Alle innlegg av Lothiane

Lothiane, 43.

Brev til Kong Harald fra Martin og 58 andre ungdommer med ME

Lothiane:

Dette er sterkt å lese. Så mange barn og unge lever med denne ødeleggende sykdommen, og de blir sjelden hørt. Her er mitt bidrag til at stemmen deres skal bli hørt av flere. ♥

Originally posted on ME-mammas betroelser:

ME-mammas betroelser er stolte over å kunne presentere et sterkt brev til Kong Harald fra Martin på 17 år. Brevet er også underskrevet av 58 andre barn og unge med ME.

Foto: NTB Scanpix
Foto: NTB Scanpix

En forkortet versjon av brevet ble lagt ut på aftenposten.no 11.12. og stod på trykk på SiD den 12.12. Der er det et viktig innlegg i den pågående ME-debatten i Aftenposten. Vi anbefaler å lese brevet i sin helhet. Både det og sitatene under er sterk lesning.

I tillegg til brevet, fikk Kongen en liste med navnene og hvor lenge de har vært syke, en liste med 47 sitater og 5 sider med bilder av de unge. Vi har valgt å fjerne personalia her. Originalen ble sendt til slottet den 7.12.2014.

Martin har viktige ting på hjertet, og vi håper at han og de andre unge får svar fra kongen.

-
Kjære Kong Harald!

Jeg skriver til Deg…

View original 3 566 more words

ME-gåten er løst!

Lothiane:

En utrolig god sammenfatning av alt som har vært av ME-diskusjoner i media (og sosiale medier) i den siste tiden. Les! :-)

Originally posted on MElivet:

ME-pasienter verden over jubler. Endelig er ME-gåten løst.

Overraskende nok er det en fotballspiller, Arild Berg, som har løst gåten. Og behandlingen er overraskende enkel: ME-pasienter må slutte å begeistre seg over fotball og begynne å anstrenge seg litt.

Det er ennå usikkert om alvorlighetsgraden av sykdommen har sammenheng med hvor mye man begeistrer seg over fotball – f.eks. har undertegnede vært alvorlig rammet i 5 år og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har ikke tenkt på fotball mer enn tre ganger de siste 10 årene. Andre som er mildere rammet har vært begeistret over fotball langt oftere. Det er mulig det er selve begeistringen som fører til ME og da har jeg nok mer på samvittigheten.

Det utrolige med dette gjennombruddet er at Arild Berg ikke har medisinsk utdannelse. Og til tross for dette har han helbredet et titalls mennesker.
De vitenskapelige metodene hans…

View original 712 more words

Jeg har lest litt igjen, da.

Før leste jeg nesten bare krim, grøss og gru. Etter et lite rendezvous med Jo Nesbø mista jeg helt lysten til å gi meg selv flere jævlige bilder på netthinnen, så jeg sjekket ut bibliotekets fiffige app for lån av ebøker til iPad’en min.

Etter det har jeg faktisk lest flere bøker som ikke hører til krimsjangeren, og det går jo helt fint. Skulle du ha sett.

Om du har veldig lyst til å se hvilke bøker jeg har lest, så er oversikten over 2014-bøkene her.

Gyldendal_Henriksen_Harpesang_omslagAv de bøkene jeg har lest vil jeg gjerne trekke fram den foreløpig sist fullførte, nemlig Levi Henriksens Harpesang. Det er vanskelig å beskrive boka, så jeg rapper heller litt fra det som står bakpå:

Det er himmelsk sang plateprodusenten Jim Gystad en bakrusmorgen får høre i Vinger kirke. Stemmene fra benkeraden bak ham formelig løfter ham inn i evigheten, bort fra den trauste liksombluesen som han til daglig prøver å puste liv i. Og for første gang på lenge slipper meningsløsheten taket. Det er De Syngende Søsken Thorsen som befinner seg i forsamlingen. I forgangne år har de turnert USA og solgt hundretusenvis av plater, singler med titler som «Det er mitt kors å bære» og «Tretti sølvpenger oppå vår Faders bibel». De fant alle tre kjærligheten. De mistet den. Og de opptrer ikke mer. Etter dette er Jims liv egentlig bare fylt av én ting: Han vil vekke sangen til live hos De Syngende Søsknene Thorsen. Han blir satt på de vanskeligste prøver. Og det vanskeligste av alt: å bringe kjærligheten tilbake i livet deres igjen.

