Jeg håper veldig at det kommer flere slike bidrag til Fluge og Mellas forskning, det gir håp til ME-syke om at vi en dag kanskje kan få en medisin som gir oss livet tilbake. I tillegg er dette et signal om at sykdommen nå endelig blir tatt på alvor – og det betyr nesten like mye. Takk!
Takket være radiolyttende familiemedlemmer, har jeg fått nyss om at NRK P2 har sendt en radioreportasje om slaget ved Chickamauga. Denne lille biten av historien var jo nettopp årsaken til at Tenåringen og jeg reiste til Georgia i september. (Den lange reisen)
Slaget ved Chickamauga var en av de blodigste kampene i den amerikanske borgerkrigen, og snart 150 år senere er det fortsatt et aktuelt tema for historisk interesserte. Ettersom det deltok mer enn 6000 nordmenn i denne krigen, har radioprogrammet Museum tatt turen til samme sted som vi var: Chickamauga Battlefield.
Dette området er stort, og det er bevart omtrent slik det så ut den gangen slaget sto i september 1863. Jeg fikk lyst til å dele noen bilder herfra med dere, som et lite følge til radioprogrammet som kan høres via podcast eller nettradio. Jeg har litt problemer med å linke direkte til programmet, men du finner det på denne siden: Museum – et program om norsk historie. (Programmet ble sendt 26.11. med reprise 27.11. Om jeg har forstått det rett så kommer det en del til neste helg.)
Da vi besøkte området, traff vi en meget hjelpsom og hyggelig frivillig som fortalte oss om slaget. Det var spesielt å stå på sletta der så mange menn kjempet og falt, blant annet oberst Hans Christian Heg fra Lier utenfor Drammen. Ifølge vår guide, var sletten dekket med lik etterpå – så mange at man ikke kunne unngå å tråkke på dem om man hadde forsøkt å ta seg fram der. De falne ble liggende der i 1-2 år før noen tok ansvaret for å få dem gravlagt. Det må ha vært helt ubeboelig i området, spesielt med tanke på hvor varmt det blir der om sommeren. Grusomt…
Men altså, her er noen av bildene våre fra stedet der de rundt 900 nordmennene i 15. Wisconsin Frivillige Infanteriregiment kjempet for Nordstatene. (Klikk for å få større bilder.)
Chickamauga Battlefield
Besøkssenter og museum
Utsikt fra Wilder Tower over en del av området, som er beholdt omtrent slik det så ut for 150 år siden.
På denne sletten kjempet det norske regimentet.
Dette minnesmerket av kanonkuler er satt opp på stedet Oberst Heg ble skutt og dødelig såret den 19. september 1863. Stedet ble pekt ut av overlevende etter slaget.
Minnesmerke for 15th Wisconsin Volunteer Regiment
Dersom du vil se film fra området kan du se et innslag på Georgia Traveler.
Da vi besøkte Chickamauga Battlefield fikk vi se demonstrasjon av artilleri brukt under borgerkrigen, som du kan se og høre her. Obs: Det smeller!
Om du leste her for litt siden, så du kanskje at den høyst ærede Dr. Borg hadde begått en bloggpost med sterke argumenter for å få meg til å se filmen The Darjeeling Limited. Det må sies å ha vært en særdeles vellykket aksjon, ettersom filmen nå er sett.
Doktorens 10 argumenter for at jeg skulle se filmen var følgende:
Tre særdeles pene menn
To svært vakre damer
Kjempefin musikk og fantastiske bilder
God stemning og masse menneskelighet
Leting etter mening på en humørfylt og surrealistisk måte
Følelsen av å tilhøre og å ikke tilhøre på en gang
Slossing og kyssing på en veldig veldig fin måte
Man blir forelsket (generelt sett)
Når man har sett den vil man se den en gang til
Man får et mer liberalt syn på bart
Jeg gir henne herved rett i hvert eneste punkt. Filmen er virkelig en vaskeekte feelgoodfilm! Jeg ble glad av å se filmen, jeg fikk til og med nesten lyst til å reise til India, men bare nesten. Jeg fikk i hvert fall lyst til å kjøre 1. klasse på indisk tog, for det så ganske kult ut. Spesielt hvis de tre brødrene er med, samt han überkjekke indiske sjefsstuerten på toget. (Nå vet jeg ikke om stuert er rette benevnelsen på en som serverer og passer på passasjerene på indiske tog, men dere skjønner sikkert hva jeg mener.) Han kan dere se i et klipp på denne linken: Ûberkjekk inder fanger skummel giftslange
Filmen anbefales selvfølgelig videre til alle som ikke har sett den. Og har du sett den før, så anbefaler jeg å se den om igjen. Jeg er ganske sikker på at livet blir enda bedre om man har denne filmen i samlingen sin, så det skal jeg straks sørge for at jeg får. Play.com er som vanlig til god hjelp, de sender deg filmen for under 50-lappen. Snakk om billig lykke!
Den høyst ærede Dr. Borg, som er en god venninne og bandsøster gjennom mange år, ble sjokkert da det viste seg at jeg ikke har sett en av hennes favorittfilmer. Den gode doktoren har nemlig pushet på meg en rekke filmer, tv-serier (og bøker) gjennom disse årene, men på et eller annet mystisk vis har hun glemt å nevne denne ene. Det har hun bestemt seg for å gjøre noe med, og det gjennom et svært overbevisende blogginnlegg tidligere i kveld. Her brukes sterke virkemidler, som fransk sang, fremdriftsplan, bilder og 10 gode argumenter – og det er før jeg rekker å komme til traileren.
Jeg kan ikke huske at noen har jobbet så hardt for at jeg skal se en film før, så jeg føler meg svært beæret her jeg sitter og humrer for meg selv. Ikke bare er posten overbevisende; den er morsom også!
Les bare selv, og fortell meg hvordan det skulle være mulig å IKKE ville se denne filmen? Det er det selvfølgelig ikke, så jeg har lovet å se den fort som bare rakker’n, og det løftet skal jeg holde.
Så gjenstår det å se om jeg får et mer liberalt syn på bart. (Akkurat det stiller jeg meg litt tvilende til.)
Da Tenåringen og jeg var i det store utland, traff vi mange hyggelige folk som lurte på hvor vi kom fram. Hyppigste gjetninger var enten Russland eller Tyskland. Nuvel. Vi fikk rettet opp i misforståelsene, og så kom samtalene over på hvor utrolig rart det var at vi var norske og oppholdt oss på odde steder i sørlige USA.
En slik samtale hadde vi blant annet på en parkeringsplass utenfor Greenlife i Chattanooga, Tennesse. Jeg spurte et eldre ektepar om reglene for parkering der (trenger jeg lapp i vinduet?), og de svarte meg på dette. Så gikk samtalen videre slik den pleide; hvor var nå vi fra som hadde så morsom aksent? Nei, vi er ikke fra Russland, ei heller Tyskland. Og så videre, og så videre. Det var en ganske trivelig samtale med et ganske trivelig ektepar fra bøgda i USA.
Så sier plutselig mannen: Kan jeg stille deg et spørsmål?
Ja, så klart, svarte jeg, og ventet meg noe om Norge.
“Do you know Jesus Christ?” sier mannen, og stirrer forventningsfullt på meg.
På dette tidspunktet knakk Tenåringen sammen i latterkrampe og måtte snu seg bort. Han er ikke vant til slike samtaleemner, stakkars, hedningoppdratt som han er.
“Eh, I know of him”, svarer jeg på en så høflig måte jeg kan. Det var nok dessverre ikke nok for disse to, og etter litt mer samtaling fram og tilbake endte det hele med at vi ble fortalt – med et stort smil så klart – at vi kom til å havne i helvete.
Jeg burde kanskje fortalt dem at det finnes folk innenfor kirka som er i ferd med å legge ned helvete, men vi kom liksom ikke så langt.
Jeg fant et herlig bilde på Facebook som jeg håper det går bra å legge ut her, med link til han det kommer fra; Griff Jim Griffith. (Om han er tegneren aner jeg ikke.) Bildet ligger offentlig, så jeg må bare dele med dere:
Jeg så akkurat Forbrukerinspektørene på NRK1, og etterpå en diskusjon på NRK2, om produksjonen av fiskeoljen som brukes til å lage omega3-kapsler. Ifølge programmet blir det solgt slike kapsler for 400 millioner kroner i Norge hvert år.
Programmet viste intervjuer og film fra Peru, hvor de fulgte med de store fiskebåtene som fisker tonnevis av sardiner, og siden fulgte de fisken på sin vei til å bli fiskeolje. Denne oljen blir senere sendt til Norge (og muligens andre land også, det vet jeg ikke) hvor det blir laget kapsler med oljen i.
Det viser seg at det er en rekke brudd på regler om hvordan fisken og oljen skal behandles og oppbevares. Før fisken kom så langt som til å bli kokt, var den allerede godt på vei til å bli råtten. Oljen ble heller ikke oppbevart i riktig temperatur, slik at den blir harsk.
De som selger omega 3 i Norge protesterte på det som ble vist, og hevdet at dette var fiskeolje som skulle brukes som dyrefôr. Jeg vet ikke hvorfor det gjør det noe bedre, er det virkelig helt greit at vi gir dyr råtten og harsk mat? Nå hadde reporterne fått vite at fisken og oljen de filmet var den samme som skulle brukes i fiskeoljekapsler for menneskebruk, så jeg synes det var litt tvilsomt å hevde at det ikke stemte. Hvorfor skulle fabrikken lyve om det?
En annen representant for bransjen (Møller, tror jeg) fortalte at oljen selvfølgelig blir renset her i Norge, før den blir brukt i kapsler. Gjør det egentlig saken noe bedre, når oljen i utgangspunktet er laget av råtnende fisk?
En test forbrukerinspektørene har gjort, viser at en rekke av de kapslene som selges i Norge er fylt med harsk olje. Og dette skal liksom være sunt!?
Jeg har kjøpt slike kapsler selv, men sliter med å ta dem fordi jeg blir så uvel hver gang jeg har fått dem i meg. Nå har jeg kastet alle sammen i søpla. Aldri mer om jeg gidder å bruke pengene mine på harske produkter som selges til gullpriser. Jeg spiser fisk flere ganger i uka (mest som pålegg), og det får jaggu holde.
Jeg er av dem som ikke egentlig liker å lese bruksanvisninger. Helst vil jeg få til på egenhånd. Men av bitter erfaring har jeg avfunnet meg med at det er lurt å bruke noen minutter på disse anvisningene likevel. Da blir jeg ekstra sur når bruksanvisningene som følger med suger lut og grønne erter.
Min kjære sønn har fått seg et lite krypinn, og der vil han gjerne ha trådløst internett. (Det sier seg jo egentlig selv når man har både laptop, iPod Touch og Playstation3.) For en tid tilbake fikk vi installert et helt vanlig modem slik at han kom seg på nett med tråd. I dag ankom en flunkandes ny trådløs router og gleden var stor.
Gjett hvem som fikk ansvaret for å koble den opp?
Heldigvis fulgte det med en bruksanvisning, samt en cd som skulle guide en fram steg for steg. Trodde jeg.
Bruksanvisningen sa igrunn bare: Følg cd-anvisningene.
CD’en ble plugget i og et vindu poppet opp. Der sto det en rekke ting vi måtte slå av på pc’en før vi satte i gang med installeringen. Antivirusprogram, brannmur og slike ting. Greit nok, det fikk jeg jo til (selv om antivirusprogrammet var litt vrient å slå av i og med at det ikke finnes noen avslå-knapp på det. Det løste seg ved å gå inn i oppgavebehandling og prosesser. Puh!) Så kom jeg til et punkt der det sto at man måtte gjøre noen endringer i et eller annet som hadde med internettilkoblingen å gjøre. Og jeg bare “hæ!?” og cd-anvisningen sa ingenting. Jeg fant ikke fram til hvor dette var, og cd’en nektet meg å gå videre før jeg hadde fått dette til. Helt uten å forklare meg hvordan på en forståelig måte for en som ikke har 7 års IT-utdannelse med 3 påbyggningsår.
Da ga jeg pokker’n i hele cd’en og googlet meg fram til en steg for steg-forklaring på nett i stedet. Den var ikke så enkel den heller, men den ga meg i hvert fall litt mer å gå på. Omsider hadde jeg kontakt med nettet, helt uten en tråd! Strålende..!
Så var det å konfigurere fandenskapet. Jeg logget meg på, den ba meg sette et navn og et passord på trådløstilkoblingen. Jeg så gjorde. Trodde jeg. For da poden skulle teste det med iPoden sin, fikk han til svar at passordet var feil.
Argh og akk og fy!
Så jeg ringte en venn i it-bransjen, og forstyrret henne midt i middagen og greier. Samtidig som jeg snakket med henne klikket jeg litt rundt og plutselig fant jeg forklaringen. Passordet jeg hadde satt var jo ikke for å koble seg til nettet. Det var bare et admin-passord for selve router-innstillings-programmet. (Eller hva det nå heter.)
Endelig fikk jeg endret til det ønskede passordet, Poden kom på nett med podden og alt var supert og flott og fint. Bortsett fra at hjernen min kokte og jeg var sur og irritert.
Jeg tror sånne IT-mennesker som lager bruksanvisninger er så lukket inne i sin egen boble der de tror at alle andre skjønner akkurat det som de gjør, og glemmer at vi vanlige dødelige faktisk er så idioter at vi trenger en steg-for-steg-forklaring på selv de enkleste ting.
Nå skal jeg gå og hvile min slitne hjerne, og jeg håper at jeg slipper å drømme om trådløse routere og forvirrende bruksanvisninger. Det holder med slike mareritt i våken tilstand, altså!
For ikke så veldig lenge siden satt Tenåringen og jeg hos gode venner. Vi delte et nydelig måltid vi hadde kjøpt helt selv, deretter gikk samtalen slik de pleier å gå i godt selskap. I hvert fall i dette gode selskapet. (Jeg skal ikke påstå at det er slike samtaler vi har med alle, uten at det dermed sagt er dårlig selskap.)
Vi snakket om en rekke ting, en lett blanding av filosofi, religion, sosiologi, samfunnsøkonomi, samt “hva vil jeg bli når jeg blir stor”-type temaer. Tenåringen min vil ikke bli brannmann, politi eller noe annet guttedrømklisjeaktig. Derimot vil han bli diktator. Han påstår han vil bli en snill diktator som endelig skal gjennomføre kommunismen på en måte som er bra for alle, men det har de jo sagt alle sammen så jeg er egentlig ikke særlig betrygget. Dog har han lovet meg mye penger og et hus i syden, så jeg kan vel ikke klage. Det hadde likevel vært mye bedre om han bare kunne bli homo, i stedet for de diktatorgreiene, men det kommer visst ikke på tale. (Dette diktatorgenet lurer jeg på hvor kommer fra, jeg kan ikke huske å ha sett noe til det i familien vår før. Muligens er han en reinkarnasjon av en tidligere diktator, i så fall vil jeg gjerne fraskrive meg alt ansvar!)
Samtalen dreide etter hvert over til noe helt annet, heldigvis for det. Og mot slutten av kvelden var jeg ganske fornøyd. Ikke bare hadde jeg kommet fram til at jeg har en sjel, men også hva som skjer med meg når jeg dør. Da skal jeg nemlig bli til en stjerne. Ikke en hel stjerne, så stor er jeg jo ikke, men til en liten bit av en. Det blir fint!
Bildet er lånt herfra: http://raybes.com/astronomy/planets-night-sky-using-nasa-tools
Det skulle man tro var en fin avslutning på det hele, men det stopper ikke her! Dagen etter satt jeg her og sørfet på etsy.com, for å finne noen julegaveideer, og da plutselig fant jeg ut at NÅ VET JEG HVA TOTEMDYRET MITT ER! Det har jeg nemlig lurt på i mange år, uten å finne ut av det. Men nå sto det så klart for meg, helt uten tvil. Totemdyret mitt er ugle. Nemlig! Ugler er fine og kloke, det vet alle som har lest Ole Brumm eller Harry Potter.
Dette har jammen meg vært noen sjeldent produktive dager, synes jeg. Ikke rart sola skinner i dag!
Bildet er lånt fra http://www.owl-pictures.com/northern_saw_whet_owl.html
Første gang jeg så Live Landmark på TV, var i en debatt med Ellen Piro fra ME-foreningen. Piro fortalte at det var pasienter som hadde blitt alvorlig syke etter å ha deltatt på LP-kurs. Lives reaksjon: Hun himlet med øynene.
Fra da av greide jeg ikke å grave fram det minste sympati med henne. Når hun ikke eier evne til selvkritikk, ingen ydmykhet for at hun kan ta feil, da får jeg heller ingen respekt for henne og det hun driver med.
På TV2-nyhetene i går kveld, sendte de en reportasje med et mer kritisk blikk på Lightning Process enn det vi vanligvis ser i media. På Twitter etterpå, fikk journalist Thorstein Korsvold i TV2 kritikk fra Live Landmark, fordi han/de hadde valgt en annen vinkling på innslaget enn det Landmark selv ønsket. Det er interessant når det kommer fra en annen journalist, synes jeg! Det virker som hun ønsker å styre hvordan TV2 skal gjøre jobben sin.
Her er innslaget:
Landmark gikk også ut med kritikk av legen som uttaler seg i reportasjen.
Det er på tide at det kommer motbør mot LP, og det er virkelig på høy tid at helsemyndighetene i Norge tar en kritisk kikk på LP-virksomheten. Det er noe så ufattelig uetisk med mennesker som påstår at de kan gjøre alvorlig syke mennesker friske, når det ikke finnes forskning som underbygger påstanden. Hadde de enda gitt folk en “pengene igjen-garanti”, men neida… den høye prisen på et 3-dagers kurs er nemlig det som skal til for å motivere folk til å bli friske. Tenk om legene hadde begynt med lignende påstander: “Du skal få antibiotika mot halsinfeksjonen din, men du må betale en månedslønn for den, ellers blir du ikke motivert nok til å bli frisk.”
Dersom det er motivasjon det står på, burde jeg vært frisk for lenge siden.
Overlege Vegard Bruun Wyller, løvetemmeren fra Rikshospitalet, virker også fornærmet, fordi han ikke føler seg rettferdig behandlet i Jørgen Jelstads bok “De bortgjemte”. I et leserbrev i Dagbladet skriver han blant annet:
Men det kan virke som om Jelstad vil ha seg frabedt vår hjelp. Han unngår for eksempel å kommentere våre forskningsresultater som viser hvordan ME-pasienter har forstyrrelser i kontrollen av puls og blodtrykk. I stedet latterliggjør han vårt (og en rekke internasjonale fagfolks) syn på at sosiale, psykologiske og kulturelle forhold også kan bidra til utviklingen av ME. Dette er ikke kontroversielt – de fleste kroniske sykdommer skyldes faktisk et komplekst samvirke av biologi, psykologi og kultur. Med andre ord: vår forskning på puls og blodtrykk, bergensforskernes viktige oppdagelse av immunologisk behandling og andre forskeres funn knyttet til psykologiske behandlingsformer står ikke noe motsetningsforhold til hverandre. Men å påpeke dette – slik vi har gjort offentlig – mener visst Jelstad er tegn på dårlige holdninger. (…)
Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.
Hvor han har det fra at han er representativ for pasientgruppen, forstår ikke jeg. Jeg er med i et forum for mødre til ME-syke barn, vi er vel nærmere 70 personer der, og jeg har ikke sett en eneste der som har tro på Wyllers behandling og forskning. Nå kan det vel hende at han har mange flere med seg enn det, men jeg har sett svært lite støtte av hans teorier blant ME-pasienter på sosiale medier.
Mitt største problem med Wyller er at han virker kun interessert i ett symptom; utmattelse. Han har også uttalt at han ikke er så nøye med kriteriene, men gir ME-diagnose når han ikke finner annen grunn til utmattelse hos barn og unge. Jeg kan virkelig ikke fatte hvordan det er til hjelp for noen! Det gjør jo også at hans forskning blir helt uinteressant, fordi man ikke aner hva han egentlig forsker på.
Alt i alt er jeg fornøyd med fokuset i media, og da spesielt hos TV2, når det gjelder ME og hvordan pasienter har lidd i flere tiår uten hjelp eller forståelse. Jeg tror det må ha skjedd mer positivt de siste ukene nå, enn de siste 20 år tilsammen. Endelig!
Ikke før har jeg lagt ut en liten oppvåkningspost, så er jeg i gang med en sove-post!?
Saken er at jeg har nylig oppdaget nettbutikkene på Etsy, et fantastisk marked for den som helst handler fra stua si. Der finnes utallige muligheter for den som ønsker å kjøpe ting til seg selv, eller noe de kan gi som gaver til andre. Selv er jeg på jakt etter julegavetips, men midt i alt kom jeg over en drøss med forskjellige sovemasker. Og sovemasker er et must, i hvert fall her i gården!
Selv har jeg kun en stk sovemaske, en ganske enkel, svart en. Den holder lyset ute, noe som jo er hovedpoenget. Men altså, hvorfor ikke få litt moro ut av sovingen?! Det finnes så mange kreative sjeler rundt omkring, og ønsker man seg en sovemaske litt utenom det vanlige finnes det utallige å velge i. Se bare her for noen eksempler: (Klikk på bildene for å komme til butikken.)
Denne gir kort og grei beskjed: Ikke forstyrr!
“So ro, lillemann”
Noen trenger tydeligere beskjed, om man skal få sove i fred.
“Nå er dagen over”
Denne må vel være perfekt for Løven!?
“Alle barn i alle land”
For alle katteelskere
“Ligger nå og sover”
Perfekt når andre vil prate og du vil sove! Du er i drømmeland, men ser likevel våken ut.
Og til slutt min favoritt, som til og med lyser i mørket:
Sov godt, under stjernene...
Disse, og mange mange flere, finner du på Etsy. Gjør et søk på “sleep mask” eller “sleepmask“, så kan du velge og vrake i sovemasker. Jeg synes det må være greit å ha en til hver ukedag. Det vil si… natt.
Sov godt, alle sammen! (-Men husk 200 kronersgrensa for kjøp fra utlandet, ellers kommer Tollvesenet og tar deg.)
