Kjære Internett…

Dette er en bønn til alle dere som har en Facebook-konto.

Chase Community Giving donerer hvert år flere millioner dollar til gode formål. Avstemmingen skjer på Facebook, og pengene blir fordelt etter hvilke organisasjoner som har fått flest stemmer.

Whittemore Peterson Institute (WPI) er en av organisasjonene som kan få ta del i donasjonene, men det avhenger av at de mottar flere stemmer. Jeg håper at alle som leser dette vil gi dem en av sine stemmer (du kan kun gi èn stemme til et formål).

WPI gir meg håp om en bedre framtid for alle som lever med ME, kreft og autoimmune sykdommer. Du kan lese mer om dem, dersom du er interessert.

For å stemme må du følge to enkle punkter:

1. Besøk Chase Community Giving og klikk “Like” på toppen der. (Du blir sikkert spurt om tilgang til profilen, samt at du kanskje må si OK på melding om usikker kobling. Dette er ikke farlig. Etter punkt 2 kan du bare fjerne denne siden igjen slik at den ikke lenger har tilgang.)

2. Klikk på denne linken og trykk VOTE for Whittemore Peterson Institute for neuro immune diseases.

Dett var dett! Nå kan du klappe deg på skulderen for å ha gjort dagens gode gjerning.

På forhånd TUSEN TAKK! Dette betyr mye for meg.

P.S. Fristen for å stemme går ut den 25. mai, så hvis du vil stemme bør du gjøre det nå.

 

En snøball som ruller

I dag tenker jeg på hvordan små hendelser kan føre til store ting.

Det at jeg valgte tysk på ungdomsskolen førte i sin tid til at jeg traff han jeg ble gift med mange år etter. Tyskvalget førte til at jeg havnet i en spesiell klasse på videregående, som igjen førte til at jeg ble kjent med hun som i flere år var bestevenninnen min. Det igjen førte til at jeg traff min første ordentlige kjæreste – et ikke spesielt hyggelig forhold – men det var viktig likevel, for det førte til at jeg ble dratt med inn i et artig miljø der jeg traff mange fine folk… blant annet han som ble far til barna mine og min ektemann (i noen år). Selv om det er lenge siden vi ble skilt, så er jeg jo veldig glad for at vi var sammen de årene det varte. Hvis ikke ville jeg ikke vært mamma til Tenåringen min.

I januar for snart halvannet år siden festet jeg med venninnen min som bodde vegg i vegg. Etter at vi hadde kost oss med vin og god mat, dro vi ned i sentrum til en pub der jeg visste at det ville dukke opp kjentfolk utover kvelden. Disse kjentfolkene kom sammen med en rekke andre festkledte menn; de hadde vært på et arrangement og var kledd i kjole og hvitt hele bunten. Nabovenninnen min la merke til en av dem og spurte meg hvem han var. Jeg kjente ikke mannen, men via noen av de andre fikk vi vite hvem han var – og at han var singel. Etter litt vennlig overtalelse fra oss som var der, havnet de to i prat… og dermed var det gjort. De har holdt sammen siden. For ikke så lenge siden flyttet nabo’n min herfra og inn i en større leilighet sammen med sin kjære.

Og i går giftet de seg.

Det var et flott selskap med fantastisk god mat og mye godt drikke. Vi var mange feststemte mennesker samlet i hyggelige lokaler. Jeg grudde meg på forhånd, for jeg visste at det ikke ville være mange der jeg kjente. Det skulle vise seg å ikke bli noe problem. Egentlig er jeg jo ganske utadvendt, bare jeg kommer i gang.

Jeg havnet på et bord med bare ukjente, men det var heldigvis hyggelige og morsomme mennesker – og snart satt vi der og skravlet og lo. Spesielt var det én mann der som gjorde det ekstra spesielt å være meg den kvelden. Jeg fikk en oppmerksomhet jeg ikke har opplevd på veldig lenge, det var ganske fint det hele! Eventyrlig, faktisk…

Enden på denne historien er det ikke godt å si noe om ennå. Dersom det er skrevet en slutt, så kjenner i hvert fall ikke jeg til den. Snøballen ruller videre og jeg skal henge med så godt jeg kan. Her skrives ikke snipp, snapp snute før eventyret mitt er ute… og det er forhåpentligvis mange tiår unna.

 

Liten, jeg? Langt ifra!

Denne lille tøffingen har ikke tenkt å gi seg selv om han er minst. Ganske inspirerende, synes jeg!

God helg, godtfolk!

 

De bortgjemte – en bok om ME

For den som ikke allerede har lest i bloggen til MariasMetode, eller hos ME Rutt, så vil jeg sterkt anbefale å se intervjuet med journalist og forfatter Jørgen Jelstad. Direkte link til det timeslange bokbadet her. På siden der finner du også link til en liten snutt der Ellen Piro mottar Kongens fortjenestemedalje for sitt utrolige arbeid for ME-saken. Hadde det ikke vært for henne er jeg redd vi hadde hatt det enda verre vi som er syke.

Boka til Jørgen Jelstad kan forhåndsbestilles hos for eksempel Bokkilden.no. Jeg har bestilt og ser veldig fram til å lese boka. Det var sterkt å høre utdragene fra den i videofilmen – og jeg ser frem til å lese resten. Det virker som Jelstad har gjort en stor innsats i å hente inn informasjon fra både pasienter, pårørende og leger/forskere.

Ting skjer, det ligger og dirrer i lufta for oss som følger litt med på nett i inn- og utland. For litt siden kom det nok en studie fra dr. Mikovits og dr. Lombardi, der det virker som de er på vei til å utarbeide en diagnostisk test for ME-syke. Til helgen arrangeres det via Invest in ME en konferanse i London, der blant annet dr. Fluge og dr. Mella skal presentere forskningen sin på Rituximab (en kreftmedisin som flere ME-pasienter opplevde ga dem stor bedring i deres ME-symptomer). Spennende!

Whittemore Peterson Institute er med i en avstemming på nett der de kan bli tildelt opptil 500 millioner dollar om de går av med seieren. Det hadde vært en fantastisk hjelp om de vant, så jeg håper ALLE vil hjelpe dem fram. Fremgangsmåten for å stemme (avstemmingen begynner i morgen 19. mai og varer fram til 25. mai) kan du lese hos ME Rutt.

 

Dagens trygdeoutfit – gratulerer med dagen!

Hurra for søttende mai og alt det derre der!

Denne trygdesnylteren har ikke sovet stort i natt, men oppe er jeg og bunaden har jeg på. Da får’n si seg fornøyd.

Gratulerer med dagen, alle sammen!

 

Advarsel; detox pågår!

Jeg tror ikke jeg er sunn for verden, akkurat nå.

Verden er i hvert fall ikke sunn for meg. Jeg er fylt av et hat og sinne mot alt som trenger seg på. Musikkorps for eksempel. Hvorfor pokker MÅ de drive og spille utenfor her nå? Kan vi ikke bare kutte ut hele 17. mai og late som det er en helt vanlig dag? Folk blir jo helt gærne når det skal være en fri- og festdag. Tripsandtics og jeg var på en liten handlerunde tidligere i dag, og da var det kø gjennom hele parkeringshuset til nærsenteret vårt. Det parkeringshuset er i utgangspunktet ganske klaustrofobisk, så det hjalp ikke akkurat med alle tullingene som kranglet om parkeringsplasser og forsøkte presse sine forvokste SUV’er inn på de smale plassene de fant.

Årsaken til mitt gretne jeg, er nok en gang en diettomlegging. Forrige gang ble jeg sulten og sur. Det samme gjentar seg nå, men jeg føler at det må være noe mer. Kanskje jeg rett og slett gjennomgår en detox; avgiftning av kroppen? Jeg er skrekkelig irritabel, kroppen er misfornøyd og klager, hjernen virker ikke og jeg er sulten HELE tiden.

Fra forrige gang lærte jeg av Løven at det er lurt med grønnsakspuré/-suppe, og nå har jeg heldigvis fått laget meg det. Det hjelper litt, men irritabiliteten sitter igjen som en kløe i kroppen.

Jeg har ikke skrevet noe særlig om det i bloggen før, men det siste halvannet året har Tenåringen min også vært syk. Han er under utredning med mistanke om ME, og det er ganske trasig. Heldigvis har jeg en veldig snill pappa, som har penger til å hjelpe – så nå er vi begge under utredning på Lillestrøm Helseklinikk. Der har vi tatt en rekke blodprøver, for å lete etter infeksjoner, mangler og matintoleranser.

Foreløpig har vi fått svar på en del, og det viser seg at vi begge to er intolerante mot egg, melk og gluten. Blant annet. Det er (mye) mer, men disse var verst. I tillegg skal vi helst leve lavkarbo, fordi bukspyttkjertlene våre ikke jobber som de skal – det er visst den som gjør at kroppen spalter stivelse/sukker.

Lavkarbo er null og niks og et superenkelt kakestykke i forhold til å kutte ut egg og melk i tillegg til gluten!

Dyrt er det og. Brødet koster over 50-lappen, men det kan jeg uansett ikke leve på så det får Tenåringen ha for seg selv. Stivelse går bare ikke godt sammen med kroppen min, det må jeg bare innse.

Vi får satse på å leve mest mulig rent; grønnsaker, bønner, linser og kjøtt/fisk. (Egentlig tåler jeg ikke kjøtt heller, men jeg greier ikke ta den biten akkurat nå.)

Det skal nok gå dette også, jeg har jo klart det før. Jeg vet at det blir en vond overgang, den er jeg midt oppi nå. Forhåpentligvis vil den nye dietten hjelpe oss til å få det mye bedre, i så fall er det selvfølgelig verdt det!

 

Blogganbefaling

Jeg synes du skal lese denne kommentaren inne hos Somalieren: It’s simple mathematics, mr. Tybring-Gjedde.

 

Bevissthetskampanje om ME

I dag er den internasjonale ME-dagen!

Forum for LHK-pasienter har startet en bevissthetskampanje om ME, og i den forbindelse vil det bli laget pins man kan kjøpe.

Jeg synes forslaget ser veldig bra ut, det er en enkel og pen pin, som i hvert fall jeg gjerne vil gå med!

Kikk innom bloggposten, kanskje du har noe du kan donere til auksjon for å skaffe mer penger til forskningen som pågår ved Lillestrøm Helseklinikk?

Jeg skal vurdere om jeg ikke har et innrammet foto fra fotoustillingen min jeg kan donere! Håper mange flere vil være med på denne aksjonen.

En stor hilsen til alle med-ME’re!

 

Fest tre dager til ende

Åh, gudskjelov og takk at det er over!

Det er en av reaksjonene, men mest av alt har vi hatt en fantastisk konfirmasjonshelg. Det har gått veldig bra! Tenåringen snublet ikke ned rådhustrappa, han bukket og takket da han fikk diplomet og rosen og han holdt en flott tale på festen etterpå. Han er blitt “voksen”!

Vi fikk de første gjestene allerede på fredagen, og jeg hadde av bitter erfaring kjøpt inn store mengder papptallerkener og plastkrus. Har man ikke oppvaskmaskin må man kunne tilgis litt ekstra søppel, synes jeg.

Det er mye jobb å holde konfirmasjonsfest. Hadde det vært snakk om en “neste gang”, ville jeg nok betalt for å ha det et sted der andre tok seg av all jobbingen. Selv med særdeles gode hjelpere (for det hadde jeg virkelig!) var jeg ufattelig sliten da jeg la meg søndag kveld. Jeg er ikke død, men det føles jaggu ut som det ikke er langt unna.

I uken før festen var stressnivået så høyt at jeg våknet altfor tidlig om morgenen, og i helgen ble det sene kvelder og grytidlig opp. 5-timers netter over tid er ikke å anbefale, men nå er det jo ikke mer å stresse med. Gjestene har reist hjem, lokalene er ryddet og konfirmanten er strålende fornøyd. Da er det på tide å klappe seg selv på skulderen og si at jeg har oppnådd målet. Mission accomplished!

Da jeg stadig lurte på dette med bordoppsett og pynting, ba jeg om innspill her i bloggen. For å følge opp legger jeg ut noen bilder av hvordan bordet ble dekket.

Vi gikk for langbord og pyntet med svart, sølv og hvitt.

Fra inngangspartiet

Jeg legger ikke ut bilder av konfirmanten min, men han var kledd i svart dress, svart skjorte og sølvslips. Jeg hadde bunad til seremonien, men skiftet til en lettere kjole etterpå – svart med hvitt mønster. Måtte jo matche! (Egentlig var det fordi jeg visste det kom til å bli altfor varmt med bunad når jeg skulle jobbe.)

Været var strålende med sol og akkurat passe varmt. Vi fikk tatt en rekke bilder utendørs av både konfirmanten og alle gjestene.

Det ble en hyggelig feiring med taler og litt sang, og masse deilig kake! Oppryddingen og vaskingen etterpå var ganske pyton, men vi kom i havn og hurra for det.

Nå vil jeg sove til juni. Zzz…

 

Nesten full kontroll

Her går det for seg! Fire dager til konfirmasjon, og jeg ordner og styrer. Det blir til tider vel hektisk, men jeg har tid til å hvile også. Det er bare at hodet hviler jo aldri.

I natt, da jeg egentlig skulle sove, skrev jeg tale til konfirmanten min. Den har surret i hodet mitt i lengre tid, og jeg har notert ned litt etter hvert som jeg har kommet på ting jeg vil ha med, så da jeg først begynte å skrive gikk det ganske lett. Vanskene blir heller å gjøre det kort nok, så jeg ikke kjeder folk ihjel med skryt om sønnen min.

Antrekket er klar, i dag har jeg vært på Glitter og kjøpt smykker – og det er jo alltid gøy! Jeg fant et halssmykke med ganske store sølvringer, og ørepynt som matcher noenlunde. Etter at jeg oppdaget at det går an å få satt på klips på øredobbene kan jeg endelig ha øredobber jeg og! (Jeg hadde en gang hull i ørene, men lot dem gro igjen siden jeg fikk verk av alt.) Med klips går det bedre.

Ettersom det har blitt litt kjøligere temperatur ute, tenker jeg på å gjøre det hele litt ekstra royalt – og bytte antrekk underveis. Da kan jeg ha bunad til seremonien, og bytte til tynnere sommerkjole etterpå. Bunad blir altfor varmt å ha på under selve festen, ettersom jeg får hetetokter av stress. Og stresset blir jeg garantert, selv om jeg vil få god hjelp av de som er tilstede.

Nå gjenstår en aldri så liten puss hos frisøren, innkjøp av blomster – og så klart, selve pyntingen av lokalene.

Jeg gleder meg! Nå kan helgen bare komme.

(Og så ser jeg fram til å komme tilbake til normalen igjen, det tror jeg blir ganske deilig.)

Et lite ro-ned-pust-dypt-bilde til slutt: