Dagens trygdeoutfit med noe spesielt tilbehør

I dag er en sløv dag. (Hallo, det er søndag…) Trygdeoutfitet består dermed av noe som ikke strammer, eller på annen måte føles ubehagelig. Hettejakken er circa 2 nummer for stor og er helt sikkert kjøpt på Ellos. Buksene (også fra Ellos) er myke og har strikk i livet. De synes ikke på bildet, men det skal vi ikke ta så nøye. I dag er det nemlig tilbehøret som er viktigst.

JEG HAR BEGYNT Å SPILLE UKULELE!

Beklager skrikingen, men jeg måtte bare. Min søte, nye følgesvenn flyttet inn her fredag og samme kveld satt Tenåringen og jeg og spilte duett. Han på gitar, jeg på denne saken… og låta var Bob Dylans ‘Blowin in the wind’. Det låt så vakkert, så vakkert. Synd dere ikke fikk det med dere.

Beklager, nå må jeg avslutte her. Jeg må tørke støv av ukuleleen min. (En setning jeg aldri hadde trodd jeg skulle skrive.)

Tilbehøret er viktigst!

 

En bukett isroser

Fredag er slik en god dag, spesielt når den er (nesten) helt uten planer og jeg kan bruke den slik jeg ønsker. Jeg har ingen fargestifter å fylle blanke ark med, men jeg har et kamera og en glassveranda som vinteren har pyntet så vakkert for meg i dag. ♥

En riktig god helg til dere alle!

 

Blogganbefaling

Jeg oppdaget denne ganske ferske bloggen i dag, takket være Sigrun. Den er velskreven, sterk og sår..!

Balansekunst

 

Svar på de hemmelige ME-filene

Takket være at mange ME-syke, og andre har presset på for å få åpnet de hemmelige ME-filene, har dette blitt tatt opp i “spørretime” i det britiske parliament. Her er svaret fra Lord McNally, som etter det jeg forstår er justisminister.

Svaret er altså at filene inneholder store mengder informasjon om enkeltpersoner og deres helse. Skulle man ha renset filene for denne informasjonen og sluppet resten ut til offentligheten, ville det blitt så lite informasjon igjen at dette er meningsløst.

Det høres jo ut som en god grunn for å lukke filene. Hva tenker dere?

Her er spørsmålet og svaret på engelsk:

PARLIAMENTARY QUESTION FOR WRITTEN ANSWER ON 21 JANUARY 2011

QUESTION:

The Countess of Mar to ask Her Majesty’s Government whether they will release the public records, reference BN 141/1, relating to Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome, from 1 January 1984 to 31 December 1993, including correspondence with members of the medical profession, held in the National Archives; and why that information is closed to public access until 2072 (78 years) instead of the usual 30 years.

(HL5970)

ANSWER:

Minister of State for Justice (Lord McNally):

The file BN 141/1 contains a high volume of personal medical information about ME sufferers (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).

Due to the personal nature of the content, the file remains closed until 2072 under section 40(2) of the Freedom of Information Act 2000.

This exemption applies because the overwhelming majority of this file contains sensitive personal data of named individuals who are believed to still be living.

Releasing the file into the public domain would breach requirement in the Data Protection Act 1998 that personal data be processed fairly and lawfully.

Redaction of this personal information so that the rest of the file can be released has been considered but ruled out.

The volume of personal information about ME sufferers and benefit claims within the file means that redaction would render the open part of the file so small that it would cause the contents to be meaningless.

The file ciosure decision was reviewed in 2010 by The National Archives and the Department for Work and Pensions.

Lord McNally

 

Steng kommentarfeltene

Jakob Arvola er en oppegående blogger, om du ikke leser postene hans allerede så ta en tur innom og les Det skulle tatt seg ut.

I dag har han skrevet “Kommentarer er overflødige“, en post om de problematiske kommentarfeltene vi finner under artikler hos de ulike nettavisene.

Flere redaktører og vaktsjefer stenger kommentarfeltene om natten. Det er forståelig. For når norske familefedre og -mødre har lagt ungene for kvelden setter de seg selvtilfredse ned ved maskinen i sofakroken, tar på seg kallenavn som BGirl eller Superboy og begir seg ut på nettet på jakt etter noen å banke opp. De invaderer kommentarfelter, setter nyheter på hodet, avsporer debatter og sprer bygdesladderen sin spaltelangs.

Jeg vil tro vi etter hvert er mange som unngår å lese kommentarfeltene på slike steder. Jeg blir i dårlig humør hver gang jeg blar nedover for eksempel en dagbladet.no-side og får med meg noen av de surmaga kommentarene der, spesielt på artikler som handler om innvandring- og asylpolitikk. Det er en merkelig følelse å vite at rundt om i dette landet sitter det folk som synes det er helt greit å skjelle hverandre ut på nett, skrive de styggeste ting om andre mennesker, eller til og med komme med drapstrusler/-ønsker om folk de ikke kjenner en gang.

Ytringsfrihet er jo noe vi skal være stolte av å ha, men da må det vel tilføre oss noe mer enn at vi har lov til å skrive stygge ting anonymt?

Jeg tenker at om media-Norge bestemmer seg for å stenge alle kommentarfelt på nettavisene… hvilken forskjell vil det egentlig gjøre? Blir ytringsfriheten skadet av dette? Jeg mener nei; det gjør bare oss andre i bedre stand til å unngå møkka, for de av oss som ikke orker lese sånt grums kan da lett slette/blokke/sky vedkommendes side(r).

Så vær så snill, nettaviser… steng kommentarfeltene!

 

Dagens trygdeoutfit – og en bursdag

Jeg skal ikke noe spesielt i dag, så da går det an å ha på seg den svarte, høyhalsede, myke, gode genseren, som egentlig er den eneste varme genseren jeg har som jeg liker å ha på meg. Typisk nok har den dermed krympet i lengden, slik at jeg ser helt åns ut når jeg går med den. Grrrr.

Da blir jeg litt sur:

Svart, høyhalset genser (ukjent butikk). Tilbehør: Undulatsmykke (gave fra Lillesos)

Undulatsmykket har jeg i anledning den store dagen – det er nemlig Pablos 1-årsdag. Hurra!

Han synes selvsagt smykket er dritskummelt og flyr skrikende vekk når jeg prøver få ham til å “hilse på” det. Det gikk greit å ta noen portretter, heldigvis.

 

Pablo, 1 år

Grunnen til den lekre Bjartmar Gjerde-sveisen er at Pablo nylig har mytet (mistet fjær), og holder på å gro nye. Dette skjer med jevne mellomrom. Snart ser han nok glattgredd og kjekk ut igjen.

Pablos beste venner er bjellene. Spesielt den store, for den kan han stikke huet inn i:

Bjelleklang

Mayra ville også bli tatt bilder av. Jeg ba henne trekke inn maga’n, men da ble hun dødssur:

Så ble vi venner igjen og hun poserte så vakkert, atte!

Etterpå fikk hun leke med undulatsmykket mitt, og da ble hun så glad at vi ble helt uskarpe:

Mayra biter den lille undulaten i halen

 

Signér underskriftskampanje om ME

På websiden R.E.S.C.I.N.D. er det lagt ut en underskriftskampanje (petition) for å få anerkjent navnet “Myalgic Encephalomyelitis”, i stedet for CFS (kronisk utmattelsessyndrom) som det gjerne blir kalt. (Eller enda verre; kronisk utmattelse. *grøss*)

Håper mange vil signere og gjerne hjelpe med å få spredt kampanjen videre. Målet er å nå 10.000 underskrifter innen 12. mars. Da vil igangsetterne bringe underskriftene til den amerikanske kongressen og kreve at det blir gitt penger til biomedisinsk forskning. Viktig, viktig!

 

XMRV

In 2009, Whittemore Peterson Institute scientists discovered a significant link between a newly-found retrovirus, xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV), and the neuroimmune disease, ME/CFS. Their ground-breaking discovery was published in the world-renowned journal Science, on 8th October, 2010.

http://www.wpinstitute.org/xmrv/docs/wpi_pressrel_100809.pdf

http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract?keytype=ref&siteid=sci&ijkey=m3wzKT4yJqEyk

This discovery brought renewed interest to the much-maligned disease and a flurry of research was conducted in order to confirm the link.

On August 23rd 2010, US government scientists validated the link, announcing they had found an association between a family of infectious murine leukaemia viruses and ME/CFS. They reported that 87 % of those sampled carried at least one of the retroviruses, along with 7 % (1 in 14) of the healthy controls.

http://www.rescindinc.org/fdanihpressconf.mp3

http://www.cfscentral.com/2010/08/fdanihharvard-xmrv-study-same-thing.html

http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html

http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1007944107.full.pdf+html

XMRV is similar to HIV, the retrovirus that causes AIDS.

Following the validation study several countries banned ME/CFS patients from giving blood. In many cases these bans are for life.

For more information on XMRV and the Whittemore Peterson Institute, please visit the following site: http://www.wpinstitute.org/

If you would like to donate a regular, small amount to help push this research on, then please consider participating in the COUNT ME IN campaign. For more details visit: http://www.facebook.com/note.php?note_id=160913563956987

____________________

Key Scientific Papers & Related:

Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome Science http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract?keytype=ref&siteid=sci&ijkey=m3wzKT4yJqEyk

Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donorshttp://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract

Aug. 23, 2010 – Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors PNAS FDA Press Briefing http://www.wpinstitute.org/news/docs/FDAbriefing_082310.pdf

Blood Donor Bans:

http://mcwpa.org/in-the-news/blood-donor-bans/

Pertinent News & Blog Reports:

A Big Splash From an Upstart Medical Center New York Times http://www.nytimes.com/2009/11/12/giving/12SICK.html

New Hope in Fatigue Fight Wall Street Journal http://online.wsj.com/article_email/SB10001424052748703846604575447744076968322-lMyQjAxMTAwMDIwMzEyNDMyWj.html

Viruses Found in Chronic Fatigue Syndrome Patients – National Institute of Health NIH Research Matters http://www.nih.gov/researchmatters/august2010/08302010chronicfatigue.htm

The Lingering Mystery of Chronic Fatigue Syndrome http://well.blogs.nytimes.com/2011/01/03/the-lingering-mystery-of-chronic-fatigue-syndrome/?ref=health

Exhausted by Illness, and Doubts http://www.nytimes.com/2011/01/04/health/04fatigue.html

XMRV and CFS – It’s not the end http://www.virology.ws/2010/12/22/xmrv-and-cfs-its-not-the-end/

Gearing Up for the Big Search for XMRV http://blogs.wsj.com/health/2010/11/17/gearing-up-for-the-big-search-for-xmrv/

Other XMRV Links:

Cleveland Clinic – 40% of patients with aggressive prostate cancer have XMRV http://www.plospathogens.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.ppat.0020025

XMRV: Virological, immunological and clinical correlations in patients with chronic lymphocytic leukemia and mantle cell lymphoma http://www.wpinstitute.org/news/docs/Snyderman_XMRV.pdf

Xenotropic Murine Leukemia Virus–related Gammaretrovirus in Respiratory Tract http://www.cdc.gov/eid/content/16/6/1000.htm

COMPOSITIONS AND METHODS RELATING TO XMRV-RELATED DISEASES AND CONDITIONS http://www.wipo.int/pctdb/en/wo.jsp?WO=2010132886&IA=US2010035144&DISPLAY=DESC

Of mice and men: on the origin of XMRV http://www.frontiersin.org/virology/10.3389/fmicb.2010.00147/abstract

XMRV retrovirus found in 62% of ME patients tested in Lillestrøm, Norway
http://esme-eu.com/news/xmrv-retrovirus-found-in-62-of-me-patients-tested-in-lillestroem-norway-article440-7.html

THE PREVALENCE OF XMRV IN HEALTHY BLOOD DONORS IN JAPAN http://www.diagnosesupport.com/health/index.php?option=com_content&view=article&id=305%3Athe-prevalence-of-xenotropic-murine-leukemia-virus-related-virus-in&catid=132%3Axmrv-research&Itemid=8

1st International Workshop on XMRV: Abstracts in Reviews in Antiviral Therapy & Infectious Diseases 2010_8. Abstracts http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf

Distribution of xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) infection in chronic fatigue syndrome and prostate cancer Pubmed.gov http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20842203?dopt=Abstract

A Third Pathogenic and Lymphotropic Human Retrovirus AIDS Review
http://www.aidsreviews.com/files/2010_12_2_121-123.pdf

 

Skal/skal ikke bytte fastlege?

Jeg har hatt fastlegen min som fastlege i flere år nå, siden tidlig 2000-tall. H*n holder til utenfor byen, så å komme dit er ganske omstendelig nå som jeg ikke har bil. Det er hovedårsaken til at jeg tenker på å bytte, for ellers er jeg veldig fornøyd med fastlegen – det er takket være vedkommende at jeg endelig ble utredet etter å ha vært syk i 7 år.

Ønsket mitt er å finne en fastlege innenfor bygrensen, da kan jeg komme meg dit ved hjelp av taxiordningene som fins.

Nå har det seg slik at jeg har blitt anbefalt en lege, og har møtt vedkommende. Det er tydelig at h*n er grundig og opptatt av å gjøre en god jobb. Ellers er det vanskelig å vite hvordan ting vil fungere mellom oss som pasient og lege.

Før turte jeg ikke bytte lege fordi jeg ventet på avklaring fra NAV i forhold til saken min, men nå som det er i orden så er det vel egentlig ikke noe mer som holder meg igjen. Bortsett fra en gnagende følelse av at dette er skumle greier. Jeg vet hva jeg har, men ikke hva jeg får…

Er det egentlig noe å tenke mer på, kan jeg ødelegge for meg selv på noen måte ved å forlate min gamle fastlege? Innspill, anyone?

Valgets kvaler, her illustrert med en annen doktor... Dr. Who.

 

Bloggnytt

Et par nyheter:

Under stjernene har fått Facebook-side, men jeg får ikke til å legge inn sånn kjekk “Liker”-knapp her på bloggen. Dermed får jeg heller tipse om at siden finnes, for dere som befinner dere på det sosiale mediet.

Under fanen “Alle fine bloggene” lå det tidligere en lenkeliste laget i WordPress. Jeg har benyttet wp som bloggsted i noen år nå, og er stort sett veldig fornøyd, men det er enkelte ting jeg ikke liker så godt, og som jeg savner fra Blogger-tiden. Lenkelista deres er et godt eksempel. Nå har jeg derimot forsøkt å kombinere de to, ved å opprette en såkalt “bloggrull” hos Blogger. Oppskriften fant jeg hos Sigrun.

Jeg er svært fornøyd med den nye lenkelista, jeg fikk både stjerner og fine farger, dessuten kommer alltid de nyligst oppdaterte bloggene øverst. Det er kun en ting jeg savner, og det er muligheten til å legge inn lenke til websider som ikke er i bloggformat, men det går visst ikke. Nåja, man kan ikke få alt.

Her er bloggrullen min!