Jeg håper alle som leser her vil være med og støtte ME-forskningen på Haukeland sykehus. Jeg har ikke hjerne til å skrive så mye akkurat nå, men du kan lese hos Maria, som er initiativtaker til dette fantastiske prosjektet.
Du kan også se videoen under, for mer informasjon.
Det er så lett å støtte, enten via vanlig bankoverføring, via sms, eller via PayPal:
Bidra til giverkonto
248 008 456 33
(dette alternativet er gebyrfritt og alle kronene går rett til Haukeland)
På dag 2 av å være nedgradert til mindre viktig enn barkebiller, leser jeg en fantastisk kommentar av Barbara Baumgarten-Austrheim, avtroppende leder av ME-senteret i Oslo.
Det er så bra det hun skriver om økonomi, og det forundrer meg stort at dette ikke blir snakket mer om. Det er jo et enormt tap for Norge når en haug med mennesker enten ikke greier å jobbe mer, eller aldri får sjansen til å ta en utdannelse og komme seg i arbeid. Politikere, samfunnstopper og bedriftsledere må da være ekstra opptatt av å få mennesker ut av trygdesystemet og tilbake i rollen som arbeidstaker og skattebetaler? De ynder jo i hvert fall å rakke ned på trygdede når de får sjansen. Civita og Kristin Clemet, for eksempel. Eller vår egen statsminister, Jens Stoltenberg. Jeg hører sjelden at de kommer med andre forslag enn å sørge for at trygdene ikke er så høye at folk heller velger “latmannslivet” framfor å være nyttig.
Her har det altså dukket opp en ganske rimelig løsning. 9 millioner kroner er ikke mye i den store sammenhengen, spesielt ikke når pengene blir raskt inntjent igjen. Hva i alle dager er det egentlig å lure på..?
Følgende kommentar er lagt inn på Facebook-veggen til helseministeren i går kveld:
Barbara Baumgarten: Kjære Jonas Gahr Støhre!
Da den første Rituximabstudien ble publisert i oktober i fjor fikk den stor oppmerksomhet både i Norge og internasjonalt. I en artikkel som ble publisert på TV2 sine nettsider dagen studien ble publisert, 20.10. 2011, kan man lese følgende: ” – Dette ser veldig lovende ut. Ut ifra det jeg hører er dette kanskje nøkkelen for veldig mange, sier Strøm-Erichsen.”
”– Hvis dette kan være med på å gjøre mange friske, så er det jo helt fantastisk, sier statsråden etter å ha sett innslaget fra TV 2 Nyhetene. Hun lover nå å følge opp gjennombruddet som har gitt nytt håp for millioner av ME-syke.”
Senere ble det bevilget to millioner kroner over statsbudsjettet for videre forskning på Rituximab (bare medisinene i en oppfølgingsstudie koster over åtte millioner), videre var beskjeden at forskningsmidler måtte søkes via de vanlige kanalene, dvs NFR og RHF’ene. Alle vet at bare en brøkdel av prosjektene som søker får midler og denne fremgangsmåten har forsinket en oppfølgingsstudie, som er nødvendig for å vite om funnene i den første ”lille” dobbelt blind studien er til å stole på, med minst ett år. Når studien nå ikke har fått midler vil henvisning til nye søknader på øremerkede midler forsinke studien med minst ni måneder til.
Professor Mella og Dr. Fluge er svært edruelige forskere som gjør oppmerksom på at funnene i en relativ liten fase 2 studie først må bekreftes i en større fase 3 studie, før man kan anbefale en behandling. Leger som jobber med ME-pasienter i andre land er ofte ikke like edruelige. Både i Tyskland og USA fins det fremståede leger som jobber med pasienter med ME som begynner å behandle disse pasientene med Rituximab bare på grunnlag av dobbelt blind studien som var gjort på 30 pasienter. Flere pasienter har allerede henvendt seg til meg med spørsmål om jeg syns det er lurt at de reiser til USA for å få behandling, noe jeg har frarådet fordi jeg støtter Fluge og Mellas holdning om at vi trenger minst en større studie til for å bekrefte funnene.
I Norge har vi med veldig nøkterne anslag, basert på de aller strengeste diagnosekriteriene, mellom 5500 og 10000 pasienter med ME. Alle disse er, i det minste delvis, arbeidsufør og avhengig av ytelser fra NAV. Mange av dem i mange år, eller hele livet. Disse menneskene kan ikke betale skatt, men er derimot avhengig av å motta ytelser.
I følge tall fra SSB var gjenomsnittslønnen i Norge i 2011 453.000 kroner, mellom 30 og 40% av dette går til staten i form av skatt. Hvis man regner med at hver ME-syk i snitt mottar trygdeytelser tilsvarende minstepensjon som i 2011 var ca 164. 000 trengs det bare 30 ME-pasienter som kommer tilbake i jobb for å betale det Fluge og Mella har søkt NFR om, for å kunne gjennomføre multisenterstudien der 140 pasienter med ME inngår.
I en slik studie vil 70 pasienter få Rituximab og 70 vil få Placebo. Hvis responsen er på nivå med den man har sett i studien fra i fjor og som man fortsatt ser i pågående pilotstudier så vil 46 pasienter blir betydelig bedre. Hvis man antar at bare 2/3 av disse kommer tilbake i full jobb, vil disse alene ha finansiert studien i løpet av det første året de er i jobb!!!
ME rammer hovedsakelig kvinner og debuterer oftest i aldersgruppen 20 – 40 år. Disse pasientene mister viktige år i sine liv, de mister muligheten til å få seg utdanning og mange mister muligheten til å få barn. Her snakker vi om mange tapte år med livskvalitet og muligheten til å bidra i samfunnet, for hvert år en fase 3 studie blir forsinket.
Så lenge det nå skal øremerkes midler til HOD som så skal fordeles etter søknad og vi vet at det er ingen andre som kan gjennomføre en slik studie har jeg en bønn: Vær så snill Jonas, hopp over ett forsinkende byråkratisk ledd og øk bevilgningen over statsbudsjettet fra to til ni millioner, så studien kan komme i gang i januar! Pasientene har ventet lenge nok!
Vennlig hilsen, Barbara Baumgarten-Austrheim, avtroppende seksjonsleder ved ME/CFS-senteret Oslo universitetssykehus
For de av dere som ikke kan høre har jeg skrevet av teksten så nøyaktig jeg har klart.
In English – at the end of the document. (Mostly translated via Google, so there may be some strange formulations.)
Laila Dåvøy: President, i dag er jeg dypt skuffet. Klokken 11 i dag fikk vi vite at forskningsrådet har sagt nei til all forskning på ME. Prosjektene har god kvalitet, men det er økonomien som begrenser. President, ME er en alvorlig sykdom. Det er fortsatt stor uenighet om diagnosen i Norge. Pasienter blir ikke trodd på at de er syke. Pasienter får ikke behandling, det finnes veldig lite hjelp. Mange er overlatt til familien. Det gjelder barn, ungdom og det gjelder voksne. President, jeg har selv vært og besøkt flere familier, måttet liste meg inn i mørke rom og jeg har grått mine modige tårer etterpå.
Forskerne Mella og Fluge ved Haukeland sykehus har vakt stor internasjonal oppsikt for sin forskning på ME. Deres resultater viser at mye tyder på at ME ikke er en psykisk sykdom, men en kroppslig sykdom; en såkalt autoimmun sykdom. Prosjektet deres har gitt nytt håp til ME-pasienter, både nasjonalt og internasjonalt. Og dette er fordi de har gitt et legemiddel som faktisk virker godt. Noen har blitt helt friske, andre er i bedring. Da Mella og Fluges oppløftende forskning ble kjent gikk daværende helseminister Anne-Grethe Strøm Eriksen ut i media og lanserte at regjeringen ville gi 2 millioner til videre forskning. Dette var i fjor, og det ble gjort. Og i årets budsjett er det satt ytterligere 2 millioner av fra regjeringens side. Men President, dette er langt fra nok. Det gjenstår etter de siste tallene jeg har fått, ca. 9 millioner kroner for å fullfinansiere dette prosjektet. Når vi har en så stor pasientgruppe som Norge ikke evner å gi tilstrekkelig behandling, må vi ta politisk ansvar og ikke minst regjeringen som har flertall, og sørge for at alt som kan gjøres for å løse ME-gåten blir gjort. Og da er det forskning som er helt avgjørende.
President, gjennom presidenten vil jeg be helseministeren innstendig på vegne av syke ME-pasienter i dag og be de regionale helseforetakene for eksempel, stille opp med midler. Dette er ikke et forskningsprosjekt i et regionalt helseforetak, det er landsomfattende. Eller – finne midler gjennom den der ymse-posten jeg vet at vi har oppe i regjeringen. Hele Stortinget vil stille seg bak, jeg er ikke i tvil. Alle partiene. Eller President, være så snill å la regjeringspartiene og vi andre få lov til å omkalfatre 9 millioner på dagens budsjett. Det er ikke postert, vi skal ikke stemme før i kveld. Vær så snill!
Helseminister Jonas Gahr Støre: Så, er jeg enig med representanten Dåvøy når det gjelder ME. Jeg er overrasket over Forskningsrådets beslutning, la meg si det slik. Vi har lagt inn i budsjettet fortsatt støtte til Helse Vest sin forskning, som skal skje i samarbeid med de andre regionene. Og jeg vil forvente at det i 2013 blir gjort en innretning i Forskningsrådet, som gjør det mulig å ta tak i klinisk forskning også på dette området. Jeg er ikke tilhenger av at vi nå skal kaste rundt på dette budsjettet, og prioritere noen ned i de siste timene, men jeg kan forsikre representanten Dåvøy, og vil holde kontakt med Stortinget på det, at jeg vil ha kontakt med Forskningsrådet på dette temaet. Presisere de forventningene når vi kommer inn i 2013. Dette er omstridte områder hvor det er faglig sterke syn som trekker i ulike retninger, så jeg skal ikke konkludere på det, men det er åpenbart behov for forskning. Det er åpenbart også behov for at det er ressurser til å gå inn i kunnskapsinnhenting og forskning på dette feltet.
***
In English: This is from the Norwegian Parliament, December 5th 2012.
Representative Laila Dåvøy: President, today I am deeply disappointed. At 11 today, we learned that the Research Council has said no to all the research projects on ME. The projects are of good quality, but there isn’t enough money. President, ME is a serious disease. There is still considerable disagreement about the diagnosis in Norway. Patients are not believed that they are sick. Patients do not get care, there’s very little help. Many are left to the family. It applies to children, to youths and to adults. President, I have even been to see several families, I’ve had to sneak into the dark rooms and I’ve cried my bitter tears afterwards.
Researchers Mella and Fluge at Haukeland Hospital have drawn international attention for their research into ME. Their results show that there are indications that ME is not a mental illness, but a physical illness, a so-called autoimmune disease. Their project has given new hope for ME patients, both nationally and internationally. And this is because they have given a drug that actually works well. Some have been completely healthy, others are improving. When Mella and Fluge’s encouraging research was known, the former Health Minister Anne-Grethe Strøm Eriksen announced in the media that the government would provide NOK 2 million for further research. This was last year and it was done. And in this year’s budget another NOK 2 million has been set from the government’s side. But Mr. President, this is far from enough. It remains for the latest figures I have about 9 million to fully fund this project. When we have such a large group of patients that Norway is not able to provide adequate treatment for, we must take political responsibility, and not least the parties that has the majority, and ensure that everything that can be done to solve ME-mystery is being made. Research is crucial.
President, through the President, I urge the Health Minister on behalf of the patients, to ask the regional health authorities, for example, to set up with funding. This is not a research project just in one region, it is nationwide. Or – find the means through “the various budget post” I know that we have up in the government. The whole Parliament will stand behind this, I have no doubt. All the political parties. Or President, be kind enough to let the government parties and the rest of us be allowed to transformative 9 million in the current budget. It is not posted yet, we will not vote until tonight. Please!
Health Minister Jonas Gahr Støre: So, I agree with the representative Dåvøy about ME. I’m amazed of the Research Council’s decision, let me put it this way. We have added to the budget continued support for the Health West’s research, which will take place in cooperation with the other regions. And I would expect that in 2013 there will be made a facility in the Research Council, which makes it possible to grasp the clinical research in this area. I do not support that we’re going to throw around on this budget, and prioritize a few down in the last few hours, but I can assure representative Dåvøy, and will consult with parliament on it, that I will keep in contact with the Research Council on this topic. I will emphasize these expectations when we get into 2013. This is controversial areas where there is strong scientific vision that pulls in different directions, so I will not conclude on that, but there is clearly a need for research. There is obviously a need that there are resources to go into the acquisition of knowledge and research in this field.
Det var stor spenning blant ME-pasienter i Norge og resten av verden, her vi satt og ventet på at Forskningsrådet skulle offentliggjøre hvilke forskningsprosjekter de vil støtte.
Mange har fattet nytt håp om å bli friske(re), etter at legene Fluge og Mella fant at medisinen Rituximab, hjalp 70 % av ME-pasienter i en liten studie. Dette ble offentliggjort ifjor. Stortinget innvilget 2 millioner kroner til videre forskning, noe som er veldig bra! Men for å fortsette er det behov for 11 millioner til, om jeg har forstått det rett.
ME-pasienter har vært overlatt til seg selv i flere tiår nå. Det er ingen hjelp å få i det offentlige helsevesen. Pasienter har blitt (og blir fortsatt) latterliggjort i møte med leger. Forskningsprosjektet på Haukeland ga pasientgruppen nytt håp, men dessverre fant ikke Forskningsrådet penger nok til å gi midler selv om de synes det er støtteverdig. Det gjør meg trist og sint på en gang.
“Konkurransen har i år, som tidligere år, vært svært hard i denne utlysningen som har vitenskapelig kvalitet som det fremste kriteriet for tildeling. Dessverre måtte vi si nei til mange støtteverdige prosjekter. Ingen av de tre søknadene om støtte til ME-forskning er innvilget midler. Det har vært spesielt stort engasjement rundt søknadene fra Fluge. Både denne og søknaden fra Bruun Wyller anses som støtteverdige, men midlene strakk ikke til.”
Jeg ser selvfølgelig saken i lys av at jeg selv har hatt denne drittsykdommen i over 13 år, og at jeg har et barn som har fått samme diagnose. Jeg ønsker mest av alt at sønnen min, og alle andre barn som er rammet, skal få hjelp, behandling og få sjanse til å leve normalt igjen. Etter min mening er dette en pasientgruppe som bør prioriteres svært høyt etter å ha blitt oversett i så lang tid. Skammelig er det…
Er det en ting som er sikkert, så er det at denne pasientgruppen ikke gir seg. Mange av oss har allerede måttet betale for all behandling selv i det private. Da får vi vel finne en løsning på dette selv også. 11 millioner er mye penger, men forhåpentligvis greier vi å skaffe det til veie gjennom kronerulling og tigging. Fra nå av ønsker jeg meg ingenting til jul og bursdag. Jeg ønsker at de som er glad i sønnen min og meg skal vise det ved å gi penger til forskningen.
Jeg har tro på at vi en dag får forsket videre på dette lovende prosjektet, men jeg hadde håpet at det skulle bli gitt støtte nok til at de kunne sette i gang nå. Legene står klare til å forske. Pasientene står (eh.. ligger) klare til å bli forsket på. Vi er så inderlig klare til å bli friske og få leve skikkelig igjen!
Jeg vil gjerne anbefale denne bloggposten av Jørgen Jelstad, forfatteren av “De bortgjemte”. Den viser med stor tydelighet hvor invalidiserende ME er, og det vises med forskning. Dette er kanskje en artikkel som kan være verdt å printe ut og ta med til fastlegen?
Forskerne i studien konkluderer med at ME/CFS ”har en større innvirkning på funksjonsnivå og velvære enn andre kroniske lidelser som for eksempel kreft”. Det er nokså klare ord. ME/CFS-pasientene er blant de sykeste av de syke. Allikevel lider ME/CFS-forskningen under svært lav forskningsfinansiering, og pasientene møtes fortsatt med mye mistro i det medisinske miljøet.
Jeg har innimellom mer ork enn før. Det gjør at jeg har lyst til å bruke denne energien på noe hyggelig og sosialt. Noe som gjør at jeg kan bli kjent med nye mennesker, uten at jeg må være veldig aktiv fysisk sett. Dermed er en hver form for trim utelukket. Også fotoklubber (de går ofte rundt i timesvis og tar bilder).
Finnes det noen type forening der man møtes og snakker sammen, tro? Uten høy musikk i bakgrunnen. Det er jo ganske viktig.
Egentlig hadde det beste vært å finne noen som møtes på dagtid, ettersom ettermiddagen/kvelden ikke alltid er så god for min del.
Det eneste jeg kommer på da, er pensjonistforeninger, og det føler jeg ikke passer.
Det jeg ønsker meg: Et blandet miljø (noenlunde likt fordelt menn/kvinner), noe som er litt sosialt, litt lærerikt, ikke krever noe fysisk annet enn at jeg møter opp og er tilstede en stund. Gjerne noe som foregår noen ganger i måneden, men ikke hver dag.
For en tid tilbake leste jeg et eller annet sted om en ny app, ActiveME, som kan kjøpes til iPhone/iPod Touch. (Muligens finnes den også til androide smartphoner, men jeg får den ikke opp i Market på min Samsung. Det stoler jeg derimot ikke 100 % på, ettersom min erfaring med Market ikke er særlig god.)
Programmet er ment å hjelpe ME-pasienter til å holde kontroll over energibruken sin. Man kan kartlegge og overvåke aktivitet, og også se på resultatet sammen med lege/helsepersonell, for å lage en behandlingsplan.
Mon det. Programmet er kun anvendelig for de som orker å følge det opp. Det i seg selv krever jo litt energi, for å si det sånn. På den annen side er appen lett å bruke. Du merker av time for time, hvor mye tid du har brukt på høy-energi-aktiviteter, hvor mye på lav-energi, hvor mye du har hvilt på dypere nivå, og hvor mye du har sovet. Trenger du å merke av flere timer på en gang, er dette også mulig. Det benytter jeg meg av de gangene jeg har sovet mange timer sammenhengende. Du kan legge inn notater, om du ønsker det. Til sist kan du få opp en grafisk rapport på din aktivitet og hvile, samt at du kan sende rapporten til deg selv på epost. (Den blir sendt som en pdf.)
Jeg begynte å bruke appen 1. mars i år. Det første jeg måtte bestemme meg for var hva jeg skulle regne som aktivitet som krever høy energi, og hva som krever lav. Dypere hvile skriver jeg opp når jeg ligger med avspenningsprogrammer på øret. Aktiviteter som jeg regner inn under “høy-energi” er alt jeg gjør når jeg står oppreist (dusje, lage mat, vaske opp, handling), men også spising, telefonsamtaler, besøk. Aktiviteter jeg regner som “lav-energi” er å ligge på sofaen med lydbok, se tv, lese avisen. PC-bruk bør nok også høre innunder “høy-energi”, men jeg har vært litt til og fra å hva jeg har regnet det som, alt etter intensitet.
Positivt
Appen har relativt lav pris og er ganske enkel i bruk. Den er ikke lagt opp slik at den oppfordrer til aktivitet, slik mange andre apper er. Den gir raskt en oversikt over hvordan du bruker energien din, hvilken tid på døgnet du er mest aktiv og, hvis du i etterkant får en smell; hvor du bør stramme inn på aktiviteter, om du bør legge inn flere hvilepauser osv. Så langt er det akkurat det jeg har blitt mer bevisst disse dagene jeg har benyttet appen. Jeg så etter få dager at mitt høyere aktivitetsnivå gjerne pågikk i flere timer i strekk. Nå forsøker jeg å dele det mer opp, legge inn hvilepauser hvis mulig, og har også lagt inn daglige avspenningsøvelser.
Negativt
Innlegging av data må gjøres manuelt. For mange syke vil det nok være en stor bøyg å gjøre dette hver time av døgnet. (Jeg ser ikke for meg at jeg kommer til å fortsette dette like nøye i månedene som kommer, men for en periode synes jeg det er verdt det.) Appen krever at du er ærlig med deg selv, det er ingenting som måler om du har vært mer aktiv enn du selv merker av. Det er relativt enkelt å innse hva som krever mye energi av fysisk aktivitet, men når det gjelder det mentale er det vanskeligere. I hvert fall synes jeg det selv. Hvis jeg ligger og hviler, men hjernen er fullt opptatt med noe leit som har skjedd, eller å stresse over noe som skal skje, så er kroppen likevel i høygir. Dette bør sikkert merkes av som høy-energi-aktivitet, men jeg kan ikke garantere at jeg har klart å registrere alt av dette. Jeg savner også å kunne merke av aktiviteter før en hel klokketime har gått, ettersom hukommelsen min ikke alltid er så god. Forsøker jeg å merke av at jeg har drevet med aktivitet i 20 minutter, får jeg ikke lov til å lagre dette, før jeg har fylt ut de resterende 40 minuttene, selv om timen ikke er ferdig ennå. Akkurat det håper jeg produsenten gjør noe med.
Det finnes mer avanserte programmer tilgjengelig, som for eksempel Jawbone UP, som er et armbånd du har på deg og er knyttet opp mot en app på din iPhone. Armbåndet måler din aktivitet, måler din søvnkurve, den kan brukes som vibrerende vekkeklokke, eller som en påminner om at du må reise deg opp og være i aktivitet om du blir sittende stille for lenge. Den kan brukes til å registrere hva du spiser, den måler hvor mange kalorier du forbrenner, hvor langt du går m.m. Altså er den ment som en inspirasjon til å være mer aktiv, og dermed ikke spesielt egnet for ME-pasienter.
Et lignende produkt er fitbit ultra, en avansert skrittmåler. Denne kan også benyttes til å måle søvnmønsteret ditt.
Begge disse produktene er laget for å få deg til å bli mer aktiv, og koster i tillegg relativt mye. (Ca. 800 kr eller mer.) Det som gjør meg mest interessert i disse, er muligheten til å registrere søvnen min – men det finnes kanskje andre metoder for dette? Jeg tar gjerne imot tips.
Sammenlignet med de to nevnte produktene, er ActiveME en enklere og rimeligere investering. Det er kanskje lettere å føre en aktivitetsdagbok på denne måten, enn å skrive det ned i en kalender? Jeg gjør for tiden begge deler, i et forsøk på å kartlegge om den nye medisinen jeg tester gjør noen forskjell.
Jeg håper veldig at det kommer flere slike bidrag til Fluge og Mellas forskning, det gir håp til ME-syke om at vi en dag kanskje kan få en medisin som gir oss livet tilbake. I tillegg er dette et signal om at sykdommen nå endelig blir tatt på alvor – og det betyr nesten like mye. Takk!
Første gang jeg så Live Landmark på TV, var i en debatt med Ellen Piro fra ME-foreningen. Piro fortalte at det var pasienter som hadde blitt alvorlig syke etter å ha deltatt på LP-kurs. Lives reaksjon: Hun himlet med øynene.
Fra da av greide jeg ikke å grave fram det minste sympati med henne. Når hun ikke eier evne til selvkritikk, ingen ydmykhet for at hun kan ta feil, da får jeg heller ingen respekt for henne og det hun driver med.
På TV2-nyhetene i går kveld, sendte de en reportasje med et mer kritisk blikk på Lightning Process enn det vi vanligvis ser i media. På Twitter etterpå, fikk journalist Thorstein Korsvold i TV2 kritikk fra Live Landmark, fordi han/de hadde valgt en annen vinkling på innslaget enn det Landmark selv ønsket. Det er interessant når det kommer fra en annen journalist, synes jeg! Det virker som hun ønsker å styre hvordan TV2 skal gjøre jobben sin.
Her er innslaget:
Landmark gikk også ut med kritikk av legen som uttaler seg i reportasjen.
Det er på tide at det kommer motbør mot LP, og det er virkelig på høy tid at helsemyndighetene i Norge tar en kritisk kikk på LP-virksomheten. Det er noe så ufattelig uetisk med mennesker som påstår at de kan gjøre alvorlig syke mennesker friske, når det ikke finnes forskning som underbygger påstanden. Hadde de enda gitt folk en “pengene igjen-garanti”, men neida… den høye prisen på et 3-dagers kurs er nemlig det som skal til for å motivere folk til å bli friske. Tenk om legene hadde begynt med lignende påstander: “Du skal få antibiotika mot halsinfeksjonen din, men du må betale en månedslønn for den, ellers blir du ikke motivert nok til å bli frisk.”
Dersom det er motivasjon det står på, burde jeg vært frisk for lenge siden.
Overlege Vegard Bruun Wyller, løvetemmeren fra Rikshospitalet, virker også fornærmet, fordi han ikke føler seg rettferdig behandlet i Jørgen Jelstads bok “De bortgjemte”. I et leserbrev i Dagbladet skriver han blant annet:
Men det kan virke som om Jelstad vil ha seg frabedt vår hjelp. Han unngår for eksempel å kommentere våre forskningsresultater som viser hvordan ME-pasienter har forstyrrelser i kontrollen av puls og blodtrykk. I stedet latterliggjør han vårt (og en rekke internasjonale fagfolks) syn på at sosiale, psykologiske og kulturelle forhold også kan bidra til utviklingen av ME. Dette er ikke kontroversielt – de fleste kroniske sykdommer skyldes faktisk et komplekst samvirke av biologi, psykologi og kultur. Med andre ord: vår forskning på puls og blodtrykk, bergensforskernes viktige oppdagelse av immunologisk behandling og andre forskeres funn knyttet til psykologiske behandlingsformer står ikke noe motsetningsforhold til hverandre. Men å påpeke dette – slik vi har gjort offentlig – mener visst Jelstad er tegn på dårlige holdninger. (…)
Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.
Hvor han har det fra at han er representativ for pasientgruppen, forstår ikke jeg. Jeg er med i et forum for mødre til ME-syke barn, vi er vel nærmere 70 personer der, og jeg har ikke sett en eneste der som har tro på Wyllers behandling og forskning. Nå kan det vel hende at han har mange flere med seg enn det, men jeg har sett svært lite støtte av hans teorier blant ME-pasienter på sosiale medier.
Mitt største problem med Wyller er at han virker kun interessert i ett symptom; utmattelse. Han har også uttalt at han ikke er så nøye med kriteriene, men gir ME-diagnose når han ikke finner annen grunn til utmattelse hos barn og unge. Jeg kan virkelig ikke fatte hvordan det er til hjelp for noen! Det gjør jo også at hans forskning blir helt uinteressant, fordi man ikke aner hva han egentlig forsker på.
Alt i alt er jeg fornøyd med fokuset i media, og da spesielt hos TV2, når det gjelder ME og hvordan pasienter har lidd i flere tiår uten hjelp eller forståelse. Jeg tror det må ha skjedd mer positivt de siste ukene nå, enn de siste 20 år tilsammen. Endelig!