Det er en utrolig fin bok. Anbefales!

monstermennskeEllers har jeg lest Monstermenneske av Kjersti Annesdatter Skomsvold. Det er en ganske merkelig bok, faktisk noe av det merkeligste jeg har lest. Første del var sterk å lese, fordi den beskriver det å være sterkt rammet av ME. Så handler boka mest om en forfatters kamp for å få skrevet og utgitt en bok. Jeg gikk selv en gang med en forfatter i magen. I hvert fall trodde jeg det. Så langt har det ikke ført til annet enn ymse blogginnlegg. Etter å ha fulgt med på andre som skriver bøker, så frister det egentlig ikke så mye lenger. Som jeg har sagt før; det er helt greit for noen må jo faktisk lese bøkene også, og jeg liker veldig godt å lese. Men tilbake til Monstermenneske: Det er en slags metabok. Hun skriver om å skrive, skriver en bok om å utgi en annen bok. Det er innmari snodig, og deler av det ble litt for omstendelig for meg. Andre deler er innmari fine, spesielt den første delen, som sagt. Den er både vakker og vond! Det Monstermenneske gjorde med meg er at jeg fikk lyst til å lese boka hun ga ut først, nemlig Jo fortere jeg går, jo mindre er jeg. Så det er en plan.

 

Gyllen tale

Om du har levd omtrent like lenge som meg (eller lenger), så husker du muligens en morsom tv-serie med det snodige navnet «Pantertanter«? Originalnavnet er The Golden Girls, og serien handler om fire nokså voksne kvinner og deres liv. Serien gikk på TV i USA fra -84 til -92. I Norge var det TV3 som viste den fra -89 til -97.

goldengirls

For en god stund siden så jeg et klipp fra serien, og ble veldig overrasket over at M.E. blir nevnt. Det vil si, det kalles Chronic Fatigue Syndrome i USA, så det er CFS-navnet som blir brukt.

I dag så jeg klippet på nytt. Jeg bestemte meg for å sjekke litt, for jeg tenker at det neppe er helt tilfeldig at en av hovedpersonene har ME. Og ganske riktig, Susan Harris, en av skaperne av tv-serien, er selv ME-syk og skrev det inn i serien hos en av hovedpersonene.

Ettersom jeg synes dette klippet er så bra, og at jeg tenker at det faktisk kan være allmenngyldig, for det er mange som har dårlige møter med sine leger, der de ikke blir lyttet til eller tatt på alvor, så deler jeg klippet med dere her. Og siden teksten er viktig og jeg ikke fant den gjengitt i tekst noe sted på nett, så har jeg skrevet den ned for dere. :)

Dorothy: -Doctor Budd?

Doctor: -Yes..?

Dorothy: -You probably don’t remember me, but you told me I wasn’t sick. You remember? You told me I was just getting old.

Doctor: -Sorry, I really don’t…

Dorothy: -Remember. Maybe you’re getting old?  That’s a little joke.

Well, I’ll tell you, dr. Budd, I really am sick. I have Chronic Fatigue Syndrome, that is a real illness, you can check with the Center for Disease Control.

Doctor: -Oh. Well, I’m sorry about that.

Dorothy: -Well, I’m glad! At least I know I have something.

Doctor: -I’m sure. Well, nice seeing you.

Dorothy: -Not so fast. There are some things I have to say. There are a lot of things I have to say. Words can’t express what I have to say! What I went through, what YOU put me through… I can’t do this in a restaurant.

Doctor: -Good.

Dorothy: -But I will!

Woman: -Louis, who is this person?

Doctor: -Look, miss…

Dorothy: -Sit! I sat for you long enough. Doctor Budd, I came to you sick. Sick and scared. And you dismissed me. You didn’t have the answer, and instead of saying I’m sorry, I don’t know what’s wrong with you, you made me feel crazy like I had made it all up. You dismissed me! You made me feel like a child, a fool, a neurotic who was wasting your precious time. Is that your caring profession? Is that healing? No one deserves that kind of treatment, doctor Budd, no one!

