller viktigst: noen sabla gode råd om du skal inn og opereres.

Dag 1: Etter intens gruing, våknet jeg opp til enda mer gruing på den store dagen. Jeg dro tidlig avgårde, og drosjen ankom Aleris sykehus i god tid før møtetidspunktet. Jeg rakk å stikke innom apoteket og hente ut de smertestillende jeg skulle ha etter inngrepet.

Jeg ble hentet inn på avdelingen av en sykepleier som viste meg sengen min, hvor jeg skulle gjøre av tingene mine, samt en vakker pysjamastopp one-size-fits-all med knepping foran, som det var meningen at jeg skulle ta på meg. Jeg gjorde som jeg fikk beskjed om, og la meg under varmelakenet. Så lå jeg der da, og ventet. Det var lov å bruke mobilen, så jeg fikk sendt avgårde noen meldinger om at NÅ skjer det snart.

Etter hvert fikk jeg besøk av anestesilegen, som vekslet noen ord med meg, ga noen beskjeder til sykepleierne og forsvant igjen. Og så kom endelig kirurgen min, Jan Frøyen, og hentet meg. Vi gikk først inn i et rom der han tegnet på meg med en tusj, og så gikk vi videre ned i en kjeller (tror jeg), der noen av operasjonssalene er. Jeg fikk hilse på flere av dem som skulle være tilstede, men har dessverre glemt navnene. På den tiden var jeg ganske utafor av nervøsitet, selv om de rundt meg var helt rolige. Legen satte på noe klassisk musikk, og så var det klart for å gå inn i operasjonssalen. Jeg passet på å skryte av den flotte pysjamastoppen (eller -kjolen) de hadde utstyrt meg med, og fikk svaret: ja, vi er jo på Vestkanten, her kan vi sånt! Humor er alltid bra når man er nervøs!

Jeg la meg på et bord, armene ut til siden. Anestesisykepleieren, en veldig koselig og lugn mann av typen jeg gjerne kunne tatt med meg hjem, satte inn veneflonen i hånda mi og gjorde klart narkosemiddel og saltvannsdrypp. Operasjonssykepleier vasket meg med jod, og jeg lå og hakket tenner av nervøsitet og kulde. Anestesisykepleieren sa han skulle begynne å gi meg litt narkosemiddel så jeg skulle bli litt roligere, og etter det husker jeg ikke mer før «min» sykepleier ropte «nå er du ferdig», og jeg våknet opp i sengen min oppe på avdelingen.

Jeg var ennå i halvsvime da hun tok på meg en sports-bh, men jeg husker at jeg kikket ned og så at det var ganske flatt. Han kirurgen hadde visst fjerna alt når han først var i gang. Ja ja, like greit!

Det begynte å svi en del, så sykepleier ga meg noen tabletter. Og så lå jeg der og våknet stadig mer. Jeg fikk sendt ut noen sms, og prøvde å ta selfies i sengen. Jeg spurte til slutt sykepleieren om hun gadd å ta noen bilder, og det gjorde hun. Og så fikk jeg mat. Deilig, nydelig mat! Kaffe… En kopp kaffe til… Mmmm! Postoperativ mat er jaggu noe av det beste jeg har smakt!

Jeg husker ikke alt så detaljert, men kirurgen var innom en kjapp tur og sa at alt var bra. Inngrepet hadde tatt ca 1 time og 15 minutt, og det ble fjernet tilsammen 1,5 kg. Tenk det! Fra J-cup til B-cup på 75 minutter.

Etter et par timer var jeg klar som ett egg til å dra hjem. Pappa og Tenåringen kom og hentet meg. <3

Jeg hadde fått beskjed om holde sengen den første dagen, så da gjorde jeg det en stund, men jeg følte meg helt fin! Tipp topp, tjohei, nesten klar for joggetur. Vel, ikke helt det, for jeg følte meg ganske stiv og støl, og det sved en del i sårene. Likevel hadde jeg ventet det mye verre, så kanskje all gruingen på forhånd likevel hadde hjulpet?

Råd 1 blir derfor: gru deg skikkelig masse på forhånd og forvent deg det aller verste. Da blir du høyst trolig gledelig overrasket når det går bra.

Råd 1b: Dessuten kan du på forhånd prøve å leke at du er en Tyrrannosaurus Rex med veldig korte armer. Da vet du hvordan det blir en god stund fremover. Regelen er; ikke løfte armer over skulderhøyde, ikke bære tyngre enn 2 kg. Gjentas i fire uker.

20140520-140814-50894371.jpg

Jeg fikk besøk samme kveld og det var innmari koselig! Besøket er sykepleierutdannet, noe som var veldig nyttig med tanke på en del spørsmål jeg hadde. Spesielt siden hun har gått gjennom tilsvarende inngrep selv for en del år siden. Jeg råder alle til å lytte til erfarne fjellfolk, som har gått turen før. Heldige meg har flere slike erfarne folk i vennskapskretsen.

Råd 2: Spør og grav og be om alle opplysninger fra folk som har blitt operert før. Det er ikke sikkert at du får samme erfaring, men da ser du i hvert fall at a) noen har gjort det før deg og b) de har overlevd.

Dag 2: Jeg våknet etter 4,5 timer, fordi smertestillende hadde sluttet å virke, og kroppen ville gjerne ha mer dop og mindre vondt. Jeg fikk stabla meg ut av senga og svelget en codaxol. Au, ting var ikke godt… Det tok noen timer før jeg sovnet igjen, og det ble mest slumring. Ved 8-tida ringte jeg til sykehuset og lurte på hvorfor det står på pakken at jeg bare skal ta smertestillende hver 8. time, når virkningen går ut etter ca 4? Svaret var noe sånt som at jeg bare måtte bite tenna sammen, og at dette ville gå over etter noen dager. Eh… Jaha?

Råd 3: Når noen sier du skal bite tenna sammen og holde ut vondter dagen etter at de har skåret bort deler av kroppen din, sørg for å ha noen i bakhånd som kan fikse opp i det. Det burde være selvsagt at sykehuset sørger for dette, men ta ingenting for gitt. Dagen etter en operasjon er ikke rette tida å snakke om å forhindre avhengighet. Dessuten tar jeg føkkings nesten aldri en ibux en gang, så… Nei, dette sto til stryk. Jeg nekter å ha vondt når det er mulig å unngå.

Ting jeg har lært: kroppen heler fortere når den får sove og hvile nok. Smerter gir elendig søvn og hvile.

Jeg kjenner jo flere erfarne fjellfolk, som sagt, og et stykke ut på dag 2 fikk jeg selveste Severin Suveren på besøk, bærende på pene små piller. Den ene typen er en depottablett som sørger for å fordele ut smertestillende midler i 12 timer. O’ lykke!

Dag 3: Så den natten sov jeg hele natten, uten problemer. Neste dag var jeg et nytt menneske, om enn noe trøtt. Faktisk så trøtt at jeg kunne sove omtrent når som helst. Denne dagen var selveste 17. mai, og vi hadde besøk hele dagen av vår kjekke familie. Hipp hipp hurra! Jeg fikk god mat og mammas kake, og ellers er dagen litt i tåka, men det var en fin dag!

Jeg unnet meg en ny depottablett på kvelden, og nok en gang sov jeg helt nydelig hele natten.

Dag 4: Jeg våkner opp og tenker at i dag prøver jeg meg uten sterke piller. Jeg inntok 400 mg ibux i stedet, noe som viser seg å være nok. Hurra! Pappa tar meg med til nærmeste butikksenter, der vi handler litt mat, og jeg fikk hjelp av en frisør til å vaske og føne håret. Nydelig! Det er ennå 4 dager til jeg kan dusje, og ca 3,5 uker til jeg kan løfte armene over skulderhøyde. Frisørhjelp var dermed en stor glede!

Nå måtte jeg også oppsøke apoteket, ettersom operasjonen har stoppet opp kroppen min. Ingenting vil ut der det vanligvis skal ut, og det blir etter hvert litt problematisk. Jeg ringte Aleris på morgenen og fikk til svar at jeg burde kjøpe Laktulose, men det kommer ikke på tale. Har testa det før, og reagerte dårlig på det. Jeg kjøpte heller dulcolax-tabletter og tok straks 1. Mot kvelden begynte denne å virke, men det hjalp ikke så mye siden det stadig var stengt i utgangen. Desperat tok jeg 1 til før jeg la meg og håpet på et mirakel neste morgen.

Dag 5: Mirakelet uteble, til tross for intense forhandlinger. Hjelpes, nå er det snart nasjonal krise! Pappa ble utsendt til apotek og kom hjem med microklyx. Halleluja! Det burde egentlig komme på førstesiden av avisene når veier åpnes etter fem døgn! Dette var på nivå med norske medaljeplasser i OL! Heng ut flagget!

Råd 4: Operasjoner og smertestillende midler kan stoppe opp kroppen din, og selv om du på forhånd tror det skal ordne seg, så er det ikke sikkert at det gjør det. Forbered deg på krisetilstand, kjøp inn alle remedier på forhånd, og la dem ikke ligge igjen hjemme slik jeg gjorde. De virker nemlig ikke på 13 mils avstand. Vent heller ikke til fjerde/femte døgnet, ta tak så fort som mulig. Du kommer til å takke deg selv. Avløpsverket kommer også til å takke deg.

Om et par dager skal jeg inn og fjerne boutonering, som jeg tror er en slags bandasjedott de har lagt utenpå brystvortene, ettersom de ble sydd på etterpå. Stingene skal sitte på i enda en uke, og teip skal skiftes med jevne mellomrom. Det er noen uker igjen før jeg kan leve normalt, men nå er jeg forhåpentligvis igjennom det verste. Og – jeg lever og kan fortelle om alt sammen!

Nå ser jeg fram til å flytte hjem igjen om noen dager, og plage Tenåringen med alt jeg trenger hjelp med. Bloggen blir muligens brukt til å dele erfaringer fra livet som Tyrrannosaurus Rex.

20140520-142212-51732688.jpg

Under kniven

I morgen skal det skje! Om ikke et eller annet uventet hinder dukker opp, så skal jeg opereres i morgen. Jeg har gruet meg så intenst den siste uken, at jeg håper jeg har fått ut alt på forhånd og at alt etterpå går problemfritt

Jeg ønsker deg en riktig fin 17. mai med grunnlovsjubileumsfeiring og alt det der! For min del tror jeg det blir mer pilleknasking og slumring, enn feiring, men vi får se. :)

Vi ses på den andre siden, inshallah!

Peace & Love

20140514-235959.jpg

Shit..! (eller: Epost-rot og påskegreier)

Det som er litt dumt er når man har hatt en epostadresse i årevis, men sjelden bruker den, annet enn til de mer anonyme kontaktene man av og til kan ha på internett, som for eksempel på bloggen min. Når man så ikke lenger bor i et borettslag med tvungen Telenor-tilknytning via kabelnettet, fører det visst til at epostadresser forsvinner sånn helt i det blå, og uten at det blir gitt beskjed. Det er klart, jeg burde jo ha forstått dette, men det forsvant vel i flyttekaos og alt som har skjedd etterpå.

Så… hvis noen har forsøkt å sende meg epost via den adressen jeg har oppgitt her på bloggen (og som nå er oppdatert), må jeg bare si BEKLAGER så mye! Det skal forhåpentligvis aldri skje igjen, for nå har jeg laget en gmail-adresse, og gmail følger ikke bosted og internettleverandør.

Ellers vil jeg bare ønske alle en riktig god påske!

God påske! med vennlig hilsen denne påskehunden som gjerne vil gi deg et egg.
God påske! med vennlig hilsen denne påskehunden som gjerne vil gi deg et egg.