I går fikk jeg vite at Lillestrøm Helseklinikk har fått problemer fordi en/noen lege(r) har klaget inn behandlingen de gir til ME-syke, og da spesielt barn. Helsedirektoratet er i gang med å se på saken. Det blir reagert på at de får antibiotikakurer når det ikke alltid er tydelige tegn på bakteriell infeksjon. (Dette virker kanskje merkelig, men det er nå altså slik at ME-pasienter veldig ofte ikke får utslag på “vanlige” prøver, og det er også mange som har blitt veldig mye bedre etter at de har blitt behandlet med antibiotika først, og så en lengre tid med probiotika, før det hele gjentas igjen.)
LHK er nå nødt til å endre sin praksis, i hvert fall inntil videre. Det er spesielt ME-barna som dette går utover, men det vil også bli strengere hva voksne ME-syke kan få av behandling.
Med Lillestrøm Helseklinikks egne ord:
Retningslinjer for bruken av antibiotika i Norge ekskluderer pasienter uten sikre objektive funn selv om pasienten får en klar klinisk bedring av behandlingen. (min utheving)
Og…
På tross av disse retningslinjer ser vi daglig pasienter med effekt av antibiotika gitt av andre leger på sykehus, fastleger, leger i familien, etc. uten at det foreligger objektive funn som antyder infeksjon. Så det er åpenbart at disse retningslinjer for bruk av antibiotika ikke alltid blir fulgt opp i det offentlige helsevesen. (…)
Inntil saken er klarlagt vil følgende endringer bli gjennomført: Vi vil kun behandle voksne med antibiotika der det er objektive funn som tyder på infeksjon, eller dersom vi anser det er medisinsk uforsvarlig å IKKE behandle grunnet særdeles god klinisk effekt.
Dette gjør meg både sint og lei meg. Jeg har en sønn på 15 som har vært syk i to år nå, og han får ikke hjelp noe sted. Jeg oppfatter ikke at fastleger er det minste interessert, selv om det altså er snakk om en ung gutt med livet foran seg. Barnespesialisten som vi har blitt sendt til, er en utrolig flott lege – men jeg vet ikke om h*n kan gjøre stort h*n heller… h*n har derimot oppmuntret til opplegget hos LHK ettersom flere av spesialistens pasienter går der og er fornøyde, flere har fått bedring.
Det var hos LHK vi virkelig ble møtt på en skikkelig måte, av en lege som tok oss på alvor og lytter til det vi forteller. Det har blitt tatt grundige prøver, hvorav flere er sendt til utlandet fordi det ikke tilbys lignende i Norge. Vi har fått svar på matintoleranser og fått vite om infeksjoner vi har gått igjennom, og hva vi fortsatt har i kroppen. Disse prøvesvarene er det neppe noen vits i å dra med til fastlegen, for hva kan h*n gjøre?
Det er fortvilende at mens det fra utlandet stadig kommer rapporter om alt det som blir gjort av fysiske funn hos ME-syke, virker det ikke som norske leger og helsemyndigheter viser særlig interesse. I stedet føles det som den linja med “å tenke seg frisk” er det eneste store. Helt uten forskningsresultater. Hvor er logikken? I hvor mange flere tiår skal man lukke øynene og håpe det går over? Og hvor mange flere må bli syke, og bli økonomisk avhengig av hjelp fra det offentlige? Er dette god helsepolitikk, å overse symptomer og be pasientene skjerpe seg?
Jeg synes jojja setter veldig gode ord på hvordan det føles å oppleve håp hos Lillestrøm Helseklinikk, og hvordan det føles å bli fratatt håpet. Jeg håper mange vil lese hos henne.
Da min første time var over gikk jeg ut derfra med ti kg lettere kropp, og med et håp om at min drøm om å bli frisk, ikke var en uviss tanke lenger. Nå var den i hendene på noen som var villig til å sjekke mine symptomer med lupe, og behandle det de fant.
Dette var definitivt ikke en behandling jeg var vant med, og jeg kjente lykkefølesen gav med styrke til å holde ut med mine plager.
Nå håper jeg alle som har fått hjelp og bedring av LHKs leger, vil vise sin støtte – og at vi kan stå sammen for at ME-pasienter skal få et reellt behandlingstilbud videre også. Det er for ille at pasientene må tømme lommeboka for å bli behandlet på en skikkelig måte, og for å virkelig bli undersøkt grundig og riktig.
Foreløpig vil jeg bare rette en stor takk til LHK og de som jobber der. Den korte tiden jeg har gått hos dem har gitt meg økt håp og en større følelse av det finnes noen som bryr seg.
Les mer hos ‘Sammen er vi sterke’, LHK Pasientfora.
Link til post hos Marias Metode.