I suspect had I been a man I’d be taken a little bit more serious, and not told to go to a hair dresser.

Doctor: -Look, I’m not going to sit here anymore…

Woman: -Shut up, Louis!

Dorothy: -I don’t know where you doctors lose your humanity, but you lose it. You know, if all of you at the beginning of your careers could get very sick and very scared for a while, you’d probably learn more from that than anything else. You better start listening to your patients. They need to be heard. They need caring. They need compassion. They need attending to. You know, someday doctor Budd, you’re going to be on the other side of the table, and as angry as I am and as ANGRY as I always will be, I still wish you a better doctor than you were to me.

Jakten på biomarkører

Jeg kom nettopp over en liten 3-minutters video, som på vakkert og enkelt vis forklarer en studie fra 2009; Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients, but not in normal subjects. (Light, White, Hughen, Light) Den viser også med all tydelighet hvor ekstremt en ME-syk reagerer på aktivitet.

Her er videoen:

Det ser ut som de har gjort en lignende undersøkelse i 2012; Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrom and Fibromyaligia Syndrome. (Light, Bateman, Hughen, Vanhaitsma, White, Light.)

Konklusjon: «At least two subgroups of patients with CFS can be identified by gene expression changes following exercise. The larger subgroup showed increases in mRNA for sensory and adrenergic receptors and a cytokine. The smaller subgroup contained most of the patients with CFS with orthostatic intolerance, showed no postexercise increases in any gene and was defined by decreases in mRNA for α-2A. FM-only patients can be identified by baseline increases in three genes. Postexercise increases for four genes meet published criteria as an objective biomarker for CFS and could be useful in guiding treatment selection for different subgroups.»

Hundegleder og -sorger

Da Tenåringen og jeg flytta ut på landet i slutten av 2012, hadde vi en tanke om at det kanskje endelig kunne bli mulighet for å anskaffe en hund. Det er noe både han og jeg har ønsket oss lenge, men det var helt uaktuelt da vi bodde i trang leilighet i Oslo. I tillegg har jeg reagert på en del hunder med normal pels, så det krevde at vi fant en allergivennlig hund.

Så fant vi vår lille Teemo, en dvergpuddel som siden har vokst seg til en liten mellompuddel. Her er et gjensyn med han som valp:

Jeg vil opp!

Vi hadde pratet mye om det å ta en hund inn i livene våre, ettersom vi begge er begrenset av sykdom. Vi spurte litt rundt om råd her og der, og fant ut at det burde gå greit selv om vi ikke kunne tilby hunden lange turer i skog og mark. Vi fikk høre at hunder trenger mer å trenes mentalt enn de trenger å gå timeslange turer. Og slik mentaltrening kan gjøres hjemme – og det hørtes dessuten morsomt ut!

Teemo er vår første hund, og jeg ser jo i ettertid at det er mye vi skulle ha gjort annerledes. Ting vi skulle ha tatt tak i, fått endret på med en gang det dukket opp. Etter hvert skjønte vi at det var greit med litt hjelp, så jeg kontaktet noen hundetrenere. Rådene jeg fikk var sikkert gode, men de hjalp ikke nok. Jeg er ikke så tålmodig at jeg kan vente i måneder på bedring. Mye bjeffing, stressing og separasjonsangst tok selvtilliten fra meg. Jeg følte at jeg var verdens mest elendige hundeeier. «Alle» hadde masse råd og formaninger. Aller mest det siste, hadde jeg inntrykk av. Jeg trenger ikke pekefinger, men nyttige og konkrete råd om hva jeg kan gjøre for å få til en bedring. Med ME så er det begrenset hvor mye jeg kan få til. Tenåringen er jo også syk, og han slet som en gal for å greie det lille han hadde av skole.

Hundekurs egner seg ikke i det hele tatt for folk med sykdom som vår. Jeg har for eksempel ønsket å lære agility, rally-LP eller bare generell hverdagslydighet. Teemo er super å trene med, han lærer fort og gjør nesten hva som helst for en godbit. Vi gikk på et lydighetskurs da han var valp, men for det første var det ikke den type trening vi trengte (sitt, ligg og bli er fint å kunne, men det er jo alt dette som skjer på hjemmebane og på tur vi trengte å jobbe med), og for det andre – det tok så mye krefter fra oss at vi ble skikkelig sjuke av det. 1,5-2 timers treningsøkter førte til at vi lå syke omtrent til neste uke, og sånn går det jo ikke an å ha det. Jeg har sjekket kurs andre steder, men alt er lagt opp til at man f.eks. møtes og jobber i timesvis en hel helg, andre steder er det kurs et par dager i uka. Helt håpløst, jeg savner virkelig et tilbud der man kan lære disse fine og morsomme tingene – men lagt opp med mye kortere arbeidsøkter. En halvtime, og så kan man heller øve hjemme en stund. Sånn for eksempel.

Nå ja, så har vi slått fra oss kurs, og heller forsøkt oss på å lære ting via Internett og YouTube. Der ligger det et hav av gode videoer og nettsider, og flere av disse har hjulpet oss mer enn noe vi har plukket opp av profesjonelle.

I tillegg til disse problemene med Teemo, som tok mye krefter, så dukket det opp andre, virkelig store ting som tok enormt med energi. Jeg skal ikke gå så mye inn i dette nå, men innimellom byr livet på sitroner og plutselig fikk jeg et helt lass. Mye mer enn jeg egentlig takler, men så må jeg jo bare takle likevel. Takk skarru ha, lissom. Som om vi ikke hadde nok fra før av.

Sitronlasset, for å fortsette den metaforen, ligger stadig som en stinkende haug og truer med å velte meg hver dag. Da jeg i tillegg gikk gjennom operasjonen i mai, om enn selvvalgt og veldig ønsket, så ble det for mye for både sønnen og meg. Vi forsøkte å finne noen som kunne passe Teemo for oss, men det var ikke så enkelt. Til slutt føltes det som jeg holdt på å ramle fullstendig sammen, og det var da vi kom fram til at vi måtte omplassere Teemo. Vi kunne rett og slett ikke gi han noe av det han trengte, og vi så ingen løsning.

Jeg kom i kontakt med et omplasseringssted, som kunne ta han noen uker etter. Det var en slags lettelse å komme fram til, selv om det var tungt.

DSCN0063 (791x800)

Men så skjedde noe utrolig flott! En familie vi kjenner bestemte seg for å hjelpe. På tross av at de nylig hadde hatt et dødsfall i nær familie, så ville de gjerne ta Teemo til seg en stund, både for å avlaste, men også for å vurdere om han virkelig var en problemhund.

Jeg tror han var hos dem i et par uker, og det var til veldig god hjelp! ♥ Vi fikk tid til å kjenne på hvordan livet var uten hund. Snart kom vi fram til at han var enormt savnet. Samtidig fikk vi tilbakemeldinger fra vennene våre at han fungerte veldig bra i mange situasjoner, at han trolig bare var understimulert.

Vi bestemte oss for å beholde ham, og det har jeg ikke angret på mer enn noen minutter innimellom. :) Vi har blitt mer bevisste på å aktivisere han mer, og ting som vi tidligere fikk vite var «fy» (kasting av ball/leker) har vi innført igjen. Det er mulig det stresser opp, men vår erfaring så langt er at han for det første ELSKER å leke på den måten, og samtidig så blir han tydelig mer sliten etterpå. For eksempel har vi slitt mye med separasjonsangst (hyling når vi drar og han må være alene hjemme), men det virker som han hyler mindre (eller ikke i det hele tatt) dersom vi tar en runde, eller to med leking og løping før vi reiser ut.

Lek mer med meg! :)
Lek mer med meg! :)

I tillegg har jeg trosset frykten for kuene, og klatret over gjerdet bak huset når jeg ikke kan høre at de er i nærheten. Bak huset vårt er det nemlig et stort område med skog, kratt og noen åpne gressområder. En gård i nærheten bruker området til unge kuer/okser, men de er altså ikke alltid nær oss. Teemo blir så lykkelig når han skjønner at vi skal over gjerdet og gå tur at han nesten ikke vet hvor han skal gjøre av seg. Vi følger gjerdet bortover, sånn i tilfelle de skumle kuene kommer, og så går vi på oppdagelsesferd. Det er så fint å gå der! Dessverre gikk jeg altfor langt sist gang, så jeg har ikke greid å gå mer på noen dager, men når jeg bare får hvilt meg litt så skal vi nok ut og rusle der igjen. :)

IMG_4538

Så, for å oppsummere så er det en utfordring å anskaffe hund når hele familien er (rimelig oppegående) ME-syke, men det er ikke helt umulig. Teemo ser ut til å være et lykkelig medlem av vår familie, og han liker godt å ligge helt stille på sofaen og bare kose seg inntil en av oss. Det blir mye kos!

Når han i tillegg får løpe i hagen, fange leker, drive med godbitsøk inne og ute, og ellers hodetrene en del, så virker det som han får utløp for mye energi. Det er mye som gjenstår, blant annet øve på møte av hunder (det fungerer ikke i det hele tatt nå), men vi får finne ut av ting i det tempoet vi greier. En dag..! :)

IMG_4110

Noen linker der jeg har funnet nyttig informasjon:

 

Tidsreiser er konge!

Jeg har fått dilla på ebøker – og for bare et par måneder siden ble biblioteket jeg hører til koblet til eBokBib; et elektronisk bibliotek der du kan låne bøker til ditt nettbrett/din smartphone. Selv har jeg en bestevenn i min iPad Mini, og den er ypperlig å lese bøker på. Ikke er den særlig tung og den er lett å få med seg i veska.

Leserne-i-Broken-WheelJeg har allerede lest en rekke bøker fra ebokbiblioteket, blant annet den kjempesøte, morsomme og ganske snodige «Leserne i Broken Wheel anbefaler«, debutboka til svenske Katarina Bivald. Feelgood-elskere bør kaste seg over denne!

Sara Lindqvist fra Haninge utenfor Stockholm er en litt «grå mus» som elsker bøker. Hun brevveksler med den mye eldre, amerikanske Amy Harris og blir etter hvert invitert til å besøke henne i Broken Wheel; et småsted i Iowa. Sara, som nylig mistet jobben i en bokhandel, reiser avgårde – men da hun ankommer er Amy Harris død. Innbyggerne i Broken Wheel bestemmer seg for å ta seg av den ensomme turisten på Amys vegne. Det fører blant annet til flere nye vennskap, noen kjærlighetshistorier og at den halvdøde byen får sin helt egen bokhandel, men hva skal de gjøre når Saras turistvisum snart går ut?

Tilfeldigvis har jeg også kommet over to bøker som begge handler om tidsreiser. Det er to svært ulike bøker, for å si det mildt.

den_tidsreisendes_kvinne-niffenegger_audreyDen første jeg leste er «Den tidsreisendes kvinne» av Audrey Niffenegger. Dette er en kjærlighetshistorie som strekker seg over lang tid. Henry treffer Clare første gang da hun er 6 år. Selv er han godt voksen og på en av sine ufrivillige tidsreiser. Han ankommer kliss naken, uten å vite hvor eller når han er. Clare tar dette pent, og ordner siden at det alltid ligger klær og sko og venter på Henry. For dette er bare det første av en lang rekke besøk til engen nær der Clare bor. Når Clare blir voksen treffes de i begges nåtid, og gifter seg. Men livet sammen er ikke enkelt når den ene personen stadig blir kastet avgårde til for- eller fremtid, uten å vite når han kommer tilbake og i hvilken tilstand.

Boka er også filmatisert, og jeg valgte å se filmen etter at jeg var ferdig med boka, til tross for at jeg pleier å bli skuffet. Forberedt på at filmen ville måtte mangle en rekke elementer fra boka, ble det en helt ålreit opplevelse å se den likevel.

Det var deilig å lese bøker utenom krimsjangeren. Det er jo ellers det jeg pleier å lese mest av, men etter å ha lest noen Jo Nesbø-bøker nylig, fikk jeg brått nok av vold og jævelskap. Jo Nesbø er bra, altså, men skildringene hans er noen ganger så grusomme at jeg skulle ønske jeg ikke hadde lest dem. Jeg skal ha en lengre pause før jeg eventuelt vender tilbake til Harry Hole-bøkene, siden jeg liker å fullføre en serie. Får se om jeg har mage til det.

En dag jeg bladde rundt i eBokBib på leting etter interessante bøker, kom jeg plutselig over en gammel helt; Stephen King. Som ung slukte jeg bøkene hans, og elsket dem høyt og inderlig. Favorittene mine var «It» og «The Stand», og sistnevnte har jeg lest flere ganger, samt sett tv-serien som bygger på boka. King sine bøker inneholder som oftest et eller annet overnaturlig tema, og er ofte så nervepirrende spennende at det er vanskelig å legge historiene vekk. Men på et eller annet tidspunkt mistet jeg interessen og har dermed ikke fulgt særlig godt med på King sine utgivelser de siste 18-20 åra. Jeg fikk med meg «Insomnia» og «Hearts in Atlantis», men ingen av dem gjorde særlig inntrykk. Jeg sviktet kongen og gikk videre på leting etter leseropplevelser andre steder.

stephen_king_221163Inntil nylig, da jeg altså kom over en nyere bok av Stephen King: «22.11.63«. Tittelen sa meg ingenting; jeg fattet ikke at det var en dato med en gang. Så leste jeg omtalen, og satte meg straks opp på venteliste. I natt ble jeg ferdig med de nærmere 900 sidene  (King gir deg virkelig mye lesing for pengene!), og for en historie det var!

Jake Epping er en ganske vanlig mann, en fraskilt, 35-årig high school-lærer, som bor i en liten by i Maine, USA. Kompisen hans, Al, driver en lokal kafé der han selger innmari billige burgere. Så billige at det går rykter om at innholdet må være noe annet enn oksekjøtt. En dag forteller Al at det finnes en portal i kafeen hans, der man blir tatt tilbake i tid, nærmere bestemt til 9. september 1958, presis klokken 11:58. Hver gang man passerer gjennom portalen vil man alltid havne på samme sted og tid. Når man drar tilbake, uansett hvor mange timer, dager, uker man har vært i fortiden, vil det aldri ha gått mer enn 2 minutter i vår tid. Returnerer man til fortiden vil alt som skjedde forrige gang man var der bli visket ut.

Jake tviler sterkt på historien han blir fortalt, men hva skal han tenke om at Al over natten har blitt eldre og er på et sent stadie av en dødelig kreftsykdom? Han var frisk og fin forrige gang Jake traff ham.

Al greier å overtale Jake til å forsøke portalen, og når han selv opplever å havne i 1958 blir han overbevist. Han overtar et oppdrag Al hadde gitt seg selv, men ikke greid å fullføre fordi han ble alvorlig syk: Han skal stanse attentatet på John F. Kennedy, 22. november 1963. Men er det mulig når fortida jobber så sterkt imot endringer, og hvilke uforutsigbare konsekvenser vil det gi for menneskeheten dersom han lykkes?

Mer om handlingen vil jeg ikke røpe, annet enn å si at det er en intenst spennende historie, krydret med detaljerte beskrivelser av livet i USA på slutten av 50-tallet og begynnelsen av 60-tallet. Bare det synes jeg gjorde boka verdt å lese! Som leser får man også med seg livet til Lee Harvey Oswald de siste årene av hans liv. Her har forfatteren gjort et glitrende stykke arbeid, og heldigvis har han unngått å havne i konspirasjonsfella. Jeg googlet L.H. Oswald, samt en del andre navn som dukker opp i historien,  og det virker som King har holdt seg til fakta hele veien. Stephen King skriver selv i etterordet at han gjennom flere års studier kom fram til at han anser det som høyst sannsynlig at Oswald opererte på egenhånd.

Boka er absolutt lesverdig, og om du vanligvis ikke er så betatt av tidsreiseaspektet, så er det så mye i denne boka som gjør det til en stor leseopplevelse likevel. Jeg anbefaler den varmt, og håper det er mange der ute som får en like fin lesestund som meg!