Vil takke dere alle sammen for året som gikk – og med alle gode ønsker for det nye året. Forhåpentligvis blir det både morsomt og fint! 
Ettersom det nå er forbud mot nyttårsraketter, tenker jeg dette her kan bli et greit alternativ på kommende nyttårsaftener:
En venninne har opprettet en webside med bønn om økonomisk støtte til WPI, slik at de kan fortsette sin forskning på retroviruskoblingen til ME. Mitt store ønske er at flest mulig støtter dem, om så bare med 1 dollar (ca 6 kroner). Alle monner drar, og ettersom WPI ikke får offentlig forskningsstøtte så er de helt avhengig av støtte fra pasienter, pårørende og andre.
Dette er mitt juleønske, at de som kjenner meg sender 1 dollar til WPI. De gir meg håp…
Vil også kopiere inn noen nydelige ord jeg fant på Facebook:
Gi håp til de som har mistet det. Kjærlighet til de som ikke har funnet den. Glede for de som er i sorg, god helse og lykke til alle dem som jeg er så glad i ♥ God Jul ♥
Jeg hørte radioprogrammet “Verdt å vite” på P2 forrige dagen, og der blir blant annet Stig Jeansson, virolog ved ME-senteret, intervjuet. Han anslo at det vil ta minst 10 år før det kommer noe tilbud om behandling for ME-pasientene.
Jeg kjenner jeg blir totalt motløs av denne uttalelsen, selv om jeg jo setter pris på et ærlig svar. Samtidig blir jeg forbanna! Det er da fullstendig uakseptabelt at det ikke skal komme noe tilbud om behandling før om mange år..! Hva er det egentlig som gjør at det offentlige helsevesen ikke kan sette i gang med blodprøvetaking og behandling ala det dr. DeMeirleir gjør, og det de gjør på Lillestrøm Helseklinikk? Det er da ikke snakk om noe fullstendig nytt, det eneste de gjør annerledes er at de faktisk tar seg bryet med å lete – og så behandler de det de finner!
Det er et stort ønske hos meg at jeg skal kunne oppsøke Lillestrømklinikken og få tatt blodprøver hos dem, slik at jeg kan finne ut hva som trengs å behandles. Samtidig ønsker jeg å kunne få testet sønnen min på tilsvarende måte, ettersom han har vist en del symptomer det siste drøye året. Hvordan skal jeg kunne ha råd til dette? Det er jo de færreste som er så priviligerte at de kan bruke mange tusen kroner i måneden på behandling.
Det er så fortvilende å vite at det finnes hjelp å få, hvis man bare betaler for den selv. Den første setningen i posten til Jojja om hennes reaksjoner på filmen “Få meg frisk”, dukker opp igjen og igjen i hodet mitt:
“Fem minutter unna med bil, og der er apoteket med medisin som kan få meg frisk nok til å ha en nokså normalt liv”
Hadde vi hatt en annen diagnose, ville vi fått behandling. Da ville vi fått tilbud om tester og medisiner til å ta de infeksjonene vi eventuelt har i kroppen. Men med en ME-diagnose er man tydeligvis overlatt til seg selv. Helsevesenet virker fullstendig uinteresserte i å ta tak i dette.
Er dette årsaken til den psykosomatiske vinklingen; at de vil “spare penger” på å slippe å behandle oss? Det må da koste vanvittige summer å IKKE få oss friske!?
Som en mor sa om helsevesenet i “Få meg frisk”: De burde være kjempenysgjerrige!
Jeg vet ikke hvordan jeg skal orke leve dette halv-livet i 10 år til, når jeg vet det finnes behandling som kan gjøre meg tilnærmet frisk. Det er så fortvilende at jeg virkelig ikke har ord…
Selv har jeg mange tanker, men ikke ork til å skrive dem ned akkurat nå. Men andre sier det jo så fint, så jeg vil gjerne bruke denne posten til å poste reaksjoner etter programmet. (Her vil jeg legge til nye ettersom de dukker opp.)
