ME-pasienter er skumle og farlige

British Medical Journal er ikke spesielt glad i ME-pasienter. Nå har de publisert en artikkel som heter “Dangers of research into Chronic Fatigue Syndrome“, der blant annet psykiateren Simon Wessley får beklage seg over de skumle ME-pasientene som han ikke lenger tør jobbe med. Nå jobber han heller med krigsveteraner i Irak og Afghanistan, for der “føler han seg mye tryggere”.

Både Wessley og andre forskere på psyko-siden, forteller i artikkelen at de blir hetset, mobbet og utskjelt av ME-aktivister. Dette er visstnok så plagsomt at mange velger å forlate arbeid innen ME-feltet. Det kommer fram at dette kun gjelder forskerne som jobber fra det ståstedet at ME er en psykiatrisk sykdom.

Det de tydeligvis ikke forstår, er hvorfor motstanden mot psykiatri-stemplet er så stor. De mener selv det er fordi ME-syke heller vil være syke enn å få en psykiatrisk diagnose. Slik jeg kjenner ME-syke (og meg selv), vet jeg at det ikke er der skoen trykker – men disse forskerne velger å se på motstanden som en bekreftelse på psykiatrisk sykdom. Professor Wessley sier blant annet:

“They’re damaged and disturbed, with an obsession about psychiatry. With these people, it isn’t that they don’t want to get better but if the price is recognising the psychiatric basis of the condition, they’d rather not get better.”

Mannen fornekter seg ikke. Etter den forferdelige behandlingen han har vært med på å gi ME-pasienter i en årrekke, føler han at han selv er et offer for grusomheter. Her snakker vi om en psykiater som kastet en ung ME-syk gutt i et basseng, for å se om lammelsene han påsto å ha var virkelige. Vi snakker også om alvorlig syke barn som er tatt fra foreldrene, og tvangsinnlagt på psykiatriske institusjoner.

Dersom du vil lese artikkelen, finner du den altså her.

I samme journal kan du også lese en artikkel om Trish Groves, en psykiater og journalist, som var tilstede på Invest in ME-konferansen i London i mai 2011. Hun opplevde å bli pepet ut etter at hun reiste seg opp og fortalte at konferansen konsentrerte seg om feil felt og dessuten at innholdet på konferansen var for komplisert. Også i denne artikkelen blir det skrevet om ME-aktivister som har “kapret” den viktige debatten og dermed ødelegger for de andre pasientene.

Begge artiklene er rimelig ensidige, så dermed er dere advart.

Edit 24/6: Trish Groves’ artikkel finnes også hos BMJ nå. Hun beskylder blant annet Judy Mikovits for å ha unnlatt å fortelle om alle studiene som “beviser” hun tar feil. Fr. Groves glemmer visst (eller har ikke fått med seg) at disse studiene ikke har benyttet samme metoder, og egentlig ikke motbeviser noe som helst.

 

Love & other drugs (stort sett sex)

Jeg har sett film igjen. Etter å ha avverget utallige apokalypser sammen med Buffy, var det på tide med noe.helt.annet. Og det fikk jeg med denne filmen.

Jake Gyllenhaal (Donnie Darko, Jarhead, Prince of Persia) spiller Jamie Randall, en skikkelig sjarmerende drittsekk, en sånn som får enhver kvinne til køys bare han smiler og tøyser litt med dem. Han kommer inn i den mest skitne bransjen som finnes, i hvert fall hvis man skal dømme etter det vi ser i filmen: Han blir salgsmann for et legemiddelfirma.

Gjennom jobben treffer han Maggie Murdoch (spilt av vakre Anne Hathaway), en ung kvinne diagnostisert med Parkinsons sykdom. De innleder et forhold basert på vilter sex hvor som helst og når som helst. Mye sex. Følelser har ikke plass i forholdet, og når de dukker opp (for det gjør de selvfølgelig) vil ikke Maggie mer. Hun har ingen tro på at noen mann vil være hos henne, med tanke på den alvorlige sykdommen hun har. Og nettopp denne biten av historien gjorde at filmen traff meg, på tross av alt det overfladiske tøyset som filmen jo er fylt av.

Hathaway sier i et intervju at hun trente hardt før sexscenene, for å ta seg best mulig ut naken (det greier hun fint), men samtidig må damen ha satt seg ganske godt inn i hva det gjør med et menneske å få en alvorlig sykdom. Maggie har bygd en høy og sterk mur rundt seg, for å stenge av for smerten hun er sikker på at hun vil kjenne om hun lar noen komme for nær. Redselen for avvisning, frykten for å bli avhengig av noen, det å vite at hun vil være den som trenger en annen mest om hun går inn i et ordentlig forhold.

Jeg skulle ønske filmen hadde fokusert litt mer på det Maggie Murdoch og det hun lever med, men stort sett består filmen av humor og sex. Den reddes av de to hovedpersonene, som jeg synes er svært så sjarmerende begge to. Jeg likte filmen, på tross av den viser et ganske klisjeaktig bilde av “bare du er pen og sexy nok, så får du en partner uansett”. Dette er en feelgood-film.

Link til filmens trailer

Tilfeldigheter gjorde at jeg like etter å ha sett filmen, gikk inn på nrk.no sine sider og fant en sak om Tim Andrews (59), som fikk Parkinson i 2005. Han har siden stilt opp som fotomodell for en rekke fotografer, der han gir sykdommen et ansikt (og en kropp som er mer troverdig enn dem vi ser på film). Det er ganske sterke bilder, og spesielt videoen som ligger nederst i artikkelen gjorde inntrykk på meg.

 

Verktøy for ME-syke

Stonebird har laget noen ganske enkle verktøy for ME-syke, slik at man lett kan lage en symptomliste. De har også laget et “symptomkart“, der man kan klikke og dra forskjellige bilder som representerer ulike typer smerter og plager, over på en menneskefigur.

Kanskje mest aktuelt for den som er under utredning, men jeg tenker begge deler også kan tas med til fastlegen for å gi en nærmere oversikt over hvor mye symptomer man faktisk har.

Begge disse verktøyene er på engelsk, og spesielt på listen over alle symptomene er det ting jeg ikke er helt sikker på betydningen av. Likevel tenker jeg dette er et greit utgangspunkt å klikke inn de symptomene man finner (og forstår) i listen, så kan man føre til selv de symptomene man ikke finner.

 

Livstegn og anbefaling

Det er så mye nå. Jeg har ikke særlig overskudd til å oppdatere bloggen min. Hodet mitt vil egentlig ikke tenke, kroppen vil helst bare ligge. Jeg er ute en tur nesten hver dag, for mat må vi ha. Ellers går får jeg tiden til å gå med tv og Paradise Island.

Et nytt besøk på Lillestrøm Helseklinikk har det også blitt. Tenåringen er i gang med første behandlingsforsøk (antibiotika + probiotika). Jeg skulle gjerne gjort det samme, men først må jeg til nok en undersøkelse: Gastroskopi. Jeg gleder meg ikke akkurat til det, men vil bare ha det unna så jeg kan få svar, få behandling, gjøre noe.

Jeg blir mer og mer oppgitt over helsevesenet vårt. Joda, det er klart bedre enn de fleste andre steder, men folk kan gjerne slutte å omtale det som det beste i verden. Det at noe ikke er like ille som andre steder, behøver ikke bety at det er bra. Etter mer enn 12 år som syk, ser jeg jo at det ikke er hjelp å få, om jeg ikke betaler for det selv. Mon tro om det er noens masterplan, dette? Hvis man bare lar være å gjøre noe, lager ventelister lange som mange vonde år og ellers overser alt som går an å overse – ja, da vil forhåpentligvis mange velge å ta opp lån, eller få økonomisk hjelp fra sine nærmeste, slik at de selv kan betale seg fram i køen. Ventelistene er fryktelig lange, men har du penger kan du få time omtrent på dagen. Det gjør meg kvalm!

Det er vel best jeg slutter å skrive, det er dessverre mest klager som vil ut av tastaturet mitt akkurat nå.

Valgerd har lagt ut et særdeles velskrevet brev i bloggen sin: Åpent brev til statsministeren. Det er vel verdt å lese.

Med den anbefalingen logger jeg ut igjen og finner plassen min på sofaen.

 

Den uforståelige døden

Tenåringen og jeg ser Buffy-serien for tredje gang. I en av episodene (sesong 5, ep. 16) dør mamma’n til Buffy. Denne episoden er helt spesiell sammenlignet med de andre. Den er på mange måter veldig stille. Nummen. Den viser også de ulike hovedpersonenes første reaksjoner, som er ulike, men alle forståelige og stort sett gjenkjennelige.

Anya, en ex-demon som har blitt menneske, og dermed har blitt dødelig, begynner med å stille en rekke spørsmål. Det virker totalt ufølsomt, og hun blir møtt med forskrekkelse og sinne over å kunne si slike ting som man bare ikke sier. Hvorpå hun kommer med en lang tirade, som jeg synes er ganske fin, rett og slett:

But I don’t understand! I don’t understand how this all happens. How we go through this. I mean, I knew her, and then she’s… there’s just a body, and I don’t understand why she just can’t get back in it and not be dead anymore! It’s stupid! It’s mortal and stupid! And Xander’s crying and not talking, and I was having fruit punch, and I thought, well Joyce will never have any more fruit punch, ever, and she’ll never have eggs, or yawn or brush her hair, not ever, and no one will explain to me why.

Ikke så poetisk formulert, men uansett så veldig rett på sak. Det er dumt, det er uforståelig! Aldri mer… Det er lenge det.

(Denne bloggposten ble inspirert først og fremst fordi jeg i dag leste om lille Amélie Sofia, som døde før hun fikk begynt å leve.)

Her er klippet fra Buffy-episoden:

 

En ganske trist historie…

I løpet av ca 80 år, på slutten av 1700- og på 1800-tallet, ble 165.000 straffedømte briter og ca 40.000 irer sendt til Australia, til straffekolonier der. Omtrent 20 % var kvinner. Fengslene i Storbritannia var overfylt, og dette ble løsningen. De dømte hadde begått tyverier og andre straffbare handlinger, og en del var politiske fanger.

I årene 1845-1849 var det hungersnød i Irland. Det førte til at fortvilte mennesker forsøkte stjele mat for å redde familien sin fra sultedøden, en forbrytelse som altså kunne føre til at man ble sendt til Australia. Slik skildres det i sangen “Fields of Athenry” (her i en litt fri oversettelse av meg):

Ved en ensom fengselsvegg
Hørte jeg en ung jente rope;
-Michael, de skal ta deg med vekk
for du stjal Trevelyns mais
så de små skulle overleve natta.
Nå ligger et fengselsskip og venter i bukta.

Ved en ensom fengselsvegg
Hørte jeg en mann rope;
-Ingenting betyr noe, Mary, når du er fri!
Mot sult og mot kronen
gjorde jeg opprør – de slo meg ned.
Nå må du oppdra våre barn med verdighet.

Ved en ensom havnevegg
så hun den siste stjernen falle
idet fengselsskipet seilte ut mot horisonten.
Hun vil vente og håpe og be
for hennes kjære i Botany Bay.
Det er så ensomt ved jordene rundt Athenry.

Lavt ligger jordene rundt Athenry
Hvor vi en gang så frie fugler fly.
Vår kjærlighet hadde vinger, vi hadde drømmer og sanger å synge
Det er så ensomt ved jordene rundt Athenry.

Her er Dropkick Murphys punk-folk-versjon av sangen:

For dem som ønsker den mer tradisjonelle versjonen, synes jeg den er aller finest med Paddy Reilly: