Bullshit-bingo?

2 01 2010

Jeg er med på en mailingliste med nyheter og rapporter om ME, forskning og så videre. I dag fikk jeg noe tilsendt noe jeg tenkte legge ut her.

Poenget er å lage en liste over ting vi gjerne har lest i media om ME, for eksempel at det blir kalt “jappesyken”, eller meldinger om mirakelkurer. Ting vi gjerne ser holder seg på null. På listen står også noe om hvor mye midler som er satt av til biomedisinsk forskning, og akkurat det punktet vil forhåpentligvis ikke holde seg på null. Når listen er klar kan vi sette oss rolig ned og følge med i media og se hvor mange ganger disse tingene dukker opp i 2010.

Listen som er foreslått så langt, er på engelsk og ser slik ut:

Number of mentions of “Yuppie flu”: 0

Number of appearances “M.E., also known as Chronic Fatigue Syndrome: 0

Number of claims of miracle cures: 0

Number of £ ($, €, pesos) spent on biomedical research: 0

Number of deaths: 0

Så kan man selvsagt lage sin egen norske liste, eller legge til andre punkter. :)

Jeg ser forresten at det blir oppfordret til at folk melder seg inn i ME-foreningen – og her vil jeg gjerne delta i oppfordringen. Dette kan motvirke nettopp den “Bullshit-bingoen” jeg nevner over. Foreningen trenger alle medlemmene de kan få, slik at de igjen kan få statstøtte som gjør at de har mulighet til å jobbe for oss som er syke. Jeg skal begynne med meg selv, ettersom jeg ikke tror jeg fikk betalt ifjor. *skjerpe seg*

Her er sakset fra Dr. Stockmann:

ME-foreningen skriver at de trenger 500 nye medlemmer innen mars 2010.  Så hvis du ikke er medlem ennå, så vet du hva du har å gjøre, ikke sant?  Meld deg inn ved å sende en e-post til post@*ikkespam*me-forening.no (ta bort *ikkespam*) eller ring 22 20 34 24.  Vi er, i motsetning til LO, ikke viktig nok for de røde-grønne kameratene på Stortinget, så du kan dessverre ikke trekke fra medlemskontingenten på skatten.  Men du kan være med å gjøre en forskjell.

*  Du kan være med å gjøre ME-foreningen større og sterkere.

*  Du kan være med på å gi oss en mer synlig stemme i samfunnet.
-> En stemme som kan si tydelig fra at ME er “ikke noe en gjør” og som ikke sitter i hodet.
-> En stemme som kan tale de som er hardest rammet sin sak

*  Du kan være med på å gi ME-foreningen innflytelse.
-> En inflytelse som kan brukes til å bedre vilkårene for ME-syke.
-> En inflytelse som kan bidra til økt oppmerksomhet om ME og bidra til forskning.





Hemmelighold av ME-arkiv hos britisk forskningsråd

12 12 2009

Jeg er litt usikker på hva The Medical Research Council tilsvarer i Norge, men direkte oversatt blir det ‘Det medisinske forskningsråd’. Det tilsvarer kanskje Norges Forskningsråd? Ifølge Wikipedia er Norges Forskningsråd et strategisk organ og:

Rådet er myndighetens sentrale rådgiver i forskningspolitiske spørsmål og fungerer som møteplass og nettverksbygger for norsk forskning.

Jeg antar at MRC er tilsvarende rådgiver for britiske myndigheter når det gjelder forskningsspørsmål. Korriger meg gjerne om jeg tar feil.

Jeg er medlem av en maillingliste der jeg nylig mottok opplysninger om at MRC har et ME-arkiv som er lukket for almennheten. Arkivet inneholder korrespondanse og registreringer og har vært lukket i hvert fall fra 1988. Det vanlige er at slike arkiver holdes lukket i 30 år – og pleier gjelde temaer som f.eks. har med nasjonal sikkerhet å gjøre, men i dette tilfellet har de utvidet denne tiden til 2071 (da de fleste som er ME-syke i dag beleilig nok vil være døde). Som en person kommenterte på et ME-forum: Hvorfor dette behovet for et 73 års hemmelighold omkring en sykdom hvor en haug med nevrotiske mennesker, for det meste kvinner, tror de er fysisk syke?

Skrivet jeg fikk er vondt som et langt år, men kan leses i sin helhet hos MEActionUK, der det finnes en rekke sitateter fra dokumenter man har klart å få tak i.

MEActionUK skriver:

One can but wonder how the consideration of ME/CFS could rank as a state secret and of what, precisely, was the Department of Health so afraid that it even considered the use of such draconian powers?

(Man kan undre seg over hvordan betydningen av ME/CFS kan vurderes som en statshemmelighet og nøyaktig hva helsedepartementet var så redde for at de i det hele tatt tenkte på å bruke sin makt såpass strengt. – min oversettelse)

Jeg blir litt urolig av dette, kjenner jeg. Bare et par dager før jeg mottok dette skrivet, fikk jeg en epost der det sto at den nye forskningen på koblingen mellom ME/CFS og retroviruset XMRV står i fare for å bli forlatt av forskningsmiljøet dersom de stadig blir nektet forskningsstøtte. Da vil de heller velge å forske på XMRV og andre sykdommer, trolig kreft.

Forhåpentligvis sitter jeg her med frysninger helt uten grunn, men det er virkelig mye snodigheter når det gjelder noen lands myndigheters forhold til ME. Hvorfor? Hva er det som gjør at de er så opptatte av å hindre biomedisinsk forskning, dersom de er så sikre på at dette kun eksisterer inne i hodene på ‘nevrotiske kvinnfolk’?





Bad Science

18 11 2009

Jeg har egentlig ikke ord. Det vil si, de ordene som popper opp i hodet mitt er mer på det nivået vi holdt som tenåringer. “Ikke drit deg ut’a!”, var det første. I god Fantomas-stil fulgte deretter; “Oh My God!”. Skjønner’u? Derfor lar jeg være å kommentere… jeg vil bare sterkt anbefale å besøke Rutts utmerkete og særdeles godt opplyste blogg og se hva Dagens Medisin (et av landets ledende tidsskrift for helsevesenet) svarer på Funksters forespørsel om å dekke de nye forskningsfunnene av XMRV-retroviruset.

Vi er noen skikkelig kranglete masekopper, altså. :D

(Mulig de burde ta en kikk på bakgrunnen for dette..? Bare en tanke, altså. Jeg kan ikke komme på en eneste pasientgruppe i vår tid som blir behandlet med like mye latterliggjøring og feilbehandlinger som ME-syke.)





Mikovits i radiointervju

15 11 2009

Hentet fra WPIs side på Facebook:

“It’s a simple retrovirus which means its expression is controlled by just, and we’ve just learned this – it’s unpublished data-, by just three things: The response to hormones, and the response to inflammatory. So cortisol, which is this stress hormone, turns on the virus very rapidly, and continues to have it expressed. So do inflammatory events like those caused by other pathogens and so do hormones like androgens and progesterones which also make sense with regards to prostate cancer and inflammatory prostate cancer and the disease being more prevalent in women.”

(Dr. Judy Mikovits, during an interview performed by Sam Shad of Nevada Newsmakers, aired Thursday, October 8, 2009.)

Jeg har ikke sovet særlig mye i det siste, så jeg sliter med å ta inn tekst – spesielt på engelsk. Er det noen som vil hjelpe med oversettelsen?

Hvis jeg forstår dette riktig er XMRV et enkelt retorvirus som responderer på hormoner og betennelser..? Noen som greier forklare meg (og andre) dette med enkle ord?





Når du tror du ikke kan komme lenger ned…

15 11 2009

Uten at jeg helt har fått med meg når og hvordan det skjedde, virker det som det nå er fullt ut bestemt at det fra 1. mars 2010 innføres en ny ordning hos NAV; arbeidsavklaringspenger.  Stønaden skal erstatte en rekke andre ordninger, som dagpenger, attføringspenger, rehabiliteringspenger og tidsbegrenset uføretrygd. Dermed må jeg som syk omstille meg til en ganske annen tilværelse. Hver fjortende dag må jeg levere meldekort via nett til NAV, for at jeg skal få en utbetaling fra dem. På meldekortet skal man fylle ut om man har vært på kurs, jobbet, eller hatt ferie. Slike aktiviteter fører til kutt i utbetalingen.

I tillegg fjernes barnetillegget og uførefradraget på selvangivelsen. Det siste skal kompenseres med en økt dagsats.

Flere har skrevet bra poster om dette, jeg anbefaler lesing hos Tornerose, SerendipityCat og Mariasmetode (se kommentarfeltet).

Jeg har vært syk i godt over 10 år, og det som slår meg med den nye ordningen er først og fremst hvor ufattelig ydmykende det føles å måtte “forsvare” at jeg er syk hver fjortende dag. I tillegg har jeg altså ikke lenger rett på ferie. (Edit: Man nektes ikke ferie, men må søke om å få lov til å reise bort. Med tanke på hvor lang behandlingstid det allerede er i nav-systemet bør man sette i gang søknad ca 1 år før man skal reise noe sted. Det blir for meg det samme som å si at jeg ikke har rett til ferie – uten at jeg blir trukket i dagpengene mine.)

Når ordningen begynner å gjelde for meg har jeg vært syk i 11 år, de siste årene som 100 % ufør. Jeg er til tider så dårlig at jeg knapt orker å gå utenfor døra mi, og er jeg med på en aktivitet utenfor hjemmet blir jeg alltid dårligere etterpå og havner på sofaen. Der tar jeg “strafferunden” min med varierende humør, alt ettersom. Det skal innrømmes at det ikke er helt sjelden jeg forbanner urettferdigheten i at jeg f.eks. ikke engang skal kunne sitte 1,5 time på kafè med venninner uten å betale for det i form av smerter i muskler og ledd, sår hals og influensasymptomer og et hode som ikke fungerer til å følge med på det sønnen min forsøker fortelle meg fra sitt dagligliv.

For å si det mildt er jeg til tider så brakkesjuk at jeg drømmer om å kunne rømme fra alt. Bare sette meg på et fly til et eller annet sted, samme hvor, bare det er langt unna de fire kjedelige veggene jeg studerer hver pokkers dag her hjemme. Det hender jeg er så heldig at jeg kan få det til også i de periodene formen er sånn noenlunde. Noen ganger fordi jeg har familie som bidrar økonomisk, andre ganger fordi jeg får kredittkortet mitt til å gråte blod. Og en sjelden gang; når jeg har klart å spare opp nok penger til å komme meg bort og oppleve noe helt annet.

Men ferie er tydeligvis et gode man ikke har rett på når man er syk.

Jeg forstår at om man er midlertidig ute av arbeid, som arbeidsledig – eller om man får en skade eller sykdom som man vet vil gå over i løpet av relativt kort tid – vil den nye ordningen helt sikkert være god. Det blir lettere å forholde seg til systemet på denne måten. Men har man en kronisk sykdom føles ikke dette som en god ordning, det føles rett og slett som enda en spiker i den kista jeg mistenker at staten ønsker meg opp i fortest mulig.

For det kjennes ikke lenger som jeg er et ønsket individ av staten Norge. Det føles som jeg er en rusten, ødelagt og ubrukelig del i det store maskineriet vi alle er en del av. Det har jeg gang på gang blitt servert som budskap i avisartikler, fra politikeres taler, i kommentarfelt på internett og fra kjente og ukjente i ulike sosiale sammenkomster.

At jeg står på det jeg orker og kan (og ofte mye mer enn jeg orker, men mer fordi jeg må) for å holde hjemmet mitt noenlunde i stand, for å ha sunn og god mat på bordet, for å sørge for at sønnen min vokser opp til et skikkelig menneske som kan bidra med sine evner i samfunnet – det virker ikke som det teller det aller minste. Det eneste som teller er hva jeg gjør i arbeidslivet. Deltar jeg ikke der, er jeg ikke verdt en skit. Det er dette dere forteller meg, dere som sitter på Stortinget med feite lønninger og trygge framtidsutsikter, dere journalister som ikke kommer med en eneste innvending når det bestemmes at syke menneskers liv nok en gang skal bli enda vanskeligere, dere som uttaler dere med slik skråsikkerhet om late og udugelige trygdede som lever fett på De Hellige Skattebetalernes penger.

Takk skal dere faen meg ha…

Tillegg:

Sitat Legeforeningen:

Også de aller sykeste, uten muligheter i arbeidslivet, må gå veien om midlertidig ytelse/arbeidsavklaringspenger. Legeforeningen vil peke på den belastning det vil være for disse grupper å gjennomgå arbeidsevnevurderinger, og på betydningen av at svært syke får et skånsomt møte med forvalterne av de økonomiske ytelsene.

Legeforeningen vil innledningsvis også bemerke at høringsnotatet er innholdsrikt når det gjelder detaljbeskrivelse av lovbestemmelser og mindre informativt når det gjelder de mer overordnede konsekvenser av lovforslaget. Dette gjør at det bl.a. er vanskelig å lese ut fra høringsnotatet hvilke virkninger lovforslaget i praksis vil få for dem det rammer.

Legeforeningen mener at “arbeidsavklaringspenger” kan være et hensiktsmessig navn for å legge fokus på aktivitet, men vil påpeke at navnet vil kunne virke krenkende i enkelte tilfeller, f.eks for personer som har uhelbredelig kreft e.l. Legeforeningen foreslår at ytelsen kalles “avklaringspenger” eller “avklaringsstønad”.

 

 





Skal det være litt dynamitt, kanskje?

4 11 2009

CDC har sin egen lille diskusjonsgruppe online. Der kan ansatte og andre interesserte delta. De har blant annet diskutert hvordan ME-syke har blitt behandlet av CDC de siste par tiårene. Visstnok ble disse innleggene fjernet på grunn av personangrep, men noen fant seg et smutthull og jeg har fått en link. Kanskje blir det slettet helt, hva vet jeg – så les fort om du er interessert. :) Ikke for det, jeg har selvsagt kopiert det til harddisken.

Jeg klipper og limer litt. Det starter med denne artikkelen som nevner at CFSAC-komiteen (som jeg refererte fra for noen dager siden) anbefaler utskiftelse av ledelsen i CDC, slik at de kan få inn forskere som er interessert i å forske på ME/CFS. Så startet diskusjonen som jeg linker til øverst, men etter hvert slo man kommentarmuligheten av.

Det er mange kommentarer! Hvis du søker på “CFS” i et lite søkefelt et stykke ned på venstre side får du opp en rekke kommentarer fra diskusjonen. (Det står at det er 36 kommentarer. Har fått ned det meste nå, er oppe i 21 sider i Word. Hjelpes…)

Sjekk for eksempel denne lille kommentaren, plukket ganske tilfeldig:

Re: New progressive leadership needed for CFS at CDC

(Score: 1, Interesting)
by Anonymous on Oct 15, 2009 – 03:25 PM

We (I can’t say where I work at CDC) do believe this is the case with CFIDS. We also believe that a single virus does in fact set off a number of other viruses that ripple through the entire body. We have quite a bit of data showing the damage to the body, including the brain, and it is frightening and compelling.
We also fear for the nation’s blood supply and the fact that this “new” virus has been out there in the blood supply and out in the public unchecked for quite some time. There is great fear that a virus, like H1N!, might “set” this “new” virus off and either kill quickly or cause several cancers that seem to be in high proportion in the CFIDS people, as opposed to the general pop. WE are scared. I pray our worse fears are unfounded but that is not what the evidence is showing right now. Sorry, I have to remain anonymous. I too need my job since I have 3 kids in college and a wife out of work.





Feilkobling?

3 11 2009

Via Selsius kom jeg inn på siden til The ME Association, der jeg leste en liten melding om at flere ME-syke har mottatt trusselbrev etter at de skrev om erfaringene sine på nettet. Det gjaldt personer som har fortalt at de har tatt LP-kurs og ikke fått noe ut av de £600 de betalte. I brevene ble de truet med rettsforfølgelse for æreskrenkelse (!) om de ikke trakk påstandene tilbake. (Konklusjon må være at man bare har lov å skrive om erfaringene sine på nettet om man synes LP virket. Heftig.)

Men altså, det var jo egentlig ikke det jeg skulle fram til. Da jeg åpnet siden til The ME Association, så jeg følgende artige “feilkobling”. :D

feilkobling

(klikk for større bilde)





Frarådes å gi blod – også i Norge?

2 11 2009

NRK Puls har i dag en artikkel om advarselen som har kommet fra National Cancer Institute i USA, mot at ME-syke gir blod på grunn av at de trolig er smittet med retroviruset XMRV. Men hva skjer her i landet?

Direktør i Folkehelseinstituttet Geir Stene-Larsen, forteller at dette foreløpig er for tidlig og viser til dagens regelverk og praksis i Blodbanken: Syke mennesker får ikke gi blod.

Etter det jeg har hørt er det litt varierende hvordan ME-syke blir mottatt når de vil gi blod. Det er uansett veldig bra de nå blir mer obs på det nye som har kommet av forskning på området.

Oppdatering: Ifølge ME-Rutt blir det et innslag om XMRV på Puls i kveld kl 19.30. Så vidt jeg skjønner er hun med i programmet. Så flott! Takk for at du stiller opp. :D

Under artikkelen hos Nrk Puls har flere kommet med kommentarer, blant annet Mariasmetode. Kjempebra! Sylskarp kritikk av helsemyndighetenes manglende innsats på området biomedisinsk forskning. Jeg må bare sakse litt:

Det er lite som tyder på at nåværende behandling; kognetiv adferdsterapi og gradert trening, har noen som helst helbredelsespotensiale. Det er brukt uhorvelig mange kroner på slike, stort sett unyttige, og ofte farlige, tiltak. Biomedisinsk forskningspenger glimrer med sitt nærmest øredøvende mangel på klirring i pengeposen. Hvordan kan man tenke seg at man skal “tenke seg frisk” dersomd et er et virus som setter i gang alle disse symptomene som vi ikke forstår så mye av?

Tusen takk, Mariasmetode!





Vedrørende blodprøver for XMRV

31 10 2009

Jeg ser det sprer seg på nettet, nyheter om at det er firmaer som tilbyr blodprøver for å sjekke om man har retroviruset XMRV. Jeg forstår at folk er utålmodige, men jeg vil gjerne vise til hva dr. John Coffin sa på CFSAC-møtet i Washington for noen dager siden (mine uthevinger):

“It came to my attention and to my horror yesterday to see a Web site advertising a completely as far as I can tell, undefined, unverified, unstandardized test for XMRV and somebody I think in South Carolina in a lab wants $400 from you to test a drop of blood. I think this is- actually I should probably not say what I really think about this, but it’s a very bad idea... to have a test that we don’t know what it is. We don’t know how good- I’m sure the FDA and CDC people would echo this. I would strongly urge anybody who is listening to this not to do this. We have no idea what the result would be.”

(Min oversettelse:)
“Jeg ble i går oppmerksom på, og sjokkert over, en webside som reklamerer med en, så langt jeg kan se,  totalt ikke-definert, ubekreftet og ikke-standardisert test for XMRV, og noen – jeg tror det var et laboratorium i Sør-Carolina – tar 400 dollar (ca 2300 kr)  for å teste en dråpe blod. Jeg synes dette er… egentlig burde jeg ikke si hva jeg egentlig synes om dette, men det er en svært dårlig idé… å ha en test som vi ikke aner hva er. Vi vet ikke hvor god den er, og jeg er sikker på at folk fra FDA og CDC vil støtte meg i dette. Jeg anbefaler sterkt at de som hører på ikke tar testen. Vi vet ingenting om hva resultatet blir.”

Du kan høre det selv i denne videoen fra YouTube (fra 2:05 til 3:05):

Dr. Coffin har over 40 års erfaring med retrovirus, og har engasjert seg sterkt i arbeidet med HIV-viruset. Nå har han deltatt i forskningen på det nyoppdagede XMRV-viruset.

Selv tenker jeg å vente til Whittemore Peterson Institute går ut og anbefaler en test. Jeg stoler mer på dem, utfra alt som har skjedd, enn et laboratorium som ser en mulighet til å tjene seg rike på syke mennesker.

Dessuten; hva i alle dager skal du bruke resultatet til? Ikke vet du om testen er god nok. Ikke kan du være sikker på at resultatet du får er riktig. Ikke finnes det tilbud om medisiner eller annen behandling ennå.

For min egen del forsøker jeg å tøyle utålmodigheten min. Jeg har vært syk i over 10 år. Jeg tåler å vente noen måneder til.

På direkte spørsmål svarte Coffin at han regner med at en test vil være klar for markedet innen 6 måneder, kanskje før, men i hvert fall innen et år. (Uten at han ville love noe som helst.)





Uttalelse fra HHS

30 10 2009

Xenotropic Murine LeukemiaVirus-Related Virus (XMRV)
Blood Safety and Availability
Office of Public Health and Science
Department of Health and Human Services (HHS)

Jerry A. Holmberg, PhD, SBB
October 30, 2009

The Office of Public Health and Science’s Blood Safety and Availability is aware of the recent literature suggesting linkage of chronic fatigue syndrome to a possible contagious rodent retrovirus, XMRV. XMRV has also been associated with an aggressive form of prostate cancer. Antibodies against the virus have been detected in 3.7% of healthy controls in a study of a small number of individuals. Currently there is no commercially available test for infection with XMRV. While there is no known association of CFS or prostate cancer with history of transfusion, the finding that the virus is associated with white blood cells has led some to question whether XMRV could be transmitted by transfusion and might therefore pose a threat to the health of blood recipients and potentially also transplant recipients.

The HHS Blood Safety Committee works with all the PHS agencies (i.e., CDC, FDA, HRSA, and NIH) to ensure the safety and availability of blood products as well as transplantation safety. Under the leadership of that committee, steps are being taken to investigate the blood safety threat from XMRV and the potentially protective role of white cell removal, which is performed on approximately 70% of blood. An interagency Emerging Infectious Diseases working group that reports to the Blood Safety Committee is currently assessing the literature on XMRV, conducting meetings with experts on this retrovirus, and interacting with groups that could study the question of blood safety. A report is expected within several weeks. In particular, the National Heart Lung and Blood Institute Retrovirus Epidemiology Donor Study-II (REDS-II) investigators are aware of the report in Science and are assessing the prevalence of XMRV in blood donors to determine whether studies aimed at evaluating transfusion-transmission rate are warranted using NHLBI’s repositories of donor and recipient blood samples.

HHS will remain vigilant in assessing the safety of the blood supply and developing interventions as appropriate.

**********************************************************

(Hentet fra The CFIDS Assosciation of Americas side på Facebook.)