Jojja: Få meg frisk
Carpe50: En hilsen til alle ME-pasienter og ME-bloggere
Kesia Luise: Kesia tar et oppgjør med det norske helsevesenet og ME
SerendipityCat: Puls 13.12.10 på nett-tv
Andre runde, del 2 av Tordenbloggen er i gang og i dag er Under stjernene med mot en blogg som tidligere var ukjent for meg; Akkurat.
Om noen skulle føle for å avgi en stemme for meg i pollen – og kanskje også i kommentarfeltet, så setter jeg stor pris på det! ♥
må du først sette deg inn i temaet, skriver MariasMetode i dag og oppfordrer dermed folk til å se “Få meg frisk!” på Puls (NRK1) kl 19:45 mandag 13. desember (eller på et av de andre sendetidspunktene).
Tenåringen og jeg deler bolig med to bevingede småtasser, som begge har sine helt spesielle særtrekk.
Mayra, som er eldst, foretrekker mennesker og dingser. Akkurat der ligner hun egentlig litt på meg. Vi pleier å krangle om mobiltelefonen og iPoden.
Pablo, yngstemann, liker aller best å høre sin egen stemme. Helst vil han snakke og synge hele dagen, bare avbrutt av soving og spising. Det kan til tider bli litt vel intenst, men han er jo så sjarmerende den gutten at det meste blir tolerert. Av en eller annen merkelig grunn synes han det er veldig interessant å prate med veggen. Den gang jeg bodde hjemme, pleide faren min av og til å si at å snakke til meg var som å snakke til en vegg. Jeg vet ikke om det blir helt det samme?
Her er et lite glimt av en helt vanlig dag i det Lothianske hjem:
Den 12. mai (ME-dagen) var jeg på premieren på Filmens hus. Nå vises endelig filmen på norsk TV, men denne gangen med en ny slutt.
Myalgisk Encefalopati (ME). Bare ordet kan slå ut enhver. Og har du sykdommen i tillegg kan du bli liggende lenge. Noen ligger i et mørkt rom i årevis, mens andre fungerer noen timer hver dag. Sykdommen slår veldig forskjellig ut.
Anette Gilje (38) lå på det verste 21 timer i døgnet. Hun maktet å gjøre de mest nødvendige gjøremålene. Sterke smerter, hodepine og lys- og lydømfintlighet hadde taket på henne. Et liv innenfor fire vegger så ut til å bli Anettes skjebne.Etter 12 år følte Anette seg gradvis sterk nok til å finne ut mer om sykdommen sin, og hva som eventuelt skal til for å fungere normalt igjen. Ute i fagmiljøene var det nå to så motsetningsfylte teorier på løsningen at hun måtte prøve dem begge. Er det det psykiske, eller er det infeksjoner/retrovirus som holder folk syke med ME etter at kyssesyken, virus, ambøe osv. har ”lenket” dem til sengen?
I Norge hevder ledende eksperter at kroppen til en ME-syk ordner opp med sykdommen på egenhånd, men at hjernen ikke har skjønt kroppens signaler og holder en syk. Nye positive tankebaner godt hjulpet av gradert trening og kognitiv adferdsterapi er løsningen.
I Belgia og USA mener imidlertid ledende eksperter at ME-syke ikke blir friske før medisiner, vitaminer, mineraler og riktig kosthold ordner opp med bla kroniske infeksjoner, tungmetallforgiftninger, matintoleranse, fruktose- og laktoseintole- ranse, og ubalanser i tarmbakteriene som over år har fått ødelegge immunsyste-
met. Det aller siste er HIV-lignende retrovirus som også er en viktig medvirkende årsak til at immunforsvaret blir svekket.Men hva er løsningen for Anette?
Filmen blir vist flere ganger, så her bør de fleste klare å få den med seg. Selv vil jeg se den på den første visningen, da de også skal ha en debatt i studio. Trolig blir det også noen klipp fra XMRV-seminaret på Olavsgård.
Her er en trailer fra filmen:
Ryddeprosjektet går sin gang!
Jeg burde jo hatt et før-bilde, men orker ikke lete gjennom arkivet for å finne et. Dessuten er det ikke noe hyggelig å fokusere på det negative. Jeg har hatt en merkverdig bra dag, der jeg har vært på Ikea og handlet inn diverse oppbevaringsesker, samt et par skapdører. I stua har jeg nemlig en Billy-hylle som har vært fylt opp av masse rot, og fryktelig mange dvd-filmer. Ettersom jeg ikke har kommet over et system der jeg kan lagre filmene slik at de tar opp mindre plass så får dette her bli løsningen inntil videre.
Skapdørene satte jeg på nederste halvdel av Billy-hylla. I de åpne hyllene har jeg eskene stående. I skapet gjemmer jeg rotet. Det gir et roligere rom, synes jeg. Det var dessuten overraskende lett å sette på skapdørene. Av en eller annen grunn har jeg innbilt meg at det er fryktelig komplisert, men nå er jeg fristet til å kjøpe dører til flere Billy-hyller.
Filmene er sortert etter sjanger og fylte 12 bokser. Det er ikke plass til flere, så fra nå av må jeg kvitte meg med filmer om jeg kjøper flere. 
De to sorte eskene skal byttes ut med hvite, men det får bli en annen dag. Nå sier jeg meg fornøyd og tar kvelden. 
Jeg startet dagen med en sobril og fem mandler. Sånn går det når jeg setter i gang ryddeprosjekter dagen før. Mandlene har igrunn ingenting med det å gjøre, jeg bare orka ikke starte på frokost allerede klokka sju. Sobrilen er ment å skulle dempe mitt indre stress, som er et typisk følge etter litt for mye aktivitet. Men du verden så godt det gjorde med litt rydding! Er vel oppe i circa 12 bæreposer med søppel jeg kunne bære ut og stappe inn i søppelsjakten. Likevel er det mer igjen, gitt. Merkelig det der, hvor mye ting jeg har gjemt unna i skuffer og esker. Ting jeg har glemt at jeg har, og som jeg strengt tatt ikke trenger.
“Når man eier mer enn 7 ting, eier tingene deg.” Husker ikke hvem som sa det, en eller annen indisk guru? Ghandi, kanskje? Lurt sagt, men for meg helt umulig å følge. Så jeg er så eid som det bare går an å bli, men kampen er ikke helt over.
De siste årene har jeg blitt hektet på å bli kvitt ting. Flere hyllemetere med bøker har forlatt heimen, og forhåpentligvis fått et godt hjem et annet sted. Klær som ikke blir brukt lenger har havnet hos kjentfolk – andre klær har funnet veien ned i en av Fretex sine bokser. Likevel er det så mye igjen at det føles uoverkommelig noen ganger. Jeg tror jeg ønsker meg ryddehjelp i julegave.
Jeg leter forresten stadig etter den perfekte måte å lagre dvd-filmer på. Jeg har en del av dem, og de tar så mye plass. Er det noen som vet om en alternativ måte å lagre dem på? Ønsket mitt er å bli kvitt selve plastcoveret, men beholde dvd’en og papircoveret. På Clas Ohlson fant jeg en gang plastlommer til dette, men de kostet 80 kroner for 10 lommer – og det blir altfor dyrt. Det må da gå an å gjøre dette på en billigere måte?
Musikken min har jeg nemlig fått puttet i plastlommer, men der er cover og cd i omtrent samme størrelse. Mesteparten av musikksamlingen befinner seg nå i to små Ikea-esker. Plastcoverene kastet jeg i søpla med stor fryd og glede. Måtte det dukke opp en tilsvarende måte å rydde i dvd-filmene på, da tror jeg faktisk jeg oppnår Nirvana.
Jeg har forresten oppdatert “Om Lothiane”-siden. Trengte litt fornying der og, alt henger vel ihop med ryddeprosjektet som pågår på nesten alle områder av livet mitt.
Det er synd jeg ikke har en garasje, for da kunne jeg hatt garasjesalg.
Anbefalte artikler
